2025年06月の記事
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長男🐻朝散歩日和☀️(在宅78日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、久しぶりに家族みんなで公園へ朝散歩に行きました☺️朝8時に出発して、10時に訪問看護師さんが来てくれるので、それまでに帰る！というスケジュールで行動します😄涼しくてお散歩日和でしたね👍朝は人も少ないので遊具で遊んだり、長男🐻はシャボン玉🫧で次男🐒は飛び道具で遊んだりしました😊次男🐒飛ばしたおもちゃを追いかけて走るので、気づいたら汗だくになってました😅40分くらいで長男🐻が「帰りたい」アピールをするので帰ります 笑久しぶりにみんなでお散歩できて楽しかったです😄また来ようね🤗
2025.06.30
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長男🐻うっかりで…眠れず🥺次男🐒夏祭り🪀(在宅77日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は…いつもは寝る前にトリクロとガバペンを内服するのですが、前日にうっかりガバペンを忘れてしまい…トリクロだけで寝ていたので、このまま寝てくれるかな？と思っていましたが…寝たのは最初だけで夜中ずっと寝れなかった😱寝るかな？寝るかな？と様子見ていましたが、結局眠れず、朝の内服時に追加で半量のガバペンを内服して朝方入眠😭やっぱりガバペンは長男🐻にとっては必要なお薬と再確認しました…忘れてしまって本当にごめんよー🥺そして寝不足のまま、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻機嫌が悪いかな？と思いましたが、どんぐりさんでは、起きてて比較的穏やかさんに過ごせたとのこと😳お話ししたり、抱っこしたり、マッサージしたり、音楽を聞いたりしてゆったりまったり過ごしたそうです☺️少しお昼寝をしてから、お友達と風船バレー🎈をして楽しんだとのこと👍穏やかさんに過ごせて良かった😢今後気をつけます🙏ちなみに昨晩はしっかり眠れました😌~7歳次男🐒(小2)~昨日は学童の夏祭りがあった次男🐒前日からウキウキしてて、夏祭りへ行って帰ってくると「すんごく楽しかったー」と大満足だったご様子☺️の次男🐒いっぱい食べて、いっぱい遊んで、いっぱいお土産をいただいてきて、帰宅後も興奮冷めやらない次男🐒でした 笑そして、晴れてたので夜は久しぶりに星🌟を見に行きました。冬に比べるとやっぱり見えにくかったですが、北斗七星やベガ？など合ってるかわかんないけど、見ることができました☺️1日楽しかったね🤗
2025.06.29
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長男🐻2ヶ月ぶりの入浴タイム🛀(在宅76日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻初めてシーネを外して入浴するということでママも見学に行ってきました😊最初はちょっと突っ張っててご機嫌斜めでしたが、2ヶ月ぶりに入浴するととっても気持ちよさそうにしていました☺️久しぶりお風呂に入れて嬉しかったね🥺整形の先生から左膝も固くなるから動かしていいよ！って言われてましたが、なかなか動かすタイミングがなかったので、入浴中に少しこちらで膝を曲げる練習もさせていただきました。もともと硬さはあり、やっぱり関節は硬くなっていましたが、温まった効果か動かすうちにだんだん可動性が出てきました👍これからもできるタイミングで少しずつ動かす練習をしていきたいと思います💪入浴剤もいれていただき、至れり尽くせりな入浴タイムでしたね☺️看護師さん方の中には整形病棟に勤務していた方がいるなど、いろんな経験をされた方が多いので、とても心強いです🙏ありがとうございました😊他にも七夕製作をしたり、来月予定のさくらんぼ🍒狩り用のさくらんぼ🍒をお花紙をギュッと握って作ったとのこと😄ご帰宅。帰宅後は全体的にすごく力が抜けててゆるゆるでした👀いつもはカマキリポーズで腕がガチガチなのですが、足に手がつくほどリラックスしてました😳普段なかなか自分の手で足は触れないので、びっくりしましたね👀本当にすごーい👏自分の足触れるのおもしろいね🤗日々逞しく、成長してくれています😄本日もお疲れ様でした😌
2025.06.28
