2013年08月の記事
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それぞれ
気管切開を勧められていてもしたくない親御さん。（皆さん成人）おひとりは誤嚥性肺炎のたびに救急車で入院、入院先に苦労。おひとりはいろいろなところに介護者二人と訓練やら娯楽に行かれている。おひとりは普段の生活は施設職員にお任せ。うちも含めつばさの手術してきた人は、今それなりに生活している。残念な結果に終わった人もいたけれど、それぞれの選択、それぞれの行き方。親である以上とことん悩んで選択していくほかない。
2013.08.31
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役員で相談
10月１５日すなごの職員さんにお話する件で、役員さんと相談会。事前アンケートの意見は全部そのままひらう。写真を出してもいいと言ってくれた人は全員３枚ずつくらい提出してもらう。ここまで決めた。集まった写真を見て、その中から更に詳しい生育歴を聞き取りして、当日紹介することにしようと思う。
2013.08.30
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北海道守る会
昨日は北海道から在宅部会だより「ほとこらせ」が郵送で届いた。編集長は副会長で在宅部長のOさん。（いつもありがとうございます。）第53号、支部HPは新しくなったようだが、H23年までの情報しかないのが残念。かくいううちの支部にはHPもまだないし、在宅部会の活動自体ないのだから偉そうには言えないけれど・・せっかくもらったいい情報もうまくいかせていないのが悩みの種。。
2013.08.29
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支部保護者研修会
今日は信ちゃん朝自主送り。つばさは完全送迎ではないので、週２・３日のうち（気管切開）でも時々送りか迎えあり。（他のところの話だが・・医療的ケアのない元気な人は完全送迎で週５通えている人もいるだろうに・・でもかまだ通えるところがあるだけましか？）そのついでに保護者の皆さんにおたより配布。まだちょっと先だけど・・保護者研修会 テーマ「重症児（者）のよりよい暮らしを守るために」10月31日（木） 10：30～１４：30 西宮すなご医療福祉センター ５階 大会議室午前 「緩和ケア・緩和マネージメントについて」 医師午後 「ポジショニング 呼吸と姿勢について」 PT 「摂食について」 OT在宅会員さんには先週郵送した。早速1名申し込みあり。それもわざわざ郵送で、「いつもありがとうございます」と一言添えて。理事会出て、もらった資料を加工して郵送（在宅たった１６だけど）と配布（４０）して、あ～私はいつまでこれをしなくちゃいけないんだろう・・と思いながらも、この一言でちょっと癒された。
2013.08.27
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助産師小林寿子さん
いのちの話をしようという番組を見た。なんだかとっても感動した。経験した人だからこそ語れる言葉、再放送があればいいな。
2013.08.26
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報告会
午前大雨警報が出ている中教会へ。夙川地区集会に来られてたKさんの洗礼式、集合写真を取る。午後は伊丹ホールでの報告会に。重心ラーの方々がお揃いの中少し遅刻。地域間格差と先進的なところは案外個人レベルでの努力によるところが大きいなど、いろいろなところの報告を聞く。いづれにしても重症児者が地域住民として最初から認知されていなかったこの国の歴史はまだ日が浅く、医療的ケアを必要とする人はその中でもまた一段と暮らしにくいことが明らかにされた。
2013.08.25
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おかずの交換
８月からおばあちゃんは夕飯また自分で作るといい、うちに来なくなった。次男も12日から3ヶ月の研修で週末しか帰って来ない。４人分結構真面目に作った3ヶ月はちょっとしんどかったけど、バランスも取れ会話も多かった。パパと二人分になったら途端に作る気が無くなって、けっこういい加減になっている。昨日はおばあちゃんから作りすぎたからとおすそ分け。（ラッキー！）今日は私からおすそ分け。ということで、1品づづ交換がいいね！と明日のメニューを決めました。
2013.08.22
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地域安心ネットワーク
マンション理事会主催の防災訓練の案内文のことで、障害者家族からの問い合わせ。確かに配慮に欠ける文章のようにも感じるが・・障害者家族が見てどう感じたか、要介護者の災害時の救急活動の気づきになってもらうようにどう意見を上げるか、冷静に考え行動して欲しいな～とちょっと思った次第。。そういえば、うちも地域安心ネットワークに登録まだだった。
