2013年06月の記事
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みんな頑張って！
明日集まろうと思っていたけど、延期。役員４人のうち2名が祖父母の用事のため。我が子を介護しながら、みんなよくやっている！！
2013.06.30
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職員研修講演依頼
これはつばさ保護者会に来た話。法人の新任研修では長らく入所保護者会会長が保護者の思いを話されてきたそうで、通園保護者が呼ばれるようになったのはここ5年ほど。過去に３人の人が話しアンケートには、「在宅の現状を知らなかった」「この施設で頑張りたい」など前向きな内容が多かった。（新任さんだから当然とも言えるが・・）今回は通園保護者会だけで重心施設の入所職員さん対象・・で90分。まだだいぶ先だけど。一人だけでは負担が大きい、出来るだけたくさんの人を紹介したい・・ことから、保護者会役員で早速ミーティングの予定。次回保護者会までにみんなの日程調整を会長さんがGO！５人なのに全員がなかなか揃わない（通所日が少ない・親の介護などで）・・これが在宅！！
2013.06.29
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契約その３
昨日はリフォーム業者との契約。介護保険と人生いきいきなんとか・・を使うそう。こういった手続きのことはさっぱりわからんわたし・・そういえばうちも風呂場と洗面所リフォームしたときにも助成してもらったっけ。その時はすなごのコーディネーターが間に入ってくれた。介護保険ができて、地域包括センターもでき、居住地によって相談できるところが決っていてよかった！あとは担当者と業者と市のケースワーカーにお任せするとして、ようやく姑関係の契約は終了。
2013.06.28
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契約
先週は地域包括センターの方と、今日は7月から行くデイの方と・・これもちろん姑のこと。そういえば信ちゃんの契約更新はまだだった！もう6月も終わりだよ～～
2013.06.25
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突然の別れ
私と同じ年の人（男性）が朝死んでいた。前の日まで普通に生活していたのに・・母のときは70代・高血圧で前日しんどそうだった。悲しいより先に驚きの感情と、残された要介護１（認知）の父をどうするかで、頭がいっぱいだった。じっくり母のことを考えるようになったのは、父を見送り姑が近くに来て、毎晩ごはんを食べに来るようになってからだ。なるべく考えないようにしていた・・のが正直な自分の気持ちだと今頃気がつく。もう10年にもなるのにね。ある日突然亡くなられるのは結講きつい。もちろん余命宣告されて家族を見送った方はそのほうがきついと思われるだろう。いずれにしても愛する人を失う悲しみは、どの時代の人にとっても辛い経験だ。自分が先なら残された人がその経験をする。生まれてこなければ別れの体験もしなくてすむ？でも生まれてきてしまった以上はいつかは通らなくてはいけない道。その道の先に再会の希望が欲しくて、私は教会に行った。ほんとかうそかは自分が死なないとわからないけれど、少なくとも我が子とのいつか来る別れに自分が耐えることができそうにないと思ったので、私はこどもたちを教会学校に入れた。のちに信ちゃんは私が希望し、次男もその時本人の意思で洗礼を受けた。パパは教会にいっているけどまだ。きっと神様が救ってくださると信じている。
2013.06.24
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ミニラーの会夜の部
