2005年04月の記事
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明日から中国に行ってきます☆
どうなるかわからないけど、とりあえず行ってきます。いい情報が得られて、鍼と漢方で少しでも体がラクになるといいんだけどな～。車椅子をチャーターしてもらってるので、観光もしたいと思ってるけど、とにかく、転ばないように気をつけなきゃ！もうあの痛みは味わいたくなーい。・゜゜・（≧∀≦）・゜゜・。この旅行で、夜型生活から朝型生活に戻れるよう、がんばります(笑)念願のチャイナドレス、着れるかな～。それにしても、6日間もネットが出来ないのが、ちとツライな(^_^;)では、行ってきまーす(*^ー^)ﾉ☆｡･:*:.･★,｡･:*:.･☆
2005年04月28日
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雨後の月 スパークリングアジア「微紅」ってご存知ですか？
またまたおいしい日本酒を発見☆とても日本酒とは思えない口当たりのよさ♪しかも見た目にも美しい～。まるでロゼシャンパンです☆ぜひ1度お試しを～o(^▽^)o雨後の月 スパークリングアジア 微紅ちなみに、コチラもかなりオススメ♪ ↓一ノ蔵 ひめぜん
2005年04月28日
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友達からの私の日記の感想は・・・
少し前に、友達からメールが来た。別の友達と私のHPの話しをしていたらしく、「山○さんが、大体キレてるって言ってました。ボクもそう思います。」だってー(笑)確かに･･･(^_^;)だから「 私もそう思う(笑) 欲求不満っぽいかなー? 実際、欲求不満だけど。いろんな意味で。 やっぱねー、手足が不自由よりも、しゃべりが不自由のほうがツライね。 特に、バカと話さないといけないときは、最高にイライラする(笑) 今日も区役所に行ってきたから、またイライラ話を書くわっ。」と返信した(笑)でも最近は、ほとんど家にいるからネタがなくて、キレることすらないや。ダメダメ！ もっと人と接しないとね☆中国から帰ったら、また家で宴会を開くぞぉぉ～♪みんな、また来てね～☆
2005年04月27日
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根津神社のツツジ
今日、父が根津神社にツツジを見に行ったと、写真を送ってきた♪ 「KURACHIKAさん」 の写真にはかなわないけど、携帯のカメラのわりには結構よく撮れてるよねo(^▽^)oそれにしても、平日なのに人がいっぱい！
2005年04月26日
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大阪医療センターからのメール
29日から中国に行くにあたり、大阪医療センターにメールしてみました。大阪医療センターは、日本で唯一胎児細胞の培養、研究をしているところで、再生医療に詳しいところのようです。これが実用化されれば、どんな病気でも治るはずです。でもまだまだずーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーっと先だろうな～(T_T)以下、その返事です。ご質問の件、私の知識では十分ではないと思いますが、わかる範囲で以下にお答えいたします。>>さて、昨日、NHKスペシャルの中絶胎児利用の衝撃を見ました。>>そちらで研究されていると知り、メールさせていただきました。>>昨日の放送にもあった、中国での幹細胞移植についておうかがい>>したいのです。>>中国では、あの病院に限らず、幹細胞治療が行われているようですが、>>やはり安全性はまだ立証されていないのでしょうか？■番組にも在りましたが、現在、私たちの研究グループが行っているヒト胎児神経幹細胞を用いての再生医療の研究が進んでいるのは、脊髄損傷と脳梗塞などが中心です。ただこれらの疾患にのみ可能性が限定されるわけではなく、それ以外の多くの難病に対しても、新しい治療法を開発するための研究が世界中で進められています。お話のある「筋萎縮性側索硬化症」は難治性神経疾患の中でも、再生医療研究が精力的に行われている疾患の1つです。国際的には、ES細胞などから分化誘導させた運動神経を用いた治療法の開発などがネズミのレベルの基礎研究で進められています。臨床応用へ向けて研究を加速させつつある状況と思われます。臨床応用に関しましては、残念ながら私のほうでは国内外で行われている全てを把握できてないため正確にはコメントできませんが、番組にも在りました中国での移植以外は、まだ本格的に実施している施設は殆ど無いと思います。中国での移植につきましては、まだ十分に情報が公開されておらず、その有効性ならびに安全性に関しては専門家の中でも評価が十分に出来ない状況です。>>実際に移植を受ける場合の危険性などもあるのでしょうか？>>拒絶反応などはあるのでしょうか？>>また日本ではいつ頃出来るようになるのでしょうか？■残念ながら日本ではまだヒト胎児神経幹細胞移植治療は始まっていません。テレビにも在りましたが、厚生労働省での指針が未整備で、臨床応用が出来ない状態にあります。動物実験などが進められているES細胞の移植に関しましては、現段階の技術では、安全性の確保が必ずしも十分ではなく、まだ基礎研究レベルです。私たちも一日でも早く、病気で苦しむ患者さんのためになるような再生医療を実現するため、研究を進めて行きたいと思っています。今後も色々な方法で情報を広く公開して行きたいと思いますので、フォローしていただければ幸甚です。余りお役に立てず誠に恐縮ですが、ご参考になれば幸甚です。取り急ぎ