2013.08.21
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終戦のエンペラー
昨日午後訪問看護さんに点滴を抜いてもらい、久しぶりの入浴で綺麗さっぱり。今日はアロハシャツでつばさにお出かけ。（第１・３土曜開所）その間おばあちゃんが見たいと言っていた映画へ。終戦のエンペラー信ちゃんが小さい頃は地域に盆踊りや花火にも行ったけど・・最近はもっぱらお留守番信ちゃんです。。
2013.08.17
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こんなハンドブック発見
養護学校卒業時にすなごのコーディネートMさんに信ちゃんの生活プランを立ててもらった。10年間少し変動はあったものの、基本的にはあまり変わっていない。ショートステイは本人にとっては時々あまり快適なものではなく、介助者の用事はこなせる反面余計にストレスを抱える結果となる場合がある。いくらいいプランをたててもらっても、介助者が本人のことを理解できるだけの情報の共有が一番難しい。国は個人の計画を立てるように言っている。進んでいる西宮にいて文句を言っているのは贅沢なんだろうか？まだ相談者もいない地域もあるそうだから・・そもそも相談支援って何？と検索していたらこんな本を見つけた。こちら・・障害者本人中心の相談支援とサービス等利用計画ハンドブック
2013.08.16
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個別支援計画？
10日のところに「重症児者の経験が豊富な重心施設こそが、入所者の医療や福祉だけを担うのでなく、そのノウハウを在宅にも届くように・・」と書いた反面、ショートステイで体調崩し、通所も休みがちな我が子。。うちのような子の場合は自宅での見守りが一番本人には負担が少ない。たいていの場合、みんなそうなのかも入れないけれど・・特にうちのように温度や湿度に敏感で、うつぶせマットやエヤーマットまで持ち込むとなると、うちに支援が来てもらったほうが移動も楽。。重度訪問介護とらやなら解決策になるのかな～
2013.08.14
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重心施設の訪問看護
地域 施設名 名称 滋賀県 びわこ学園 ちょこれーと兵庫県 西宮医療福祉センター つくしほかにもあるか探してみましょ！
2013.08.12
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ショート最終日
午前主人と日曜礼拝、午後主人と映画鑑賞少年H、19時信ちゃんお迎えの予定が・・映画の途中で電話「ぴくつき多いので薬前倒しで入れますがいいですか」映画終了後、「まだ収まらないのでエスクレ注腸液入れますがいいですか」買い物して、早めにお迎えに行くと、ガタガタ震えて３８度超えていた。二泊すると体調悪くなるから前回からうつぶせしてもらいようにして前回はショート中は発熱なかったのだが・・ショート先から往診医に連絡、帰宅1時間後に往診・・点滴。。診療所は明日から一週間休み、先生はところどころ往診されるようだけど、明日は来れないので早めに対処。こう暑いから仕方ないのか？でも病棟は結構冷えていたように思ったのだが・・１泊が限度なのかな～？
2013.08.11
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近畿ブロック専門部会（在宅部会）
参加者、大阪５・奈良３・兵庫２・滋賀１・和歌山１・京都１・NPO２（代表１・看護師１）・国立職員１自己紹介を兼ね、個人の医療の変遷から問題点や改善点の糸口を見つけた。小児科から大人の科に変わる場合、病院側から次を紹介されるというより、保護者が動いて子どもの医療が途切れないようにしているケースが多かった。（きょうだいのかかりつけの小児科医が重症児に詳しい人だった・たまたま重心施設に外来が出来たので移った）など子どもさんが9年半前に呼吸器の末に亡くなった方の場合は、通所などには行けなかったが医療者が自宅に来てくれる安心感は大きかったとはなされました。重症児者の経験が豊富な重心施設こそが、入所者の医療や福祉だけを担うのでなく、そのノウハウを在宅にも届くように、外来・訪問看護・訪問介護・地域の医師会への啓蒙とかかりつけ医との連携を率先して欲しいなと思いました。
2013.08.10
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明日は専門部会
猛暑の中、明日は嵯峨嵐山まで行く。近畿ブロック専門部会は午後からだが、役員は10時半集合で、近畿ブロック研修会（福井県）の打ち合わせをするそう。。信ちゃんは今日つばさからそのままショート（日曜まで）明日のお仕事のあとが私のしばしのレスパイ。いやしかし・・お相手をしないと機嫌悪い人がいる。。もちろんそれはパパでして、「さとしゃぶに行こう！！」と今から楽しみにしてる。「フェミレスの食べ放題を夜に行く」普通の人ならどうってことないことだし、信ちゃんが小さいときなら結構連れて行ってたけど（本人はどう思っていたかな？）最近は決って信ちゃん抜き。こっちはいろいろストレスで胃が痛いというのにね。
