2025年04月の記事
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長男🐻比較的落ち着いてる😳 次男🐒再会(在宅17日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日はおうちで過ごした長男🐻体温37.4℃、酸素飽和度96〜98%、顔色も機嫌もそこまで悪くないのかなという印象でした😳移乗の際の抱っこで泣いちゃうので、足は動かすと痛いけど、動かさないと落ち着いてる時間も多かったです😌泣いている時の声量が控えめなので、泣いている時のボリュームが大きくなれば回復してきたかな？という目安の一つになりそうです😳今日は定期受診日で内服薬をいただいたり、胃ろう交換へ行って来ます🚗まだ主治医の先生に札幌のことや骨折のことを話せていないので、報告もしてきます😣~7歳次男🐒(小2)~昨日は久しぶりに幼馴染のお姉さん方と会った次男🐒本当はおうちで集まって長男🐻と再会する予定でしたが…長男🐻の体調が整うまで延期となります😭小学1年生以来会えてなかったので楽しみにしていましたが、また次回に持ち越しです😣いつ会えるかな…🥺次男🐒はとても楽しそうで、ずっとニコニコしていましたね☺️とても面倒見の良いお姉さん方でありがたいです🙏さすが5年生👀次回こそ長男🐻も一緒に再会できればなと思います🙏
2025.04.30
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長男🐻骨折してた😱😱😱(在宅16日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、週末に発熱があり受診した長男🐻🏥熱もあるのと、左膝を動かす時にピクッと痛がって泣いたりするので、そちらも含めて診察していただきました。先生「レントゲンで肺と左膝のレントゲンを撮りました。肺のレントゲンは問題ないかなと思います。ただ…膝のレントゲンを撮った結果、骨折している。これから整形外科の診察に行ってください。」とお話あり…骨折していることが判明😱😱😱😱😱土曜日の朝、膝を曲げた時に、カクッと一気に力が抜ける時あって、その時に受傷したものと思われます😢整形外科の先生「大腿骨遠位の骨折が見られる。手術と固定の方法があるけど、手術の体の負担を考えるとギブス固定の方がいいのかなと思います。入院しないでおうちにも帰れます。ズレてないか週1回診察は必要ですが、学校🏫とかは制限なく行っても大丈夫です。この歳の子なら保存でキレイにくっつきますよ！」レントゲン室で先生2人がかりでギプス固定をしていただき…無事終了😣先生「真っ直ぐ固定できましたよ。来月札幌の病院に行くことについては問題なく行っても大丈夫だよ。お手紙書いておくね。」とのこと😳札幌の先生に確認しましたが、レントゲン写真やお手紙を見てから、入院するか延期するのか決めるそうなので、結果は今週末くらいに分かるのかなと思います😣長丁場の受診が終わり、夕方帰宅😓しっかり固定していただきました。土日は熱もあったし、足も痛かったし相当つからかったと思います😢本当にごめんよー😭😭😭
2025.04.29
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長男🐻恒例💈と発熱続く🤒(在宅15日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、体温39.1℃からスタートした長男🐻お熱の他にも、いつもより胃残が多かったり、便が頻回だったりと胃腸の調子も良くなさそう😓次男🐒も胃腸系を崩してたから、兄弟🐻🐒で似たような症状が出ている感じです💦日中は37℃台まで下がりましたが、ぐったりさんです😓そして、熱が少し下がっている間に当分入れない可能性を考えて、恒例の散髪とシャワー浴を実施💈怒る元気もなく…さっぱりしました😅夕方からはまた体温38〜39℃と上昇🤒寝る前にアセトアミノフェン坐薬使用。夜間はぐっすり眠れて、今朝は37.4℃スタート👍このまま落ち着くかな👀本日は念の為受診して来ます🏥🚗解熱剤もなくなってしまったので、処方してもらわねば💦
2025.04.28
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長男🐻3週間ぶりの熱発😱(在宅14日目)
