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昨日まで、ちょっと気になっていたお腹の具合は、本日にはほぼ回復した。本日で3日めの30%クローン食でも、体調に変わりなし。極上である。というわけで、本日も、腹痛なし、体重は維持できているので、特に問題なし。本日の食事と体調朝:米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼:エレンタール900Kcal夜:寒天エレンタール300Kcal体重:57.5Kg 排便:1(普通)体温:36.7度
2006.08.31
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今日で「30%クローン食」の3日目です。昨日まで、お腹が気になってましたが、それも、ほとんどなくなり快適な日をすごせました。明日診察の日なんで、Dr.へこの2週間の状態を説明して70%クローン食に移行する時期を決めたいと思います。私的には、今度の月曜日から夕食を食事で摂りたいと考えています。
2006.08.31
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気のせいかもしれないが、お腹がちょっと気になる。もちょっと様子を見てどうするか決めたいと思う。今日は、30%クローン食2日め。体調に変わりなし。というわけで、本日も、腹痛なし、体重は維持できているので、特に問題なし。本日の食事と体調朝:米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼:エレンタール900Kcal夜:寒天エレンタール300Kcal体重:57.5Kg 排便:1(普通)体温:36.4度
2006.08.30
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今日で「30%クローン食」の2日目です。排便、体温、血圧は問題ないですが、ちょっとお腹が気になったりしてます。痛くもかゆくもないのですが、なんとはなしに手がいってしまい、腹痛が無いことを確認しているようです。ちょっとナーバスな状態かもしれません。まあ、悪くなれば、またエレンタール100%の生活へ戻るだけなんで、深刻に考えないようにしたいと思います。
2006.08.30
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本日より朝食のみ食事を摂りました。いわゆる30%クローン食というやつです。久々に米飯を食べましたが、うまかったです。食事制限の後は何を食べてもうまいのですが、今日の米飯は特別にうまかった。感謝!感謝!体調も変わりなし。というわけで、本日も、腹痛なし、体重は維持できているので、特に問題なし。本日の食事と体調朝:米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼:エレンタール900Kcal夜:寒天エレンタール300Kcal体重:57.5Kg 排便:1(やや軟)体温:36.8度
2006.08.29
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エレンタール100%の食事にして丸7日経過しました。体調に関するパラメータは全部問題なく、本日を持ってエレンタール100%は終わりにして、明日からエレンタール70%に変更します。朝のみ普通の食事に戻します。というわけで、本日も、腹痛なし、体重は維持できているので、特に問題なし。本日の食事と体調朝:寒天エレンタール300Kcal昼:エレンタール900Kcal夜:寒天エレンタール300Kcal+エレンタール300Kcal体重:57.5Kg 排便:1(やや軟)体温:36.7度
2006.08.28
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食事制限5日目です。順調継続です。朝の味噌汁も継続。とりあえず、明日まで食事制限を続け、あさってより、朝食のみ食事を摂るようにしたいと考えています。要は食事0%から食事30%へ、エレンタールは1800Kcal/日から1200Kcal/日へとなります。というわけで、本日も、腹痛なし、体重は維持できているので、特に問題なし。本日の食事と体調朝:寒天エレンタール300Kcal昼:エレンタール900Kcal夜:寒天エレンタール300Kcal+エレンタール300Kcal体重:57.5Kg 排便:1(普通)体温:36.4度
2006.08.27
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食事制限4日目です。順調です。今日は、朝、味噌汁を飲んだのですが、うまかったです。日本人はやっぱ味噌汁でした。朝からかなり元気が出ました。明日朝も味噌汁は飲む予定です。というわけで、本日も、腹痛なし、体重は維持できているので、特に問題なし。本日の食事と体調朝:寒天エレンタール300Kcal昼:エレンタール900Kcal夜:寒天エレンタール300Kcal+エレンタール300Kcal体重:57.5Kg 排便:1(普通)体温:36.7度
2006.08.26
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ネットで「鉄分の吸収を助ける醤油」という記事を見つけました。私は20代から血液検査のたびに「貧血気味だからレバーとかほうれん草を食べよ」とDrから指導を受けてきました。とくにCDに罹患してからは、肉を食べてないので状況はさらに厳しくなっているようで、血液検査結果を見ると血色素量とヘマトクリットは基準値下限をセンターに分布しています。こういう状況なので、ここ1年ヘム鉄とかサプリメントを試していますが、目に見える改善はないようです。というわけで、「鉄分の吸収」とかが目に入るとついつい興味を示してしまいます。今回はヒガシマル醤油の「おいしく鉄分がとれるしょうゆ」200mlで315円が目に止まりました。これは、是非購入して試してみようと思います。
2006.08.26