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長男🐻音楽の授業🎵マット新調(在宅75日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は学校🏫へ行った長男🐻ちょっと痰がコロコロしてたそうですが、比較的落ち着いていたとのこと😄音楽🎵の授業があり、「たなばた」の歌に合わせてペープサートを持ってユラユラしたり、かえるの合唱のリズムでもユラユラしながら楽しんだそうです👍午後からは、自立活動の先生に車椅子の頭部部分の調整をしていただきました🙏ありがとうございます😊一番突っ張りの強かった時期に作ってもらった車椅子だったので、今の体の状態に合わせて整えていただけるのはありがたいです😄帰宅後の運動タイム🤸ヨガマットでは、ゴロンと横を向いたりするとはみ出すので…マットを新調しました😄直接日光に当たらないと熱くならないし、軽くて折り畳みも出来て良き👍意識的に寝返りはできないけど、ぐっと筋緊張が強くなったタイミングでゴロンと横向きになることもあるので、自分で動けた！動くって楽しい！っていう感覚を少しでも感じてもらえたらなぁと思います😄本日もお疲れ様でした😌
2025.06.27
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長男🐻タンクトップ兄弟🎽(在宅74日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻前日の突っ張りさんはなんだったのかな？っていうくらい穏やかさんでしたね👀以前までは穏やかな時間より突っ張って泣いてる時間の方が多かったですが、最近は突っ張るけど穏やかさんな時間の方が多い印象です👍良き☺️ヨガマットの上に仰向けに寝られるようにもなって、体もリラックスしていました😄体な楽な時間が増えてきて良かったです🥺シャワーにも入って、左足も洗ってもらえてさっぱり🤗タンクトップ兄弟👬🎽次男🐒にちょしちょしされる長男🐻今日は登校日🏫楽しんできてねー😄
2025.06.26
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長男🐻突っ張り強め😓夜間はぐっすり🥺(在宅73日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は学校🏫へ行った長男🐻前日の夕方から少し突っ張りが強くなって機嫌の悪い時間が多かったのですが、学校🏫でもちょっと突っ張って泣くことが多かったそうです💦地元小学校の子達との交流会があったとのことで、グループになって宝探しをしたり、ダンスを見たりして楽しんだそうです😊午後からは少し落ち着いて、畑に関する話や歌を聞いて、その後畑に行ってイモとカブの種を植えたとのこと😄育つのが楽しみだね🤗帰宅後はお疲れな表情😅でも帰宅後も忙しい長男🐻は、吸入して、うつ伏せや体を動かして、夕方の内服をして、ヘルパーさんにケアしてもらって、さっぱりしたところで夕ご飯を食べて、その後ゆっくりする時間ですが、しっかり黄昏てと…1日頑張った長男🐻です😄そして夜間は、かなり久しぶりに夜間起きることなく朝までぐっすり眠れていました🥺嬉しい☺️お疲れ様でした🤗
2025.06.25
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長男🐻1周回って…(在宅72日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日はおうちでゆっくりした長男🐻日中はリラックスしている時間が増えてきました😊夕方内服していたガバペンですが、夜間どうしても1時や2時に起きてしまう長男🐻寝る前の内服薬トリクロと一緒のタイミングで注入することにしました。夜間の誤嚥をずっと心配していましたが、ここ2ヶ月間は発熱もなく、体調も良くなってきたため、寝る前に注入してみることにしました。昨年12月にガバペン増量する前までは、寝る前のみに内服していたため、1周回って元に戻したことになります😅昨年までは日中の泣きは激しいけど、夜間はしっかり寝てくれていました。一昨日から寝る前の内服に戻しましたが、やっぱり比較的寝てくれている印象です👍熱が出なければ、このまま経過を見ていきます🙏夕方は泣かなかった分を取り戻すかのように泣きます😅
2025.06.24
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長男🐻穏やかさん😊 次男🐒散策(在宅71日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻すごく穏やかさんで日中は泣くことがほぼなかったです😳静かすぎて心配になるほどでしたが、体の力が抜けててリラックスしている印象でした👍表情も柔らかくて、笑いそう！！👀という雰囲気はありましたが、雰囲気で終わりました😅また笑ってくれますように🙏🎋~7歳次男🐒(小2)~メイクアウィュシュさんから届きました🙏ありがとうございます🥺昨日は、プールへ行って背泳ぎに悪戦苦闘していたり、近所を自転車🚲で散策して、クレープ屋やアイスクリーム屋を発見したり、爬虫類ショップを発見して入ると、蛇やカエル、大量のエサ用のコオロギ🦗やタカ🦅までいて、びっくりしました😳意外と歩いてみると知らないお店が結構あっておもしろかったです😊でもそろそろ自転車🚲に乗ってる次男🐒を走って追いかけるのは大変なので…次は自転車で追走🚲しようと思いました😅でも自転車に乗るは10年以上ぶりになるので、ちょっとソワソワ👀また行こうね🤗
