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米村先生の診察を受けた方から、報告のメールがよく届きます私が時折書く先生の人間像から、皆さんなりに想像しながら病院に行かれるようで、「想像通りの先生でした」とか、「目を見ながら、丁寧に説明して下さいました」とか、「とても気さくなお人柄ですね」とか・・・こんな感想が届きます。それでも、皆さん「緊張しました~」とも書かれます。あらま、緊張しちゃいましたかぁ??(・・って、アンタくらいだよ、先生の事を散々言う人は)←天の声んじゃま、これから先生に会いに行く方々が緊張しないように、ちょっとしたエピソードを披露しましょう・・・先生には内緒で先生は新幹線に乗る機会が、すんごぉく多いです。この中でPCを叩く事も多々あるようですが、さすがに長時間は出来ませんよねぇ・・そんな時は眠るか、音楽を聴くのだそうな。その音楽ですが・・何だと思います?58歳の先生が聴く音楽って1度、聴かせて頂いた事があるのですが・・・サザンでしたえっ?先生、サザンなんて聴くんですかぁ???桑田さんって、天才だと思いませんか?とのお返事・・お見逸れいたしました~m(_ _)mこの間はドリカムのCDを5800円で買ったとか言っておられましたし・・・見かけも中身も、お若い!!他にも移動中には落語のCDを聴いたりすると言われるので、落語じゃないけれど私のお気に入りの「浪曲」を推薦しました。子供の頃、両親が浪曲師の二代目・広沢虎造の「清水の次郎長」を、当時はLPレコードでよく聴いていたんです。聴くつもりなくても、自然と耳に入っていて・・子供ながらに引き込まれました。当時、小学生の私が面白いって思ったんですよ。浪曲???って、バカにするなかれ!!マジにおもしろいんですって、これは!!数年前にはCD化されて、100円ショップで売っていました。これを見つけた時は、全完買いましたよ。で、米村先生にもお薦めしたんです。そしたら、本当に購入したんだそうな。あれ、面白いねぇ~、ハマった!!って、おっしゃってました。それから、たまに都鳥一家(登場するヤクザ)って悪いヤツでしょう?森の石松を、閻魔堂でだまし討ちするんだよなぁこの詳細を細かくお話しになったりします^^;こんなしょーもない話で盛り上がったりもしておりますですこれから、診察やセカンドオピニオンに行かれる方々、緊張しないで行って来て下さいませ。
2007年11月30日
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何度となく書いていますが、最近はお付き合いする癌患者さんが増え、それに連れて癌の種類も増え・・・ちょいと前までは、スキルス胃癌の患者さんばっかりだったのが、胃の先にある腸の癌患者さんとの交流が随分と増えて参りました。また、女性特有の卵巣や子宮からの腹膜播種の患者さんもです。もうみ~んなオ・ト・モ・ダ・チ状態です胃の先にある「腸の癌」と言っても、虫垂癌、直腸癌、偽粘液腫、S字結腸癌・・・・と、原発巣は色々です。胃と腸は太い管で繋がっている、言わばお隣さんで、胃癌に効く薬はまず腸にも効きますし、その逆で、腸に効く薬は胃にも効く可能性が高いわけですが・・・ここにはばかる、保険適用という暑い壁!!胃癌患者さんとばかり接してきた私には、腸の癌患者さんからよく聞くようになった抗癌剤の名前が、何と言うか・・・羨ましい思いがします。その代表格は、オキザリプラチンとアバスチンです。この二つの抗癌剤、腸の癌には保険適用ですが、胃癌には適用外なんです。特にアバスチンはごく最近になって保険適用となった薬で、腸の癌患者さんには今や普通に使われ始めました。これは胃癌患者さんにとって、すんごぉ~く羨ましい事なんですよね。どう、ひいき目に見ても胃癌患者さんの使える薬剤って、腸の癌患者さんより少ないような気がします。胃癌患者さんで、アバスチンをそれこそ、最後の最後の砦として考えている方は沢山います。でも、混合診療が認められていない今、それは絵に書いた餅でしかありません。つい最近、混合診療を認めないのはおかしい!!と裁判を起こした患者さんのニュースを目にしました。1審判決では、混合診療を認めないのは不当との判決が出ましたが、1審判決では決定打にはなりませんし、当然、控訴となるでしょう。混合診療が一般的に認められるようになるメドは全くありませんし、仮に認められるようになるとしても、それはうんとこうんとこ先でしょう。「最後の最後の砦」として考えて夢見ている患者さんには、間に合いません。間に合わない患者さんが、絵に書いた餅にしない為には、自由診療しかないわけです。ですが、アバスチンの薬価だけで毎月40~50万円必要です。自由診療となればこの他にも、これまで普通に受けていた検査、血液検査やCT等も全て実費負担。アバスチンは単剤での使用ではなく、FOLFIL(イリノテカン+ロイコボリン+5FU)と併用して使う事が多いです。FOLFILだけなら、胃癌でも保険適用ですがアバスチンを使用となるとこれも実費負担となります。当然、自由診療に対する高額医療還付なんてありませんから、返ってはこないお金となります。これら全てを足し算してみて下さい。どんだけかかるねん!!って感じでしょう?それでも良いから、お願いします!!って方もいるかもしれませんが、自由診療を請け負って、癌治療をしてくれる医師や病院が一体どれくらいあることか・・・・胃癌患者さんの溜息が沢山聞こえてきそうです。腸の癌の患者さん、知らず知らずのところで恵まれているんですよぉ。
