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昨日はパパはおばあちゃんのところで寝た。体調が悪い時は同じマンションでも心細かろうと、そうしてもらっている。おばあちゃんと同じ部屋で休むわけではなくリビングで寝るだけなんだけど、やっぱり誰かがいる方が安心。私はパパのいびきから開放され、見たいテレビも録画でなく最後まで見れて、時々こんなのもありかな?とほくそ笑む。ちょっと悪い嫁!?
2013.03.31
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一人になって同じマンションの違う階にいる義母。夜主人が帰るとき1階のポストの夕刊を取っていなかったら部屋に見に行く・・を安否確認にしているが、過去2回は発熱だった。今回も風邪かと思っていたら、どうもそうではなかったみたいで、昨日採血・レントゲン・点滴。今日血液検査の結果でて、点滴に抗生剤入れ、月曜また受診と決まる。どうかお薬が聞きますように・・これからは夕刊を私が届けることにして、その日の夕飯も自分でできなければ運ぶことにする。来た頃は高齢者大学にも行かれていたけど、年々少しずつ変化している。83歳、介護認定もまだ引っかからなさそうなんだけど・・受けておいたほうがいいかな?
2013.03.30
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守る会HPに各支部が載っていてHpのあるところは色が青。北海道支部にHPができているのに、黒いままで知らなった。重症児通園A型・B型ができてきたいきさつや、全国重症心身障害日中活動支援協議会なるものがあることもよくは知らなかった(職員さんに聞いたことあったけどHPができているとは知らなんだ!)本部のHPにこんな関連の情報も載せてほしいな~支部のHPにも載せたいな~
2013.03.29
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学生時代少し障害児者との方と関わった。信ちゃんが障害を負って、その世界に当事者家族として仲間入りした。自分の家庭のことで精一杯の時期や心境もある中で、いつも仲間のことも気になっていた。つばさに来て、守る会に入り、その気持ちが大きくなって来た。つねに信ちゃんの体調管理に気を使いながら、それでもやっぱりさらに増え続ける仲間の今と将来が心配だ。かと言って自分にできることはたかがしれている。信ちゃんの看取りを覚悟してからは、ますます他の人のことが気になる。いつまでもこの生活を続けたい願望とこどもの重症化・親の高齢化の狭間で、それでも日々生活を続ける仲間の笑顔をみたい。それが自分の使命です!とまだ言い切れないけれど・・神様それが使命ですか?と問うてみる。
2013.03.28
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箕面にある社会福祉法人さんのブログ・・こちら映画普通に生きるの完全バリアフリー上映の様子や腰痛予防研修開催など、参考になる情報がわかりやすく紹介されています。
2013.03.27
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今年で3回目。信ちゃんの成長記録から重症心身障害の人の医療の変遷を知ってもらう。就学前の重症児通園施設・養護学校の様子、自宅での工夫、卒業後の生活についてとつばさの人たちのこと。信ちゃんの写真3枚目ぐらいで、最前列に人が泣き、その後も数名の人が目に涙浮かべていたような・・写真に写る幼い信ちゃんと若い私たち家族。27年の歳月は話せば30分足らずだけど、いろいろあった。でもまたこうしてお話させてもらえて良かった。人事移動の話も聞き(午前市役所・午後つばさ)まわりの人たちは少しづづ変化していくけど、また今年も信ちゃんと桜が見れたことに感謝したい。
2013.03.26
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いつもは第1日曜だけだけど、気分を持ち上げようと思い礼拝に行った。総会資料を作成してて、よくもまあこんなにたくさん理事会や近畿ブロックはては全国大会で千葉まで出かけたな~と振り返り、この先いつまでやらんといかんのか?自分の力量とやりたいことやらないといけないことのギャップに勝手にしんどくなっていた自分に気づかされた。それだけ出かけられたことに感謝。自分がするのではなく、神様にさせていただく、その原点が抜けていた。
2013.03.24