2025.06.23
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長男🐻いつか見れるといいなー🤗(在宅70日目)
~10歳長男🐻(小5)~最近寝苦しいのか2時や4時に全力で泣いてしまう長男🐻困ったねー😭昨日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりさんでもオムツ交換時や痰を出したい時に泣いていたそうですが、それ以外は穏やかさんだったとのこと😊アニメを見たり、抱っこしてもらったり、長座位でユラユラしたりとリラックスして過ごしたとのこと😊マジックを持ってお友達と短冊を書いたりしたそうです🎋長男🐻の笑顔を見るべく、いろいろ試みてくれたそうですが、眠そうにしていたとのこと 笑いつか見れるといいなぁ🤗
2025.06.22
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長男🐻表情で訴えます😄(在宅69日目)
~10歳長男🐻(小5)~最近は、ガバペン調整効果かお熱も出なくなり、まだ笑顔は見れてないけど、表情豊かになってきた長男🐻ただ…元気なってきたのはいいのですが、泣く時の声量がすごいんです😭昨年の札幌病院の入院前の長男🐻を思い出します😓元気になってきた証かもしれませんが…車内という空間で20分間泣き続けるのは勘弁してほしい😣お願い！！🙏そして昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻七夕🎋の制作で、折り紙の色を選んで、ぎゅっと握ったり、ハサミで切れ込みを入れたりしたとのこと😊香りの絵の具でピンク色の折り紙を選んだり、素材を触りながらどれにする選んだりと嗅覚や触覚など五感を使って長男🐻も楽しめるように製作活動をしてくれてます👍ありがたや🙏痰がらみが不快な表情😞スッキリ取れた表情😐表情で訴えてくれます 笑
2025.06.21
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長男🐻避難訓練(在宅68日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は通学した長男🐻昨日も暑かったー🥵学校🏫では避難訓練があり、木陰でお話を聞いたり、防水の様子を見たり、消防車🚒を見たりと、避難訓練中は落ち着いていたとのこと😊泣いて突っ張ってしまう時は、マット上おりるとリラックスして過ごせたそうです😄ご対応ありがとうございます🙏迎えに行った時は泣いてて痰が絡んでるけど、うまく出なくて不快なのかもと先生から情報あり…帰りの車の20分間はしっかり泣いていました😅でも頑張って声を出して痰を上げてたので、家でサクションして痰が取れるとスンっと落ち着いてました😅ちゃんと訴えてたね😄父の日のプレゼントや運動会の賞状も持って帰ってきました🤗
2025.06.20
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長男🐻茶話会🍵シャワー浴(在宅67日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、fuwaRiさんにちょこっとだけ行った長男🐻来月のカレンダー製作をして、前回作った魚の周りに海の泡シールを貼ったり、製作を楽しんだとのこと😊匂いの絵の具を使って白と青の色を選んでもらうと、どちらの色もじっくり嗅いでいたそうで、どちらの色のシールも貼ったそうです😄アロマを焚いてリラックスしたりと優雅な時間を過ごさせていただいたとのこと。いつもよりすごく静かさんで、夏バテかな？😅と感じるときもありましたが、熱もなく、顔色も悪くないので体調は悪くなさそうでしたね👀暑さに弱いので、体温管理も気をつけていきます💪帰宅後はシャワー浴もあり、やっと左足も洗えるようになりました😊乾燥はしてるけど、傷や潰瘍はなし👍シャワーから上がって、お肌が乾いたらまたシーネ固定して包帯で巻きます🤕1ヶ月半ぶりにさっぱりしたね🤗夕方は久しぶりに担当の相談員さんと会えたりと充実した1日だった長男🐻お疲れ様でした😌💬ママのつぶやき💬昨日はfuwaRiさんでは、茶話会がありfuwaRiさんで過ごす様子や成長の様子を写真を見ながら説明してくれたり、ママ同士でお話しする時間を作ってくれました😊なかなか同じような境遇のママさん方とゆっくりお話しする機会がないので、いろんなお話しができて良かったですし、気分転換にもなりました😄お話できる場を作ってくださってありがとうございました🙏