2007年11月29日
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今日とゆーか、時間的には「昨日」になりますが、久しぶりにお出かけして参りました~新江の島水族館から見た江ノ島その新江ノ島水族館の可愛いエイ2匹・・・だけを撮ろうと思ってカメラを構えた途端、お邪魔かさごこの後、御殿場まで足を伸ばして綺麗なイルミネーション鑑賞「新江の島水族館」のチケットがある事を思い出し、うちの博士が休みだった事もあり、急遽午後から出かけましたひっさしぶりに、遊びに行かせて頂いちゃいました。最近頂くメールには「お忙しいところすみません」とか、「お体に十分気をつけて下さいね」とか・・・私を気遣って頂く言葉がとっても多くなりました。私がすっかり忘れているような、このブログでの内容も覚えて下さっている方も多く、驚いております。一晩かかって読破しましたとか印刷して持っていますとか頂いたメールは印刷して持ち歩き、お守り代わりにしていますとかケータイのメルアドは大切にして、いざという時に使わせて頂きますとか・・・なんだか、私ったらすごいことになってるなぁと、本当に驚くやら、嬉しいやら・・・です。すみません、最近はちょっとばかり忙しくなり、ご心配おかけしているようです。皆さん、私が元気でいてくれないと困ると言われます。ホントにありがとうございますm(_ _)m m(_ _)mお電話を頂くときは、都合が悪い時には「何時間後にかけなおしてください」と、ちゃんとこちらの都合を優先させて頂いておりますし、メールにも何とか対応できております。そもそも、どなたからもメールが届かなくなったら幕を引こうと常に思っております。必要とされている間は、頑張れますのでお気遣いなく!!で~す
2007年11月27日
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先日、患者さんの奥さまから旅先からのメールがケータイに届きましたスキルス胃癌・50代男性患者さんの奥さまです。スキルス胃癌の患者さんって風に書かないと、何の癌患者さんかわかって貰えなくなって参りました^^;最近は、特に大腸癌(虫垂癌、直腸癌、結腸癌等を含む)患者さんや、ご家族からのメールが増えて参りましたのでね。この3連休はどこへも行けず・・・更新はサボりましたけども、ちゃんとメールのお返事は書いてましたよ~あっ!いけない、話が横道に反れて、いい訳がましいマネをしてしまいましたm(_ _)mで、この50代の男性患者さんですが・・・術後約2年で、尿管狭窄という形で再発がわかりました。急遽入院して、ステント処置となりましたが・・・この時の奥さまからのメールは、そりゃ深刻かつどん底モードでした。もしかしたら・・もう、このまま・・そんな思いが、ひしひしとメールから伝わってきました。ステント挿入後、熱も下がり状態が安定し、退院となりまして・・・お二人で今後の過ごし方を考えたようです。治療のこと、仕事のこと、やりたい事をすること・・等々。この時にですね、確か・・・前向きに治療をしながら、時間を楽しむ事を考えたらどうでしょうか?そんな風に言った覚えがあります。それから度々、お二人で行かれた旅先からメールが届くようになりました。綺麗なお花畑の写メだったり、温泉旅行の感想だったり、この間は紅葉を楽しむメールでした尿管ステントという物は、1度入れると定期的に入れ替えねばなりません。この定期交換の時期に、どうしても2度目のステントが入らずに、片方の腎機能は失いましたが、それでも、人は一つの腎臓が働いてくれれば、問題なく普段の生活はできます。現在、機能しているのは片方の腎臓だけですが、こうしてお二人で紅葉を楽しむご旅行が出来ています。尿管狭窄は起こしましたがそれから、ゆうに半年以上は過ぎている今も尚、普通に旅行が出来るほどお元気に過ごされています。
2007年11月25日