昨日のお知らせはずっと前から知っていたけど、さすがに3週続きは無理だと半分以上あきらめていた。昨日は朝から姑と主人が行きたいという落語の先行予約を取るために朝から何度も電話して、やっとつながりチケットが取れてほっとしていたら、リフォーム業者から電話で見積りできましたいつ伺いましょうか？と言われ、午後から来てもらい、一昨日から来ていた義姉を駅まで送り、次男に頼まれていた買い物をし、慌てて帰ってやっぱり夜の部だけでも出たくて主人に頼み、行きに車を修理屋にもって行って、電車に乗って始めて降りる伊丹駅周辺をキョロキョロしてようやく18時半前に合流。小沢先生との出会いはNPO医療的ケアネットMLだったから初対面。私がネットで購入した先生の著書「愛することからはじめよう」にはサインがあったのだが、そのことを話すと、なんでもいいから多くの人に読んで欲しいと・・守る会全国大会で販売は断られたそうだが、なんだかそれも矛盾を感じる。まず会員や重心関係者が読むべきではないのかな？先生に聞きたかったことがいろいろあったのだが、先生途中で寝ちゃうし・・そもそも私より7つも下とは驚き！信ちゃんのこれまでの小児神経医はみなお知り合いのようで、大学病院から小児神経外来と小児科をほかに変えた話など聞いていただいた。今各地で問題になっている、キヤりーオーバーの人の医療について、小児退院時の気管切開の子の多さなど、もっといろいろ話たかった。そもそもNPO医療的ケアネットや守る会に入っていなかったら3週連続忙しい思いはしていない。信ちゃんが早くから胃ろう・吸引を必要としない子だったら、家族とのんびり土曜の夜を過ごしていただろう。
2013.06.23
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要支援
姑が介護認定を受けて（要支援１）からここのところ忙しい。デイの内覧会（新築7月開所）リフォーム業者の見積もり・ショールーム見学・地域包括センター担当者との契約、デイ責任者との契約と、けっこう時間取られている。信ちゃん来月28歳、私の両親（母70代・父80代）舅（70代）はすでに他界。姑「なるべく自分のことは自分でできるように頑張る」と言ってくれています。
2013.06.21
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緊急シンポ報告３
いつものように、他の人の感想は・・Oさんのブログ東京から来られていた保護者とその後メールでやり取りしている。大学病院がこれまで小児科で対応していた１８歳の障害者の締め出し（言い方悪いが入院を他科や他院でということ・・）にかかっているそう。うちも数年前に同じように言われ、たまたま往診医がいたので、なるべく入院しない環境をつくってきた。（在宅医療の充実・・住宅環境・より確実な在宅点滴環境・・つまりポート）20歳までに、いろいろ手術してきたので、それ以外の入院は胆石がどうなるか（現時点での摘出は難しいと言われている）が一番考えうることで、骨折やその他はその時に考えることにしている。今在宅の人たちには、医療が受けられないかもしれない危機感がある。だから医療機関である重症児者病棟の方が安心でいい・・という発想の人も出てきた。医療的ケアと本来の医療・・ここをしっかり区別してこなかったしわ寄せが、キャリーオーバーの人たちの問題にも発展してきたように思う。
2013.06.20
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緊急シンポ報告２
８日の緊急シンポジュームのことが、昨日の京都新聞朝刊に載ったそう。こちらMLからの情報。なお会場には全国各地から参加があったそう。質問された方は沖縄・静岡・愛知・京都・・私も手を挙げそうになったけど時間切れ。言いたかったことは１、やはり困っている当事者が声をあげる。ご本人が直接訴えられない場合は、家族や共感する人が効果的に発信することでしか、「何に困っているのか」が理解してもらいにくい。２、入所施設の待機者問題から地域の医師会に働きかけ、重症児者を近隣の医師が連携して診て欲しいとの要望を守る会も出してきた。３、病院や入所施設に働く医療者が在宅の現状を知らなさすぎる。 在宅のイメージがつかめない中での退院はとても危険。など、もう皆さんが感じていることかもしれないのだが、いろいろ見聞きして来て、なにかひとこと言いたかった。（結局はこんなシンポをしなくてもいい時代が早く来て欲しい。）
2013.06.18
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緊急シンポ報告１