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食事制限3日目です。順調です。食事をすれば悪くなる、エレンタールを摂ればよくなる。「それならエレンタールだけにしたら?」といわれそうですが、やはり食べたいのは人情。ですが、エレンタールで長期食事制限した後の食事はホントうまいものです。それも何でもおいしい。明日の朝は味噌汁を食べますが、おそらく非常にうまいはずです。こういう病気にかかると、ホント食のありがたさがわかります。これは多分、良いことだと思われます。というわけで、本日も、腹痛なし、体重は維持できているので、特に問題なし。本日の食事と体調朝:寒天エレンタール300Kcal昼:エレンタール900Kcal夜:寒天エレンタール300Kcal+エレンタール300Kcal体重:57.5Kg 排便:1(普通)体温:36.6度
2006.08.25
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食事制限を開始して3日経過しました。経過は順調ですが、これからの2つの選択肢に迷っています。1.経過順調のため、早く普通の食事に戻りたい。つまり、喉もと過ぎれば熱さを忘れる状態に既に陥ってしまっている。2.さらに石橋を叩いて、より完全な状態をめざしたい。つまり、現在の調子を維持したい。普通食に戻すと悪くなるので躊躇している。これからどうするか、かなり考えましたが、とりあえずの折衷案を考え、それを実行します。まずは、明日の朝から、具入りの味噌汁を追加して3日ほど様子を見ます。
2006.08.25
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食事制限2日目です。先に報告しましたとおり、経過は順調すぎるほど順調です。過信するわけではありませんが特効薬があるというのはホントありがたいもんです。というわけで、本日も、腹痛なし、体重は維持できているので、特に問題なし。本日の食事と体調朝:寒天エレンタール300Kcal昼:エレンタール900Kcal夜:寒天エレンタール300Kcal+エレンタール300Kcal体重:57.5Kg 排便:1(普通)体温:36.7度
2006.08.24
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食事制限して2日経過しました。問題の腹痛は、もうどこへやらという感じで体は軽くなりました。排便も普通、体温も平温で、食事制限の効果は大です。最低あと1日の食事制限を継続する予定。早ければ土曜日の朝食から普通食へ切り替えとなります。それにしても、私にはエレンタールという特効薬があって本当に良かったと再確認。ほんにエレンタール様様ですわ。
2006.08.24
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ほぼ予定通り、食事制限による腹痛対策は効果を上げています。それも、かなりなてきめん状態です。お腹も気にならなくなりました。というわけで、本日は、久々に腹痛なし、体重は維持できているので、特に問題なし。本日の食事と体調朝:寒天エレンタール300Kcal昼:エレンタール900Kcal夜:寒天エレンタール300Kcal+エレンタール300Kcal体重:57.5Kg 排便:1(普通)体温:36.5度
2006.08.23
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昨日夕食より食事制限(エレンタールのみ)を実施しています。一晩あけた本日の朝の段階で腹痛はかなり緩和されました。その後、お昼頃には、ほぼ痛みを感じなくなりました。やはりエレンタールは、私にとってCDに良く効く一番の薬です。今回の腹痛がどこからきたものかは、見当がつきませんが、エレンタールで大幅緩和されるところを見ると、やはりCD起因である可能性が大とみるべきでしょう。ここ最近は腹痛以外でCD的な症状は見られなかったので、自分としては新しい状態を経験したことになります。これまでは腹痛の前に便通が悪くなることが通例でした。今回便通は、まあまあ、しっかりした状態でした。とりあえず、山は脱したようですので、あと最低2日は用心して、食事を制限したいと考えています。来週は外食を予定してますので、体調万全といかなくても70~80%にはもって行きたいです。
2006.08.23
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今日も朝から腹痛あり。昨日で腹痛連続3日となり本日夕食より食事制限開始。というわけで、本日も、腹痛少々あり、体重は維持できているので、とりあえず様子見。本日の食事と体調朝:米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼:エレンタール900Kcal夜:寒天エレンタール300Kcal体重:57.5Kg 排便:1(普通)体温:36.7度
2006.08.22
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腹痛が3日連続しましたので、今日の夕食から最低3日ほど食事制限をします。いつもの食事制限メニューは下記のとおりです。1.朝寒天エレンタール(300Kcal)+味噌汁(汁のみ)エレンタール(300Kcal)2.昼エレンタール 900Kcal3.夜寒天エレンタール(300Kcal)てな感じです。さっそく今日の夕食はエレンタール300Kcalを「青リンゴ」で頂きました。予定では、明日の朝には腹痛は感じないはずです。明朝が楽しみです。
2006.08.22
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今日も朝から腹痛あり。痛みは軽くなってきたが3日連続。あいかわらず腹式深呼吸で吸うときのみ痛みを感じる。今日の夕食は、いつもの白物50%満腹コースに、日本酒を少々(約50cc)。甘いものは、制限せずに、適量の氷砂糖を食べることにした。本日よりスタート。というわけで、本日も、腹痛少々あり、体重は維持できているので、とりあえず様子見。本日の食事と体調朝:米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼:エレンタール900Kcal夜:米飯、ささみ&野菜、はんぺん、豆腐、日本酒(50cc)体重:57.5Kg 排便:1(普通)体温:36.9度
2006.08.21
