2013年02月の記事
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ライフワークバランス
私の周りの人はみなさん忙しそうだ。できる人のところにはどんどん仕事が舞い込む。連携の強化。仕事と私生活のバランスをどうとっているのかな？
2013.02.28
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信ちゃんは幸せ
事前診察でA先生が、小児外科でU先生が、小児神経外来でH先生がポートのことを聞いてくださる。みなさんの心配は「感染」感染のリスクを十分承知の上で悩んで決めて、やってもらって、2回使って重篤化せず、淡々とまた日常が過ぎていく・・寝ているかと思えば発作して、吸引して浣腸して、あ～しんどと思ったら、素知らぬ顔でまたすやすや寝て。パパの帰るコールはいつも決まって「お疲れさん」「信ちゃんどう」往診医が来て、話聞いてもらいつつも先生の話も聞いてあげて、これが信ちゃんの幸せってのかなと思うのです。
2013.02.27
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支部研修会
共同募金会助成事業テーマ「重症心身障害児（者）のいのちがより輝くために」日時 3月14日（木）１０：３０～１５：００会場 神戸教育会館講演 「母親から見た制度改革の現在に至るまでの運動」 稲葉純子氏 重症心身障害児（者）を守る会 母親部会長シンポジウム 「重症心身障害児（者）の親として」 入所・通園・在宅の問題と今後の課題について考える
2013.02.26
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モデル事業報告
昨日西宮勤労、主催西宮すなご医療福祉センターチラシには載っていなかったが、協議会メンバーの家族（小野さん）の発表もあった。ご本人の敦さんも会場に来られていた。（信ちゃんのつばさの先輩）1970年生まれの敦さんの時代は、全国的にはまだ養護学校が６０％しかなかったそうで、尼崎にはすでに養護学校ができていたがそれでも保護者１２年間付き添いされてきた。卒業後の進路先も父母の会で立ち上げ、27歳の時気管切開したがそこでの対応は困難で、医療のあるすなごの重症児通園（当時はB型・のちA型を経て昨年4月より生活介護）にこられ、つばさ保護会を先導してくださった。守る会理事の傍ら、すなごをやめて新たに事業所をたちあげたぷりぱにも協力され、ケアホーム入所第１号の4名の中におられる。尼崎医療生協藤岡先生の協力あってこその在宅そしてケアホームと発展してきたのではあるが、当事者家族の熱意がそれらを突き動かしてきたように思う。今養護学校でに医療的ケアの問題は神戸市以外では混乱しているようで、やはり当事者が声をあげていかないと問題解決にはならないように思うし、そもそもNICUからの在宅以降の話の中で「なんで家に帰らないといけないのか？」との保護者の声にはすこし驚いたが、それだけ早期から医療が必要なお子さんが増えてきたわけで、出産後の退院のイメージがおおよそ想定外であることの戸惑いや動揺以外にも、家に帰ることのハードルがものすごく高いのだなと思う。８０歳前の保護者が今なおこどもの幸せのために壇上で話されている姿を、若いお母さん方はどう感じたんだろう。私もまだまだな～と思う反面、やっぱり生んだ以上は親の責任ではあるけれど、こどもが小さい時は他者の協力、親が高齢になったらゆだねていける方法がもっとあればいいなと思った。モデル事業の中間報告は厚労省のHpにあります。（昨日の報告も追ってでるそうです）
2013.02.24
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宝塚阪急
このところのおでかけは義母とばかり。今日は整形外科受診のあと二人で宝塚阪急へ。信ちゃんが帰ってくる16時までしばしショッピング。義母の好みもだいぶわかってきた。ブランドにとらわれず、気にいった色・素材・デザインを選ぶ義母。私はつい「安い」につられて買ってしまって失敗も多いのだけど・・
2013.02.22
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実習生
すなごにはいろいろな実習生さんがおこしになり、つばさにも来られます。先日は関西学院大学の男子学生さんが実習（保育・・小さな子はあまりいなくて恐縮だけど・・）に来られた。実習の思いでにミサンガを作り、みんなにプレゼントしてくれた。また中にはその後の夏まつりやクリスマス会にボランティアとして参加して下さる人もいる。年々わが子よりも年下の子、でも若い人と話すとなんだか元気をもらう。
2013.02.21
