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この日は、地元病院に通院。リハビリと、久々の眼科。まずは、リハビリ。足のストレッチと筋トレをしながら、あれこれと話をしている。大体、状態は変わりないうようであり、その点ではまあいいか、と思う。やはり、難病患者としては、まずは、「目指せ、現状維持!!」である。次は、眼科。特に変化はないようだと言われる。球後視神経炎の後遺症のある右目は、 矯正視力 0.5 フリッカー 26ということである。フリッカー値は、ちょっと低いかなとかも思うが、視力に影響は出ていないようで、視神経炎との関連性は薄いのか、と思う。白内障については、特に言われなかったが(こちらも聞かなかったが)、たぶん変化がないのだろうと思う。白内障の目薬を出してもらう。最近、この日記も通院記録が多くなってきた。この前、お薬手帳を持っていくのを忘れたとき、このブログを見て自分の処方されている薬を確認した。こういう活用の仕方をするつもりでなかったので、変な気分がしたが、まあ良いか。
2013.10.25
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9月8日に開かれた、大阪MS/NMOフォーラム http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/201309080000/で、私が一番印象深かったのが、「NMOSD」という言葉。略語でなく、正確に示すと、「neuromyelitis optica spectrum disorder(NMOSD)」ということになるらしい。日本語では、「視神経脊髄炎関連疾患」「視神経脊髄炎スペクトラム疾患」というような意味になるらしい。(「spectrum」は、「連続体」というような意味)端的には、NMOの診断基準には適合しないからNMOではないが、抗アクアポリン4抗体陽性の場合、NMOの関連疾患としてとらえよう、とうい考え方みたい。大まかには、NMOの診断基準には適合していないが、NMOと同じような治療法をとるというもの。詳しく知りたい方は、「NMOSD」(「NMOsd」)で検索を。
2013.10.15
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この日も、大学病院神経内科に通院。いつものように、最初に採血。3連休前ということなのか、採血待ちは意外と短い。その後、採血結果が出る1時間後ぐらいまでは病院内で時間をつぶす。【送料無料】池上彰のやさしい経済学(下) [ テレビ東京報道局 ]とかを読む。最近、とりあえず池上さんの本で知識を得ようとすることが多い。時々、もっと突っ込んだらとか思うけれども、まあざっと説明されていて便利である。大きな病院では、待ち時間中の時間つぶしの本は必須である。わりあい、まとまった時間が取れるので本を読みやすい。とか待っているうちに、診察。この日の採血の異常値は以下のとおり(カッコ内は基準値)。 Hb 12.4g/dl(13.5~17.5) Ht 39.5%(40~52) MCV 77.8fl(82.7~101) MCH 24.4pg(28~34.6) CK 54IU/L(60~290) クレアチニン 1.07mg/dl(0.53〜1.02) TG 222mg/dl(30~150) タクロリムス(プログラフ) 3.4ng/ml(5~20)(→12時間後の血中値)ということに。この中では、クレアチニン値の悪化が嫌である。これに影響しているだろうプログラフの量を、4mg→3mg/日に減らし、前回は改善したのに、また悪化。視神経脊髄炎の再発を抑えるために飲んでいるプログラフの副作用で、クレアチニン値の悪化となれば、何とも救いようのない気分である。それなりに落ち込む。ということで、やむを得ず。プログラフの量をさらに減らすことになった。プログラフは、0.5mgというのもあるということで、 3mg→2.5mg/日に減量。プログラフの血中濃度が下がるだろうけれど、どうしうたら良いものか。この日の診断を受けて、今、飲んでいる薬の更新。 ・プレドニン(ステロイド) …7.5mg(朝食後) ・ザンタック(消化器潰瘍予防) …150mg×1(朝・夕、各1) ・プログラフ(免疫抑制) …2.5mg(夕食後) ・酸化マグネシウム(排泄障害) …500mg×1(毎食後) ・ブレディニン(免疫抑制) …150mg(朝食後) ・ベシケア(抗コリン剤) …5mg×2(朝食後) ・メチコバール …500μg×1(毎食後) ・ボナロン(骨粗鬆症予防) …35mg×1(週に1回) ・ワンアルファ …1.0μg×1(朝食後) ・アレロックOD錠5(じんましん) …5mg(朝夕) ・ロキソニンテープ(腰痛) ・ロキソニン錠60mg+ムコスタ錠100mg(鎮痛・解熱) …(頓服)
2013.10.11
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この日、地元病院を受診。まずは、整形外科に行く。特に変わりなし。現在、服用している薬を伝える。整形外科では、骨粗鬆症の検査のために採血のオーダーが入る。結果は、次の通院で、というこである。次は、リハビリ。特に変わりなく、両下肢のストレッチと筋トレ。大きな変わりがないようである。次は、泌尿器科。検尿は問題がなかったらしい。そして、整形外科でオーダーした採血の結果が出ていたらし。その中では、クレアチニン値が、 クレアチニン 1.02mg/dl(大学病院での基準値は、0.53〜1.02)ということだったらしい。前回の大学病院の通院の時の値よりも上がっているので「少し高いですね」と聞いたところ、「これくらいは問題ないよ」とのことらしい。まあ、そんなものかと思う。たぶん、原因は、プログラフらしいと。しかし、視神経脊髄炎の再発予防のためのプログラフが、クレアチニン値に影響するとなると、何とも難しい。
2013.10.07
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