2025.06.19
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長男🐻図工と散策😊(在宅66日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、登校した長男🐻🏫最近は穏やかさんな時間も多い印象👀火曜日は図工の授業があり、授業の前に少し泣いていたそうですが、床に降りて抱っこされながら長座位姿勢になると落ち着いて学習できたとのこと😊右手に太めのクレヨンを握って、少し自分で動かして形を書いたり、水で紙を濡らして「にじみ絵」をやったりといろんな活動を楽しだそうです😊午後からはお外に出て「夏を探そう」というテーマで散策し、夏の写真を撮って発表もしたとのこと😳何を見つけたのかな？🤗排泄時には泣いて伝えていたそうですが、筋緊張は落ち着いててゆったり過ごせる時間もあったそうです😌学校🏫や放課後等デイサービスへ行くなど外出にも慣れてきた印象です👍7月には学校🏫→放課後等デイサービスへ行って、長めに家以外で過ごす時間を作り、2学期からはバス🚌通学も出来たらなと思います😄頑張ろー💪
2025.06.18
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長男🐻お散歩へ🚶(在宅65日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻要求があるときは、泣いたり困った顔で訴えてくれてましたが、穏やかさんな時間も多く調子は良さそうです😊👍お天気も良かったので、久しぶりにお散歩もしてきました😊移動中は穏やかさんだったけど…花壇の近くで記念撮影しようとしたら、すごく困った顔をしていました😅なんでー？🤣かわいくて思わず笑ってしまいました😆学校🏫や放課後等デイサービスへ行ける回数も増えてきて、やっとお散歩へ行けるくらいまで体調が整ってきました😌また来ようねー🤗
2025.06.17
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長男🐻穏やかさん😊次男🐒ケーキ作り🧁(在宅64日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日はおうちでゆっくりした長男🐻日中は穏やかさんな時間が多かったです😳一緒にケーキ🧁作りをしたり、次男🐒と一緒に遊んだり、 口腔ケア中に右上のグラグラしてた歯が抜けたりと…いつもより刺激のあるおうち時間でした😄次男🐒のクッキング風景を見守る長男🐻やっぱりこのアングルのほっぺが好き😊~7歳次男🐒(小2)~次男🐒「父の日だから、パパのためにケーキを作りたい！」と提案があったので…ケーキ作りにチャレンジ🧑🍳最近次男🐒がはまっている「スプランキー」のキャラクターのケーキ完成🧁すごい色のケーキ😅初めて食紅で着色しました 笑パパも喜んでくれて次男🐒も満足そうでした🤗「次は何のキャラクターのケーキにしようかなー」とケーキ作りが楽しいらしい次男🐒です😊
2025.06.16
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長男🐻ネギくん😳(在宅63日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、運動会で疲れたのか朝までぐっすり眠っていました😳疲れたんですね👀昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりさんでもウトウトしていることが多かったそうです👀「オムツかえてー」とか「暑いよー」とか「痰がガラガラしてるよー」とかは泣いてお知らせしていたとのこと😅6月の製作の「ネコバック」をスタッフさんと一緒に作成したりとゆったり過ごしたそうです😄お友達が作った「ネギくん」をお持ち帰りしてきました😊かわいい😆今日はおうちでゆっくり休みます😌
2025.06.15