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私は、CDと診断される前から、夕食後に甘いもの(羊羹とかチョコレートとか)を少し食べる習慣があったが、CD診断後、制限してほとんど食べていない。但し、食べるときは、その反動のためか、食べ過ぎることが多く、体調を崩すこともあった。したって、最近は食べても「ごくわずか」というくらいの節制を行ってきた。しかしながら、制限よりも適量を摂るということで、今日から、「氷砂糖」を適量食べることにした。なぜ、氷砂糖かというと、家族にCD患者を抱える知り合いからの情報である。その知り合いは「病院のDrから氷砂糖なら良い」と言われたらしい。私もその言葉を信じて、これから甘いものなら氷砂糖ということで、試しながら食べていこうと思う。
2006.08.21
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昨日に続き今日も朝から同様な症状の腹痛あり。痛みがお腹中心から右腹部へ移動。深呼吸するときだけの痛みのため、とりあえず様子見。それから微熱もあり。今日の夕食は、いつもの白物60%満腹コースに、日本酒を少々(約50cc)。甘いものの抑制も継続。というわけで、本日も、腹痛少々あり、体重は維持できているので、とりあえず様子見。本日の食事と体調朝:米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼:エレンタール900Kcal夜:米飯、卵焼き、ささみ&野菜、はんぺん、豆腐、日本酒(50cc)体重:57.5Kg 排便:1(軟)発熱:37.0度
2006.08.20
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今日は朝からガス溜まりと思われる腹痛あり。腹式で思いっきり吸い込んだときのみ痛みが走る。思いっきり吐いても痛くない。仰向けに寝てお腹を手で押さえても痛くない。ホント「なんじゃそら?」という感じ。この症状、午後には薄れてきて、今は深呼吸しても痛みは薄い。ここのところ隔日で痛かったりそうでなかったりする。そういえば今日は排便時以外でガス放出が無し。それと食事を摂ると痛みは緩和されたりする。お腹を動かす薬でも飲んでみますか。今日の夕食は、いつもの白物50%満腹コースに、ひらめの刺身と日本酒を少々(約50cc)。甘いものの抑制も継続。というわけで、本日は、腹痛少々あり、体重は維持できている。とりあえず規則正しい生活をしながら様子見。本日の食事と体調朝:米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼:エレンタール900Kcal夜:米飯、ささみ&野菜、はんぺん、豆腐、ひらめの刺身、日本酒(50cc)体重:57.5Kg 排便:1(やや軟)
2006.08.19
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今日は朝から例の腹痛があったが、最終的には深呼吸で思いっきりお腹を膨らますと、ちょっと痛む程度なんで、とりあえず普通の生活のまま過ごす。というわけで、夕食は本日で3日連続で日本酒を頂いた。量は昨日と同じ約50cc程度、さかなはひらめのさしみ。食事後、やがて3時間経過するが特に問題ない。明日は、まんぞく君のチキンカレーを頂く予定。やはり、日本酒があると食事が楽しいうまい。適量を守って上手に飲んでいこうと思う。
2006.08.19
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今日は朝から腹痛もなく快適にすごせた。あいかわらず、ブログにはまってしまって少々睡眠不足ではあるが、昨日はそう暑くなかったために連続睡眠がいつもより長い時間できたと思われる。今日の夕食は、いつもの白物60%満腹コースに日本酒を少々(昨日の倍量約50cc)。酒を少々飲むだけで、非常に食事が楽しくおいしいものになる。なんでだろ?私が単なる酒飲みだから?甘いものの抑制も継続。というわけで、本日は、腹痛無く、体重は維持できており、特に問題なし。本日の食事と体調朝:米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼:エレンタール900Kcal夜:米飯、卵焼き、ささみ&野菜、はんぺん、豆腐、日本酒(50cc)体重:57.5Kg 排便:1(普通)
2006.08.18
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今日は2週に1度の診察日。今は夏休みなんで、たまには朝早いうちに行こうかと計画してましたが、あいにくの台風雨で、「もうじき止むよ、あとちょっと待てば止むよ」といいながらずるずると時間だけが過ぎ、結局、病院についたのは、いつもと変わらない16:00過ぎ。いつものごとく電車+徒歩で行ったので、病院に着くころには雨でびしょぬれ。予想通り、いつもはごった返すほど多い患者さんも、台風雨の影響か異様に少ない。なんせ患者らしき人は一人しかいない。「こりゃ、今日は早く帰れるな」と思っていた矢先いつもは看護師さんから、呼ばれてカウンターへ行き、病状を聞かれたりするのであるが、今日は一人なんで、看護師さんが待合室まで出てきて病状について聞かれた。「おお、こういうこともあるんだなあ」となぜか感心。そうこうしているうちに主治医DR.Tに呼ばれ診察室へ。いつものように、前回診察以降の状態をまとめたシートを渡して、いろいろ聞かれたり喋ったりして終了。今日は、このBLOGのアドレスと毎回持参するシートのアーカイブを保存したBLOGのアドレスをDr.に伝えた。診察費用は570円くらい、そして薬局で、いつものエレンタールとペンタサ+ビオスリの薬をもらい、タクシーにて帰宅。薬局での支払いは8800円くらい。#今日の全工程所要時間は約1時間。いつもこれくらいなら楽チンなんだけれど。
2006.08.18
