2018年07月の記事一覧 | スキルス胃癌サポート

最期まで私らしく生きる　だから緩和ケアへ

数日前、久しぶりに懐かしい方から絵葉書が届きました。過去に「命がけの帰宅」だったと思いますが、書いていたあの患者さんの奥さんからです。無事に七回忌を終えましたとありました。あれからそんなに時間が経ったんですね。そんな節目に私を思い出してくださったことそのお気持ちが、なんとも嬉しいです。当時の思い出が蘇ります。辛いことばかりじゃなかったし、家族一丸で頑張ったからこそ、今、こんな風に思い出せるのだと思います。今日は辛い内容となりますので、スルーをご選択の方はここまで７月５日の日記の中で、私が個人的に呼びかけた文面があります。※私が忙しいから、悪いからなんて思わず、何時でもメールくださいね、ジュンちゃん。絶対ですよ。・・・って。あのジュンちゃんの訃報が届いています。彼女のことは「実に珍しいスキルス胃癌」　で経過を書いてきました。ずっとお元気でした。7月に入って直ぐには、楽しい内容のメールも届いていたんです。アップしようかどうしようか・・・何度も迷いながら、何度も書き直しながら何度も考えながらこれを書いています。書き始めてから何日も経ってしまいました。どうしても彼女への思いを、彼女の凛々しい生き方を残しておきたくて・・・～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～米村先生の元へ来たのは2014年12月。腹膜切除ならびに、術中温熱療法を受けたのは2015年3月でした。術後の抗癌剤治療はずっと続いていました。そんな中で、胃癌にもオプジーポが保険適用となりました。これは免疫の薬です。超簡単に言うと、免疫細胞が休まないように、ずっと働くように仕向ける薬です。癌細胞が持つ技に、免疫細胞の働きを停止させるというのがあります。これを食い止めようとするのが目的の薬です。ただ、癌細胞がもつ免疫細胞の活動を止める技は、一つや二つじゃなくて、幾つもあるので、その中の１つを止めようとする役割に過ぎないんですが。オプジーポは目が飛び出るほどの高額の薬です。1ヶ月分約80万円。これが政府の指示で製薬会社が半額の40万円にしたこともあり、胃癌にも保険適用となったんです。条件は、末期の手術不能の胃癌。2017年12月、ジュンちゃん、米村先生の患者さんの中でオプジーポの第１号になりました。この時、私はなんで？と内心思いました。これと言って再発の兆候があった訳じゃないのにって。なんでオプジーポ？って。今思うとこの時、米村先生の野生のカンが働いたとしか言い様がありません。オプジーポ投与開始してから２ヶ月経った頃、ジュンちゃん、残尿感から地元の泌尿器科を受診しました。この時、片方の腎臓に水腎症が判明しました。クレアチニンの数値は1までいかないけど高め。尿感ステントまで必要としないまま、経過観察。クレアチニンの数値は、その後も横ばい。治療は続行。5月にＰＥＴ　ＣＴを受けてみると腹壁に光が。小さい腫瘍ということもあって、検査目的でこれを切除。この腫瘍の病理結果から再発が確認されました。6月には腸閉塞。地元の病院に緊急入院。その後、直ぐに大阪の米村先生の病院へ入院。検査の末、外科的処置が難しいことが判明。抗癌剤治療を続けるか・・・緩和ケアに移行するか・・・誰かが言った訳じゃなくて、ジュンちゃん本人がこう感じ取ったというのが本当のところです。米村先生は、口が裂けても「緩和ケア」という言葉は発しない人ですから。入院中に診てくれていた他の医師とじっくり話をしました。　納得しましたそう言って、ジュンちゃんは緩和ケアを選択したのです。「最期まで自分らしく生きるため」に・・・です。病気が発覚した時から、ジュンちゃんは自分の病状の深刻さをちゃんと受け止めていました。だから、米村先生の元へ来た最初の受診でご自分から、緩和ケアという言葉を口にしたのです。米村先生は、それを真っ先に否定。この時、ジュンちゃん素直に　嬉しかったですって言いました。それからは、治療にまっしぐら。毎年私に届いていた年賀状には　今年も年賀状が出せる事に感謝ですの文面がありました。今年の年賀状もそうです。1年1年を噛み締めて生きていたのです。ジュンちゃんの中で、緩和ケアの文字が具体的になってきても米村先生はまだ治療する気持ちでいました。でも、ご本人は緩和ケアを決意し、地元の病院に転院して行きました。病状がグングン進んでしまったことに関しては、「これが癌というものなのですね」と穏やかに言う。そして、　この3年半の時間は米村先生に作って頂きました　感謝していますそう言いました。彼女の決意を知った時、私は、まだ何とかなるかもしれないよって、喉元まで言葉が出ました。なんだろう。。私が、私が諦め切れないって言うのか・・・どうしても彼女に生きて欲しいという気持ちが抑えきれないと言うのか・・・幾つものこれまでの症例が頭の中をぐるぐる・・・どれかにきっと当てはまる・・・そう思いながら。でも、なかなか見つからない。何より、彼女は言い切ったんです。全て納得して決めたんですって。最期まで自分らしく生きますって。それが、この選択ならもう何も言えない。言ってはいけない・・・そう思いました。彼女は、もう全てを承知しているのだから。誰も何も言ってはいけないのです。7月の初めには、緩和ケア病棟での出来事が面白おかしく書かれたメールが届きました。米村先生の元を離れても、こんな風にこれからも２人で女子会やりましょう。ずっと友達でいましょう。そう約束しました。と言うよりも、私がお願いしたんです。ジュンちゃん、喜んでくれました。　私もお願いしますって今年のお正月には、家族写真が載った年賀状が届きました。赤いランドセルを背負った女の子と、ジュンちゃんの膝の上で甘える男の子。優しく見守るご主人。そして、ジュンちゃんの穏やかな笑顔がありました。ジュンちゃんは、戦ってリスクを背負うよりも、残された時間が短くても、穏やかな時間を家族と過ごすことを望んだのです。それが彼女らしく生きることだったんです。だから、その気持ちを尊重しました。これまで、私は緩和ケアを否定しないと明言してきました。米村先生と違って、私は医者じゃない。病気は治せない。患者さん本人の意思を心から尊重して、その気持ちを第一にサポートすることが信条でした。それは今も変わりません。人は何時か必ず死ぬのだから、生き方は本人が選ぶべきだと。でも、口が裂けても「緩和ケア」の言葉を発しない米村先生の気持ちが、今回ばかりはわかる気がしました。涙なしにジュンちゃんを思い出せない。まだまだ時間がかかりそうです。彼女は尊敬すべき素敵な女性でした。　相談受付アドレス　　　yukibasiri1188@yahoo.co.jp「癌の相談」である事がわかるように件名にご明記ください沢山の方とメールの交流がございます必ず、お名前の明記をお願い致しますお返事は別の未公開の交流アドレスから致します通常、新規の方には３日以内にお返事していますが、３日以上、経ってもお返事が届かない場合はお手数ですが、再度、メールをお送りください。尚、通常のお返事は４～5日程度お待ち頂いております。