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ここしばらく、悲しい知らせは敢えて書きませんでしたけれど、毎月訃報も届いています。元気な患者さんもいる、今、気力を持って癌に立ち向かっている患者さんもいる、けれど・・そうではない患者さんも現実にはいるのです。そんな事は誰しもがわかっていて、敢えて目を反らしている・・・そんな方々も多いかと思います。ですが、目を反らさずに現実を見つめ、受け止める事で見えてくる新たな道もあるのではないかと、これまでの経験から思います。先日、二件の訃報が届きました。お二人共、たまたまですが30代の男性患者さんで、共通する患者さんの思いを感じましたので、ご紹介します。お一人は大腸癌からの腹膜播種の患者さん。まだ、この春に癌が判明したばかりでした。他にも転移があった事もあり、手術不可で化学療法を行い、一時は随分と治療が効いたようです。ですが、秋口になってから薬剤耐性が出来たようで、薬剤変更。どうも、次の薬剤の効き目はいまひとつで期待薄・・・・この時点で奥さまからメールが届きました。他に何か手はないものでしょうか・・・?と。患者さんの状態が決して良いものではない事はわかりました。現状を打破できる治療が実際にあるのか、ないのか・・・これは、私では判断できませんので、患者さんご本人と奥さまの双方が、米村先生のセカンドオピニオンを希望されたので、橋渡しを致しました。セカンドオピニオンの日は、ご夫婦で来院されました。腹水が随分と溜まっている様子でしたが、こちらで検査も受け、その間奥さまは外せない用事で先に帰ったといいますから、患者さんは悪い状態と言えど、ご自分の自由がきく状態だったのだと思います。ですが、残念ながら現時点で行なえる治療は同じとの見解でした。奥さまから、お礼と共に丁寧な報告メールが届きました。ですが・・・この1週間後にこの患者さんは急に旅立ってしまいました。今思えば、残り1週間という時間に、最後の希望を必死に探していた事になります。もう一人は、偽粘液腫の疑いの患者さん。入院中に、米村先生がご出演されたテレビを見て、番組内でドラマ化された患者さんの状態が自分にあまりにも良く似ているから、この先生に診て欲しい、手術して欲しいと奥さまを介してメールが届きました。偽粘液腫であるかどうかの病名判断も難しい患者さんでした。この患者さんもかなり状態が悪化していました。手術はもちろん、化学療法も行えるような状態ではなく、米村先生も何とか手術、治療への道はないかと、珍しく長く悩まれていましたが、どうにも状態が良くなく・・・・いつも先生の判断は迅速です。患者さんご本人は、例え死んでも良いから治療を受けたいと切に希望していました、だから先生も長く悩まれたのでしょう。ですが、どうにも状態が悪すぎました・・・切に切に手術を希望しましたけれど、残念ながらどうにも願い叶わず、その20日後に旅立っていきました。唯一叶った最後の願いは、数日間だけとなってしまいましたが、その数日間をご自宅で過ごす事が出来た事でした。どうにも治療を望めなくなって、のこり僅かの時間を使ってもがき苦しむ人がいます。例え明日消える命であったとしても、患者さんが希望を求めて探すのであれば、その気持ちは汲んでしかるべきだと思い、これまでも多くの方々の先生への橋渡しをして参りました。それが患者さんの人生最後の意志であり、また、残されてしまうご家族がこの先生きる上で、糧になるだろうと信じるからです。本来の目的である医療や治療から外れる行為であると、自覚してはいますが人が生きる上で、また誰にも必ずやってくる死を受け止める上で、必要な事ではないかと・・・結局、このお二人の患者さんに対しては治療や延命に対して、何の役にも立てずに終わりました。それなのに、このお二人の患者さんのそれぞれの奥さまからは「ありがとうございました」の言葉を頂きました。この「ありがとう」の言葉はとても切ない思いが致します。追記すみません、またメールのお返事が溜まってしまっていますm(_ _)mお待ちくださいませ~
2007年11月22日
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毎日届く相談メールやお電話で思う事は、「もっと早い時に・・・」という思いです。多くの患者さんが癌告知を受けてから、手術や抗癌剤治療を受けています。進行が早くて性質が悪いと言われる、スキルス胃癌や腹膜播種と言えど、治療が上手くいって「本当に癌なの?」という状態を得られる事は結構あります。ご家族や患者さんご本人にしてみれば、告知当初は余命の話すら出たのに、本人はこんなに元気に普通にしているし、うち(自分)の場合は「例外」なんだと、錯覚してしまう・・というより、そう思おうとしている方がとても多いです。治療法にしても選択の余地がある時は、ついあぐらをかいてしまって「別にいいや」と、切羽詰まるまで行動を起こさずに過ごしてしまう・・・こういう方が殆どなのです。そして、いざ切羽詰まると右往左往してしまう・・・「もう手はありません、緩和ケアを」こう言われました、何か治療法はありませんか?どこか治療をしてくれる病院はありませんか?選択の余地が無くなってからの転院は非情に難しいのが現状です。多くの病院が拒否するものです。これまでも何度となく書いてきましたが、特に公立の病院ではガイドラインに添った治療しか出来ません。今や健康保険制度は、維持するのがとても大変なほどの出費を強いられています。公立病院が赤字を出せば、補填するのは税金。これまで、幾らでも補填してきたツケが回ってきています。ガイドラインの治療で治る、もしくはより長い延命を得られるのであれば、問題はありません。治る癌や初期の癌であれば、敢えて血相を変えてまで病院や医師を選ぶ必要もないかと思いますが、スキルス胃癌や腹膜播種ではそうはいきません。告知された時から、今後の治療展開を見据えたうえでの病院選びが必要だと、多くの患者さんや病院の対応をみてきて思います。手術不可と診断をされた、告知を受けたばかりの患者さん、現在体力がある状態の患者さん・・・今こそが、治療を探す最大のチャンスだと思います。チャンスの時期は長くはありません。