2005年04月26日
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母の誕生日に花を♪
5/2は母の誕生日☆でも今年はその日、私は中国に行っていて、当日祝えないので、5/2に届くように花を注文したo(^▽^)oポイント3倍の 「日比谷花壇」 で、アレンジメント「スウィーティシフォン」を注文♪もちろん、お母さんにはナイショ(^。-)-☆突然届けてビックリさせちゃいます！
2005年04月26日
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6月からまたまたソンスンホン♪
6月から、またＷＯＷＯＷで、ソンスンホン主演ドラマ ｢ポップコーン｣ が始まる。私が韓国ドラマにはまったのは、「夏の香り」。やはりＷＯＷＯＷ。次に「秋の童話」「Happy Together」と全部見てますＷＯＷＯＷさんもソンスンホンファンなのかなー？(笑)お？視聴者からのリクエストらしい☆なーるほど(^。^)またたのしみが増えたぁ～。
2005年04月25日
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｢Happy Together｣見ちゃってます。
4/1からＷＯＷＯＷで始まった ｢Happy Together｣。見てます。見ちゃってます。先週で8話まで放送され、すでに号泣 ようやくユンジュだと気付いて･･･。そしてまたもや病気(笑)イビョンホンってなんとも思ってなかったけど、このドラマを見て、ちょっと好きになりました☆でも、私はなんてったって、ソンスンホンびいきですから～♪♪♪妹の病気、ウザイ女検事･･･今後の展開が楽しみぃぃ☆でも今週は放送ないのよね。チッ。
2005年04月25日
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兄からのメール☆
いよいよ29日から中国に行ってきます。デモは落ち着いてるみたい。私は青島に行くんだけど、今兄が仕事で行ってて、今日メールが来ました。結婚式風景の写真が添付されていて、静かだから安心していいよーとのこと♪よかったー。でも油断は禁物！地味にね、地味に(笑)せっかく治療しに行くのに、デモなんかに巻き込まれてたまるかっつーの(^。-)-☆
2005年04月24日
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パスポートの受取り
今日、池袋のパスポートセンターに、パスポートの受取りに行って来ました。そう。来週から中国に行くのに、持ってたパスポートが4/26までだったんで、慌てて申請したんです(^_^;)申請は、代理申請で父に行ってもらいました。なおかつ、私はもう字が書けないので、署名も父が代理署名。てこずることなく申請でき、すぐに受取りの時に必要なハガキも届きました。それを持って行って来ました。受取る時に、引換書に署名するんだけど、私は書けないので、一緒についてきてくれた彼が代筆。そしたら窓口の人が「えーっと、あのぉ～、これはどなたが書きました？」って聞くので、「僕です」と彼が答えると「ご関係は？」と聞かれたので「一緒に住んでるんですけど」と言うと「えーっと、そうしましたら、こちらに『付添い人代筆』と書いていただいて、印鑑を押してください」と言われたので、言われるがまま書いて印鑑を押した。しかも、私の印鑑なんだよね～。なんか･･･意味なくない？？『付添い人』の印を押すならなんとなくつじつまが合う気がするけど。それに、『付添い人』って書くなら、ご関係も何も関係ないじゃんねー(笑)じゃあ聞くなよみたいな(笑)っていうか、私はそばでそのやり取りを見ていただけなので、受取りも代理人でいいじゃん！って思いました(笑)なんだかな～。
2005年04月24日
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フィンランドの妖精「トントゥ」☆
超かわいい～♪前に、ドラマ「踊る大捜査線」にチラッと出てきたことがあったけど、ホントに実在していたとは(笑)幸せを運んでくるんだって～☆フィンランドは前に行ったことがあって、とてもいいところでお気に入りの国♪住みたいな～って思ったけど、冬が激さむなんで、すぐにあきらめることができた(^_^;)
2005年04月23日
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2週間に1度の鍼治療☆
今日はとってもいいお天気でした～☆久しぶりにスカートをはきました(^。^)スカートだと、鍼をする時に脱がなくていいからラクチン♪鍼は全身に刺します。まずは仰向けで、頭から足首まで、約20本。その後、電気を15分くらい通します。次にうつぶせになって、やっぱり20本くらい刺し、また電気を通します。ベッドかあったかくなってるので、ウトウトしちゃいます。とっても気持ちいいぃ～(*^ー^)終わったあとは、全身が軽く、特に首や肩がラクになる♪帰りの車では、いつも寝ちゃいます☆今日は帰ってきてからも寝ちゃった(^_^;)こりゃ、また夜寝れないな。
