2013年05月の記事
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「普通に生きる」の試写
マザーバードさんからテープ（・・というのか？）がすなごに届き、今日4名の理事さんで試写をしてくださった。あいにく私は行けないので事前に貞末さんからのメール（もしも映らなかった時の説明と連絡先）を3名の方に送っておいた。今回の上映のことがきっかけで、神戸市教育会館さんがブルーレイデッキを購入してくださった。プロジェクターとの接続もOk、当日も会館の方が立ち会ってくださると聞いてほっとした。私は昨日今日と整形外科で腰の牽引とウォーターベット、コルセットも新調（前のはずいぶんくたびれていた）ついでに骨密度も調べてもらうことにした。（手のレントゲンでもわかるそうだが、ヘバーデンもあるので採血）前から膝も痛かった、姿勢は若い頃から猫背気味。この際自分の身体をしっかりメンテナンスしようと思う。
2013.05.31
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今日放送のクローズアップ現代見てね!
幼い命を守れ・・小児在宅ケアの挑戦詳しい内容はこちら
2013.05.28
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幸か不幸か・・
最低限のことはしなくちゃいけないので、ロキソニン飲んで、腰にロキソニンの湿布貼って、首と背中と足の裏にサロンパス貼って（正確にはパパに貼ってもらった）なんとか仕事をこなす。一番辛いのは床に落ちたものをひらう、寝た姿勢から起き上がる、信ちゃんの身体を上に上げるなど（車椅子の移乗は往復ともリフト・・つけといて本当によかった！）点滴管理もあるので横にもなれず、立ったままでできることをする。（前から気になっていたカーテンを洗う・・なんでこんな時にこんなことしてんだか？留守パパに見つかったら怒られそう・・）往診医は東京へお勉強、点滴は明日朝まで。幸か不幸かうつぶせができないのは私にはありがたい。
2013.05.26
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椎間板ヘルニア
今日ようやく整形外科受診、とうとう自分にもこの病名ロキソニン飲んだら動けるけど・・腰の牽引・ウォーターベット、また来てくださいと言われたけど、どうやって時間作ろうか？診療時間で行けるのは火・金・土の午前診だけそれもいろいろ用事が入り・・在宅は介護者の身体の自己管理が最大のテーマ
2013.05.25
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久々点滴
気温が上昇、空気乾燥、クーリングで体温調整してたけど・・私日曜から不調、介護サボリ気味で信ちゃんに悪影響。今朝は坐骨神経痛（？）で起きるのが一苦労、唇乾燥・胸の音バリバリ、訪問看護さん体調不良でお休みということで、定期の往診日の今日点滴したほうが良さそうと連絡。3月末からおばあちゃん不調の時頑張った信ちゃん、今回は早めの点滴で私も早く回復しなくっちゃ～
2013.05.22
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第１回ちょこっと倶楽部
参加者 神戸２・西宮４・尼崎１の７名直前にこどもの写真を持ってきて！とメール。自己紹介はこどもの発症年齢から始まる。障害児者の親でないと話せない内容、笑うツボが違う。あと何年介護できるか？はおおよそ20年、つばさの重鎮Oさんが理想。でも10年ぐらいでどこかにお世話になって自分の人生を謳歌したいという人も・・結論もなんにも出ない会だけど、よく笑ったからこれでいいか～
2013.05.21
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難病当事者たちの願い
昨日お会いした伊藤さんの文章を読んでいろいろ考えさせられる。筋ジス病棟の人は自分で言えるから、「入所当事者」の思いをこのように聞くことができる。では重心の人の思いは？どこで住む、だれと住む、どのように住む、そして最後はどのようにむかえたい。元気な人も考えないといけいない問題でもある。
2013.05.19
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ミニラーの会
今日しぇあーどで13時半～尾瀬さんのお話。障害児との出会い、卒業後の進路先を親が作ってきた話、乙訓自立支援協議会のこと、医療的部会で研修が始まってきた頃の「国の吸引研修の位置づけ」研修講師としての思い、これからのことなど・・その後参加者で飲み会。信ちゃんはつばさ後パパと参加。今日はよく寝ていたそうで、起きたらしぇあーど、なんじゃこりゃの賑やかさでちとご機嫌斜め。前にうちに来てくれていたヘルパー（玄ちゃん）が注入、おむつ交換、体温測りクーリングなど手際よくやってくれておおだすかり。パパは全くノータッチで飲み屋の客状態。（こうちゃんママのチヂミ美味しかった！）帰りに千葉からわざわざこられた伊藤さんと握手、今度はいつどこで会えるかな？
2013.05.18
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散髪