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今日は朝の間、いつものガス溜まりのような腹痛があったが、昼頃までには痛みも完全に消えて、体調は良くも悪くもなく、まあまあの状態であった。今日の夕食は、いつもの白物50%満腹コースに、日本酒を少々とひらめの刺身。甘いものの抑制も継続。というわけで、本日は、腹痛無く、体重は維持できており、特に問題なし。本日の食事と体調朝:米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼:エレンタール900Kcal夜:米飯、ささみ&野菜、はんぺん、豆腐、ひらめの刺身、日本酒体重:57.5Kg 排便:1(普通)
2006.08.17
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昨日紹介しました「安心レシピでいただきます(おべんとう・パーティ編)」をなにげに読み返してましたら、P115で嗜好品に関するQ&Aがありました。嗜好品はを摂って大丈夫か?という質問に対し、斉藤さんの答えを要約すると1.コーヒー、紅茶など含有するカフェインが問題。カフェインは腸管を刺激するのでよくない。茶の類でも、麦茶を除くお茶にはカフェインが含まれるので注意が必要だが、お茶程度の含有量なら、そう神経質になる必要もない。コーヒーは紅茶の2倍のカフェインを有し、かつ腸管刺激するとされるクロローゲンを含むので、空腹時は避け食後飲む。2.アルコール暖解期であれば適量は問題ない。但し、アルコール濃度が高いものは浸透圧が大きく下痢を助長するので良くない。また、飲酒により自制心が無くなり暴飲暴食につながる危険性があるので注意。そして、発泡性のあるものは腹部膨満となるので注意、ワイン、日本酒、焼酎がお奨め。3.タバコクローン病では病状を悪化させるのでダメとのことでした。本日、これを受けて、神仏供え物として買い置きしてあった日本酒を30cc程度チビリチビリ飲んで見ました。んーーうまい。最高!もともと、私は日本酒好きの生ける口で、いろいろな日本酒を飲んできましたが、今日の酒はこれまでで一番うまい。これから、適量を守りながら晩酌でもしようかと考えています。ちなみにさかなは「ひらめの刺身」でした。
2006.08.17
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朝から、お腹が少し張り気味で、腹式で深呼吸をしたり、お腹に力を入れると痛みを覚える。だが、触っても痛みは無く、圧痛もない。排便後やガス放出後は痛みが緩和されるので、お腹にガスが溜まっていると推測。今日の夕食は、いつもの白物60%満腹コース。甘いものの抑制も継続。というわけで、本日は、腹痛少々あるが、体重は維持できており、特に問題なし。本日の食事と体調朝:米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼:エレンタール900Kcal夜:米飯、卵焼き、ささみ&野菜、はんぺん、豆腐体重:57.5Kg 排便:1(やや軟)
2006.08.16
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この本は前回紹介した「安心レシピでいただきます」の続編です。前作が好評だったことで続編につながったと「はじめに」のところに書いてあります。今回は、5シチュエーション(毎日の主食とおかず、弁当、デザート、みんなで楽しむ、体調不良の時)にわけて、適切なレシピが準備されています。レシピの内容は、前回と同じように料理の写真入りなので、イメージがつかみやすい安心解説になっています。この本で私が注目したのは、P104「手早く栄養補給できるサプリメント」でした。成分栄養食だけでは不足するセレンや必須脂肪酸をサプリメントで摂取する方法など「栄養補助飲料」「乳酸菌・ビフィズス菌」「栄養補助食品」「経腸栄養剤」の具体的な商品紹介を交えての説明は非常に参考になりました。また、「手早く調理する工夫」では、「まんぞく君」も取り上げられており、普段愛用している者にとっては、ちょっと安心を覚えてしまいました。この本の中で著者が幾たびか繰り返されて、印象に残るフレーズがありました。それは「食事療法とは制限することではなく、適量を使用すること」でした。私は、ほとんど冒険をしない食生活になっています。正直、マンネリ化してます。外食もCD診断されてから1度も行ってません。もしかしたら、知らないうちにストレスが溜まっているかも。ちょっと反省して、チャレンジしてみようかと思います。やはり外食デビューは鮨でしょう。そのときは、もちろんビールも解禁ということで。
2006.08.16
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体調を崩しかけた昨日よりは、いい感じ。やや軟ではあるが排便も1回のみ。おおむね、体調は「まあまあ」といったところ。今日の夕食は、いつもの白物50%満腹コース。甘いものの抑制も継続。というわけで、本日は、腹痛無く、体重も維持できており、特に問題なし。本日の食事と体調朝:米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼:エレンタール900Kcal夜:米飯、ささみ&野菜、はんぺん、豆腐体重:57.5Kg 排便:1(やや軟)
2006.08.15
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先日、私のクローン病が、現在の状態で暖解期か再燃期かをIOIBDで求めました。結果は、どっちつかずになってしまい、よくわからないものとなりました。今回、ネットでCDAIなる定義を見つけましたので、その紹介かたがた、私の状態で採点してみました。まず、CDAIについては、JIMUROさんのWEBサイトより引用させて頂きました。CDAIの場合は、非活動期と活動期という分類にわけて判定するようです。判定方法は以下。1. 過去1週間の軟便または下痢の回数 ×2 = y1 2. 過去1週間の腹痛(下記スコアで腹痛の状態を毎日評価し、7日分を合計する)0=なし、1=軽度、2=中等度、3=高度 ×5 = y2 3. 過去1週間の主観的な一般状態(下記スコアで一般状態を毎日評価し7日分を合計する)0=良好、1=軽度不良、2=不良、3=重症、4=激症 ×7 = y3 4. 患者が現在持っている下記項目の数1) 関節炎/関節痛 2) 虹彩炎/ブドウ膜炎 3) 結節性紅斑/壊死制膿皮症/アフタ性口内炎 4) 裂肛、痔瘻または肛門周囲腫瘍 5) その他の瘻孔 6) 過去1週間100ºF(37.8ºC)以上の発熱 ×20 = y4 5. 下痢に対してロペミンまたはオピアトの服用 0=なし、1=あり ×30 = y5 6. 腹部腫瘤0=なし、2=疑い、5=確実にあり ×10 = y6 7. ヘマトクリット (Ht)男(47-Ht)女(42-Ht) ×6 = y7 8. 体重:標準体重;100×(1-体重/標準体重) =y8 このy1からy8を加算したものが CDAIで以下の式で判断します。CDAI < 150以下 :非活動期 、 CDAI > 450以上 :非常に重症ちなみに私は94で、非活動期となりました。