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吉津先生
吉津先生には一度だけカウンセリングを受けた。10年前の腸閉塞で信ちゃんが生きるか死ぬかの時、小児科の壁の張り紙を見て、主治医を通じて依頼、その後小児外科に移ったらもう来てもらえなくて私は直訴の手紙を書いた。（小児科の人しかカウンセリングを受けれないシステムだった）小児科と小児外科の連携、患者の心のケアはどの科でも必要など・・私や当時の病棟のお母さんたちの気持ちが届いたのか先生方のご理解からか、その後院内に心のケアチームができ、どの科の人も相談できるシステムができた。こちらその後信ちゃんには往診医を見つかり、入院も減ってカウンセリングを受けることは無くなったけど、時々吉津先生には会いたくなる。ちょうど昨年末のポート埋め込み前と昨日偶然１階の廊下でお会いした。立ち話だったけど、決断までの心境、結果と報告ができた。６階が小児医療センターになったことなど１０年でいろいろ変った話、緩和ケアの話、信ちゃんの存在と地域のネットワームなど話は尽きなかった。
2013.02.20
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点滴終了
脱水が解消したので（手が暖かい、顔の照かりなどで判断）午前の訪問看護さんに針を抜いていただく。夕方の入浴は念のため、清拭とベット上の手足浴とシャンプーにした。（今日は予定があるので、どうしてもつばさに行ってもらう必要があるため・・）母は阪大ののち午後車いすの業者さんとすなごで落ち合う。10年ぶりの車いすとうつ伏せ用グッズ新調にため。信ちゃんは寒くてまだ家にいたいかな～
2013.02.19
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寝る前の薬入れ忘れ・・
昨日の午前中の不調は、前夜寝る前の薬（サイレース）の入れ忘れも原因の一つだったみたい・・病院だったらヒヤリハットか始末書だろうか？あまりにも信ちゃんが楽そうに寝ている時、時々入れ忘れることが・・あと二つの原因はお腹（グリセリン浣腸をしたら、結構出た。注入前一日3回ブジしててもやはり週2回か浣腸でしっかり出した方がいいみたい）と痰（点滴開始後どこかに潜んでいた痰がバリっと剥がれる）色は悪くないのだが、肺のふくらみを邪魔していて、それでSPO2も低めだったみたい。やはり身体に十分な水分があって、初めて呼吸リハや吸引の効果が出るのだと再確認。小さいころはとにかくよく気管支炎から肺炎になって入院した。今の知識と点滴がすぐにできる環境なら、あんなに入院はしなかったかな？いやむしろもっと早い段階で気管切開を勧められるか？（6歳の時勧められたが断った。当時はまだ身近にはいなかったな～）なにはともあれ、信ちゃんの快・不快で、家族も一喜一憂する我が家です。
2013.02.18
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点滴は順調だけど・・
昨日は楽そうになって良く寝てくれた～これでもう一安心と思いきや、今朝は注入後から機嫌が悪い・・今度はなんだ！？声が出なくても全身でいろいろ表現しているわが子。27年の付き合いなのに、未だになんやろ～と模索することも多い母と家族。物言わぬ子の介護がしんどいと思うのがこんな時。。
2013.02.17
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点滴
かかりつけ医に連絡。熱は３７．２度だけど・・点滴開始。先月につづきポート使用は２回目。Drの滞在時間が大幅で減少、信ちゃんも痛い思い１回。１本目を早めに落とし、途端に楽そう・・やっぱり自宅で点滴はありがたい！
2013.02.16
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不調のサイン
先週金～月ショート、火・金つばさ、水・金は日中でも寝ている時間が多かった・・ちょっと疲れているのかな～ショート後、唇の左側にヘルペス（顔横向きが多く、よだれのためか？）昨日夜から痰多い（透明だがとにかく多い）今朝は発作多発（脱水気味のサイン？）顔の照カリなし（肌がかさかさした感じ・・これは脱水のサイン）大型加湿器のタンク（４．５L２本）のおかげで室内は６０％、外気が低いためペアガラスでも結露。この環境を持ってしても・・
2013.02.16
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バレンタインチョコ
