「シナモンの部屋」　神経線維腫症（レックリングハウゼン）＆側わん症

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2006.05.01

「神経線維腫症の医療相談コーナー」

(4)

テーマ：子供の病気(2173)

カテゴリ：病気関連記事

[稀少難病者の会] あせび会のトップページに
「神経線維腫症の医療相談コーナー」が開設されています。

神経線維腫症１型（レックリングハウゼン病）・神経線維腫症２型（両側性聴神経腫瘍）と診断された方々の疑問、質問にそれぞれの専門医が分かりやすく回答してくださるそうです。

ヴィジュアル・ダーマトロジー（3─7）

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Last updated 2006.05.01 10:31:30
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■コメント

はじめまして

ばむせさん

私の娘も９歳で同じ病気です。側湾症にレックリングハウゼンです。同じ病気の方にアドバイスを頂きたく探してたらここにたどりつきました・・
なんだか安心しました・・前向きにがんばります (2006.05.01 23:31:51)

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Re:「神経線維腫症の医療相談コーナー」(05/01)

酒飲みダンベルさん

インターネットって便利ですよね、改めて思います

でも、もっともっと知ってもらえればいいですね。

(^^ゞ　 (2006.05.02 02:16:28)

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ばむせさんへ

シナモン1996 さん

はじめまして。ばせむさんの娘さんも同じなんですね‥。
やっぱりインターネットってすごいですよ。同じ病気の人達と出会えるんですもん！
ブログ開設してよかったです‥（泣）
何かアドバイスできることがありましたらメールくださいね。
メール「メッセージを送る」で私の私書箱にメールが届きます。

仲間がいるというだけでも元気が出ますよね。
お互いに頑張りましょう！
(2006.05.02 14:50:46)

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酒飲みダンベルさんへ

シナモン1996 さん

本当に！インターネットは凄いです。
自宅に居ながら日本中、世界中と繋がっているんですよね。
知らないこともスグ検索できますし。
でも、専門的なことはやはり専門家に聞くしかないですものね。
「神経線維腫症の医療相談コーナー」を作ってくれた方に感謝です。
(2006.05.02 14:58:15)

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