2007年11月20日
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テレビ番組「たけしの本当は怖い家庭の医学」が本になるらしいです。発売日は、未だわかりませんけれど。その中で、米村先生の回も収録されるそうな。本が発売されたら、またプチブーム到来するかしらん?テレビ放送ほどじゃないでしょうけれど。前もって、先生からは発売されたら、また忙しくなるかもしれませんが、宜しくお願いしますと、早々に言われてもーた。えっ?マジっすか???またっすか??あっちゃ~・・・この会話にうちの博士が登場し先生、もう2~3回はテレビに出て下さい腹膜切除を皆に知って貰って、市民権を得ましょう~えっえ~・・??!!何でしょ、この二人のノリはよ~わからん・・・
2007年11月18日
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まず、冒頭であやまっちゃぉ~っと・・・スミマセン、メールのお返事貯めてますあのですね、これでもですね・・・私的には頑張っているつもりなんですけども・・・溜まっちゃうんですよぉ~m(_ _)m m(_ _)mホントにホントにごめんなさい。ちゃんとお返事しますからね~、見捨てずに待っててくださいね~ご飯食べるのが面倒なくらい集中して頑張ると、一気にふにゃ~ってなってしまって・・・気合充電するのに、ちょっとばかり時間がかかります。そうそうこの間、米村先生がこんな事を言ってましたっけ。手術中に息苦しくなってきて、何でこんなに息苦しいんだ!!って思ったら、呼吸するのを忘れとったんです呼吸するのを忘れるくらい、手術中は集中するんですって医者ってキツイ商売ですよねぇ・・・私の場合、さすがに呼吸するのは忘れないけれど、食事は簡単に忘れるなぁ~この間、ご主人が手術を終えたばかりの奥さま、お二人から連絡がありました。お一人は、大腸癌で腹膜播種、肝臓転移と診断を受けて米村先生のところへ来た患者さん。開けてみたら、腹膜に転移らしいものは見あたらなかったとか腹膜播種ではなかった様子。開けてみないとわからない事の方が多いのですが、こういう事もあるんですね。肝臓の癌は綺麗に取れたそうで、とても喜んでいましたよ。メールでご丁寧に報告を頂きました。もう一人は、スキルス胃癌で判明時に少量ながら腹水ありの患者さん。助けてください!!って突然メールが届いたのは、数ヶ月前の事。それから、米村先生の元へ。病気が発覚してから、奥さまがそれこそ死ぬほど心配モードに突入していましてねぇ・・・夜遅くにケータイにメールが届いたり、電話がかかってきたりしていました。当然ですけどね・・・新婚さんですし。そんな様子を米村先生にも伝えましたけれど、不安なんやねぇ、そんな声を聞いてあげる人がおらんとねなんて、おっしゃっていましたねぇ・・・って、今頃気付きましたけども、それって私の事??で、この患者さん腹腔内化学療法を行い、ようやく手術の運びとなりました。その間にですね、腹腔にポートを埋め込んだ際の傷がなかなか、くっつかず・・・少量の出血は続くし、傷口を縫い直してもイマイチ傷口が上手くつかない。抗癌剤を使用すると、やはり傷は治りにくいものだけれど、それにしても遅いなぁ~、栄養不良なのかなぁ~って思っていました。癌と診断されて、毎月血液検査を受けるようになって初めて気付いたらしいのですが、この患者さん、どうやら糖尿病の予備軍だったらしいんです。あくまでも予備軍ですが、それもあって傷口の治り具合が遅かったみたいです。それでも何とか手術を無事に終えました。腹膜の癌は、抗癌剤によって綺麗に消えていたようです。とは言え、相手は手強いスキルス胃癌ですから、消えた=無くなったとは言えません。やれるだけ叩きのめしてやった!!ってところです再発の可能性は高いと言わざるを得ませんが、必ずしも再発するとも限らない訳でして・・・今後の治療にも期待したいところです。で、この方の奥さまからは電話を頂きましたけれど、そのしょっぱながご無沙汰していますあら~、久しぶり~の、ちょっとしたキャッキャッモードから始まり、笑顔満載でした関西の方と話すと、ついこちらのイントネーションもちょっと変わります(←すぐに染まるタイプ)関西の言葉って良いなぁ、ノリやすくて。
2007年11月15日