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長男🐻昨日は運動会🏃♀️(在宅62日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は学校🏫の運動会だった長男🐻2年ぶりに参加できました👍😊運動会中は泣いたり、落ち着いたりでしたが、泣いていることが多いかな？っていう印象でした😅床に長座位になって体操をしたり、「よーい、どん！」っていう競争をして、長男🐻はバギーを先生に押してもらい、途中で待ち構える先生とサイコロを使ってじゃんけん勝負をして勝つとゴールまで進めるという方法でした😊走れる子、歩行器などの補助具を使って歩ける子、バギーの子など、同じ競技だけど、競争の方法はその子の能力に合わせて違っていて、おもしろかったですね😳いつ見てもすごいなぁと思います👀「お宝ひっぱれ」という競技では、自分で紐を引っ張れる子は自分で引っ張って、長男🐻は自分で引っ張ることが難しいため、メジャーのボタンを押してお宝を引っ張るという方法で頑張っていました😄泣くこともありましたが、先生方に宥めてもらいながら、最後まで頑張っていた長男🐻でした👍子供たちが頑張っていた姿もそうですが、先生方の考えた競技のアイディア💡だったり、子供達に寄り添うアットホームな雰囲気もあって、終始見ていて楽しい運動会でしたね👀素敵な思い出をありがとうございました😊頑張ったね🤗お疲れ様😌
2025.06.14
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長男🐻百面相😳(在宅61日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日はおうちでゆっくりした長男🐻穏やかさんな時間も多かったけど、うまく痰が出せなくて悪戦苦闘してました💦ガバペン多いのかな…😣悩ましい💦昨日は困った顔をしたり、険しい顔をしたり、びっくりした顔をしたり、穏やかな表情になったりと、百面相してましたね😄あとは笑顔も増えてほしいな🙏今日は運動会当日💪頑張ろうねー🤗
2025.06.13
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長男🐻運動の総練習🏃♀️(在宅60日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、学校🏫へ行った長男🐻水曜日の昨日は運動会の総練習があって、金曜日(13日)に運動会本番を迎えます😊総練習では、泣いていることが多かったようですが…😅みんなで体操して体を動かしたり、種目別の練習をしたりと、盛り沢山でしたが、練習を頑張ったとのこと😄午後からシャワー浴があるため、13時に迎えに行った時は、何事もなかったかのような「おすまし顔」でしたが…笑 いっぱい泣いてたそうです😅本番も頑張ろー💪昨年は運動会に出られなくて、お友達が長男🐻の顔のついたうちわを掲げて代わりに頑張ってくれたことが印象的でした😅今年は出れそう！な予感👍今日はゆっくり休んで明日の本番頑張ろうね🤗
2025.06.12
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長男🐻整形受診🏥ギプス→副え木&包帯対応(在宅59日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、オムツ交換や痰のゴロつきがある時には、泣いて教えてくれますが、それ以外は穏やかさんな時間が多かった長男🐻整形外科受診のため、午後は病院🏥へ🚗ギプスをカットしてもらって、お肌はどうなってるのかな？😨と心配でしたが、少し乾燥ぎみだけど、潰瘍とかにはなってなかったです😌レントゲン🩻を撮影して、診察室へ。先生「仮骨形成もしっかりできてて、経過は順調ですね😊ギプス固定じゃなくて、副え木と包帯だけでも良さそう。お風呂も入りたいよね。包帯外して、入っても大丈夫だよ。しっかり乾かしてからまた包帯巻き直してね。膝も固くなるから曲げる練習しても大丈夫だよ。次は1ヶ月後の7月10日に来てね！」とのこと😳膝曲げるのすごく怖い😱とりあえず少し身軽になり、経過は良いようだったので良かったです😌受診の後半はすごく機嫌が悪く泣いていて…絶対オムツだ！！😳と思いましたが、病院でのオムツ交換は大変なので、急いで帰宅🚗オムツ交換を終えるとおすまし顔 笑受診お疲れ様🤗
2025.06.11
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長男🐻イチゴ狩り🍓と🎁(在宅58日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻fuwaRiさんでは、来月のカレンダー製作をして、コーヒーフィルターにマジックで模様を描いたとのこと😊香りの絵の具を使ってマジックの色を選んで、しっかり握ってスタッフさんと描いたそうです😳視覚を使った反応を確認するのが難しいため、匂いで選ぶのはいいアイディアだなぁと思いました💡👀あとは先月作ったイチゴ🍓を使い、いちご狩りも楽しんだそうです😊いろんな経験や体験ができて楽しかったね🤗父の日の制作も持って帰ってきました。素敵なプレゼントありがとうございます😊今日は、整形外科外来へ行って、ゆるゆるになったギプスを巻き直してもらってきます🏥ギプスをしてても、してなくても生活スタイルはあまり変わっていないのですが、やっぱり足は痩せちゃうんですね💦カットした時の肌を見るのが、少し怖いです😨ひとまず行ってきます🏥🚗