夏場の対応について

猛暑が続いております。現在、常にメールのお返事をお待たせ状態どうにもこうにも、暑さでＰＣが動かせる時間が少ない過去に私、ハードディスクを熱で焼いちゃったことが２度ありまして・・メールは全て早々に拝見はしているのですが、お返事となるとお時間を頂戴している状況です。大変申し訳ありませんけども、近況のご報告に関しましては、ちゃんと拝読しておりますがお返事はお休みさせてください。経過の把握の為に、ご報告は下さいませね。また、急ぎの場合等、直接、電話ください。つい先日も、ある男性患者さんから　ご無沙汰しとります　いや～急に電話してすみません　いまねぇ、こんな症状が出ておりましてねぇなんて電話がありました。これ、全然ＯＫですからまた、新規にご相談メールを送られる方は、病状や治療経過等のご明記と、電話番号もご明記ください。直接、電話させて頂きます。改めて、メールでもお返事いたします。相談受付アドレス　　　yukibasiri1188@yahoo.co.jp「癌の相談」である事がわかるように件名にご明記ください沢山の方とメールの交流がございます必ず、お名前の明記をお願い致しますできれば、電話番号もご明記ください。お返事は別の未公開の交流アドレスから致します通常、新規の方には３日以内にお返事していますが、３日以上、経ってもお返事が届かない場合はお手数ですが、再度、メールをお送りください。尚、通常のお返事は４～5日程度お待ち頂いております。