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「腹膜播種」だと言われました・・・絶望しています、でも前向きな治療を受けたいですこんなメールが入院中の患者さんから届きました。まだ、腹膜播種だと言われたばかり。聞けば、他臓器に転移は無い様子。まだ20代のお若い男性患者さんで、入院中と言う事でケータイからメールが届きました。すぐさま、お返事しようとPCからメールを送っても戻ってきてしまいます。多分、PCメール拒否設定をしているのだろうと思い、ケータイから送ってみたら今度は届きました。(ちょっと面倒でしたが)何分、入院中との事でご本人とは電話で話す事がままならず・・・ご両親と電話でお話ししました。お母様は電話口で涙ぐんでいるのがわかるし、お父様も動揺しまくっているのが伝わってきます。独り言のように、「どうすれば良いんだ」を繰り返していましたから・・・腹膜播種と診断されると、今すぐにでも死んでしまうような表現をする医師がとても多いです。皆、そう言われるんです!!そういうものだと思ってください。この確率100%です。腹膜播種で1年以上生きた人を自分は知らない・・なんて言った医師もいるようですが、私は知ってますよ~腹膜播種と診断を受けた患者さんを、もうあれこれ100人や200人は知ってますからねぇ・・・ちゃんと元気に生きてます。腹膜播種だからって、そう簡単に死んでたまりますか!!そもそも、腹膜播種で本当にすぐに死んでしまった患者さんを思い出す事の方が難しいくらいです。ん~・・えっと、えっと・・・いたっけ?そんな患者さん・・・て感じです。まぁ、これだけ数を知っていますからゼロとは言いません。確かに1~2人はいました。でも判明時には、もうあちこちに転移していて、どうにもならなかったんです。言わば、医師が言うような状態の患者さんは稀中の稀・・・なのに、何故か必ず最悪の話ばかりをするんですよねぇ・・・まぁ、悪く話して良く転べば文句は出ないって事でしょう。逆だったら、文句でるでしょうからね。ですから、腹膜播種って言われたからって、焦ったりしないで落ち着いて治療方法を探しましょうよ。腹膜播種でも、手術を目指して治療に当たる医師だってちゃんといるのですから。今回、この患者さんにすぐさま電話で連絡を取れるようにしたのは、告知間もなくて、未だ何も治療を受けていないからです。こういう時が最大のチャンスだと思ったから。腹膜播種となれば効果が期待出来るけど、ガイドラインに無い治療法もあるからです。そして何より、患者さんご本人が絶望していると言いながら光を探している・・・・米村先生を求めている・・・私を見つけ出してくれたのは、何かの縁でしょう。全ての患者さんに奏効する治療などありませんが、初めから手術を諦める治療より、まずは手術を目指す治療を受けてみてはどうかと思いました。いつだって、切り替えることは出来ますからね。
2007年11月12日
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米村先生がテレビ番組「たけしの本当は怖い家庭の医学」にご出演されてから、1ヶ月以上経過しましたが相変わらず、米村先生の診察をご希望する方からのメールが結構届いております。そういうお問い合わせに関しまして、予約は病院に直接電話を入れて頂くようにお願いしておりましたが・・・どうも、最近は病院に直接電話を入れてもダメみたいですねぇ・・・私のところにも、そんな報告メールが多々届くようになりました。米村先生と事前に直接連絡を取り、患者さんの状態報告を頂いてからの予約・・・というシステムに変わっている様子です。この連絡方法は、病院で教えてくれます。何故か?と言いますとですね、どうも相変わらず先生のご専門外の患者さんが沢山来院されているようなのです。先生の本来の治療に支障をきたすほどに。とにかく、何でも良いから米村先生に診て欲しいと希望する患者さんが、後を絶たず・・・ありとあらゆる病気の患者さんが訪れてしまうので、事前に先生のご判断の上の予約という形を取らざるを得ないんですって。テレビの影響ってスゴイですね~って、コレご本人の言葉です^^;
2007年11月11日
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コメントを下さった方々、ありがとうございま~すすみません、コメントのお返事にまで手が回らない状態でして、勝手ながらお返事はご勘弁頂きますが、ちゃんと読んでおりますので~ホント、すみませんご感想等、遠慮なく書き込んでくださいませ!メールのお返事を最優先しておりますが・・・以前はですね、メールのお返事を全部してから「更新」していたのですが、現在は常にお返事をお待ち頂いている中での「更新」ですm(_ _)m毎日新規の方からメールが届く中、以前からのお付き合いのある方からのメールも届いており、とにかく頑張ってお返事書いております。PCメールを打ちながら、ケータイにもメールが入るような状況でございます。お返事が遅くなっておりますが、今しばらくお待ち下さいませm(_ _)m m(_ _)mそれから、今更説明するのもおかしなものですが、私は何の団体にも組織にも所属しておらず、また、今後も所属するつもりもなく、勝手気ままな個人での活動です。