~10歳長男🐻(小5)~朝が一番筋緊張が落ち着いている長男🐻その間に膝や足首のストレッチをするのですが…痛かったのか、途中から泣いてしまい次男🐒がなだめてくれていました😅そして、昨日は久しぶりに放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行く予定でしたが…3週間ぶりに熱発あり😱おうちで様子をみました😣昨日はずっと39℃キープ💦アセトアミノフェン坐薬をお昼と寝る前に使用。昨晩は眠れていましたが、今朝は39.1℃スタート💦今日は日曜日なので、解熱しなければ明日受診です🏥😣札幌に行く前に入院にならないといいな…💦
2025.04.27
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長男🐻打って変わって😳(在宅13日目)
~10歳長男🐻(小5)~一昨日のガバペン減量直後の機嫌の悪さはなんだったのかな？🧐と思うくらい昨日は打って変わって夜も眠れて、落ち着く時間が増えた長男🐻😳午前中は表情も良い時間あり☺️午後からは放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行って来ました。制作活動では、オランジの色紙をビリビリしてにんじん🥕を作ったり、キーボードでいろんな曲を聞いてゆっくり過ごしたとのこと☺️fuwaRiさんでは、落ち着いてて、逆に心配になるくらい静かだったそうです😳泣かなきゃ泣かないで心配される長男🐻です😅手も冷たくて、ちょっと手の色が悪くなる時もあったそうなので、お熱が出ないかな…と少し心配になる時もありました💦帰宅後は、泣いてて泣いてるとちょっと安心した気持ちにもなります笑まずはお熱が出ませんように🙏
2025.04.26
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長男🐻びっくりするくらい眠れなかった😣(在宅12日目)
~10歳長男🐻(小5)~一昨日からガバペンを1日1回(朝)にした長男🐻ですが…夜間は泣いて泣いて全然眠れなかったです😣一瞬、寝たかと思ってもまたすぐ起きて泣いてしまい、久しぶりに激しかった長男🐻でした😓以前も寝る前だけはガバペンを使っていたので、日中にいっぱい泣いて怒ってても、夜はしっかり寝てたな…ということを思うと、ガバペンはすごく効果があったんだなと実感しました。それでも夜間にカバペンを追加で注入する勇気はなかったので、そのまま様子をみてましたが、すごかったです💦つらいけど、1日だけで薬の効果を判定はできないので2〜3日は経過を見ていきたいと思います🙏そして、ちょっと寝不足な中、通学した長男🐻😅午前中は音楽🎵の授業でしたが、やっぱり突っ張って泣くことが多かったそうです😓お昼はママも学校へ行って先生の栄養注入確認に行きましたが、寝不足&泣き疲れたのか栄養注入中は終始眠っていましたね😅帰宅後の機嫌はそこまで悪くなかったですが、膝の伸ばして静かに力が入っていました。筋緊張が落ち着き、尚且つ肺炎を起こさないちょうどいい量のお薬の調整が見つかればなと思います😣昨晩は前日と違って、4時までは眠れていたので良かったです😌
2025.04.25
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長男🐻ガバペン1日1回へ(在宅11日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日はおうちでゆっくりした水曜日☺️痰がちょっと多めだったので、悪化しないといいなーという感じです😣1週間ほど経たったので、昨日からガバペンを1日2回(朝・夕)→1日1回(朝)にして経過を見ていきます💪まだ痰がらみはありますが、ガバペンを減量してから、すごく上手に咳をして痰を出してくれるようになりましたし、いつ入院するかわからない不安感は軽減しました😊良かったー🥺夕方は険しい顔をしたり泣いたりと💦機嫌が悪かったです😣内服量の変更も要因かもしれませんが、もう少し経過を見ていきたいと思います🙏
2025.04.24
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長男🐻久しぶりの通学🏫🚗(在宅10日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は久しぶりに学校🏫へ行った長男🐻学校🏫では、久しぶりに会った先生やお友達とご挨拶😊やっと行けて良かったー🥺新5年生になって、担任の先生やクラスメイトが4年生の時と変わりましたが、長男🐻のことを知ってくれている先生達だったり、3年生の時と同じクラスメイトだったり、教室はとてもアットホームな空間でしたね☺️今年度よろしくお願いします🙏さっそく図工の授業もあり、手を動かしてプレゼント作りの制作に取り組んだりしたとのこと😊突っ張って泣くこともなく、穏やかさんというか眠そうだったそうです😳午後からは個人面談もあり、登校初日でしたが、盛り沢山な日でしたね👀帰宅後は泣いていた長男🐻内服前だったり、疲れもあったかな？😅夕方のヘルパーさんのケア後は、気づいたらウトウトしてましたね👀久しぶりに学校に行けて良かったね🤗お疲れ様😌今日はゆっくり休みます🙏