2006.08.15
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これまで体調良かったが、今日は排便2回。そろそろ調子を崩し始める頃かもしれない。崩すレベルを浅くして、できるだけ短期間で通常へ戻れるように節制を強化する。気になる排便は、朝は普通で問題なく。昼にガスが多発して、その勢いで軟を少々排出。昨日の夕食というより、問題があるとすれば、本日の朝食か?だが、朝食はいつもと変わらないメニュー。とりあえず、様子見して対処する。今日の夕食は、いつもの白物60%満腹コース。甘いものの抑制も継続。というわけで、本日は、腹痛無く、体重も維持できているが、排便にちょっと問題。本日の食事と体調朝:米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼:エレンタール900Kcal夜:米飯、ささみ&野菜、はんぺん、豆腐体重:57.5Kg 排便:2(朝:普通、昼:軟)
2006.08.14
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私は、ごく普通のサラリーマンなので、たまにですが出張します。また、神社仏閣が好きなので、3ヶ月に1度のペースで京都あたりに遊びにいきます。もちろん、こうした旅でもエレンタールを連れて行かなければなりません。普段から、昼にエレンタールを摂るクセというか習慣になっているので、旅先でも10:00くらいから16:00までの間に、3本900Kcalを飲みます。旅の場合、この時間帯は移動中の場合が多く、列車やバスの中でエレンタールを溶解して飲むということになります。もちろん持ち歩くエレンタールは、かさばりますがボトルタイプとなります。列車やバスの中で溶解用の器具を出して、ふろしきを広げるのは困難ですので、パックタイプは無理。また、溶媒にはミネラルウォータを使う、ちょっと贅沢なものになります。溶解する場所はシートで行います。たとえば、列車の場合、洗面所みたいなところで作業したほうが目立たないのでよさそうですが、結構揺れが大きかったりして、フレバーや溶媒をこぼしたりします。シートでなら足(ももあたり)でボトルを固定してやれば、ほとんど揺れないので、フレバーや溶媒をこぼす心配はありません。まあ、近隣のシートの方々からは、いろいろ聞かれたり、変な目で見られたりすることもありますが、私は面の皮が厚いので全く気になりません。このエレンタール溶解作業をきっかけに、隣のシートの方と話がはずむなんてこともありました。最後に、旅での最大の問題は、どのようにしてエレンタールを持ち歩くかです。時間に余裕がある旅でしたら、食事に時間をかけられますので、外食とはいえ、そこそこ食事で栄養補給できるので持ち歩くのは3本/日でいいと思われますが、ビジネスでタイトなスケジュールの場合、食事はファーストフードっぽくなるので、結局「うどん」とかになってしまいます。こういうときは、「うどん」が無いときのことを考えて6本/日持ち歩くことになります。エレンタールがコンビニとかで売ってれば、こういう心配はいらないのですが、自前で持ち歩くしかない。ビジネスで1週間の旅ともなれば、実に40本以上を持ち歩くことに。とても、持てません、持ちたくもありません。特に混雑する都心あたりには行きたくないですねえ。
2006.08.14
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先日、エレンタールの使用期限に関して書いた(2006/8/8)中に「ヤフオクでエレンタールが出品されている」との話をしました。その後、フィクションでしたが「40歳からのクローン病」さんのサイトで、「エレンタール出品者、ついに逮捕!」なる記事を見つけました。ということで、ヤフオクでのエレンタールに、ちょっと興味が出てきまして少し調べたら1.使用期限は、私が現在使用しているものと同じ(2007.04)であった。2.価格は、当初28本で2800円であったが、売れないためか2400円に値下げされていた。違法行為の上に、1本100円程度での売値に、ちょっと怒りを覚えてしまった。エレンタールは3割負担の私でも1本155円だから100円程度の価格では、とんでもない赤字になる。この価格で売れるってことは、特定疾患認定者が入手したものを転売しているとしか思えない。私も、認可されれば本年10月より特定疾患認定患者となり、毎月の支払いが一部免除されるが、たとえ生活に困っても、こんな行為だけはやっちゃいかんと思います。ホント。#生活に困っても、エレンがあれば食事にはありつける。とりあえず餓死はない。
2006.08.14
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体調が回復して、今日で6日となりました。今日の夕食は、いつもの白物50%満腹コースの変則となりました。先に書きましたが、今日はスパミートソースを食いました。甘いものの抑制も継続。というわけで、本日も、腹痛無く、体重も維持できており、問題なし本日の食事と体調朝:米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼:エレンタール900Kcal夜:米飯、スパミートソース(まんぞく君)、野菜、豆腐体重:57.5Kg 排便:1(普通)
2006.08.13