2025.06.10
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長男🐻ゴロゴロ😳次男🐒ターザンロープと北斗七星(在宅57日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻お熱はないけど、痰がゴロゴロすごい😓なかなかすっきりしません💦痰はすごいけど、比較的穏やかさんな時間が多かったです😌お薬調整効果かな？👀今週の予定は月 fuwaRiさんへ火 整形受診でギプス巻き直し水 通学& シャワー浴木 休憩金 通学(運動会)土 どんぐりコロコロさんへとお忙しい長男🐻😅今週も楽しく頑張ろー💪😄~7歳次男🐒(小2)~プール🏊の後に…次男🐒「ターザンロープで遊びたい！！」と希望があり、公園へ行った次男🐒🚗プールへ行って、公園で遊んで…子供の体力は本当にすごいなーと思います😳ママなら絶対ヘロヘロになってますね👀みんなでまた来ようね🤗夜はベランダや部屋から月🌕や星を眺めてた次男🐒北斗七星を発見して喜んでました😊意外と家からでも見えるんです👀次男🐒「北斗七星はおおぐま座の一部なんだよ。しっぽの部分ね。」と次男🐒から星座を教えてもらっているパパとママです 笑
2025.06.09
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長男🐻夜はぐっすり👍😴(在宅56日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻最近は夜間もぐっすり眠れるようになってきました😳やっぱりずっとおうちにいるより外出する機会が多い方が夜も熟睡してくれる印象です👍お薬(ガバペン)は、朝100㍉を1日置きに、夕方は200㍉を1回注入して様子を見ていきます。どんぐりコロコロさんでは、穏やかさんだったとのこと👍オムツ交換時に泣いて伝えて、交換すると落ち着いていたそうです😊お友達とテレビ鑑賞(はながっぱ)を見たりとゆったり過ごしたそうです😄今日も楽しかったね🤗
2025.06.08
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長男🐻お外へ🍅🌻😊(在宅55日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は.放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻シャワー🚿浴をして、絵の具🎨を使って製作をしたり、お外へ出て、トマト🍅やひまわり🌻にお水をあげたり、シャボン玉🫧を見たり、カレンダー📅の色選びをしたりと、盛りだくさんでしたが、長男🐻の様子をみながら、ペースに合わせて関わっていただいたとのこと😊ありがたや🙏楽しかったね🤗体調的には、お熱はないですが、痰が多かったり、少し手足が冷たかったそうです💦念の為、湯たんぽも持たせてましたが、スタッフさんが手を握ってくれて温めてくれたりと、愛情のある接し方をしてもらえてありがたいなーと感じました😌いつもありがとうございます😊
2025.06.07
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長男🐻運動会の練習🏃♀️(在宅54日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は学校🏫へ行った長男🐻運動会の練習をして、「ひっぱれひっぱれ」という種目の練習をして、先生と一緒にヒモを引っ張って頑張ったそうです😊午後からは聴力、視力検査をしたり、運動会のポスター作りをして、のりづけやペンで書いたりと溜まっていた宿題を先生と頑張ってこなしていたそうです😄お休みしていた分の課題がたくさんあるようです 笑14時以降からちょっと泣くことが増えたそうで、帰りに迎えに行った時は、突っ張って泣いていましたね😅内服前はやっぱり突っ張りやすいですね😓ご帰宅🐻来週は長男🐻の運動会があります💪昨年は、運動会当日に入院になってしまったので…今年は無事に参加できますように🙏
2025.06.06
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長男🐻半固形栄養剤変更😳(在宅53日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻昨日は、筋緊張も落ち着いてて穏やかさんな時間が多かったです😳まだお薬を増やしていなかったのですが、筋緊張は体調による変動も大きいようです👀今までは、半固形栄養剤「ラコール」を使用していましたが、製造？中止になったそうで、「イノソリット」というものに変更になりました😳ラコールに比べ、食物繊維や微量元素も追加されて栄養価的には良さそうな印象です👀今あるラコールがなくなったら、切り替えて使っていきたいと思います😊今日は1週間ぶりの登校日💪楽しみだね🤗