昨日10時からのNPO医療的ケアネットの緊急シンポ（京都）に行ってきた。ショート取れず、訪問看護休業日ということで、私ひとりで行くことはできず、仕方なく信ちゃんを連れて行くことに・・パパは運転手件ヘルパー（時間制限なし・無料）として一日付き合ってもらうことになった。信ちゃんと和室で寝ていてもいい・・と言っておきながら、前田先生と国本さんのお話は特に聞いて欲しかったので、それがかなって良かった！帰りのパパの感想はこどもの状態が私たちのころと大きく違っていること・・気管切開や胃ろうは私たちのころは成長過程により選択してきたが（オプション）今は出産後の退院時にはついている子が増え（年間60人気管切開の病院もあり）それは安定した在宅生活のためなんだそうだが、主人はそのことを車の装備にたとえ、（ノーマル車のグレードがどうとか・・）自分なりに理解していた。・・・・自分のわかる世界に置き換えるとわかりやすい・・障害児の父親でもなかなか理解できないことが多いので、障害児者を知らない人ならなおさらで、いかに一般大衆に理解しやすい形で情報発信するか、その点では実際のこともさんの動画は効果的とも・・前田先生の講演、私は3回目だが、毎回確実に実践を積んでおられるので、まずそのことに驚くととも、その揺るがない信念と行動力には敬服する。その言葉はそっくりそのまま下川先生や国本さんにも言えることで、一日にお一人づつの講演でもいいぐらい、演者の方の講演内容は中身のいっぱい詰まったものだった。この緊急シンポには、京都の方はもちろん、他府県の在宅の保護者もたくさん参加していた。（私の知る限りでは神戸市・加古川市・大阪市・堺市・箕面市・和歌山県・静岡県藤枝市・・さらに東京からも）
2013.06.17
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つばさ保護者会
出席19名総会・普通に生きる上映報告西宮基幹型相談支援と尼崎市の現状についてつばさ職員の尼崎市・西宮市面談について（生活介護事業の超重症加算についてなど）今後保護者会で取り上げて欲しいテーマについて 骨折・腰痛予防について・注入食についてなど職員研修について 新任研修の通所保護者の話が良かったことから、新任以外の職員（特に看護師）にも保護者の話を聞いてもらうそう 10月15日（火）14：00～15：30
2013.06.14
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姑のサポート
要支援１になったことから、お風呂のリフォームをすることに・・姑にはこちらの都合で5年前に同じマンションに来てもらった。２年前にリフォーム済みの部屋だったけれど、お風呂は築３５年当時のまま。これまでの何件かの元主のおかげもあって、タイルの目地も綺麗なままだったけど、なにせ湯船に入るのが一苦労。昨日と今日業者が来て見積もり取り、市に申請（助成があるらしい）週末は7月にできるデイ（半日・筋力維持が目的）の内覧会。信ちゃんのお世話と同時進行に、姑のサポートも入ってきて予想外のことがでてくれかもしれないけれど、家族が協力して時にはいろいろな人の助け（傾聴・背後の祈り・実質的なサポート）を借りて対応していきたいと思う。
2013.06.13
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点滴終了とアンケート
母のおもわく通りに、昼の訪問看護さんと往診医のOKが出て、昼に点滴を抜いてもらう。久々にうつぶせもして、背中の痰も取れた！一週間ぶりの入浴、先週から新人スタッフが入ったので、今日も４人の訪問入浴。母はもっぱら映画上映あとのお仕事。映画を見た人は、会員１０９名、会員外４５名（来賓5名含む）アンケートは56人の人が書いてくださった！嬉しい悲鳴。。一人では到底できないので、何人かに振り分け、みんな快く引き受けてくださり感謝！
2013.06.12
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ショート後の点滴
晴天つづきでの二泊三日、初日に発熱があり解熱剤と夜のミルクをOS1に変更してもらって、早めにお迎え行くことも可能だったけれど、朝の電話で特に異常ないとのことだったので、予定時間の20時に迎えに行った。帰る直前吸引、車に乗って振動で痰がはがれやすくなったのか、ゴロゴロ言い出し、帰ってからもいつもより多めに吸引（この時の痰の色は白かったけど、病棟でのパルス９７は少し低い・・嫌な予感１）夜いつもより緊張きつい・・嫌な予感２月曜5時前信ちゃんの息遣いがあらく飛び起きる、37．4度・・あ～やっぱり37度台はよくあるけど、こもり熱とも少し違う・・手足の冷たさ・体幹の熱感病棟で交換してもらっていたカニューレも今朝のものも、付着している痰の色がいつもより悪かった。顔色、肌の状態から点滴開始したほうが良さそうだけど、訪問看護さんが来てくれるまでOS1とクールングで対応。看護師さんの判断と私の意見が一致し、かかりつけ医に連絡、運良く昼の往診の早い時間に来てくれることになり・・研修医の女医さんをつれ13時台に往診。ということで、昼から点滴開始、私の予測では水曜の定期往診まで（信ちゃん次第だが・・）もし胃ろうが延命処置で、脱水解消の補液も無駄と言われる日が来たら信ちゃんは即アウト。