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今日の夕食は、まんぞく君の「ミートソース」を使い、市販のスパゲッティとあわせて、スパミートを食べました。実に、スパもミートも約6ヶ月ぶりです。ホントうまかったです。あまりのうまさに写真取るの忘れて、食べてしまいました。また、今日はスーパーで1個150円もする紀文の豆腐があったので、衝動買いして、これも食べてしまいました。ポン酢とわさびでピリッとして、これもうまかったです。パッケージ見たら脂肪が5gだったんで、こりゃ、スパミートとあわせて15g超えるかなと思いましたがもう封は開けてるし、植物性脂肪だし、いつも低脂肪すぎる生活してるし、などと理由を並べつつ食べてしまいました。食後4時間たちますが、なんともありません。どうやら問題ないようです。#次は、まんぞく君のチキンカレーを食べたいですなあ。
2006.08.13
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ここ1年、クローン病と診断され、入院する直前から11回の血液検査を実施している。今日、値をExcelに入力し、各項目の推移をざっと眺めた。その結果1.下限以下だったアルブミンが、クローン食を始めた頃より下限を超えて改善傾向にある。2.エレンタールを摂取し始めた時期と、中性脂肪が上限(150mg/dl)近く上昇した時期が一致3.期間に関係なく、コレステロールが低く。貧血気味である。であることがわかった。ちょっと気になるのは、中性脂肪でしょうか?エレンタールの副作用として、臨床データに0.1%の中性脂肪上昇とあります。以外とあたりかもしれません。
2006.08.13
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緩解期の定義らしきものをネットで検索しました。いろいろ出てきましたが、以前特定疾患認定申請でも見かけたIOIBD(index of inflammatory bowel disease)が、何度も出てきました。そこで、IBD NAVI(http://www.ibdnavi.net/meal/2.html)から、引用させて頂くと。◆IOIBDスコアによる活動度評価 1.腹痛2.1日6回以上の下痢または粘血便3.肛門部病変4.瘻孔5.その他の合併病変6.腹部腫瘤7.体重減少8.38℃以上の発熱9.腹部圧痛10.10g/dl以下の血色素量*各項目のスコアを1点とする活動期:スコア2点以上かつ赤沈値及びCRPの異常を認めるもの緩解期:スコア1又は0点、かつ赤沈値及びCRPの正常なもの となるそうです。これら10個の症状で、当てはまるものを「1」として加算していき、その加算値と赤沈とCRPの値で活動期か緩解期を決めるらしい。それで自分の状態を分析してみますと、これが、なかなか難しい。腹痛とか、あるときはあるけど、無いときは無いし、痛みの原因がクローンなのかどうかも不明。腹部圧痛なんてのも同じ。こういう数値でない判断基準は、どうも、この判断基準を決めた研究者の力量不足を物語っているとしかいいようが無い。まあ、揚げ足とりのような発言は、これくらいにして。数値化されてない基準値は、明らかにいつもその症状を感じるということにして、答えると。1.腹痛 -> No 2.1日6回以上の下痢または粘血便 -> No3.肛門部病変 ->No4.瘻孔 ->No5.その他の合併病変 ->No6.腹部腫瘤 ->Yes7.体重減少 ->No8.38℃以上の発熱 ->36.3~37.2度 No9.腹部圧痛 -> No10.10g/dl以下の血色素量 -> 13.8g/dl(2006/7/12) No赤沈 不明 CRP 0.3(2006/7/12)となる。スコアは1で、赤沈は不明であるがCRPは陰性となる。ということは、判定は緩解期。別に緩解期だからといって、うれしいとか何もないのだが、よく見ると、この判定基準なにやら抜け道がある。もう一度、判定のところを見ると活動期:スコア2点以上かつ赤沈値及びCRPの異常を認めるもの緩解期:スコア1又は0点、かつ赤沈値及びCRPの正常なもの スコアと炎症反応(赤沈とCRP)が「かつ」で条件判断されることになっているから、これだと、スコアは「2」以上だが、炎症反応は「陰性」あるいは、スコアは「1または0」であるが炎症反応は「陽性」の状態が起こりうるが、これらの状態は何期?無理に言葉を当てはめると、前者なら活動予備期とか、擬似緩解期とか。後者なら、もしやクローン病でなく他の病気とか。いろいろ考えられます。今年の4月に体調を崩したとき、CRP:0.5 血沈:22/40 でしたが、スコアは「1」でした。この状態って少なくとも、緩解期でないのは確かですねえ。んーー難しいです。緩解期って。
2006.08.13
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体調が回復して、今日で5日となりました。私の病状の推移ですと、私は、「この1年緩解期の状態であった」といえると思うのですが。明日にでも、「緩解期」の定義を調べようと思います。ここ数日、23:00近くになると眠くてしょうがありません。今日の夕食は、いつもの白物60%満腹コース。甘いものの抑制も継続。というわけで、本日も、腹痛無く、体重も維持できており、問題なし本日の食事と体調朝:米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼:エレンタール900Kcal夜:米飯、卵焼き、ささみ+野菜、はんぺん、豆腐体重:57.5Kg 排便:1(普通)
2006.08.12
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昨年8月より低脂肪・低残渣のクローン食を実行してきましたが、実施前の体型と現在の体型を比較してみました。1.身長は変化無し2.体重 前:58~63Kg 後:56~59Kg3.ウエスト(ズボンサイズ): 前 35インチ 後 30インチ摂取カロリーが減ったんで体重が減るのは、まあ、あたりまえの話です。家族や知人からも「やせたねえ」とよく言われますが、一番いわれるのが「腹がひっこんだねえ」です。確かに、ズボンのサイズは5インチ、約12.5cm小さくなってます。以前は、35インチを無理やりはいていた時期もありましたが、今は30インチを余裕ではいています。おそらく29インチでも余裕ではけると見てます。というわけで、体重も減ったが、一番減ったのはウエストサイズであった。現在も体重は57-59Kgの範囲で上下していますが、ウエストサイズは30インチのズボンで全く問題なし。これって、やっぱ脂肪を極端に摂らなくなったからでしょうか?
