「シナモンの部屋」　神経線維腫症（レックリングハウゼン）＆側わん症

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2015.09.27

大変ご無沙汰して申し訳ありませんでした。

久しぶりにブログを見返すことになったきっかけは、娘の皮膚を見たからです。

もうすぐ19歳になる娘ですが、レックリングハウゼン氏病（神経線維腫症）から側わん症になってしまい、小さい頃から何度も手術を繰り返してきました。

最終固定手術も5年前に終わり、今は年に1度の診察に行っています。

なので娘の裸を見ることもなかったのですが、先日「シップ貼って～」と言われて見た所、腰の辺りには1ｃｍ強のプクッとした水ぶくれのような物がひとつ。
左の腰の辺りにあったカフェオレ班がなんだかボコボコしていて皮膚が垂れたようにたるんでいたのです。
服を着ていれば見えない場所なのですが、女の子なので本人も気にしている様子。

気になってネットで画像検索したところ、あまりにも心が痛む写真がたくさん出てきてすぐ閉じてしまいました…。

どうしたものかと…。

他の患者さんはどうしているのか気になり自分のブログを見返したところ、フリーページの最後の手術を途中にしたまま放置していたことに気がつきました。

娘の手術が一段落した事、自分の仕事が忙しくなったり、子供たちの高校入試やら親の病気やらでブログを全く見なくなっていたのです。

こんなブログでもレックリングハウゼンの子供さん、側わんの子供さんをお持ちの親御さんなど、コメントをいただいたりしていたのにすみません。

また、いつ更新できるかわかりませんが、娘の病状に変化があればお伝えしていきたいと思っています。

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