2025.04.23
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長男🐻今週から少しずつ通学・通所へ(在宅9日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻今週からは学校や放課後等デイサービスへ行くので、少しずつ外出に慣らしていけたらと思います🙏fuwaRiさんでは、こいのぼり🎏の制作を頑張ったとのこと😊折り紙にクリップをつけて、紐を引っ張りビリビリ破いたそうです👍左手で紐を握って少しずつ腕を動かして制作を楽しんだとのこと☺️他にもお風呂に入ってさっぱりしたり、抱っこでトランポリンをしたりと穏やかさんに過ごせたそうです😌ご帰宅後は疲れたのか眠そうでした😅今日は新5年生になってから始めての通学🏫です🚗4年生最後も行けず、5年生最初も行けてなかったから1ヶ月半ぶりくらいかも😳やっと行けるねー🥺5月には長期入院でまた通学ができなくなるため、それまでは元気に通ってほしいなーと思います👍💬ママのつぶやき💬ママの健康診断の結果を確認すると…「左中肺野結節影疑いあり。2次検査、精密検査を受けて下さい。」と書いてて…😱😱😱半年前の健診では何も問題なかったのにとか😢結果次第で治療が必要な場合、息子たちをどうしよう…とか😢5月の長男🐻の入院について行けるのか？😢とか今後の事とか色々グルグル考えながら再検査を受けに行きました😣レントゲン🩻とCTを撮り、ドキドキしながら診察室で先生🧑⚕️の話を聞くと…先生「検査の結果…画像上、肺に何もないね！😳特に問題ないよ。わざわざご苦労様！」と労いの言葉をもらって終わりました笑ただただ気持ちが疲れて終わりましたね😓これで心置きなく、長男🐻の付き添い入院に行くことができます💪本当に何もなくて良かったー🥺💦
2025.04.22
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長男🐻夕方はご機嫌斜め😅(在宅8日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日もおうちでゆっくりした長男🐻お熱もなく、酸素飽和度も下がることなく良い感じです👍やっと落ち着いてきたかな…😌という印象です🥺日中は穏やかさんでしたが、15時以降は泣くことが多かったです😓いつも通りの長男🐻です。ガバペン減量にて、肺炎や熱が出る心配は減ってきました👍が…突っ張りは以前より強いです💦長男🐻の負担が減るような調整が札幌病院で見つかるといいな🥺次男🐒が輪ゴムで手品を披露していました😊夕方で長男🐻は機嫌が悪かった😅
2025.04.21
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長男🐻良くなっている印象😊(在宅7日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日はおうちでゆっくりした長男🐻すごく穏やかさんでした😳以前のように常にゴロゴロと痰で溺れてる感じはなくなってきましたね😌でも聴診器で確認するとまだゴロゴロはしてるので、あともう少し回復してほしいなという感じです。聴診器で肺にゴロゴロ痰があることを確認してうつ伏せを頑張ります。20分くらいうつ伏せを頑張るとゴホッと咳をしなくても痰が上がってきて肺のエアー入りが良くなることが確認できます👍うつ伏せは痰を出したり、肺のエアー入りを良くするだけではなく、側弯の改善や予防にも効果があるそうなので長男🐻とっては継続が必要な姿勢です💪頑張ろー👊ただ…今はまだ胡座や正座の姿勢でお膝に乗せることができるのですが、もう少し成長すると介護者も本人もお互いが大変になってくるので…腹臥位装置とかも欲しいなーと最近考えておりました😳函館で作ってる業者あるのかな🧐先日までは毎週のように発熱していましたが今はそのような兆しもなく良い感じです👍このまま内服調整で落ち着いてほしい🙏来週からは体調をみながら通学・通所も少しずつ増やして行く予定です😊ついに学校🏫へ行けるかな？👀体調を整えて行こうね💪