2013.08.09
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大阪支える会からのお知らせ
医療と福祉の連携強化のためのシンポジウム日時 9月12日（木）10時半～16時会場 千里ライフサイエンスセンター ライフホール詳しい案内は支える会HPからご覧下さい。
2013.08.08
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支部会員のブログ
つばさでブログしてる人はいない（たぶん）けど、兵庫県守る会在宅部員でブログしてる人がいる。二人とも私より賢くて、自分の意見をしっかり持っていて発信力もある。未だに写真も載せれない私とは大違い・・携帯もまだガラ携だし・・（ガラ携って言葉も最近知った！）昨日の朝刊一面のショッキングな報道はYさんが、京都緊急シンポと全国大会の模様はOさんが載せている。
2013.08.06
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エアコンマットSOYO
こんなのをすでに使っている人もいた！こちらうちは懲りずに、座布団タイプも購入。またまた信ちゃんグッズが増えるけど、洋服かこんなのしか買ってやるものなし。（この暑さではどこにも出せませんし・・）
2013.08.05
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送風敷ふとん
エアロスリープ・ハーフまたひとつ信ちゃんグッズが増えた！
2013.08.04
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中原淳一展
今朝は早朝から主人が墓掃除（年１回）に行っている。昨日はそのためのお花の準備で、姑と花屋さんに行って（あづかってもらっておいて）その足で大阪まで出かけた。阪急でやっている「中原淳一展」５日までの開催だから、私達がいけるのは昨日しかなかった。だから木曜は信ちゃん休めせ、万全の体調にしたというわけ。中原淳一さんは姑世代にはとても影響を受けた人のようだ。特に洋裁をしていた義母にとっては・・私が興味深く思ったことは、中原さんは7歳でお父様を亡くされていた。すぐに一家は宣教師宅に住まわせてもらったそうで、お母様はクリスチャンだったと。中原さんは365日睡眠時間２・3時間で湧き上がる創作意欲を抑えることが出来ず、たくさんの作品とメッセージを残されている。それらは今見てもとても素敵だった。
2013.08.03
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・・それでも企画
自分の調子があまり良くなくても、また企画してしまう私。５日～9日はつばさの夏祭りで、登録38人が１回づつ参加する。保護者で来れない人は職員さんが介助。うちの割り当ては５日、その日来る母は8人。だったら夏祭り（14時～15時）の前にみんなでランチはどうか？（ちょこっと倶楽部Yさんの提案）早速メールと電話で連絡、返事待ちはあと二人。いろいろな家庭環境の人がいる。この暑さの中みなさんの工夫など聞けたら参考にさせてもらおうと思う。
2013.08.02
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キャンセル
水曜まで点滴してたので、火曜のつばさと歯科診察（14時半）をキャンセル。今日1日は先月の予定立てる段階で、木曜のヘルパーさん休みがわかっていたので、つばさ通所日にしてもらっていたが、昨夜寝つき悪く、今朝の超機嫌悪く体温高めだったのでキャンセルした。1日の映画の日が通所日になれば1000円で見れるから内心楽しみにしていたのですが・・（水曜のレディースデイも通所日じゃないのです。。）信ちゃんの体調に合わせてこちらが動かないと仕方がないのだが、明日は姑と約束しているので、なんとしてもつばさに行って欲しいな～。
2013.08.01
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- ビジネス・起業に関すること。
- 見栄体裁病に感染するな！！
- (2025-11-21 07:24:51)
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- あなたのアバター自慢して！♪
- 韓国での食事（11月 12日）
- (2025-11-15 02:35:31)
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- みんなのレビュー
- 茅野市の…
- (2025-11-21 16:48:55)
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