2006.08.12
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昨年、退院するとき、管理栄養士さんより、「油は、しそ油、えごま油を使うと良い、すぐ、そこのスーパで売ってるから」と指導を受けた。不飽和脂肪酸がどうしたこうしたという話と記憶しているが、そのときは深く考えず、病院の近くのスーパーで「しそ油」というやつを購入した。それ以来、ずっと、「しそ油」あるいは「えごま油」を使っている。この「しそ油」、普通の油というかコーン油とかオリーブ油なんかに比べて、かなり高価である。高さ20cmくらいのビンで1200円くらいする。これを、家族(2人)でだいたい月1本使っている。で、このしそ油がなんでクローン病にいいかと、いろいろ文献をつまみ食いして読んでいくと、脂肪酸の中でも炎症を促進させない部類に属するものらしい。一般的にこの脂肪酸はn-3系脂肪酸と呼ばれているとのこと。ですから、油を使う場合にはn-3系脂肪酸を含む「しそ油」たちがベストな選択となる。また、脂肪酸は、食物からも得ることができるので、ここでn-3系脂肪酸以外を沢山摂ってしまうと、せっかくの「しそ油」を使ったところで、焼け石に水状態。そこで、食事の話になるのですが、脂肪酸の摂り方が「安心レシピでいただきます」P63に書いてあります。引用させてもらうと1.リノール酸系脂肪(n-6系)の摂取をできるかぎり抑える。リノール酸系脂肪酸を含む油:コーン油、紅花油、大豆油、綿実油、ブドウ種子油、ひまわり油など2.肉類より魚中心の食事にする3.日本の伝統的和食を中心にした食事にするだそうです。私的には、文献を読めば読むほど、脂肪酸の種類、そのバランスなど、うんぬんかんぬんと細かい話は小難しい。そこで、だいたい、上記の3つを守れば、問題ない脂肪酸の摂り方に近い状態になるのでは?と受け止め理解した次第です。以上
2006.08.12
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炎症性腸疾患の本や記事を見ていると、横文字でかつ略語をよく目にします。先に紹介しました「安心レシピでいただきます」の第一章「炎症性腸疾患とは」に、よく出てくる3つの略語が解説されています。1.炎症性腸疾患略語:IBD 英語:Inflammatory Bowel DiseaseInflammatory:炎症性の, 炎症を伴う[起こす].Bowel:腸, はらわたDisease:病、疾患 インフラメトリ・バウル・ディズィーズ2.潰瘍性大腸炎略語:UC英語:Ulcerative ColitisUlcerative:潰瘍(かいよう)(性)のColotis:大腸炎, 結腸炎アルセレティブ・カライテス3.クローン病略語:CD英語:Crohn's Diseaseクローンズ・ディズィーズちなみに、クローン病を発見したドクターの名前は、Burrill Bernard Crohn(ブリル・バーナード・クローン )です。※発音はさだかではありません。あしからず。
2006.08.12
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体調が回復して、今日で4日となりました。調子がいいといって気を緩めぬようにしたいものです。ちょっと気になるのは、連日の暑さと、それによる睡眠不測と寝冷え。今日も腹巻は着用して寝るようにします。今日の夕食は、いつもの白物50%満腹コース。甘いものの抑制も継続。というわけで、本日も、腹痛無く、体重も維持できており、問題なし本日の食事と体調朝:米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼:エレンタール900Kcal夜:米飯、卵焼き、ささみ+野菜、ひらめのさしみ、豆腐体重:57.5Kg 排便:1(普通)
2006.08.11
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クローン病と診断され、エレンタールによる食事療法を行うことが決まって、最初に思案したのが「で、俺は何を食えばいいわけ?」ということだった。入院中に、「残された人生、最悪エレンタール100%でもいい」と言った私に、看護師さんが「食生活は制限されるでしょうけど、食べれるものはいろいろあるから、そんなあきらめることはないですよ」と言ってくれました。というわけで、退院して最初に買った本が「安心レシピでいただきます」。中を見て見ると、食べることにのみに重点を置いた本ではないことがわかる。病気、治療、生活、そして食材、食事について書かれている。くどくなくサラリと書いてあるので、読んでてサクサク進んでいく、料理はサンプルが写真入りで掲載してあるので、イメージをつかみやすく、これなら手順説明も要点だけでOK。未だ、実際の料理を作ったことは無いが、体調による食材選びは十二分に活用させていただいている。そのうち、時間があるときに料理に挑戦したいと考えます。最初は、P.37の「梅干とささみのスパゲティ」あたりが、簡単でおいしそう。
2006.08.11
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以前、食べて良いもの悪いもので、魚なら白身とありましたが、そのご指示どおり、今日はひらめを、本当はいけないのですが生で、そう、さしみで食べました。生ものは鮮度により、あたったりしますので、管理栄養士さんからは、さっとゆがいて食べれば良いと指導を受けておりますが、さすがに鮮度は高そう(消費期限8/12)でしたので、思い切ってさしみで食べました。いやあーー。うまかったです。スーパーで389円の養殖もののひらめがこんなにうまいとは。食べて、やがて2時間経過しますが、なんともありません。おそらく大丈夫でしょう。今日は、スーパーでひらめ買う前に、「アルコールテイストビール」が積んであって、思わず手にとって見ました。んーーんーーんーー買おうかなあーどうしようかなーーと、買う寸前までいきましたが、やめました。思わず「自分にエライッ」て言い聞かせました。そうです、ビールは厳禁、スポーツドリンクで喉越しさわやかに、やっていきましょう。
2006.08.11
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体調が回復して、今日で3日となりました。本格的な回復かもしれません。但し、腹を冷やさぬように腹巻で寝るところまではいいのですが、暑くて目がさめたときには腹巻は既に無く、この状態でエアコンをONするので、今日は終始風邪気味であった。(微熱)今日の夕食は、いつもの白物60%満腹コース。甘いものの抑制も継続、黒砂糖あめ(脂肪=0)を2-3個食べる。というわけで、本日も、腹痛無く、体重も維持できており、問題なし本日の食事と体調朝:米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼:エレンタール900Kcal夜:米飯、卵焼き、ささみ+野菜、はんぺん、豆腐体重:57.5Kg 排便:1(普通)