2025.04.20
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長男🐻お久しぶりのfuwaRiさんへ 次男🐒授業参観🏫(在宅6日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日はお久しぶりに放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻次男🐒の参観日があったので、長男🐻を預かっていただけてありがたかったです🥺午前中はおうちで過ごしましたが、穏やかさんな時間が多かったです😳fuwaRiさんでも15時以降は少し泣くこともあったそうですが、比較的穏やかさんに過ごせ、酸素飽和度も下がることなく落ち着いていたとのこと😊お風呂に入ったり、カレンダー📅制作の鯉のぼり🎏や母の日の制作をいっぱいして楽しんだそうです😊昨日は朝方は少し低めでしたがそれ以外は酸素飽和度97〜99%と良き👍な日でした😊やっぱりガバペンの影響が大きかったのかな…もう少し経過をみたいと思います🙏~7歳次男🐒(小2)~昨日は2年生になってから初めての参観日があった次男🐒「算数」の授業がありました😊1年生の時は、5時間目だとボーッとしてて「ノート開いてーって言ってるのに教科書開いてるー😳」とか「何ページ開いてーって言ってるのに、絶対聞いてなーい👀」とか「算数ブロックをバラバラ落としてるー😣」とかハラハラした授業参観でしたが…昨日は、そんなこともなくお話を聞きながら取り組めていて安心して見ることができました😌成長を感じましたね👍fuwaRiさんのおかげで授業参観に行くことができました😌ありがとうございました🙏
2025.04.19
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長男🐻日中は酸素飽和度良き👍新たな決断が必要かも…(在宅5日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、ガバペンを1日2回(朝・夕)に減量した長男🐻日中は不安定だった酸素飽和度も90%後半をキープできるようになりました😌ただ…すごく機嫌が悪くなる時間も多かったです😓痛いんだろうな…🥺 酸素は良くなるけど、突っ張って泣く時間が増えてるから悩ましい😣そして、夕方は内服前たけど、気づいたら酸素飽和度が下がってサクションをすると上がってます⤴️痰の量は以前より減りましたし、確実に良くなってきているのですが、まだ油断できない感じですね💦💬ママのつぶやき💬来月は札幌の病院🏥へ入院が決まっている長男🐻嚥下機能評価や薬調整のために行くのですが…もし嚥下機能評価で喉元に唾液が溜まって飲み込みの機能自体が厳しいことが判明したら、また新たな決断を迫られることになるのかなと思います。嚥下機能はまだ大丈夫！と判断されれば、内服調整でどうにか頑張りたい！というのが親の希望ですが、そうではないなら咽頭分離術をするかどうかも入院中に決めなくてはいけないのかなと思います。もしそうなった場合にどうするのか夫婦でしっかり話し合って後悔しない選択をしたいなと思います。
2025.04.18
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長男🐻ガバペン1日2回へ。じいじとばあばは秋田へ。(在宅4日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻やっぱり痰がしっかり出ると酸素飽和度は上がるし、痰が溜まると酸素飽和度が下がります😣なかなかスッキリしないです😓昨日は薬剤師さんが家まで薬を届けてくれました。今まではガバペンも定期薬と一緒に一包化していたので、ガバペンのみ頓服扱いで別にしてくれました。まず今回の1週間は朝・夕のみガバペンを使用して、機嫌はどうか？筋緊張はどうか？ムセ込みや酸素飽和度の状態を確認して経過をみたいと思います🙏昨日からお昼のガバペンを抜きましたが、3時頃からはすごく機嫌が悪かった😓痛いのかな…🥺そして夕方のガバペンを含む内服後は落ち着きますが、酸素飽和度も落ち着いてしまう😓悩ましいですが、1週間は朝・夕のガバペン内服で経過をみて、次は朝のみのガバペン内服にチャレンジしてみようかなと考えています。この結果は、札幌病院🏥入院時に先生にしっかり報告できるように経過をみていきたいと思います🙏ゴールデンウィーク明けの5月7日に札幌の病院へ入院することが決まりました。今の所、5月いっぱいいる予定です🗓️😳そして…秋田じいじとばあばは秋田に帰られました。急なお願いだったのに本当にありがとうございました😭🙏また5月にお世話になります🥺