腹水４Ｌからの癌　術後８年５ヶ月　えっ？腸閉塞？

久しぶりの更新です。長年このブログの読者ならご承知だと思いますけど、暑いとＰＣ稼動時間が激減で・・・メールのお返事を優先させて頂いております。西日本では大雨の大災害。本当に驚きました。岡山にも広島にも懇意の方がいます。心配していました。そんな中、先日、お二方から近況が届きました。双方「無事です」の報告で安心しましたが、あちこちで道路が寸断されていたり、電車が不通のままだったり・・・被災は幸い免れたものの、町の環境は様変わりしている様子です。「当たり前の日常」　がどれほどありがたいものかを、実感しています・・・ってありました。岡山の報告は、まいちゃんのママです。避難準備はしたそうです。家の裏は山、前は川だから。その際、まいちゃんがママに　パパの写真を持ってってって言ったんですって。パパは今もいつも一緒なんですね。広島は、あやちゃんママ。こちらも無事、日常は変わりなく。でも辺りは大変な状況。自分達が出来る助け合いをしている様子です。今日は4月以来となります、ここではお馴染みのあの卵巣癌の患者さんの近況です。腹水４Ｌの状態から癌が発覚して、腹膜切除後8年が経ちます。実はＧＷの頃に、体調を崩しました。何度か、吐いてしまったんです。最初は、食べすぎ？それとも、食あたり？くらいに思ってたんです。食欲旺盛でしたし、何でも食べられましたし・・・でも気になったので、何時もお世話になっている地元の病院へ。すると、これがびっくり、「腸閉塞」の診断が下りたんです。十二指腸が狭くなっているって。娘さんから慌てて連絡が届いたので、米村先生に報告を入れました。　そりゃ入院して調べてみた方がええね　となり、細かな指示が出たので、娘さんに電話を入れました。そしたら、電話口で突然、泣き出しちゃいまして・・・（えっえっ、どうしましたえっとぉ、私、何か悪いこと言っちゃいました）　そうじゃないんですぅ　まさか、入院させてもらえるなんてぇ　　って。。もういよいよ末期だ、もう緩和ケアしかないんだ、もう米村先生の所へは行けないんだ・・そう思い込んでいたらしいんですね。だから、泣けて泣けて仕方なかったらしいです。で、米村先生の元で検査してみたら、肝臓に大きな癌があって、これが十二指腸を圧迫。通過障害を起こしている事が判明。外科手術はもうできません。なので、狭くなっている箇所を広げるべく、腸管ステントを試みることにしました。ところが、検査してみると内視鏡が普通に通る。この状態で、ステントを入れると、逆にステントが動いてしまう。これ、返って危険。なので、ステント、入れなくても大丈夫そうだとなり・・・流動食や高カロリージュースで、何とかなるんじゃないかってなり。。。早々に退院。笑えるのが、入院中、日曜日に突然米村先生が病室に現れたんです。この患者さん、感激、感動しまくりでね。米村先生が行ってしまってからも、娘さんに、何度も「米村先生が来てくれた、来てくれた」と繰り返すほど大興奮どんだけ、米村先生が好きなんだか・・・で、今、どうなているかと言うと。。。不思議なんですよねぇ。食事ね、摂れているんです。細かく刻んだりとか、食材に気をつけていたのは、はじめだけ。地元の医師も、「なんで食べられてるだろ」「もうさすがに駄目だと思った」と。先日、米村先生の外来に何時も通り行って来ましたが、帰りはご機嫌、ご機嫌。この患者さん、米村先生に会うとすごぶるご機嫌になるんです。先月末から新薬が開始されましたが、食事はその前から大丈夫ってなってて、何がどうして「今」があるのか、今のところわからないんですよねぇ。私もシャレにならない末期状態だと思いました。本当に、不思議。。。相談受付アドレス　　　yukibasiri1188@yahoo.co.jp「癌の相談」である事がわかるように件名にご明記ください沢山の方とメールの交流がございます必ず、お名前の明記をお願い致しますお返事は別の未公開の交流アドレスから致します通常、新規の方には３日以内にお返事していますが、３日以上、経ってもお返事が届かない場合はお手数ですが、再度、メールをお送りください。尚、通常のお返事は４～5日程度お待ち頂いております。