信ちゃんの髪の毛が伸びて、そろそろ切らないといけないな～と思っていたら、makotaさんのブログで散髪の話題が広がっている。（阪急メンズ館を男館と言って笑われた私、めっちゃ昭和です）
2013.05.18
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<全国緊急シンポジウム>今後の医療的ケアを考える
「医療的ケア」の消滅？！ 在宅で「いきる」支援はどうなる？主催 NPO医療的ケアネット共催 京都府教育委員会他日時 6月16日（日）10：00～16：30（その後総会）場所 コープイン京都詳しくはこちらショート取れなかったので、パパの運転で信ちゃんと３人で行きます。皆さんにお会いできる嬉しさ反面、この先が見えない不安から突き動かされている私たちです。
2013.05.17
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初夏の音楽会
今日午後から信ちゃんとヘルパーさんとおばあちゃんとで、門戸荘自治会とぎんなん会、一麦西宮教会甲東園地区集会主催の音楽会に行ってきました。会場は教会員Uさんのご自宅１階。Uさんのご子息が交通事故にあわれ、自宅建て替え中に亡くなられたので、１階を地域の人や教会学校の人が使えるようにされたのはもう１０数年前のこと。ラララホールと名づけなれ、多くの人が利用させていただいています。今日はすぐご近所にお住まいの音楽科ご夫妻の素晴らしい演奏と下條先生のお話でした。ご夫妻は元大阪フィルで、奥様は西宮ジュニアオーケストラを造られ今も指導育成に務められているそうです。ご主人はチェロ、奥様はバイオリン、ともに88歳です。（すごい！）日本の唱歌も皆さんと歌いとても心地良い時間でした。（信ちゃんほとんど夢の中でしたが・・）
2013.05.16
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MLからの相談
私のコメントを見た方から相談のメール。「何に悩まれているのか」「どうしたいのか」「そのためにはどう動いたらいいのか」分析しながら私の経験を話す。あくまでもひとりの親の意見だから、どこまで参考になるかわからないし、そもそもその助言も正しいのかどうかも疑問だが、自分としては精一杯真摯に言葉を重ねてきたつもり。今は暗いトンネルの中みたいだけど、こどもの体調が良くなると少しは明るい世界が見えて来る。〇〇さん陰ながら応援しています。
2013.05.13
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母の日礼拝
礼拝のメッセージは下條先生。（教会のHPが新しくなりました。こちら）先生のお母様のお話はとても素敵だった。私も今は亡き母を思いだし感謝した。礼拝最後には「お母さん」が席に立ち、皆さんにお祈りいただいた。母にさせてもらった喜びと責任の重さを改めて感じた。また姑のこと、つばさやMLで知り合った多くの重心の母のために、私も祈る人になりたいとおもった。
2013.05.12
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予防注射
金曜は信ちゃん（27歳）が水疱瘡の予防注射をすなごで受けた。（希望者のみ）つばさ通所日に来ていた人が感染者とわかったため・・土曜は次男（23歳）が風疹の予防注射をかかりつけ医で打ってもらう。（予約、7500円）職場でも打つようにと回覧が回ってきたそうだが補助はなし。（インフルエンザはあった）金額の高さに驚くが、１万円のところもあると聞く。インフルエンザもうちのかかりつけ医のところはまだ安い方。金額が医療機関によって違うのはなぜ？国が本当に感染対策したいなら任意でなく集団接種を無料でしたほうがいいのではないか？万が一予防接種で何らかの後遺症が出た人には国が補償する・・それではいけなかったのかな？
2013.05.12
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つばさ保護者会総会
早いもので16回目ご来賓は副院長（園長不在のため）育成課長・通園課長・地域支援課長・入所保護者会長（兵庫県守る会会長・近畿ブロック副会長）出席者18人
2013.05.10
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障害発症が出産直後だった親の気持ち