2025.04.17
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長男🐻昨日は札幌病院受診🏥5月の連休明け入院予定🗓️(在宅3日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、札幌の病院へ行ってきた長男🐻4時間半かかりましたね😣🚗車内の長男🐻は5:5で泣くか寝るかでした😓無事に札幌病院へ到着🏥🧑⚕️先生の診察🧑⚕️「まずはガバペンを頓服にして1日1回飲む週、1日2回飲む週、何も飲まない週と1週間ずつ試してみてほしい。それでちょうど良い調整があるか家で確認しましょう。そして5月の連休明けに入院して、嚥下機能評価や他に合う薬がないか5月いっぱい目安に確認していきましょう。」とのことで5月の連休明けに入院して、5月いっぱいいることになりました😳他にはリハビリをやったり、入院受付をしたり、入院が少し長めになるため、その期間は学校を転校する必要があるそうで、学校の先生が来て説明してくれたりといろいろ盛りだくさんな受診となりました😳札幌の病院で濃い3時間を過ごしてそのまま函館に帰ります🚗お疲れの表情の長男🐻無事に函館に帰ってくることができました🙏まず今日はゆっくり休みます。
2025.04.16
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長男🐻いざ札幌へ🚗秋田からじいじとばあばが来てくれました🥺(在宅2日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、早朝フェリー⛴️で秋田からじいじとばあばが来てくれました🙏ありがとうございます😭本日は札幌受診(10時20分)のため、早朝4時半頃出発します。次男🐒をよろしくお願いします🥺長男🐻は穏やかさんでしたが、静かすぎて心配になる時間もありました💦痰が溜まると酸素飽和度が90%前半まで下がり、しっかり排痰できると90%後半まで上昇⤴️してくれます。咳をしてくれるといいのですが、薬が効いてて筋緊張が落ち着いていると咳も控えめなので、痰をうまく出せなくなります💦やっぱりある程度、筋緊張がないとうまく咳ができなくなることが今回わかりました😣泣いて腹圧を高める行為は長男🐻にとっては必要なことことなのです😓悩ましい…。本日札幌へ行ってきます🚗札幌行く時はいつも悪天候なので気をつけて行ってきたいと思います🙏追伸パパさんやっぱりブログには載せれなかったのですが、無理せずご自愛ください🙇
2025.04.15
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長男🐻無事に帰ってきました😌(在宅1日目)
~10歳長男🐻(小5)~筋緊張を落ち着かせるお薬を減量したからか…突っ張りがすごく強い時間がある長男🐻😱こんなに突っ張るのは久しぶりです💦やっぱり筋緊張に対してお薬は効いてたんですね🥺寝る前の薬はトリクロのみになりましたが、寝入りは問題なく眠ていました👍が…突っ張って夜中の2時とか3時に起きてしまう…お薬効果だったんですね😓いろいろ心配が残ってたり、まだ全快！という感じてはありませんが、お熱もないので、なんとか退院することができました🙏次男🐒は嬉しさが込み上げすぎてスキンシップが激しい(笑)今日は1日ゆっくり休んで、明日は早朝に札幌へ行くので準備したいと思います💪
2025.04.14
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長男🐻本日退院予定🏥(入院6日目)
~10歳長男🐻(小5)~お熱はありませんが、痰がゴロゴロしててなかなか出せなかった長男🐻前回の入院では、うつ伏せの後とかすごく痰が引けたけど、今回はなかなか引ききれなくて悪戦苦闘していました💦吸入しても痰が上がってこなくて、なんでかな？🧐と思っていたら…今までやってた吸入は生食水のみで、気管支拡張薬が入ってなかったらしいので追加してもらうことになりました🙏その結果…やっぱりしっかり痰が出る！👀お薬大事です😓スッキリしておうちに帰りたいです🙏そしてシャワーも浴びて、痰もスッキリしたからかお昼過ぎは結構寝てた長男🐻保育士さんが記念撮影して、写真をプリントしてくれました😊ありがとうございます🥺本日退院予定です！無事に帰って、明後日の札幌病院の外来に備えたいと思います💪
2025.04.13
