2013年07月の記事
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多発性硬化症専門医を受診
この日、京都に行き、多発性硬化症専門医の診断を受ける。普段は月に1回程度、地元の大学病院に通っているのだが、年に2回、セカンドオピニオンとして受診している。京都までは遠いし、それなりに交通費もかかるのだが、やはり正確な診断、最新の治療方針・投薬等を知ることは大事であると思う。病院に着いたら、受付。大学病院の主治医の紹介状を渡す。その後、採血。採血の時に造影剤も入れるのだが、この日は珍しく失敗のようで、液が漏れる。いつもは造影剤が入ると、血管に冷たい液が入る感じがするので、この日はおかいしいなと思ったが、やはり漏れていた。液漏れは、はじめは何ともないが、徐々に痛くなる。まあ、こんなこともあるだろうと。造影剤注入後、頭のMRI。約15分程度で終わりと聞かされ、昔は30分程度かかったよなと思い、医療機器の進歩に隔世の感、というと大げさ？30分ならうとうとできるが、15分だとようやく終わりかけにうとうとする程度だった。ちなみに、妻は閉所恐怖のせいか、MRIが苦手だと言っている。慣れれば、本当にうとうととできて気持ちがいいと思うのだが…。このあたりは、人それぞれかな？以上が終わり、診察に。☆毎度のことですが、この後の会話等は正確に再現できていないこともあるので、参考にされる場合は、必ず主治医と相談してください。☆また、私は、視神経脊髄炎です。多発性硬化症とは違う治療法になります。診察ではかなり時間を取っていただいた。患者数が多いのに、本当にありがたいと思った。大体の内容・多発性硬化症患者会のこと・病気のこと → 視神経脊髄炎は一定、薬で抑えることができるようである。 → 多発性硬化症は進む前に治療をすることが大事なようである。・頭のMRIのこと → 特に変わりはないとのこと。 → 蓄膿の説明までしてもらった。蓄膿まで説明できるのだと変なところに感心した・薬のこと → 薬により、ステロイドを切ることも可能であると。 → 今回は、ここでの採血でもクレアチニン値が高かったので、プログラフを減量。減量でクレアチニン値も落ち着くのではないか、と。 → リウマチに用いる、ブレディニンを使用し、ステロイドを減量 → プログラフはイムランよりも安全性が高いだろう、とのこと。 → ブレディニンは、さらに安全性が高いだろうとのことこの他にもいろいろと話していただいたのですが、忘れていて正確に再現できると思えないので保留。思い出し次第、更新します。この日の診断を受けて、今、飲んでいる薬の更新。 ・プレドニン（ステロイド） …7.5mg（朝食後） ・ザンタック（消化器潰瘍予防） …150mg×1（朝・夕、各1） ・プログラフ（免疫抑制） …3mg（夕食後） ・酸化マグネシウム（排泄障害） …500mg×1（毎食後） ・ブレディニン（免疫抑制） …150mg(朝食後) ・ベシケア(抗コリン剤) …5mg×2（朝食後） ・メチコバール …500μg×1(毎食後) ・ボナロン(骨粗鬆症予防) …35mg×1(週に1回) ・ワンアルファ …1.0μg×1(朝食後) ・ロキソニン錠60mg＋ムコスタ錠100mg（鎮痛・解熱） …（頓服） ・アレロックOD錠5（じんましん） …5mg(朝夕) ・ロキソニンテープ（腰痛）
2013.07.31
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地元病院通院
この日は、地元病院に通院。最初にリハビリでPT。特に変わりはなく、筋力も落ちていないようである。泌尿器科、整形外科もいつもと変わりなく終わる。前回の大学病院での採血でクレアチニン値が高かったが、一時的なものなら問題なかろうと。つまりは経過観察のようなことで良いらしい。ちなみに、この泌尿器科医は排尿障害専門ということであり、何となく安心感がある。眼科も受診。以前、視神経炎にかかった右目の様子であるが、 矯正視力 0.5 フリッカー 27ということである。また、右目は白内障が中心部に出てきており、見えにくいのではないか、と言われる。見えにくさの程度によっては手術も考えたらというようなことを言われる。とはいえ、右目は中心部に視野欠損があるので、白内障の手術をしても見えやすくなるのか、自分で確信がもててないので保留とすることにした。
2013.07.26
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大学病院神経内科通院
この日も、大学病院神経内科に通院。いつものように、最初に採血。この日の採血の異常値は以下のとおり（カッコ内は基準値）。 Hb 12.6g/dl(13.5～17.5) Ht 39.4％(40～52) MCV 77.6fl(82.7～101) MCH 24.8pg(28～34.6) CK 46IU/L(60～290) クレアチニン 1.07mg/dl(0.53〜1.02) タクロリムス（プログラフ） 3.8ng/ml(5～20)白血球数は、改善。といっても、身に覚えはないところが、つらい。貧血傾向は相変わらず。これは、多発性硬化症発症前から。タクロリムスの血中濃度は、やや低め。これも身に覚えはない、というのがやはりつらい。とか、気にしているうちに、クレアチニンの異常値を見逃していた。泌尿器科で、また相談しようと思う。足の筋力も、まあ変わりなし。
2013.07.22
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au も、難病患者に、「スマイルハート割引適用」
ついに、 au も、難病患者に「スマイルハート割引」を適用です。対象は、「特定疾患医療受給者証」または「特定疾患登録者証」所持者です。 ↓ 詳細は、ここ。7月17日から受付開始だそうです。http://www.kddi.com/corporate/news_release/2013/0716/「スマイルハート割引」とは↓http://www.au.kddi.com/support/mobile/procedure/charge/smile-heart/ついに、携帯3社（ソフトバンク、ドコモ、au ）で、揃いました。大きくは良い情報ですが、相変わらず、同じ難病でも病名での線引きが続くというのが、悲しいところです。難病患者に色々なサービスが提供されるのは良いことですが、ますます受給者証や登録者証を持つものと持たないものとで差が広がるような気もします。
2013.07.16
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ドコモ、特定疾患患者に「ハーティ割引」拡大➡【携帯3社ともOK】
もうすでに、ニュースとかで流れているのですが、ドコモが「ハーティ割引」を「特定疾患医療受給者証」または「特定疾患登録者証」を持っている人にまで拡大するとのことです。7月3日より受付開始とのこと。詳細は、↓http://www.nttdocomo.co.jp/info/notice/page/130624_00_m.htmlハーティ割引については、↓http://www.nttdocomo.co.jp/charge/discount/hearty/ネットで調べると、すでにソフトバンクは導入していたとのこと。（→ハートフレンド割引 http://www.softbank.jp/mobile/price_plan/heart-fd/）auは、まだみたい。（→ スマイルハート割引 http://www.au.kddi.com/mobile/charge/list/smile-heart/）こういう競争はもっとしてほしいと思います。au もぜひ、続いてください。【追加】au もこの後、難病患者に「スマイルハート割引」を適用となりました。対象は、「特定疾患医療受給者証」または「特定疾患登録者証」所持者です。それと…ここでも、「特定疾患」＝公費負担のある病気と、そうでない病気の線引きがされている。病名による線引きは何とかならんのかねぇ。
2013.07.01
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