今朝の読売新聞社会面に「産科医療補償制度」で出産事故で補償事例分析、陣痛促進剤７割過剰とある。私の場合は陣痛微弱で、促進剤の点滴を受けた。そのことが原因だったのか？当時はそのことをちゃんと検証もしなかった。陣痛微弱なので促進剤の点滴をしますとの説明（書面にサインしたか記憶なし）生まれそうと分娩室の人がDrを呼びに行くが、まだだからこれこれになったら呼んでとDrは外来診療に戻る。いよいよのときなかなか出てこないので、私のお腹の上から押さえられた。泣き声を聞かなかった（気がする）二日目に発熱があったから念のために大きな病院に運びますと言われた。三日目の朝未熟児ちゃんと二人救急車で転院、救急隊の「酸素いりますか？」に産科は「いりません」・・転院直前救急車内でチアノーゼの発作。産婦人科からの説明は「へその緒が首にまいていた」「出産直後の発熱は心配だから念のために重症新生児センターに運びます」だった。3500ｇ初産、後に新生児髄膜炎が原因と思われると聞かされたが、本当の原因はなんだったのか？高度医療機関につなげてもらったからありがとうなのか？最初から産科と小児科があるところで産んでいれば、こんなことにはならなかったのか？未だにわからないでいる。少なくともお腹の中では元気だった・・これが27年前信ちゃんが生まれて三日間の出来事。記事の最後「学会の指針を守り、投与中に胎児が健全かどうかよく監視して安全な診療をおこなってほしい」出産時の何らかの配慮で未然に防げることは防いで欲しい。本人と家族の一生に関わることだから・・
2013.05.08
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連休無事終了
月・金の信ちゃんの入浴もパパと二人で無事終了。最近腰痛が特にひどくなってきたパパ（仕事で重いものを持つ＆お腹が出てきた）のためにも、自己管理と並行に来年のゴールデンウイーク中の入浴の対策を練りたい。長らく自宅で一緒に住んできても、入浴や通院の負担、体調悪化時の医療が負担や不安になってくるから、施設入所が頭をよぎる人が多いのではないか？施設入所以外の方法が見つからない限り、入所待機者は減らないどころか増える一方。近畿ブロックで聞いた話だが、昔新しい施設ができるとその地域に引越しをする人もいたそうだ。こどもにより良い医療や障害に理解のある地域への低年齢での引越しはうちも経験してきたけれど、親なき後や親の介護が限界近くなって、「施設入所のためにその施設のある地域に引っ越す」という考えはわかる気もするが、なかなかできない選択でもある。親子が遠距離の離れ離れにならない方法はないのかな？高齢者では特養・老健・民間の老人ホーム・高齢者賃貸住宅など、様々な選択枝がでてきたというのに、障害者特に重心の場合は未だに入所か在宅かしか発想が持てない人が多い。連休だというのに・・連休だからこそ自分たちの身体の変化とこれから・・を考える機会でした。
2013.05.07
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近畿ブロック役員会
4月6日の予定だった役員会が爆弾低気圧の影響で今日になった。ショートは取れず、訪問看護は祝日でお休み、昼のケアーは木曜のヘルパーさん（しぇあーど）に来てもらい何とか行くことが出来た。京都12時14分着、17分発の嵯峨野線は超満員、33分に嵯峨嵐山着。コミュ二ティー嵯峨野１階のレストランで急いで食べて（京野菜ハヤシライスは里芋・筍入、サラダバーは水菜・ゆでた九条ねぎなど）13～16時会議。帰りは大阪までUさんと一緒、NPO医ケアネット理事の彼女が今年から役員になってくれてとても嬉しい！
2013.05.04
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医療的ケアネットの総会
６月１６日（日）１０：００～１６：３０ コープイン京都詳しい内容はこちらショートは取れなかった。久しぶりにみんなで行こうかな。
2013.05.03
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北山緑化植物園
木曜のヘルパーさんが今日はお休み。つばさに欠席者が出たので信ちゃんはつばさに行かせてもらい、ゴールデンウィーク何もイベントがおばあちゃんと北山緑化植物園に行ってきた。痛い左足をかばいながら、運動靴と杖がわりの傘で、なんとか１周できました。団塊の世代とおぼしき男性郡は写真、女性郡はスケッチをされている方が多かった。どちらもいい趣味だな～芝生でお弁当を食べている母と子、パパはお仕事かしら。今日は平日、駐車場も空いていた。今度は信ちゃんと来よう！
2013.05.02
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うつぶせグッズ
うつぶせ用スポンジを新調！これまでの胃ろうのところプラス埋め込みポートのところも削って、肩まである長めにしてもらう。おでこ用の枕もついているので、顔がバッチリ真下に向ける。ファスナー付きでカバーも洗える。オーダーメードです。（お値段は内緒）
2013.05.01
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- お買い物マラソンでほしい！買った！…
- 【気まずい…】楽天お買い物マラソン…
- (2025-11-21 20:30:04)
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- あなたのアバター自慢して！♪
- 韓国での食事（11月 12日）
- (2025-11-15 02:35:31)
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- ニュース
- バーガーキング日本事業を売却へ
- (2025-11-21 18:21:27)
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