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長男🐻入眠前の酸素飽和度低下😨(入院5日目)
~10歳長男🐻(小5)~入院してて、24時間酸素飽和度の値を確認してわかったことは…寝入る前の酸素飽和度がすごく下がることが判明😱低いなーとは思っていましたが、一昨日の夜は酸素飽和度87〜89%とすごく低くて、とてもハラハラしました😨でも本人グッスリ気持ちよさそうに寝てて全然苦しそうじゃないんですよね💦そして朝方になると酸素飽和度100%近くになるので、ずっとではないですが、酸素飽和度が下がる時間帯がありました😣先生に相談すると薬の影響で呼吸抑制を起こしている可能性があるとのこと🥺ひとまず寝る前に内服していたガバペン、アタラックス、トリクロのうちガバペンとアタラックスを休薬して、トリクロのみ使用して様子をみることになりました。ガバペン内服により体の筋緊張は落ち着き本人も楽そうなのですが…喉元の緊張まで落ちて、誤嚥している可能性や呼吸抑制を起こしている可能性もあり…なかなか調整が難しいです😓休薬した昨晩は…グッスリ眠っていましたがボチボチな値💦そして夜間は筋緊張を落ち着かせるお薬を休薬したからか…2時から泣いて起きていました😭痛みとか突っ張りがつらいとかあるのかな😣悩ましい長男🐻です😣
2025.04.12
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長男🐻頭部MRI(入院4日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、痰はやっぱりゴロゴロしていますが、お熱もなく落ち着いていた長男🐻採血や頭部MRI検査もしました。先生「採血結果は炎症値0.4と肺炎は良くなっている。4月13日(日)まで抗生物質を注射で投与して.その日の退院を予定しましょう。そして4月15日はコドモックルの外来受診ですね。」ということで、まだ痰はゴロゴロしていますが採血結果的には良くなっているようです😳コドモックルの先生が原疾患(副腎白質ジストロフィー)はどの程度進行しているのか気になっていることを神経の先生に伝えると、先生「前回のMRIの結果と比較して、脳の脳幹部分の変性や萎縮の所見があるようなら、原疾患が影響して誤嚥を起こしている可能性がある。まずはMRIを撮って、その結果も踏まえてコドモックルへ相談にいきましょう。あと本当は鎮静剤を使うけど、誤嚥のリスクが上がるため、何も使わないで検査しますね。」鎮静はしなかったけど、MRI中は意外と静かで良い子だった長男🐻😳でも結果を聞くのがすごく怖い…😨そして結果…先生「1年半前の脳のMRIと比較するとやっぱり若干全体的に萎縮している。だから脳の萎縮による影響の可能性もあるけど、これが原因だ！とも言えない。今回はガバペンを調整してから肺炎症状が増えたから、薬の影響も大きいかもしれない。今回のMRI画像とお手紙を書くから、コドモックルの先生に渡してね。」とのこと😳今回のMRIの結果や、内服後に呼吸が浅くなるため内服調整と含めてコドモックルへ行って今後の相談をしたいと思います🙏
2025.04.11
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長男🐻シャワー浴、リハビリ、原疾患😣(入院3日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、お熱もないためシャワー浴に入れたり、リハビリも2回頑張った長男🐻排痰を頑張ってます💪入院してて気づいたことは内服後に酸素飽和度が一時的に下がる傾向にあり、お薬で呼吸抑制に働くものがあるのかな？と思ったので、先生に内服についても相談してみようと思いました🙏主治医「札幌の先生が原疾患(副腎白質ジストロフィー)の進行の影響はないのか？と言っていた。もしかしたらその辺りは大学病院へ相談する必要があるかもしれない。まずは4月15日に札幌病院へ受診して今後どうするか相談しにいきましょう。」ということでまずは無事に退院して、札幌病院は行けたらと思います🙏頑張って治そう💪長男🐻は会えませんでしたが、担任の先生が会いにきてくれていろいろお話できました☺️これからよろしくお願いします🙏学校🏫にはいつ行けるかな…🥺
2025.04.10
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長男🐻退院後は札幌の外来受診へ🚗(入院2日目)