2025.06.05
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長男🐻昨日は定期受診日🏥(在宅52日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、定期受診日だった長男🐻リハビリ、診察、胃ろう交換、歯科を受診しました😄🤸リハビリ🤸リハビリでは、関節可動域訓練やうつ伏せ練習、長座位姿勢でのウエイトシフト、今後のリハビリの方針などをお話したりしました☺️うつ伏せは泣きながら頑張っていましたね😅終わった後は、やりきった表情でした😊頑張ったね🤗🦷歯科🦷歯科では左上の歯がグラグラしていたそうで、先生が念のため局所麻酔をして、抜歯してくれました😳来月は右上のグラグラした歯を抜歯予定🗓️グラグラしていることに気づけていなかったので、毎月定期的に歯を診ていただけることがありがたいです🙏🧑⚕️診察🧑⚕️ガバペンを朝と夕方の2回にすると、少し覚醒が下がってしまって、痰がうまく出せずに酸素飽和度が低下しやすいため、夕方の1回のみにしていると報告しました。先生「今は、ガバペン1回200ミリだけど、朝100ミリ、夕方200ミリにして様子をみてみましょうか。」ということで、ガバペンを少し減量して機嫌はどうか？筋緊張はどうか？覚醒はどうか？を確認していきたいと思います💪今日は受診お疲れ様でした😌
2025.06.04
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長男🐻表情豊か😊(在宅51日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日はおうちでゆっくりした長男🐻穏やかさんだったり、悩ましい表情だったりと、表情豊かでしたね 笑😊今年の1月以来笑ってないからそろそろ笑ってくれないかなーと待ってるところです🙏今日は定期受診日です🏥1ヶ月あっという間ですね😟リハビリ、診察、胃ろう交換、歯科受診予定です。機嫌がいいといいな🙏あと次男🐒の夏休み中の検査入院(MRIや脳波など)の予約もしてきたいと思います💪今日も長丁場だけど頑張ろー👍
2025.06.03
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長男🐻うつ伏せ 次男🐒わくわくスカイパークへ(在宅50日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、パパとゆっくり過ごした長男🐻泣く時はしっかり泣き、痰が絡んでる時や注入後に特に泣きやすいので、苦しくなるのかな😣うつ伏せをするとお口から痰を自分で出して、終わった後はすっきりした表情になります😊継続して頑張ろー💪~7歳次男🐒(小2)~昨日は新千歳空港の「ドラえもんわくわくスカイパーク」へ日帰りで行ってきた次男🐒片道3時間45分と長旅でした😅今年の7月に閉館してしまうそうで、その前に行けて良かったです😌いっぱい遊んで、写真を撮って、ビニール焼きなるものを体験したり、いっぱい食べて、満喫した次男🐒でした☺️ずっと行きたい！！と言っていたので、約束を果たせて良かったです😌今回もお留守番でしたが、長男🐻のギプスが外れて、体力&免疫もアップしたら家族みんなで遠出したいと思います☺️時代村とか熊牧場🐻とかみんなで行ってみたいな😄
2025.06.02
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長男🐻どんぐりさんへ😊 次男🐒運動会(在宅49日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は3ヶ月ぶりに放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻久しぶりに会ったどんぐりさんの方みなさんに「大きくなったねー😳」と言われていたそうです(笑)スタッフさんに抱っこや長座位姿勢をとってもらって、英語の歌を聞いたり、ピアノ絵本を弾いて穏やかに過ごしたとのこと☺️泣くこともあったそうですが、オムツを替えると落ち着いていたとのこと😄溜まっていた制作物もお持ち帰りしてきました😊久しぶりに行けて楽しかったね🤗~7歳次男🐒(小2)~昨日は運動会だった次男🐒😊かけっこ、玉入れ、ダンスをやって、ずっとニコニコしながら参加している次男🐒を見て、ほっこりしてました😄楽しかったね🤗時々、兄に甘えたくなる次男🐒です😊
2025.06.01
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