全30件 (30件中 1-30件目)
1
昨日は調子が良かったのか、午前中は座ってる時間が多かった長男。歩く練習として無菌室と隣の前室の往復を何回かやりました。本来なら目が見えなくて、歩くことも怖がりそうですが、そこは順応してくれる長男。手引きで進む方向を誘導するとしっかり歩き、方向転換も上手でした。歩き始めはぎこちなく、歩きにくそうでしたが、何度か反復すると歩きがスムーズになってきました。午後は久しぶりにお昼寝してるなーと思ったら38.5℃と久しぶり(1週間ぶり)にお熱が出ていました。生着後も2週間くらいは熱が出たりするそうです。今朝は38.7℃スタート。今日も長男戦ってます。お昼前は解熱して少し調子が良さそうな長男。久しぶりに廊下を歩きました。廊下を歩いたのは約1ヶ月ぶりです。初日の今日は10m×2回歩きました。途中足がもつれたり、少し疲れたのか悲しくなっていた長男ですが、終わってベッドに戻ると満面の笑みを浮かべていました。久々に見た笑顔です。運動効果なのか。達成感なのか。笑顔が見れて良かった。体調のいい時をみて、少しずつ歩く距離を伸ばして行きます。本日の採血データ白血球 1100(正常値3000~8000) →好中球680ヘモグロビン 7.8(正常値13~16)血小板 3.7万(正常値15万~34万)CRP 0.17(正常値0~0.14)マグネシウム 1.4(正常値1.8~2.3)※熱が出たためステロイドは減量せずにそのまま経過をみるとのこと。※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始☆次男の本日の予定☆土日祝日はお休み↓本日の面会↓朝5時半起きの次男は朝活していたそうです
2022.04.30
コメント(0)
1ヵ月半ぶりに家族4人で会うことができました。本来なら感染対策で面会制限がかかるところですが、先生や看護師さんのご配慮により会うことができました。週明けには家族で同じ部屋にしてくれるそうです。本当にありがたいです。パパと弟に会った長男。残念ながらパパと弟と認識できませんでした。そのくらい急激に長男の病状は進行しています。眼と耳が不自由な分、手の感覚で相手のことを探ります。正直ショックは大きいです。移植してからも半年は病状が進みます。今後を考えると不安しかありません。でも病状を急激に進行させてしまうほどの治療を息子は耐え抜いて頑張りました。本当に強い子です。本当に本当に頑張りました。これから触れ合いながら、少し時間をかけてパパと弟のことを認識していってもらいたいと思います。食事中コーンを食べながら「野菜を食べたらここが治るのかな?」と頭を触る長男。ぼーっとしている時間は多いけど、長男なりにいろいろ考えてます。 夕方はどうしても悲しくなる長男。相手に感情をぶつけることもなく、シクシクと自分の中に感情を留めて泣いています。昨日は「眠い」と言って泣いていました。ステロイドの効果として、眠れなくなる作用もあるそうです。感情の不安定さもあり……。ステロイドが止まったら落ち着くといいなー。モニターも外れ、廊下へお散歩してもいいとのこと。長男の体調のいい時間にお散歩行きたいと思います。どのくらい歩けるかなー本日の採血データ白血球 1100(正常値3000~8000) →好中球630ヘモグロビン 7.7(正常値13~16)血小板 4.9万(正常値15万~34万)CRP 0.11(正常値0~0.14)マグネシウム 1.4(正常値1.8~2.3)※好中球増進剤を徐々に減らしていくと。薬の効果がなくても血球が安定してくることが次なる目標です。※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始☆次男の本日の予定☆土日祝日はお休み↓親子の再会(ひとまず1日30分まで会えます。)↓長男も久しぶりに人形を触ったら、「ダックくん」と覚えてました。
2022.04.29
コメント(0)