2005年04月23日
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『秋の童話』の吹き替え版
今、日テレで『秋の童話』やってるけど、吹き替えイヤァァァァー!!昨日何気に見てみたら･･･ウォンビン、ソンスンホンの声、違いすぎるぅぅぅ(>。
2005年04月22日
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癒しグッズ
かわいい～♪ このシリーズ、好き♪なまけたろうフレグランスポンポン｛2ヶセット｝
2005年04月21日
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主治医に報告☆
今日、2ヶ月に1度、主治医に薬をもらいに行く日だったので、中国に行くことを報告した。私が何か新しいことをしようとする時は、いつも相談＆報告してるけど、反対されたことは1度もない。「中国に行ってくる！」と言ったら「え？今大変だよー」って･･･そっちかい?!(笑)中国に行く経緯を話し、幹細胞移植に興味があることも話した。「どう思う？」って聞くと「幹細胞ねー。そうだね、中国ではやってるんだよね。理論的にはいいんだよね～。でも日本ではまだまだだからね～。データも少ないしね。うん。副作用がないならいいと思うよ。そうね、いいかもね」って言ってくれた。それで、中国の医者から診断書などを持ってきてください、と言われたので、2月に行った採血と呼吸機能の検査の結果を持って行こうと思い、先生に言ったら、「うん、うん、いいよ」ってすぐに検査結果の紙を取り出し、コピーを看護婦さんに頼んでくれた。彼は台湾人。日本に来てだいぶ経ってるはずなのに、わりとカタコト(笑)しゃべりづらくなってきた私といい勝負(笑)それはさておき･･･だからなのかな？日本人の医者にみられがちな、変なプライドがない気がする。初めてALSと告知された時も、他の病院もまわってきていいよ、とか、僕の誤診だといいんだけど、とか言ってたし。逆に、セカンドオピニオンとして回った病院の医者に、「私は2番目なんでしょ」って言われたもん。「もう診断されてるんでしょ」って。あー、コイツはだめだなーっておもった。まぁ、とにかく、家から近い病院ってこともあって、この4年間、彼に診てもらってる。見つけにくいこの病気を、一目で発見してくれたし、薬の手配も早かったし☆ラッキーでした♪最後は「じゃあまたね。なにかあったら教えて」って見送ってくれた☆今まで色々後ろ向きなことを言われて頭にきたこともあったけど、最近は明るい。去年、プラセンタを始めたいって言ったときも、「あなたが効くって言うならできるだけ力になってあげたいから」って言って、薬を原価で売ってくれたし♪よぉ～し がんばるぞぉぉー!!
2005年04月21日
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オシャレなセット発見☆
20歳の頃よく飲んだお酒「キール」を検索してたら、これまたよく飲んでた「キールロワイヤル」がひっかかった☆しかもこんなお洒落なセット♪モエ・エ・シャンドンとカシスのセット。そう！キールロワイヤルを自分で作るの♪作り方は簡単。カシスを好みの量（5～10ml）グラスに入れ、よく冷やしたシャンパンを静かに注げば出来あがり。自分用、プレゼント用にどうですか？(^。-)-☆
2005年04月20日
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今日夢に大好きな人が･･･
今日夢に｢藤木直人｣が出てきた☆藤木くんから電話がかかってくるの♪ありえねーーー!!(笑)でもうれしかったなぁ(*^_^*)たぶん、今月から始まった｢おしゃれイズム｣で、メインMCのはずなのに全然話さないから、いつもハラハラしてみてるせいだと思う(笑)わたし的には、テレビに映ってるだけで十分満足なんだけどね♪グフッ♪ホント、かっこいいよな～♪
2005年04月19日
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おいしそぉ～（●＾o＾●）
コレ、すごくおいしそうじゃないですかぁ～?? 春限定スイーツ春色、桜色の桜モンブラン♪ 桜クリームムースに洋風桜餡をたっぷりだってぇぇぇぇ♪コレもいいカンジ～(^。^) 紫芋のモンブラン
2005年04月18日
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むせて呼吸が出来なくなった･･･
前からたまに器官にものが入って、息が出来なくなることがあったが、今日は3度もあって、ちょっとつらかった･･･｡飲み込む力が弱ってくるので、もっともっと気をつけて飲み食いしなければ。食べながら笑ったりすると危ない。(今日も1回目は笑ったのが原因)わかってるけど、感情のコントロールがあまりきかないので、大しておもしろくないことでも噴出すほど笑ってしまう。逆にちっとも悲しくないのに、ちょっとしたことでも号泣。そんな状態だから、ホント気をつけないとね☆器官に入ると、一瞬、口からも鼻からも息が出来なくなる。焦るけど、ビビるけど、パニックになったら余計危ないから、そんなときは頭の中で「落ち着いて、落ち着いて」と何度も繰り返す。今のところ大事には至ってないけど、1人のときはちょっと怖くなってきたかな。自分のツバでむせるときもあるから、やっかいだよなー。