米村先生のお名前こそは出しておりますが、今は単に意気投合した、言わば「仲間」というだけの事でして。そもそも「米村先生公認」なんて言葉は出していませんし、仮に先生からクレームがきたとしても、却下しちゃいますし・・・だって、公認なんて書いてないも~んにも関わらず・・・病院に予約を申し込んだら、全ての方の予約を受け付けられないと言われましたが、ひろりんさんからの紹介だと言ったら予約が取れましたとか診察の待ち時間に調子が悪くなった時、ひろりんさんからの紹介だと言ったら、手厚い待遇を受けましたとか・・・んなアホな・・としか思えないご報告を幾つも頂いております。ありえませ~んで、こんな事はありえないので先生に質問してみたらまぁ、いいんじゃないですかという、意味不明のお返事・・・先生ご自身も把握していない様子。私にはそんな「力」はございませんです・・・わっけわかりません前置きが長くなりました。題名に書いた「癌登録」ってご存知でしょうか?今年の春あたりから本格的に始動している、癌患者さんの登録制度です。病院側が行なっているもので、患者さんからの自己申告という訳ではありません。これは、例えばXXさんがA病院で癌治療を受けているとします。治る癌だったり、初期癌であったりするならば、なかなかセカンドオピニオンを受けるという気にはならいないものですが、そうでは無い癌や状態もある訳で・・・XXさんがB病院にセカンドオピニオンを受けようと思い立った時、A病院から自分のデータを持参せずとも最新の自分のデータがB病院でも閲覧できるようになる。とか、Aさんが旅先で急に状態が悪くなってC病院に駆け込んだ時、C病院でもAさんの治療歴等を確認出来る。とか、Aさんが標準的な治療をちゃんと受けているか、どこの病院でも確認できる。等々の目的で立ち上げられています。ですが、データを全国的に一括管理するには、かなりの費用がかかりますし、また、病院によっては「個人情報」に当たるから漏洩を恐れて積極的じゃなかったりで、まだ発展途上ですが。上記目的だけなら、患者さんにとってとても有意義です。ですけど、ちょっと視点を変えるとマイナス面も出てくる可能性もあります。例えば、患者さんの中には健康保険を使用して、ガイドラインによる治療を受けながら、別の病院で高額の自由診療を受けている方もいるでしょう。健康食品を考えたり、ナントカ療法を考えたり、何か別の手もしなければ!!と焦ってしまうお気持ちはよくわかります。ですが、日本では現時点では、混合診療が認められていません。ですので、基本的にはこの自由診療を受けている患者さんは、健康保険を使用して治療を受ける事は出来ません。健康保険を使用しなければ、問題はありませんけどね。それでも、実際受けている方もいるでしょう。それがまかり通っているのは、自由診療で受けている治療に関しては、どこにも報告の義務が無いからです。保険請求さえしなければ、問題は発覚しません。ですが万が一、何らかで双方を受けている事が健康保険組合に発覚すれば、過去3年に渡り、健康保険で請求した治療が、全て自由診療として請求される可能性があります。わざわざ、探ったりはしていないようですけどね。癌登録は、保険請求した時点でされていきます。現在ガイドラインによる治療を受けながら、平行して自由診療をお考えの方、この点も充分考慮した上でご判断くださいね。あくまでも、基本的には・・・ですけどね。ご不満等はあるでしょうけれど、これが今の医療の現状です。
2007年11月09日
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熱出しました・・・この間の日曜日の法事の朝、目が覚めたらどうも頭が重い・・・熱を測ったら、37度5分大した熱じゃないけれど・・・頭痛いし、節々も痛い・・・でも、今日は法事があるし・・滅多に飲まない風邪薬を飲んでみたら、効く効く!!薬が効いている時間や、効き目が薄れてきたなぁ~というのがハッキリとわかる。以前も書きましたが、風邪を引いて発熱しても薬は飲まない主義。1年に1度くらい、発熱して癌の芽を叩け!!というのが、うちの博士の持論なんで。今回は法事だから、例外って訳です。だから、1日だけ薬を飲んで止めました。翌日から熱が下がり始め、今日は平熱になりましたでもなぁ、37度5分じゃ癌の芽は死なないよなぁ・・熱出しただけ損した気分です^^;それよか、今日は先週入院した患者さんのお見舞いに行こうと思っていたのに、風邪を移したら大変ですからね、止めにしました。今日は特に行きたかったんですが・・・以前から、そして今も尚、よくご質問を頂くのですが・・・・○○療法はどうでしょうか?××という健康食品はどうでしょうか?△△水は?等々・・・・全てを知っている訳ではありませんが、ホント、申し訳ない程なんですが、どれもこれもあくまでも私の個人的な意見に過ぎませんが、お薦め出来ませんです。これまでも多くの患者さんが、色んな物を試したきたのを見聞きしてきましたけども、何一つお薦めでき無いんです。