パパ・・ゼロ 甘いもの嫌いなのでいつも私あげてないのに、今年は期待してたみたい？職場の義理チョコもない近年、さびしいのかな？信ちゃんは歯科衛生士さんとヘルパーさんからで２個はてさて今年年男の次男は？過去の個数も知らない。自己申告では「職場にくる保険屋さんからだけ」とは聞いていますが・・
2013.02.15
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青葉園実践研究発表会
３月２日（土）１０：３０～１６：００西宮市勤労会館・・詳しくはこちら信ちゃんがまだ養護学校にいたころ、青葉園はすでに定員いっぱいでつばさはB型（すなご建て替え後A型の予定）で市は二つのデイを新たに作ると発表し、法人募集をした。それでできたのが芦原デイとドリーム甲子園市の担当者からの説明は「医療度の高い人順につばさ（重心A型）青葉園に、比較的元気で医療度の低い人が二つのデイに行くように」だった。（住み分け？）でも実際は今までの人が動くことはほとんどなく、他市の作業所やちょうどできた民間の事業所なども含め卒業生は開いているところに埋まって行く形になった。もちろん本人の意向でどうしてもここというのが最優先されるのが理想だが、現実には親の都合で毎日行けるところを確保・・という人の方が多いかもしれない。もっとも養護学校に親の付き添いなしで１２年間行っていた人たちにしたら、卒業後も当然同じような生活しか考えられないだろけど、これから先は卒業がないわけで、年々その人数は増えているのが現実。現につばさでは来年度入ってくる方（それも週１）で、定員の３５人になる。今でも一日１５人通所が原則、通所日をシェアしての人数だ。うちは青葉園を選ばずつばさを選んだことに後悔はしていないし、今の週２プラスαの通所日が本人の負担なくいいとは思ってはいるが、この先卒業生はどうなるのか、今週５や４行けている人の日数が減る影響はないだろうか。卒業して９年、４月には１０年目を迎える我が家でも自分たちの身体の衰えと親の介護問題が迫ってきた。
2013.02.14
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ホサナ会
信ちゃんをつばさに届け、１４日の参加申込書とアンケートをみんなのポケットに入れる。（講師のお名前稲場さんのお名前が違っていました！千葉のTさん教えてくれました。各理事さんにも朝からメール、会員さんの伝達には間にあった模様。）急いで教会へ、主任牧師のメッセージはもう始まっていた。アブラハムの信仰から学ぶ・・学んでばっかりで実行できずもう何年になるかな？
2013.02.12
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ショート最終日
９時４０分に家を出て西宮ガーデンズへ。義母と１０時１５分からの「レミゼラブル」を見てランチ。２時３０分にガーデンズを出て１５時信ちゃんを受け取り、帰ってすぐ吸入・うつぶせ。色のついた痰がたくさん取れ、水分を少し入れて次男とパパと３人で散髪。最初は明日までショートの予定でしたが、入浴は１回きりときいたので一日短縮したのでした。（土曜にミストシャワー）痰の色が悪かったから早めに帰ってきて正解でした。母は近畿B・赤穂・映画と充実した三日間でした。信ちゃんはどうだったかな？
2013.02.11
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駅プラン
次男が就職してから結婚記念日のこのころに毎年駅プランで赤穂に行くようになった。過去３回は二人で、今年は次男とお義母さんと４人で。日帰りで温泉も入り、いろいろに料理されたかきを堪能した。ショートステイのおかげで、こんな時間も時々持てるようになった。
2013.02.10
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近畿ブロック役員会
金曜つばさ後から信ちゃんをショートに預け京都嵯峨野まで。前任者から私に代わり、数少ない在宅のその中でもたった一人の医療的ケアの保護者として、つばさや同じような人たちの代わりに意見を述べる・・がどこまで話せているのか？役員さんの認識と在宅の現状があまりにもかけ離れているように思え、いつもとてもストレスを感じる。十分に伝えられていないもどかしさと入所されている方の経緯や現状を知ると余計・・ではどうしたら良いのか？と考えてしまう。。
2013.02.10
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つばさ保護者会