2005年04月17日
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信じられない出来事・・・
ようやくココに書く気になりました。衝撃が大きすぎてなかなか文章に出来ませんでした。それは4/12の出来事。ALSの患者やその家族、その他さまざまな関係者が集うメーリングリストがあるんだけど、私も去年から参加してて、いろいろ情報交換しています。そこで知り合った私と同じ歳の患者さんで、私が気になっていることをメーリングリストに投稿したりすると、個人的にアドバイスや励ましのメールをくれる方がいます。私もその人が落ち込んでるときに励ましメールを送ったりしていました。その人(Ａさん)から4/12にメールがあったんです。「中国での幹細胞移植の事は、マウスで実験をしたらしいそうです。それよりも、私は、秘密の水で、治りましたよ。近いうちに、再検査をして、異常がなければ退院します。アンビリーバボーです。気合の一言です。○○さんも頑張って下さい。」と･･･｡私がALSメーリングリストに「幹細胞移植にすごく興味を持っていること」「GWに中国に行くこと」を投稿したのを見て、メールをくれたみたいなんです。私はそのメールを見て「え?治ったって何?マジで? 秘密の水って?」って思い、すぐに返信しました。以下メールのやり取りです。私: 「治ったって本当ですか?? 秘密の水って何ですかー? ぜひ私にも教えてくださーい!!」Ａ: 「何か分からないけど、治った気がします。まだ、はっきりしてません。 原因不明なので、治るのも原因不明ですよ。ようするに、気合です。 まだ、再検査をしてないので分かりません。以上です。またメールします。」私: 「そうですか。 でも治った気がするってことは、体が動いたり、話せるようになったんでしょうね♪ よかったですね(^。^) 再検査、異常ないといいですね☆ その時はぜひお水のこと教えてくださいね♪ 私も中国に行って情報を集めてきます！ 画期的な情報があったら、メーリングリストで発表したいと思います。 では、がんばってください！」Ａ: 「お水なんかで、治りませんよ。ちょっと書いてみただけです。 気管切開をしているので、しゃべれませんよ。 ○○さんは、何でも治ると聞くと、飛びつき過ぎですよ。 主治医とかと、相談しないのですか？ 私は、中国に行くのは、あまり賛成してません」一瞬目を疑いました。「ちょっと書いてみただけ??」「飛びつき過ぎ??」「はぁぁ?!」何度も読み返し、次第に怒りと悲しみがこみあげ、心臓がバクバクして、涙があふれてきました。裏切られた気持ちでした。しばらくして、下記のようなメールを送りました。私: 「治りたいという気持ちはみなさん一緒ではないのですか？ 中国に行くことに賛成でないなら、そうおっしゃってくれればいいじゃないですか。 それなのに、治りましたよとか嘘をついて人をだまして、試して、楽しいですか？ 「何でも治ると聞くと、飛びつき過ぎですよ」って言いますけど、飛びついてはいけませんか？ それに、私も馬鹿ではないので、なんでもかんでもに飛びついているわけではありませんよ。 そのつど主治医にはモチロン相談しますよ。 主治医は基本的には私を尊重してくれてますので、ラジカットのときもプラセンタのときも 協力してくれました。 今回の幹細胞のことも、研究者の方々にメールして意見をいただいています。 でも最終的に決断するのは自分です。 かろうじて動ける今、自分のため、それから他の患者さんのためにいろいろ試してみたいと 思っているだけです。 Ａさんにこんなことをされるとは思っていませんでした。すごく悲しく、残念です。。。」その後、謝罪メールが7通来ましたが、一度も返信していません。「勘違いです」とか「私の経験から試し過ぎて進行が早くなっから」とか「誤解をまねいたメールは反省してます」とか「○○さんを傷つけた事に対してへこんでます」とかいろいろ謝罪の言葉をいただきましたが、私はもう2度とＡさんにはメールしません。合間「私はあまり学校にも行かなかったので、確かに面白半分で書きました」とか、火に油を注ぐような言葉もあり、また怒りがこみ上げました。学校に行ってなかったからとか、全然関係ないし。人として最低ですよ。しかも自分も同じ病気なんですよ。苦しみやつらい気持ち、誰よりもわかってるはずなのに･･･面白半分って･･･｡最悪ですよ。私は絶対彼を許さない！っていうか、もう抹消です！(^.^)/~~~
2005年04月16日
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久しぶりに体重をはかったら･･･やばい