術後８年再発なし！　腹膜偽粘液腫

いやはや、この連日の暑さに参っております。北海道にいた頃は、最高気温が16度でしたから、いきなりの30度越えはキツイ昨日あたりから、少しばかり暑さが弱まってはいますが、今度は天気の荒れ方にビビります。現在、連日メールが届いておりまして、常にお待たせメールがある状況です。お待たせしてしまって、本当にすみません　m(_ _)m頂くメールの中には、新患さんもいましてね。いきなり腹膜播種っ言われて右往左往。早々に米村先生の存在を知り、こちらにメールが届きました。患者さんご本人からお電話も頂いたのですが、興奮されているのか、　貴女は天使です～　ネットの世界にこんな天使がいたなんてぇと電話口で泣き出してしまわれて・・・いやいや、落ち着いて、それ、かなりそれオーバーですよ。なんて事があったり。。。手術目前の複数の患者さんからは、不安な思いが届いたり。転院した患者さんから、面白おかしく新たな入院生活の近況が届いたり。他にも術後の近況が幾つも届いてます。そんなこんなの日々でございます。※私が忙しいから、悪いからなんて思わず、何時でもメールくださいね、ジュンちゃん。絶対ですよ。頂いたメールの中には、１年ぶりですかねぇ、偽粘液腫の患者さん（60代・女性）からのものもありました。彼女ね、50代後半でこの病気になりましてね。早々に米村先生の存在を見つけて手術を受けました。あれから8年が経ち、今は60代半ばを過ぎました。抗癌剤治療もなく、再発もなく今に至ります。現在の趣味はテニスとスキューバーダイビング。大きな手術を受けたことは間違いないですよ。お腹には、今も大きな傷が残っていますからね。今はね、ご自分の病気を敢えて人に話すようにしているんですって。マイナーな病気だし、腹膜に癌があるってだけで諦めモードの患者さんや医師も多い。でも、自分みたいな患者もいるってこと、伝えたいって言うんです。「知る」　ことで救われる人がいるかもしれないからって。そう思わせているのは、8年前、手術を受けた時に「なぜ、こんな手術があること、医師がいることを誰も教えてくれなかったんだもっと早くに連れて来たかった時間を無駄にしてしまった」と嘆いている患者さんのご家族の言葉が忘れられないからだそう。自分はたまたま早くに出会えて、手術も早期に受けられて、だから「今」があるけど、そうじゃない人は沢山いる。元気な生き証人として、自分の病気を吹聴することで、まわりまわって、誰かが助かるかもしれないって。もちろん、上手くいく人ばかりじゃないけど、最初から諦めるのは勿体無いし、納得がいかないだろうからって。米村先生の元へ来た時は、影も形もなかった4歳のお孫ちゃんがね、ばあばのお腹の大きな傷を見て、「大変だったね」　って労わってくれたんですって。この患者さん、ばあばは言いました。　この傷のお陰で貴女に会えたのよって相談受付アドレス　　　yukibasiri1188@yahoo.co.jp「癌の相談」である事がわかるように件名にご明記ください沢山の方とメールの交流がございます必ず、お名前の明記をお願い致しますお返事は別の未公開の交流アドレスから致します通常、新規の方には３日以内にお返事していますが、３日以上、経ってもお返事が届かない場合はお手数ですが、再度、メールをお送りください。尚、通常のお返事は４～5日程度お待ち頂いております。