車に積もった雪を乗せすなごに。先月も少なかったけど、今日も１０人ちょっと。多い時は２０人の時もあったのに・・生活介護になってからは出席者が少なくなったような気がする。（開始式も閉所式も一泊旅行もなくなって、重症児通園A型も変わってきた。）守る会の報告は１月の研修会（成年後見）の感想と３月の講演会とシンポジウムの案内と趣旨説明。 「重症心身障害児（者）のいのちがより輝くために」＜共同募金会助成事業＞日 時 ３月１４日（木）場 所 神戸教育会館講 演 「母親から見た制度改革の現在に至るまでの運動」 稲葉純子氏 全国重症心身障害児（者）を守る会 母親部会長ｼﾝﾎﾟｼﾞｳﾑ「重症心身障害児（者）の親として」 入所・通園・在宅の問題と今後の課題について考えるつばさからの意見として、みんなからアンケートを取る。残れる人（７人）で質問項目を検討・・話がすぐ脱線するので、大笑いしながらの作業だった。（心底笑うのは久しぶりだ！）
2013.02.08
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日中預かりで在宅維持
千葉のTさんが横浜の「輝きの社」のDVDを送ってくださった。詳しく説明してくださっているブログがあったので、拝借・・こちらDVDの中のニュース番組はこちらの９月１３日放送分守る会理事さんの中でも在宅の医療的ケアの人のイメージがつかめない方もおられるだろうし、地域の医師や訪問看護さんですら重心の医療的ケアは浸透していないから、大いに活用しようと思います。Tさんいつもありがとう！！
2013.02.07
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小児病棟用ケアパッケージ
私の文章が千葉で使われたよ～といろんな人に勝手に発信。みなさんまじめな方々なので、感想や励ましの言葉をいただく。（感謝！）その中に兵庫看護大学が病院で災害にあった時、入院しているこどもを守るためのパンフレットができたよ！との情報が・・こちら私はまだ見ていないのですが・・どなたかの参考になりますように！
2013.02.06
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落ち込んではいられない・・
今日は理事会でした。朝しんどくて何だろう？と体温を計ると３５．４度とりあえず信ちゃんのことをして、お腹にｶｲﾛ肩にも小豆の入ったグッズをチンしてしばらく横になる。そういえば養護学校時代ずいぶん年上のお母さんが更年期で低体温でしんどい・・と言っておられた。。なんとか理事会には少し遅れて出席。今日は大人しくしておこう・・と思って行ったけど、やはり発言しないといけない立場。在宅は二人しか出ていないから、みんなの思いや現状を伝える。あ～それにしても青葉園やつばさ以外のデイに行っている人も巻き込みたい。今週５日行っている人も毎年卒業生が出てくるわけだし、親が病気になった時の緊急一時や入所もますますできにくくなっているというのに・・そんな危機感があるのかないのかもつかめていない自分が悲しい・・
2013.02.05
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２月２３日すなごのシンポ
厚労省H２４年重症心身障害児者地域生活モデル事業の講演会とシンポジウムつばさからチラシは持って帰ってきたがすなごのHPには載っておらず、PDFでくにやんに送ったらHPに掲載してくださった！こちら案内が遅い、HPを活用すべしと個人的には思うのだが、偉そうには言えないか・・支部HPもまだないし・・でも定員２００人とあるけどどれだけ来られるか心配。同じ日にはアットホームホスピスもあって最初はこちらに行こうと思っていたのですが。。
2013.02.04
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礼拝
第１日曜は聖餐式があるので私が行く。毎週送迎しているGさんが本を２冊貸して下さった。１３日の礼拝の講師佐藤彰牧師（福島第一聖書バブテスト教会）の本。「流浪の教会」福島原発に一番近い教会からのメッセージと東日本大震災の前に書かれた本「順風よし、逆境もまたよし」想定外こそ想定内！？山あり谷あり信仰生活にエールを送る希望のメッセージ５７編 ２７日の防災訓練が引き金でまたちょっとしんどくなっている私。漢方薬と休養とこころの充電で冬の時期を乗り切りたい。
2013.02.03
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気になっていること
信ちゃん・・下痢気味で困っていたのに、便の形状が変わってきた。発作が多い日にグリセリン浣腸、週２・３回が恒例になってきた。エレンタール＋ラコールのままでいい？ヤサイジュースをまた試してみようか？下痢でも便秘でも困る、ちょうどいい感じの便が良いのだけれど・・
2013.02.02
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