~10歳長男🐻(小4)~昨日は、お熱もなくリハビリを頑張った長男🐻。酸素飽和度は90%前後になったり、100%になったりとフラフラしています💦同じ姿勢でいて、痰が溜まってくると下がる😣主治医の先生の助言で札幌の病院の先生と連絡を取ると、4月15日の外来診察に来てほしいとのこと😳熱がなければ今週退院できるため、退院後に札幌の病院の外来受診行ってきます。(もちろん長男🐻の熱がなければ…)今年に入ってからずっと肺炎を拗らせているので、早めに札幌の病院へ行ってきたいと思います🙏なんとか行けるように頑張ろう💪昨日は、長男🐻の学校の始業式🏫4年生最後は入院してて行けず、新5年生になっても入院してて行けず…元気に通学できる日が待ち遠しい🥺ちょっと寂しい気持ちでいると病院の保育士さんがボードを作ってくれて一緒にお祝いしてくれてました🥹 この心遣いが嬉しい☺️ありがとうございました🙇
2025.04.09
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長男🐻…入院です🥺(入院1日目)
~10歳長男🐻(小4)~昨日は、痰の量が多く、表情もぐったりしていた長男🐻熱はないけど、ひとまず受診しに行くと…先生「レントゲンの結果、両肺共に中央辺りが白っぽくなってる。採血も白血球数が増えてて、炎症値も3と高い。細菌性による肺炎の可能性が高いですね。酸素飽和度の上がりもよくないから、入院してしっかり治療しましょう。」ということで入院になりました🥺落ち着かない😣夕方からは酸素もはずれましたが、酸素飽和度95%前後💦主治医の先生がぼそっと「札幌かな…」と話してて、このまま落ち着かなければ札幌コースになりそうです🥺札幌の病院へは、転院してすぐ入院ではなく1度外来受診しに行く必要があるそうです。熱の繰り返し、入退院の繰り返しと長男🐻自身がつらいので、外来受診の日を確認しようと思います。まずは早めに落ち着きますように🙏
2025.04.08
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長男🐻痰が多い💦 次男🐒ころがスイッチ(在宅13日目)
~10歳長男🐻(小4)~昨日は…朝からびっくりするくらい痰が多かった長男🐻😥やっぱり寝てる間に誤嚥してるのかな…熱は37.5℃と絶妙だけど…すごく痰が多い💦うつ伏せや姿勢などいろいろ試行錯誤していますが、なかなかスッキリ落ち着かないです😣今日はどうかな…痰も多く、表情もぐったりしているため、本日は念の為受診してきます。~7歳次男🐒(小1)~昨日は幼馴染のお姉さんからドラえもんの「ころがスイッチ」を譲り受けた次男🐒ありがとうございます🙏🥺🙏モクモクと作業して、2〜3時間くらい夢中になっていました😳ありがたく使わせていただきます🙏本当はみんなで集まる予定でしたが、長男🐻の体調が絶妙なため、何度も延期に延期を重ねてしまい…いつも本当にすみません🥺落ち着いたらまた遊んでください🙏
2025.04.07
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長男🐻半夏厚朴湯効果？(在宅12日目)
~10歳長男🐻(小4)~昨日もおうちでゆっくりした長男🐻昨日もうつ伏せ等々頑張りました😊痰は多いですが、前よりしっかり喉元まであげてくれるので、サクションでいっぱい引くことができます👍痰がとれたあとは本人もスッキリした表情☺️漢方で出してもらった半夏厚朴湯の効果かな？👀このまま落ち着いてくれますように🙏~7歳次男🐒(小1)~サンルームから月🌕が見えて、望遠鏡🔭で頑張って見ていた次男🐒でも真上に近くて、うまく見ることができず悔しがっていました😅またリベンジしよう💪
2025.04.06
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長男🐻続いてゴロゴロとほっぺ(在宅11日目)
~10歳長男🐻(小4)~お熱はありませんが、痰が多くてサクションの頻度が多いため、おうちでゆっくりした長男🐻ゴロゴロ痰が多いのは変わりませんが、しっかり咳をして痰を頑張って喉まで上げて出してくれていました👍抗生物質効果でお熱はありませんが、抗生物質を終わったら、お熱が出そうで怖いです😱来週から学校が始まりますが…行けるかな…🥺体調はまだ本調子ではありませんが、長男🐻は朝起きてから、お昼寝を少しして、それ以外はぱっちり起きてて、夕方はしっかり黄昏て…昼夜逆転することなく生活リズムが整ってるのが長男🐻のすばらしい所☺️頑張ってしっかり治そう💪話は変わりますが、このアングルのほっぺが個人的に好き😊
2025.04.05