さっき、久しぶりに体重はかったら、37kgになってた。。。やばいね。。。10年前も37kgになったことあったけど、その時と今とでは状況が違う。10年前は、40kgから気づいたら37kgになってて、でも1年も経たないうちに40kgに戻り、以来つい最近まで40kgをキープしてたのに。。。一時、6年前かな。実家に半月くらい非難してた時、5kg太って、その半年後くらいに、いろいろあった時に1週間くらいで5kg痩せた。ほとんど食べなかった1週間だったと思う。その時のこと、あんまり思い出せないんだー。きっと、相当のストレスがかかってたんだと思うんだよね。ぼーっと歩いてて車にひかれそうになってたし(笑)まぁ、体重が戻ったのはよかったんだけどね(^。-)-☆だから正確にはそれ以来か。病気になってからも、たまに39kgになってたりしてたけど、すぐ40kgに戻ってて、体重は落ちてなかったから、ちょっと安心してたのにな。ちゃんと食べなきゃなっ。またプロテイン飲もうかな。っていうか、もう筋肉つかないから体重は増えないのかなー?足やおしりは全然細くならないのに(笑)
2005年04月15日
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『お花見Ｇallery☆』upしました
4/9の桜の写真をupしました♪私の家の近くの桜で、超穴場お花見スポット☆すばらしい桜並木が続いていて、それはそれは見事♪それなのに、見に来ている人は近所の人ばかりで、すごくすいてる(^_^)v人ごみの騒がしいところは苦手なので、私はココがとても気に入ってまーす♪この日がピークだったよね～。 『お花見Ｇallery☆』
2005年04月14日
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点滴に行って来ました
今日は週に1度の点滴に日。いい天気でよかったぁ♪いつものように父がやってきた。かわいいネコのストラップ↓ をくれた♪ 1匹はお母さんにあげよーっと(^。-)-☆でも私の携帯にはジャガー がついてるからなぁ。これ以上ぬいぐるみ類はしつこいしなー。ジャガーは幼なじみがくれて気に入ってるからはずしたくないしな～。どうしようかなー。っていうか、もうほとんど携帯使ってないや(笑)
2005年04月14日
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今日はおうちで髪をカット☆
そろそろ髪の毛がうっとおしくなってきた。そんな時、美容師の友達からメールが来た。なにやら私に相談したいことがあるらしい。メールでは説明しにくいって言うし、それならちょうど私も髪の毛がウザくなってきたから、カットをお願いした。彼は、私の病気のことも知ってて、美容院に行くのが大変なこともわかってくれてるから、快く引き受けてくれた♪もう付き合いも長いしね☆私が17歳のときから通ってた美容院にいて、20歳くらいから彼が私の担当になって、彼がその美容院を辞めるまで切ってもらってた。そうだなぁ。9年近く切ってもらってたんだなぁ。すごーい☆彼が辞めて私は美容院を変えた。だってそこには他にうまい人がいなかったから(笑)最後に切ってもらってから会ってないから、今日は4年ぶりの再会☆それなのに、チャイムが鳴ったとき私はトイレに入ってて･･･(^_^;)なんて再会、なんて思い、ひとりで噴出してしまった(笑)お互い「ひさしぶりぃー！変わってないね～」なんて言い合いながら、早速カットへ♪体にかぶせるクロスを持ってこれなかったってことで、ゴミ袋にアナをあけてかぶらされた(笑)カットの間、昔のこと、最近のこと、いろいろ話し、そして悩み事を聞いた。ざっくり言うと、 彼女 のこと。あんまりいい娘じゃないみたい。そうこうしてるうちに、なんだかすごく 暑く なってきた。 なんでこんなに暑いんだろうって思ってたら、「そうか！もしかしてこのビニール袋のせい？」って気づいた(笑) いやぁ～、約1時間くらいの間で、汗びっしょり！流れてるのわかったもん。すごい汗だった。こりゃーダイエットに使えるよ！オススメです☆最後に、前髪の切り方を私の彼に教えてもらって終了～☆なんてったって一番最初にウザったくなるのは前髪だから。私、もう腕があまりあがらないから、前髪をかきわけられないの(>_
2005年04月13日
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その後･･･ムフフ♪
ムカツク歯医者のあと、今日は母の友達もついてきてくれていたので、うちで飲もう！と誘い、夕飯の買い物をしながら3人でうちに帰ってきた。このおばさんは、母と大の仲良しで、私の病院通いにいつも付いて来てくれてたおばさん☆病院の後はいつもファミレスで一杯やってたんだけど、最近は私が外で飲んだり食べたりするのが大変だから、病院の帰りもどこにも寄らなくなって、そうこうしてるうちに病院にも来なくなってて･･･｡たぶんお互い気を使ってたんだと思う。だから今日はすごく久しぶりで、そーだ！家ならいいじゃん！ って思ってお誘いしたこのおばさんもお酒が大好きだから、私もついつい飲んじゃう♪久々にフワァ～っとするくらい飲めてたのしかったな☆またうちに呼んで一緒に飲んでもらおーっと
2005年04月12日
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今日は歯医者。