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朝信ちゃんのケアーしてマッサージ器で横になり知らない間に寝てて昼になり、信ちゃんの昼のケアーしてまた横になり寝てしまい、信ちゃんの不機嫌な様子で飛び起き吸引して夕方、洗濯物を取り入れ、パパはマンションの総会に出て私はまた信ちゃんの夜のケアーをして一日が終わる。次男は朝から仕事、何人かの方からメールをいただいた以外は、これといって何もない我が家。こうして55歳初日は過ぎていく。。
2013.03.23
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人事移動のお知らせがちらほら。来週は法人の新人研修。次年度のつばさ役員さんも4名が決まった。守る会理事は引き続き私、総会資料もつくらなくっちゃ。いろいろやらなくちゃいけないことがあるのに、どうも気が乗らない。みんなのアンケートを読んで、将来の不安を抱えたまま、(入所しても親の役目はなくなるわけでなく)、障害児の母になってしまったみんなの気持ちが痛いほどわかるだけに、自分は何をしていけばいいのか頭の中で考えるだけで、ちょっとしんどくなってしまっている。まずは信ちゃんのことをちゃんとして、家族のことと自分の任務を忠実にこなす・・そんな日常の延長を淡々をこなせますように。
2013.03.22
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こどもさんの体調不良だから仕方ない。今信ちゃんのケアできる人がその人だけだから仕方ない。複数の人がケアできるようにしよう・・と前に聞いたけど、まだその対応ができていないから仕方ない。そもそも事業所の利用者が増えているそうだし、求人だしても来ないのだそうだから仕方ない。かと言って今日は通所にして!と行っても、通所も曜日が決まっているし、たとえ空きがあってOK出ても、送迎は自主になるだろうから、それなら家にいる方がいいかな?そもそも信ちゃんは家にいる方がいいみたいだし(室内の環境)不機嫌になっても私なら原因や解決法がたいがいわかるから、なるべく早く不快を取り除いてあげれるし・・ということで通所も週2回に落ち着いたのですが・・さてと今日はだれも来ないから、家事がすんだら二人で録画みましょっと。
2013.03.21
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祝日で昼の訪問看護さんはお休み。信ちゃんのお昼のケアをして、少し遅れて市役所東館8階大ホールへ(夕方の訪問入浴はパパにお願いした・・初めてだ~)総合支援センターのお話・・ちょっと難しかったけれど、シンポの増田さんと清水さんの言葉の中から、なんだか少し希望が見えて来た気がした。
2013.03.20
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兵庫県で訪問看護が障害者医療に適応されている市町神戸市・姫路市・尼崎市・明石市・伊丹市・豊岡市・加古川市・赤穂市・三木市・宝塚市・高砂市・川西市・小野市・養父市・朝来市・宍粟市・加東市・多可町・稲美町・播磨町・神河町・市川町・福崎町・太子町(実績なかった市町も含む)ちなみにわが市、西宮市は入っていない・・早速会長宛にお手紙作成。当事者が声をあげないと変わらない・・
2013.03.19
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日曜朝放送のライフラインを録画して時間のあるときに見ている。昨日の放送は柏木先生だった。昨年11月に出た本のプレゼントがあったので、早速申し込んだ。当たるといいな~
2013.03.18
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HPはこちらすなごが訪問看護を始めたように、重心施設で訪問看護を始またり、地域の事業所さんや学校の看護師やヘルパーのアドバイザー的立場で活躍してほしいなと思います。
2013.03.18
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係りを決めるとき、アンケート集計私がしますって言ったっけ?印刷の係りだけだ早合点した私が馬鹿だった。まあ会長と同じ施設利用者で、受け取りやすいという利点もあるので仕方ないか・・昨日会長がすなご玄関にある通園保護者会の引き出しアンケート入れてくれて、今日教会の帰りにパパに取りに行ってもらった。午後パパとおばあちゃんが買い物に出てる間に半分打って、洗濯たたんでおばあちゃんも来て焼肉して(信ちゃんが点滴中も家族はスケート見ながら焼肉をほおばれるのも在宅医療ならでは)片付けて解散になったらまた打って完成!83人参加で41回答は初めてだ!