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長男🐻解熱したけどゴロゴロ😓(在宅10日目)
~10歳長男🐻(小4)~前日お熱があったため、昨日はおうちでゆっくりした長男🐻お熱はなく、良かった👍のですが…痰のゴロゴロがすごくて、機嫌も悪い日でした😥前職場で使ってた聴診器で確認すると両肺とも痰が溜まってるのと、特に左肺のair入り(音)が弱い🥺先日のレントゲンで左が白っぽいのもあるけど、側弯の影響も出てるのかな…ということで、昨日はお熱もないので、うつ伏せになったり、側臥位になって、胸郭をストレッチしたり、呼吸介助、排痰をしながら頑張って痰を出してた長男🐻その後は肺のair入りも少し良くなったり、長男🐻の機嫌も落ち着いたので、機嫌が悪かったのは「苦しいー」って訴えていたのかもしれません😣今日はお熱が出ませんでしたが、最近のパターンは2〜3日後に再び発熱することが多いので様子をみたいと思います🙏
2025.04.04
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長男🐻お熱⤴️からの⤵️😳(在宅9日目)
~10歳長男🐻(小4)~昨日は朝から体温38.5℃あり、その後も39.5℃まで上昇したため、アセトアミノフェン坐薬使用🤒午前中は泣く元気もなく、ぐったりしていましたが、午後からは37.2℃まで下がりその隙にシャワー浴も入ることができました🙏痰はゴロゴロしてましたが、その後もお熱上昇はなく、泣く元気も出てきました😅今日お熱が出たら受診ですが…落ち着かな…😢
2025.04.03
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長男🐻次男🐒兄弟揃っての受診日🏥と😱(在宅8日目)
~10歳長男🐻(小4)~昨日は兄弟🐻🐒揃っての定期受診日🏥身長126.8cm体重24.0kg長男🐻はムセ込みというより、咳き込みが増えたので、定期受診に加えて診察もしていただきました。先生「採血とレントゲン🩻撮ったけど、炎症値3とちょっと高いのと左下肺が白っぽいね。抗生物質も出しておくから、また熱が出るなら来てね。」とのこと😥なかなか落ち着かない🥺帰宅後は、咳、くしゃみ、鼻水🤧とザ感冒症状あり💦抗生物質で経過を見ます😣先生「ひとまず入院中に出した痰を出しやすくする薬を継続してみて、それもダメならパーキンソン病などの神経難病の方が内服している誤嚥を予防する様なお薬を試してみましょう。それでもダメならまた札幌のコドモックルへ行って評価してもらい、他に良い薬はないか相談しましょう。行くなら1学期のうちかな…？」ということで…なんとか長男🐻には踏みとどまって頑張ってほしい🙏🥺🙏まずは体調が落ち着きますように🙏受診で疲れた長男🐻は夕方からウトウト🥱そして、朝方…体温38.6スタート😱~7歳次男🐒(小1)~身長 124.3cm1年前は116cmだったから、1年間で8cmも伸びてました😳順調に成長しております😊先生「移植後の影響で、人によってホルモンバランスが崩れて、急に背が伸びた！と思ったら、急に成長が止まることもある。定期的にホルモン検査をしたり、経過をみていきましょう。あと脳波やMRIも定期的に確認していきましょうね。」とのこと😥今の所、移植後の経過は順調ですが、副作用？の経過は注意深く見ていく必要があるようです😣夏休み中にまた検査入院をお願いする予定です🗓️ひとまず2人とも長丁場だった受診お疲れ様でした😌
2025.04.02
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長男🐻久しぶりに放デイへ(在宅7日目)
~10歳長男🐻(小4)~昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻かなりお久しぶりです🥺個別活動では、カレンダー制作をして、膨らませたビニール袋に絵の具をつけ、画用紙に押し付けてたんぽぽを描いたとのこと😊リハビリもあり、うつ伏せや横向きなど、いろんな姿勢になったりして、頑張って体を動かしたとのこと☺️学校の先生方も見にきてくれたそうです🙏咳き込みが多かったそうでご心配をお掛けしました💦熱はありませんが、急に咳き込みが増えました💦寒暖差かな…兄弟揃って急に感冒様症状が…悪化しませんように🙏ママは学校🏫へ行って荷物をとってきました☺️制作物もいっぱい入ってました^_^改めて来年度もよろしくお願いします🙏
2025.04.01
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