去年の9月に、最寄の駅のホームで転んで前歯を折りました。目の見えない人用の黄色いデコボコに靴のかかとが引っかかり、5歩くらい踏ん張ったんだけどだめで、手をつけないのでそのまま顔からぐしゃっと｡｡｡前歯2本折れ、唇もはれあがり、鼻や鼻の下やあごや手やひざをすりむき＆打撲。痛かった～。・゜゜・（≧∀≦）・゜゜・。傷は結構すぐ治り、歯は根っこは残ってたから差し歯にはならなかったけど、それでも1本8万、2本で16万の出費｡｡｡あいたたたってかんじです。それ以来、どうも歯の具合が悪い。かぶせた前歯はいつまで経っても自分の歯みたいじゃないし、何より、かぶせた隣の歯が下の歯と当たるようになっちゃって、なんともまぁ気持ちの悪いこと。何度先生に訴えてもわかってもらえない｡｡｡それでもめげずに今日も訴えてみた。ようやくわかってもらえたのか、思うように削ってくれた♪でも「もう少し」「もうちょっと」と言う私に「完璧主義やなぁ」だって。「はぁぁ?!」 (←青木さやか風)アンタの仕事でしょーが!!これでも相当妥協してんのよ!!アンタの腕と勘が悪いんでしょぉぉぉ!! ゼーハーゼーハー｡｡｡･･･こんな歯医者、とっととやめたい。
2005年04月12日
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幹細胞移植
今『NHKスペシャル』で、幹細胞移植についての番組を見ました。以前、ニュージーランドのALSの方が、中国で幹細胞移植を受けたとの情報がありましたが、このことだったのでは？おそらくこの病院と同じだと思います。http://www.spine-damage.com/テレビの中では、実際にALSの人が手術を受けていました。手術は成功で、本人も少しよくなったような気がすると言っていました。手術を行う医師は、アメリカで技術を学び、動物実験を経て、中国に戻り実際に人への幹細胞移植をしているとのことで、今までに脊髄損傷の患者を300人も治したと言っていました。でもよくなったという事実だけで、科学的な立証はされていないようです。安全性とか、ホントに胎児幹細胞によってよくなったのか、とか｡｡｡でも私は、治るためには再生医療しか手段はないのではと考えています。日本でも研究が進み、1日でも早く実用化されることを願うほかありませんが、待ってられなくなったら、中国で手術が出来るのだとわかり、とても励みになりました☆中国に行く前にいろいろ情報が得られてよかった♪がんばるぞぉー!!
2005年04月11日
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中国行き 決定～☆
先週から盛り上がっている中国行き。急遽GWに行くことを決めたけど、お兄ちゃんのおかげで飛行機もホテルも取れて、ホントに行くことになった。5泊6日で12万くらい。GWにしては安いよね。幹細胞治療を受けるかどうかはまだ決めていない。おそらく今回は、話を聞くだけと、鍼治療と漢方治療をすることになりそう。それでも、何もしないでどんどん進行していくだけなんてやだから、行って来る！でも今反日デモとかすごいけど大丈夫なのかしら?そのせいで死んだらばかみたいだよね(笑)そうそう、タイムリーなことに、今日、夜中の0:15からNHKの『NHKスペシャル』で幹細胞移植のことを取り上げてるらしい。実際に移植を受けたALS患者のことも紹介してるんだってー。見てみよう♪
2005年04月11日
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お花見行って来ました～♪
鍼治療の帰りに、私の家の近くで、超穴場お花見スポットがあるので、行って来ました☆すばらしい桜並木が続いていて、それはそれは見事♪それなのに、見に来ている人は近所の人ばかりで、すごくすいてる(^_^)v人ごみの騒がしいところは苦手なので、私はココがとても気に入ってるの♪ゆっくり見れるし、写真もゆっくり撮れるしね！
2005年04月09日
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鍼の先生に聞いてみました
盛り上がってる中国行き♪ALSになってから治療してもらってる鍼の先生に、中国行きのことを報告した。この先生は、日本人だけど中国で生まれ、中国の医大に通い医師免許を取った先生なので、中国については詳しい☆医師免許は中国で取得したものだから日本では無効らしい。変な話だよね。だから日本に帰ってきた時、医者としては働けないけど、せめて鍼だけはってことで、日本で鍼の資格を取りなおしたって言ってた。この治療院は、紹介でしか受け入れてないので、患者数は少ないけど、だからこそ、ひとりひとり専用の針で刺してくれて、その人にあった治療をじっくりしてくれる。なおかつ、れっきとしたお医者さんだから、体の状態も診てくれて、 (↑先生の家の前の桜)ホントにすばらしい先生で、私は心から信頼しています♪その先生に、中国に行って見てもらう話をしたら、とても賛成してくれた☆実際に、鍼治療と漢方で筋肉や神経の病気の方が、少しよくなったという症例はあるんだって♪治らないまでも、体が少しでもラクになればそれだけでもうれしい☆幹細胞治療のことは、まだまだ例がないから不安だねって言ってたけど、科学的には立証されていることだから(細胞がよみがえること)、今後期待は出来るよね、とも言っていた。先生もいろいろ調べてくれると言っていたので、中国に行くまでにまだまだ情報を得られそうだな☆
2005年04月09日
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中国行きがいよいよ本格的に