2013.06.11
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総会後の映画上映
１、「普通に生きる」上映のいきさつ 総会後はいつもどなたか講師に来ていただいてお話を聞くスタイル。 両親のつどいでも紹介されていた、全国での上映会もたくさんされている、在宅の現状を入所の方にも知ってもらう・・の３点から理事会に提案し、承認された。２、呼びかけ方法 「新聞社｝昨年の計画停電記事でうちにこられた記者さんに、新聞掲載をお願い。 （開催の趣旨や県支部の特徴、日頃の思いを話、制作会社にも取材されていい記事になった） 「学生さん」神戸大学高田先生・神戸常磐大学岩越先生・西宮市医師会川崎先生にメールで。 川崎先生はカラーコピーして院内にチラシをおいてくださっていた。 「重心施設の通園・院内養護学校など」 それぞれの施設の理事がチラシ配布やポスター掲示３、アンケート 6月1日千葉柏市の上映会のアンケート用紙を参考にさせていただいた。４、本とパンフレットの販売 Weの冠野さんからのご依頼、支部としてはスペースをお貸しするだけで要員を出さず。５、来場人数 総会109名 来賓11名（うち映画を見た方の人数5名） 会員外39名 会場の収容人数は230だったが、この人数でちょうど良かったぐらいでした。
2013.06.09
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8日神戸市教育会館で・・
13時～ 兵庫県重症心身障害児(者)を守る会総会14時～ ドキュメンタリー映画「普通に生きる」上映会私の担当は映画と総会議事録今日は14時つばさ個人面談のあと15時事前診察、その後１階病棟へショート。今週ハードだったので、信ちゃんはぐっすり夢の中。そんな信ちゃんを預け、アンケート印刷のために５階へ。印刷機の扱いがどうも苦手で、今回も看護師長に手伝っていただいて無事終了。あとは明朝すなご職員さんに、電話での申し込み者数を聞いて、名簿に追加して9時半出発！さて何人来られるか？牧師に背後の祈りをお願いしたから、無事にすむとは思うけれど・・来られる方が道に迷ったりこけたりしませんように！（時々いるのです・・たどり着けない方やこられてから体調悪くなる方が）
2013.06.07
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今朝の神戸新聞に・・
８日の支部総会後の映画上映のことが掲載された！昨年の計画停電記事でお世話になった岩崎記者には事前にメールでお知らせしていた。先日先方からお電話いただき、映画上映のいきさつや会員の思いなどいろいろお話させていただいた。うちはあいにく神戸新聞を購読していないので、神戸在宅会員のYさんが７時３７分にPDFで送って下さった！記事の量は少しだったけど、紙面の真ん中で内容もうまくまとめてくださっている。早速会長宅にFAX、理事でメールできる人と信ちゃんの支援関係者と重心ラーMLに情報提供。当日会場で本の販売と映画のパンフレット販売のお手伝いをしてくださるKさんからも今更ですが・・とこんな情報が！こちら
2013.06.06
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しぇあーどへお泊り
前に一度だけ泊まったしぇあーどさんに今日はお泊り。午前の訪問看護さんが終わる頃に、木曜のヘルパーさんともうひとり女性が家まで迎えに来てくれた。荷物のチェックを終え玄関でバイバイ・・こんなことは２７歳にして初めての経験。明日は朝10時すなごまで送ってもらう。信ちゃんはそのままつばさへ、私は理事会へ。ずっと家で一緒にいたいと思っていても、この間の腰痛だけでも先が急に不安になっていた。ショートの予約を取ったときはまだ腰痛前だったけど、今回はちょうどタイミングがよく助かった。今日は午後診の整形外科に行って、夕飯はおばあちゃんの部屋で。
2013.06.03
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