2013.03.17
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昨日父とお留守番中、かなり不機嫌だったそう。ぴくつきが出て吸引→おとなしくなりまたぴくつきで吸引、取れなかったら吸入してから吸引。そんなこんなを母の留守中に父がしてくれてたから、今日の信ちゃんはとても穏やか。一日2本(1000)の点滴で、身体の隅々まで水分が行き渡り、どこかにへばりついていた痰も剥がれてきて、それがほとんど取れてきたみたい。母の外出は父の実地訓練。(あっちゃんにできるなら俺もできる!・・負けず嫌いな性格に感謝)あとできないケアはひとつだけ。まあそれは定年後にやってもらおう。(若いご夫婦ならはじめから二人ともケアのレベルが同じ人もいるのだろうけど、私たちの世代ではまだうちはやってくれている方で、母が外出できない人もいる)
2013.03.17
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ショート後発熱で、金曜13時に往診医が来てくれて点滴開始。夜中寝れなかったので、点滴開始後途端に寝出す信ちゃん。たっぷり寝て、今朝は早くからお目覚め、まだ痰は粘調。今日昼からはパパにお留守番を頼み、買い物へ。ずっと探していたものをゲットし、洋服に無関心なパパのも買って帰宅すると、部屋・トイレ・お風呂の掃除がすんでいた。こんな至れり尽せりの我が家、私って幸せと感じる瞬間です。
2013.03.16
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6月8日、兵庫県守る会総会後に映画「普通に生きる」の上映がほぼ決まり。7月は全国大会だし・・うちの往診医も11月の重症児認定看護師の講師を今年もされるそう。まだ3月だというのに・・信ちゃんがいてもいなくても、世の中そう変わらないかもしれないけど、も少しその真っ只中にいたいかな~
2013.03.15
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昨日16時から1階病棟 体温36度台今朝37、1 頭クールング昼 37、3 頭クーリング19時お迎え、22時38、1 うつぶせ 痰緑 23時38、3 かかりつけ医にメール ジスロマック開始、解熱座薬建物外側の個室、大きな窓 朝方寒かったのか?外気温がこんなに変化あれば仕方ないか・・とにもかくにも今日の研修会は無事終了。6月8日の映画の申込も、今日書いてもらってあとは会長にお願いしたから当分はお仕事なし。明日のつばさはお休み、たぶんあさって(第1第3土曜はつばさ開所日)も。
2013.03.14
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今朝の神戸新聞に載っていたとmakotaさんが教えてくれました!理事会でも聞いていたので、いよいよ本格化。
2013.03.13
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14日に迫った研修会のネタ探しで、いろいろ検索。老健での重心ショートで検索して、こんなの発見。こちら県のHPにちゃんと福祉計画が載っていて、重心施設にない圏域への整備の普及や、高齢の親と障害のある子が共に利用できる施設の普及なんてのが書いてある。こんな情報みんな知らないだろうな?私も知らなんだ!!
2013.03.12
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つどい場さくらちゃんを真似て・・学ぶ・・守る会とはどのような会かを知る。 歴史・思想・在宅部会の役割とは?・・「在宅部会のおたよりの充実」集う・・在宅の一番大きな問題である限られた時間の中での情報交換 ランチしながらの女子会・・「ちょこっと倶楽部」 ブログやMLの活用遊ぶ・・家族や親子で楽しむ(キャンプ・お出かけなどこどもがいくつになっても一緒に出かけたい・・でも家族だけでは難しい・・) 介護・看護は原則家族。 移送サービス・福祉タクシー・ヘルパーを使って一緒に楽しむ
2013.03.10
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沖縄、くくるさんのモニター募集、つばさで行きたそう(行けそう)な人に紹介。ふた組の母娘が行って来て、今日保護者会でお土産のお菓子を食べた。みんな我が事のように喜んだ!