急遽持ち上がった中国行き。昨日の今日でもう飛行機をおさえる段取りのよさ。お兄ちゃんにしてはめずらしい☆(笑)そりゃーかわいい妹のためだもの♪ねっ(^_^)v私が調べたツアーではもう満席だったけど、お兄ちゃんがいつも利用してる旅行会社に依頼したら、飛行機の空席はあるとのこと。 やったね♪あとは現地でホテルを手配してくれてて、空いてれば いざっＧｏＧｏ！やっぱりコネは偉大だね☆それにしても、むこうに行ったら何するんだろう？先方は「4/29から5/5までは関係専門家のアポイントを取りますので、ご安心してスケジュールを組んで下さい」って言ってるみたいだけど。もしいきなり幹細胞治療するって言われても、安全を確認してから決めたいからすぐには決心つかないかもしれないなー。まっ、いっか♪ むこうで青島ビールでも飲みながら考えよう☆って･･･だから観光旅行じゃないってば^_^;(笑)中国では、市立病院でも幹細胞治療が普通に行われてるみたいだけど、日本ではまだまだマイナーだよねー。研究は進んでるんだろうけど、実用化はなかなか難しいのかね～。厚生省がチンタラしてるからかしらね。
2005年04月08日
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国民年金免除
今日ようやく国民年金免除の手続きに行ってきた。おととし会社を辞めてから、再三にわたり請求が来てたんだけど、私、障害年金もらってんだよね～。だから免除なんだよね～。社会保険庁ってホントバカだね。紙と郵便料の無駄もいいとこ。調べりゃわかるだろーに。「免除の手続き」しなきゃ永遠に請求し続けるつもりかしら。願わくば････とか思ってんだろうけどね。フッ。請求する相手がちがうっつーの！申請は、紙に年金番号と名前と住所を書いて、年金証書のコピーを渡すだけ。ものの3分ほどで終わった。こんなに簡単ならわざわざ来さすなってカンジまったく･･･バカバカしい！
2005年04月08日
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大変！パスポートが・・・
あちゃー!!パスポートが4/26までだったよ(^。^;）結婚したとき、10年パスポート作って、それは無意味なんだなと思って、離婚したときは5年パスポートにしといたんだよねー。逆だっつーの(笑)失敗したなー。急いで作らなきゃっ。
2005年04月07日
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中国に行くかもー☆
以前、3/25の日記で「ES細胞治療」について書きました。日本では認可されていない幹細胞治療が、中国では行われているというもの。兄が仕事の関係でよく中国に行くので、いろいろ調べてもらったら、中国にもALSの人はかなりいるらしく、ただ、治療方法は鍼と漢方で行われていて、医学会一般ではそちらの方が効果が高いと考えられているみたいとのこと。私が入手した情報の幹細胞手術が行われたかどうかは不明で、まだ調査中らしい。でも先方の医者は、触ってみないと分からないので一度来て欲しいと言っていて、まずは1週間くらい鍼治療をして方向性を決めるのが良いのでは と言っているらしい。中国では、12日間連続で鍼をうって1日休み、というサイクルで治療するらしい。また生まれた時間によってツボの開く時間が人それぞれで違うので治療する時間も変わるらしい。私はこの病気なってから、その治療のためにもう4年も鍼に通ってるんだけど、かなり効いていると信じてるので、本場でやってもらうのも悪くないな♪中国サイドは、来てくれれば全精力を上げてなんとかするという意気込みでいてくれてるらしく、とてもありがたい話だよね！幹細胞治療を受けるかどうかはまだ決めかねるとこだけど、鍼治療なら迷うことはないよね☆でも、衛生上の不安はあるけどね～。鍼とか使いまわしだったらやだな｡｡｡行って逆に違う病気になったらたまんないよね(笑)まぁ、中国は行ったことないし、観光も兼ねて、ゴールデンウイークを利用して、サクッと行ってこようかなー☆ってカンジです。私と彼、お兄ちゃんとお兄ちゃんの彼女で行く予定で動いてます。って･･･完全に観光気分(笑)あ、チャイナドレス着よーっと(笑)
2005年04月07日
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給湯器交換♪
先週からお風呂のお湯が出なくて、業者の人に来てもらっていましたが、結局全とっかえで、今日ようやく新品に交換されました～♪実は、土曜日くらいから調子がよくて、お湯は出てたんだけどね(笑)でももう16年も使ってんだからいい機会よね♪外についてるボロボロの給湯器と、室内に付いてるパネルが新品になった。しかも今度のパネルは音声付☆お風呂から呼び出しボタンを押すと、台所のパネルからチャイムと「お風呂で呼んでいます」と声が流れるの。なかなか笑える。そして これは使える！私は湯船につかる時、1人で出入りが出来ないので、彼に支えてもらってて、出る時は叫んで呼んでいたんです。だからこれは非常に便利なモノがついたぞぉ～♪早速使ってみよーっと(^。-)-☆
2005年04月07日
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うるさーい!!!