抗癌剤にも副作用という弊害がありますから、他の療法にも弊害があるものが存在しても不思議でもありませんし、当然とも言えます。患者さんご本人やご家族が信じている事に対しては、異議を唱えるつもりはありません。高いお金を出して、薬になってくれなければ困りますが、毒にさえならなければ、まぁ、取り敢えずはいっか・・・とも思っております。病は気から・・って言うし、それも真実だと思ってますからね。ですが・・・・中には弊害・・つまり毒に化してしまうモノ、その可能性を秘めているモノもありますので、十分に考慮してください。免疫にしても、ただ強化すれば良いというものではなく、免疫異常の怖さも知っておく必要があります。また、いくら摂取しても問題無いと言われ続けたビタミンCも、過剰摂取には弊害がある事が最近わかってきました。細胞は常に新陳代謝して、新しい細胞が生まれ、古い細胞が死んでいく・・を繰り返しています。ですが、ビタミンCを大量摂取すると、細胞が死ななくなる・・・とういう説が出てきました。つまり、癌細胞も死ななくなる可能性がある・・と言えます。ちょっと前まで、市販の飲料や食べ物にやたらと入っていたビタミンC。最近は入っていないと思いませんか?過ぎたるは及ばざるがごとし・・・って事ではないかなぁと思っています。そうそう、今日「ブレスレットで血液サラサラ」っていう詐欺のニュースを見ました。こうすれば血液をドロドロに見せられるし、それをチャッチャッとこうすればサラサラに見せられるんだよって、種明かしをうちの博士から以前聞いてました。ここで書くのは控えておきますけども、あまりにもアホらしいほどの手です。そんな単純な事で騙せちゃうのかぁ・・・そうすると、怪しいのは幾つもあるなぁ~何を始めるにも良い点だけに目を奪われないように、ご注意くださいね。
2007年11月06日
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9月下旬に身内に不幸があり(日記にも書いてます)、今日はその彼の七七日法要でした。32歳という年齢・・・漠然と、いつかは私自身が彼に見送って貰うものだ、という感覚で捉えていた相手の法事に自分が出る事の不条理がどうにも納得いきませんが・・・この1ヶ月ちょっと、現実逃避をしておりましたが、いつまでもそうはいかないんですねぇ・・日に日に、現実で外堀を埋められている感じです。彼の最後の顔を見る事が許されたのは、身内でもごく僅か・・・私はその僅かの一人でした。全くの別人と化していて、誰だかわからなかった。情ない事にしばらく、お酒の力を借りないと眠れない日々でした。あまりの突然の不条理に、頭の中がパニックしてました。こういった納得のいかない世の中の不条理な思いは私だけではありませんね。これまでも、そして今も沢山私の元には届いています。以前はお付き合いする方々は100%、スキルス胃癌の患者さんとそのご家族だったのですが、今はちょっと変わって来ました。病名で分類すると、75%がスキルス胃癌、15%が大腸癌、残り10%が胃、大腸以外からの腹膜播種、そして偽粘液腫という感じです。腹膜播種って、卵巣癌、子宮癌、虫垂癌、卵管癌・・・と、色々からあります。原発不明の腹膜播種と言う場合もありますが、その大半は虫垂からのものだそうです。米村先生の言葉をそのまま言うと原発不明の腹膜播種は、大抵は虫垂からだけれど、もうこうなると何が何だかわからんようになってるそういう症例も結構診て来てますよ~だとか・・・^^;「スキルス胃癌サポート」と名うっていながら、スキルス胃癌以外からの、腹膜播種の患者さんから結構メールが届くようになったのは、米村先生のネームバリューってところでしょうか。あのお人は、ご自分の価値の自覚が無いんですよねぇ・・・1種類の病気だったのが数種類に増え、それと同時に患者さんの年齢の幅も広がりました。20代後半から90代まで。進行速度から言えば、患者さんの状態次第であって、年齢は関係ないと感じます。若いから早い、トシだから遅い・・・なんて事は言えません。私にメールをくれるご家族にとっては、患者さんが何歳であれ、その方は大切で特別な人なんですよね。患者さんご自身からも結構メールが届きますが、年齢も性別も、社会的立場も関係なく「生きたい」そして「怖い」という思いも同じ・・・「今」という時間を生きている人にとって、癌という病気になった事、大切な家族が癌と告知された事、この辛さは同じなんです。私の元に集まる癌患者さんは、初期癌でもなければ、治ると言われる癌でもありませんから。どなたも、生きる為の治療という希望を探しつつ、どこか頭の隅では残り時間を気にしてる・・・そんな患者さんやご家族の思いを沢山聞いてきたから、その思いに出来るだけ応えようと思っています。辛い現実も、稀であっても元気にしている患者さんの話も書いてますが、他の患者さんの生き方やポリシーを知る事で、ご自分の生き方の参考にして頂ければと思っています。
2007年11月04日