2006.08.10
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私は、自分がクローン病に羅漢していることを、会社でおおっぴらにしている。そして、ありがたいことに、会社の上司、同僚などの理解を得て、事あるごとに、いろいろ配慮してもらっている。本当に、私は恵まれていると思う。私は昼食がエレンタールである。したがって、会社でエレンタールを摂取する。だいたい、10:00くらいに、1本目を準備。給湯室にいき、そこの水道水でエレンタールを溶解する。2本目は11:00頃。そして12:00に薬(ペンタサ2錠、ビオスリ1錠)を飲む。3本目は15:00頃。おやつの時間に、お決まりのコーヒーフレーバで飲む。1本を飲む所要時間は、約1時間。当然、会議やらで自分の机にいないときは、ボトルカバーにエレンタールを入れて、会議室などでチューチュー飲みます。ボトルカバーを使うのは、自分の机以外で飲むときのみです。ちなみに、給湯室でエレンタールを溶解しているときや、自分の机でエレンタールを飲んでいるとき、「それ何?」とか聴いてくる人、あるいは興味ありげに私を見る人には、私は、病気のことを「ささっ」と説明するようにしています。というわけで、かなりの人が私の病気のことを知っていると思われます。会社で、というか出先で困るのは、意外とフレーバーを忘れること。過去1度忘れたことがあり、昼休みをつぶして自宅へ帰り、フレーバーを持ってきたことがあります。その反省を生かし、今では、青りんごとコーヒーフレーバーを、1箱づつ会社の引き出しにキープすることにしました。
2006.08.10
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私は親と暮らしており、食事の準備は、親が親自身の食事をつくるついでに作ってもらっている。具体的には、米飯、味噌汁、卵焼き、ささみ&野菜など加工の必要なものすべてである。もちろん、親はクローン病でないために、親の食事は、私の食事を包含した形でつくられる。したがって、親と私の食事メニューは非常に似通っている。まあ、家族ふたりだから、また親がいるから、手料理を食べられる状態にある。たとえば、私ひとりで生活する場合、50%がエレンタールとなり、口にするのは朝と夕の数百Kcalに過ぎず、こうなると、自炊という図式は、金額的にも、環境的にも非効率となる。そういう意味で、自分が口に入る食事が食べれるのは、家族・親がいるからである。本当に親、家族といものはありがたいものである。これから先、もし、ひとりになった場合のことを考えると、ちょっとヘコみますねえ。その時は、面倒なことはできない私なんで、平日はエレンタール100%、休みの日がエレンタール50%+レトルト食品とかになるのでは、と思う。んー、やはり、外食ができないクローン病患者は家庭の手料理がなくなると、ちょっと悲惨になりますなあ。#これから、料理の腕でもみがきますか!前向きに。
2006.08.10
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昨日より、突然良くなった体調は、本日も継続してます。今日の夕食は、いつもの白物50%満腹コース。甘いものの抑制も継続、黒砂糖あめ(脂肪=0)を2-3個食べる。というわけで、本日も、腹痛無く、体重も維持できており、問題なし本日の食事と体調朝:米飯、味噌汁、ほうれん草しそ油いため昼:エレンタール900Kcal夜:米飯、ささみ+野菜、はんぺん、豆腐体重:57.5Kg
2006.08.09
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これまで約1年間エレンタールを飲み続けてきたが、この薬というか食材の副作用についてマジに調べたことが無かったので、ちょっと調べて見た。その結果、いろいろ思い当たるフシがあることに気づいた。まず、参考文献は、「医薬品インタビューフォーム(2005 年12 月(改訂第2 版)」です。副作用として一般的に言われる、「腹痛」「下痢」「吐き気」「GOT、GPT上昇」などなどは置いといて、ちょっと気になったのが、文献P37の「重大な副作用」の項である。そこに「ダンピング症候群様の低血糖」という言葉があります。この意味をネットで調べてみると食べ物が、小腸に到達する速度が大きいときに生じると記載されています。いろいろな症状が出るのですが、私が思い当たるのは「意識障害」というか眠くは無いのですが、ぼーっとして注意散漫になります。そして妙に甘いものが食べたくなり、食べると意識障害のような症状はなくなります。んーー、単に眠くてぼーっとなるのか、それともダンピング症候群なのか。果たしてどっち?#空腹時の血糖値検査では、これまで問題となったことはありません。
2006.08.09
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エレンタールは、原液ですと「じゃがいもが腐ったような風味」があることから、50cc程度飲むと吐き気をもよおします。そこで、鼻から管を十二指腸まで入れて、ポンプで流し込む摂取方法、いわゆる経腸、また、飲みにくさを緩和するためにフレーバを加えて、口から摂取する、いわゆる経口という方法があります。私は面倒くさいのが苦手で、経腸するくらいなら、まずくても経口を選びます。エレンタールを摂取始めて、1年過ぎましたが、経腸をやったことは一度もありません。それも、フレーバがあるおかげで、本当にフレーバに感謝!感謝!しています。マイ・フェバリット・フレーバは、青りんごです。次がパイナップル、コーヒーで、以上がベスト3です。あと口直しに、オレンジとヨーグルトを隔日で使います。だいたい1週間のサイクルでローテーションしています。エレンタール50%時のフレーバローテション日 パイナップル600cc コヒー300cc月 青りんご、パイナップル、コーヒー 各300cc火 オレンジ、ヨーグルト、コーヒー 各300cc水 青りんご、パイナップル、コーヒー 各300cc木 オレンジ、ヨーグルト、コーヒー 各300cc金 青りんご、パイナップル、コーヒー 各300cc土 青りんご600cc、コーヒー300ccてな具合です。以前、さっぱり梅なんとかというフレーバを試しましたが、あれは、ちょっとノーサンキュでした。まあ、飲まず嫌いのところもありましたが、いつも使っている5種類のフレーバとは明らかに違和感のある味でした。個人的には、バナナのような濃厚で、さっぱりしたエレンタールもいいと思っています。
2006.08.09
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