うちはマンションで、7F建ての3Fに住んでいます。鉄筋マンションのせいか、駅前にもかかわらず騒音はほぼないんです。 それなのに!!唯一うるさいのが真上の住人。普通に暮らしてたら出ないような音が響いてくる。ドッタンバッタン もうすごいのぉぉぉー!! どうやら子供がいるみたいで、高いところから飛び降りてる感じの音。あまりにもヒドイので、もう何度か管理会社から注意してもらってて、だいぶマシになったけど、それでもたまに「ドーン!」 と響く。今日は朝から久々にすごい！子供だからしょうがないとは思うけど、そういう子なら平屋とかテラスハウスとか借りればいいのに。マンションなら子供が大きくなるまでは1Fにするとか。いろいろ手はあるじゃないの。ここの家賃くらい払えるならどこでもいけるじゃなーい。 あーーーーーーー、うるさいっ！
2005年04月05日
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ついに1本終了～☆
今日、1月に突然痛み出した歯の治療がようやく終わった。長かったな～。いくら神経抜いたからっつったって、 3ヶ月 はかかりすぎじゃない？しかもかぶせた歯、微妙にあたってるから、また調整してもらわないと｡｡｡コレ入れるとき、すでに1時間半もかかったのに まだ当たるんかい?! ってカンジー。大体さ、どの辺が当たってるか、どこが気持ち悪がってるか、 察知しろっつーの！ 口の中ってうまく説明できないじゃない？自分では奥のほうだと思っても、実際は手前だったり･･･｡そういうのをちゃんとわかってくれる勘のいい歯医者がいいな～。総合病院の歯医者はダメね。今回初めて総合病院の中の歯医者に行ってるんだけど、しょせん雇われの身だから真剣さが足りないカンジがする。やっぱり個人の歯医者がいいと思った。(まー、中にはダメダメ歯医者もあるけどね)まぁ、とりあえずは次にすすめるわっ。そう･･･まだあるのだ･･･｡まだまだ歯医者通いは続きそう･･･(ToT)/~~~
2005年04月04日
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幼なじみが遊びに来てくれた～☆
今日は、小学校から短大まで一緒だった親友が、自分で作ったパンを持って遊びに来てくれた♪会うのは1年ぶり超美人でよく気が付く自慢のお友達(^。-)-☆今は将来自分のお店を持つためにがんばってる。すごくおいしいパンなんだよ～。今すぐにでも十分イケル味＆形♪いろいろおしゃべりをして、楽しいひと時を過ごせた1日でした(*^ー^)やっぱり友達はいいな～彼女のHP。おいしい情報がいっぱい☆ ↓http://saorinco.seesaa.net/
2005年04月03日
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ベンリグッズ発見！
またまた買ってしまいました。今度は、テーブルの高さを少し上げるためのアイテム こたプラス です。これはいい！実家のテーブルが低くて悩んでたんだけど、これで解決他にも私が実際に使って便利だと感じたものを、フリーページの『便利グッズ』で紹介しているので見てみてくださーい
2005年04月02日
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｢Happy Together｣見ました☆
今日からＷＯＷＯＷで始まった ｢Happy Together｣。見ました。見てしまいました。またハマリそぉ～!!まだ2話なのにもう涙が これからの展開が楽しみ それにしても、ソンスンホン、かっこいいー そもそも ｢夏の香り｣ でソンスンホン＆韓国ドラマにハマリ、続いて ｢秋の童話｣ にもドップリ。やっと｢冬のソナタ｣を見る気になり、年末ＢＳで一気に見て･･･｡すべて 号泣！今は｢天国の階段｣も見てます。自分が病気ということもあって、この手のドラマは苦手なはずなのに、なぜか見てしまう。なんでかな？(笑)さぁ、これから毎週楽しみだなぁ♪
2005年04月01日
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