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明日は大切な友達の命日です・・・2年前に旅立ちました。30代の綺麗な女性。スキルス胃癌と判明して、手術。米村先生の患者さんではないけれど、手術時に温熱療法を受けた稀な患者さんでした。術後、全身にものすごい腫れというか、浮腫みが出てこの時点でご家族は観念したそうだけれど、無事にちゃんと回復し、元気になりました。TS-1を服用しながら普通に仕事をし、母親もしていました。彼女には二人の娘がいて、当時中学生と5歳。いわゆる、バツ1っていうやつで、女手一つの子育てに苦労がない訳はありませんが、温かくて優しいご両親と妹さんに囲まれて、全てに前向きな人でした。術後・・・どれほど経ったのか、しばらくしてから出会った患者さんでした。その時には既に、1年以上前にお腹のリンパに癌が再燃って言っていたんです。この「再燃」を彼女は再発とは受け止めてはいないようでした。それからずっと経ってから、主治医からハッキリと再発と言われるまでに、随分と時間が経過していたと思います。今、病院の駐車場・・・体が震えて止まらない・・・怖い!こんな短いメールが届いた事を良く覚えています。それでもそんな現実を受け止めて、良い意味で開き直るまでに、さほど時間はかかりませんでした。彼女の開き直り・・・それは治療に前向きになる事、そして楽しい時間を作るための出費を惜しまない事でした。TS-1+シスプラチン、トポテシン、タキソール・・・・どの治療も辛かったようです。それでも、頑張って彼女は「時間」を得ていました。旅立つ10日前・・・遠路はるばる東京に遊びにやって来ました。在来線と新幹線を乗り継いで。子供達との思い出を作るために・・・2泊3日の東京旅行・・・散財しての豪華版。この頃、治療は中断というか、医師の判断で断念というか・・の状態でした。この判断は難しいのですが、今思うと彼女には最適だったと思います。東京駅に見送りに行った時、遊びつかれた彼女一行を探した日の事・・・忘れられません。ケータイを握り締めて、彼女の妹さんと話しながら探し回った・・・妹さんの話によれば、随分と彼女の状態が悪いようだったから、必死になったなぁ。どこ?どこ?どこにいるの?ようやく見つけ出した彼女は、旅行かばんに腰を降ろし、大きな柱にもたれかかっていました。その隣には、ちょこんと座る彼女の5歳の娘。この5歳の娘が、眉を八の字にして不安そうに私を見ていました。あの時の、あの女の子の目がいつまでも焼きついています。熱は?と問い掛ける私に、力なく首を振って大丈夫・・熱があってもどうしようもないしそう、答えた彼女。とても自力で歩ける状態ではなくて、妹さんと車椅子を調達する事にしたんだったなぁ~駅員さんと掛け合って、何とか車椅子を借りましたが、借りるまでに随分と時間を要しました。こういう時、患者さんの状態がとても悪い事をアピールしてしまうと、車椅子ではなく救急車を呼ばれてしまいます。乗車も拒否されてしまう。ですから、新幹線には乗れるほどの状態だけど歩くのは辛い・・・っていうニュアンスにしなければなりません。このニュアンスを保ちつつ、早くしてくれ~って、妹さんと二人でイライラしながら交渉しましたねぇ・・・ようやく調達できた車椅子。ここからは、駅員さんに感謝せねばなりません。この東京駅で調達した車椅子、貸し出すわけにはいかない規定なのでと、駅員さんがホームまで特別にエレベーターを使って、連れて行ってくれました。東京駅って、私は迷子になれる自信があります。連れて行ってくれて、本当に助かりました。ホームにつくと車椅子はここまでしかお貸しできませんが、その後の乗り継ぎ駅に連絡しておきますからと、彼女が乗る座席番号をメモして車椅子を持って行ってしまいました。でもここまでくれば、もう一安心です。その後の彼女からの報告によれば、乗り継ぎの先々のホームで、駅員さんが車椅子を持って待っていてくれたとの事。この素晴らしい連携にとても感謝していました。今更ですけれど、ありがとうございますJRさん!!沢山のスキルス胃癌の患者さんと出会うようになってから、彼女の経過は珍しいように思います。腹水に苦しむ事がなかった。尿管狭窄は起きたけど、ステント処置をしてから普通の生活をずっと送っていたし。旅行に来た時は、腸閉塞の症状でお腹が張り、トイレに入って40分も出て来なかった時は心配したけれど・・・その割に吐き気はゼロだった。栄養はIVHで賄っていた事も、彼女にとっては良かったようです。旅立つ10日前だっていうのに、こんな旅行が出来る体力を確保できたのですから。怖くて辛くて、助けて!!って、いつも心の中でお経のように呟いてる・・・そう、私に本音を吐露した彼女はもういません。随分とショックを受けて、落ち込んで、泣いて・・・しばらくしてから、米村先生に辛いですと言ったら人の死に関わるとおかしくなるから、しばらく休んだ方がええよって言われたけど、あれから2年経つんだよなぁ・・・・
2007年11月03日
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