2013.03.08
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14人すなご地域支援課からのお話 ショートステイについて 現在100%稼働しています。 ショートのアンケート結果は後日報告します。 予約の取り方を決めました。 二ヶ月前の1~5日電話・FAX・メール(ショート専用)で申し込んでください。 決定通知は10日までにお知らせします。 母親の急病等で緊急の場合はその方を優先します。 そのためショート理由を事前にお聞かせください。(譲れるか否か) 一日8床しかないので、みなさんで譲り合って利用してください。 ・・みたいなことでした。つばさからのお知らせ 守る会からは14日の講師変更と参加呼びかけその後のランチ(6人) 在宅部会の方向性について盛り上がる ちょこっと倶楽部(ランチしながらの情報交換) 交流キャンプ
2013.03.08
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5日締切だがまだ未提出の施設あり。(いつものことなんだが・・)つばさも二人しか参加申込なく・・明日の保護者会で「忘れてた」「じゃあ行く」とポロポロ増えて来るのか?まとめてる身にもなってよ~と言いたい!まあお弁当申し込まらなければ当日参加でも全然Okなんだけど・・
2013.03.07
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昨日は理事会と午後から整形診察(年1回)だったので、登園にしてもらって帰りは連れて帰って来た。理事会は早くも来週に迫った研修会の最終打ち合わせ。予定していた講師の方が体調不良で急遽全国守る会の田村副会長に来ていただくことになった。シンポジウムは田村さん・入所保護者・在宅保護者が思いを語り会場とも意見交換する予定。支部会長は元アナウンサーだから、進行は慣れておられる。アンケート結果も全部は発表できないので、今回のことを出発点に在宅からの発信と仲間づくりのために、在宅部会の次年度の活動を考えていきたい。在宅会員のYさんにはとても感謝している。
2013.03.07
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アンケートの中に「不安」という時がたくさん出てくる。将来(自分がみれなくなった時)の不安、今(こどもの体調悪化時)の不安・・不安が抱えながらの生活は私も同じ。みんなの気持ちが痛いほどわかるだけにしんどい作業。
2013.03.05
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14日の研修に備え、在宅会員とつばさの人にアンケートをとることにした。(まだ会員ではないにこにこスマイルの方たちにも)医療・介護で困っていることはないか?重症児通園A型が生活介護に変わり変化はあったか?非会員の方には守る会を知っているかなども。相変わらず回収率は低いが、中にはいっぱい埋めてくださっている方もいる。シンポジウムにどういかすかが問題なのだが、まずは皆さんの状況を知りたいと思った。なかなかすぐには解決できない問題もあるけれど、まず吐き出してもらってそこから問題解決の糸口を一緒に探していくのが団体の役割だと思っています。(気持ちだけで力のない自分を再認識し落ち込む材料でもあるのですが・・)
2013.03.03
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6年前胃ろうの手術のためだけに大学病院に小児外科に来たAさん親子。呼吸状態も悪くエアウエーを入れていて、気管切開も勧められたけどなかなか決心がつかなくて、Drから知り合いになってあげてと電話。入院中で携帯メールもできない人とどうやって知り合いになる?そんじゃあ会いに行こう!と家族で外食に行く前に病院によることに・・いきなり知らない親子4人が面会に来て驚くAさん。A君の呼吸は、まさに気管切開する前の信ちゃんと同じだった。その後もいろいろやり取りして、信ちゃんが手術を受けた病院で同じ手術を受けられた。その後どうされているのかな~と思っていたら、昨日電話が・・ご実家の両親の介護が始まり、ご自身の病気もありでご実家近くの施設に入所されたと。A君に会いに行くことで、日頃の疲れも癒されるそう。
2013.03.01
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