昨日いつものように絵カードを見せると、「文字がね……。見えないの……。見えなくなっちゃったの……。」と泣きながら話す長男。あまり自分から話さないけどやっぱり見えてたものが見えなくなるって不安だよね……。こわいよね……。小さな体で頑張ってるんだよね……。息子の悲痛な訴えにこちらも涙が出てきます。昨日までは無菌室にいて手を握ることしかできなかったけど……。今日からは頑張ってる息子にぎゅーっといっぱいします。今朝は足が痛い、腕が痛い、耳が痛いなどあちこち痛みがあり、アセリオという痛み止で落ち着きました。骨髄内の血球の増加にともない成長時痛のような痛みを感じるそうです。先生開口一番「おめでとうございまーす」無事に生着です。看護師さんも「おめでとうございます!」といっぱい拍手してくれました。ちょうど本人は寝てましたけど(笑)移植から今日でちょうど3週間。まずは一段落。素直に嬉しい。長男本当によく頑張りました。この先もいろいろあるけど、まずは今日という日を祝います。無菌室生活は今日で解除です。本当に頑張ったね。本当におめでとう。本日の採血データ白血球 1200(正常値3000~8000)→好中球640ヘモグロビン 8.0(正常値13~16)血小板 7.1万(正常値15万~34万)CRP 0.13(正常値0~0.14)マグネシウム 1.4(正常値1.8~2.3)※白血球数1200好中球640。好中球500以上今日で3日目。生着。ちなみに生着日は好中球が500以上になった日らしいので、一昨日が生着日になると。day19ですね。※マグネシウム補充※熱も出ていないため抗生剤終了。痛みを見て、痛み止も終了していくと。※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除)☆次男の本日の予定☆小児心理検査(知能検査)副腎皮質刺激ホルモン負荷試験↓次男もお兄ちゃんと同じ人形をいただきました。お気に入りです(長期入院の子へプレゼントしてくれます)↓昨日血小板輸血(5回目)生着後もまだまだ輸血は続くそうです
2022.04.28
コメント(0)
本日次男が検査入院します。診断は長男と同じ副腎白室ジストロフィーです。次男の場合、脳MRI(脳画像)はまだ変性している部分がありません。長男のような大脳型や副腎型など同じ診断名でも症状の出かたは人それぞれです。症状が出てないかしっかり検査をしてもらいます。次男も検査検査と忙しくなるけど頑張ろうね!熱などの症状も落ち着いて食欲も出てきた長男。朝ごはんも味のりと一緒にお米をお茶碗3/4ほど食べられるようになりました。症状が落ち着いてきたため、先生より「免疫抑制剤や痛み止で使っていた麻薬の量を少しずつ減らしていきますね」とのこと。薬を止めても症状が出ないことを祈ります。耳の聞こえにくさ、眼の見えにくさ、表情の乏しさから移植前と比べても長男の病気の進行を感じます。それでもトイレや手洗いに誘導した時、ベッドに戻った後にお布団をかけたときに、いつも「ありがとう」と言ってくれる長男。忘れることが増えても……。できなくなることが増えても……。長男の笑顔と相手に「ありがとう」と伝えられる優しい気持ちは……。奪わないでほしいな……。本日の採血データ白血球 1000(正常値3000~8000)→好中球740ヘモグロビン 8.1(正常値13~16)血小板 2.4万(正常値15万~34万)CRP 0.15(正常値0~0.14)マグネシウム 1.3(正常値1.8~2.3)※白血球数1000好中球740。順調に増えてます。明日好中球が500以上なら生着です。無菌室解除になります。※本日血小板輸血※マグネシウム補充※炎症値もかなり落ち着いてきました※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除)↓本日入院の次男兄弟揃って年中タンクトップです↓本日の採血データ
2022.04.27
コメント(0)
昨日は1日熱もなく、吐き気もなく、いつもより起きている時間が長かった長男。久しぶりにリハビリもできました。作業療法てのひら文字練習。長男の右人差し指で左のてのひらに文字を書きます。まずはボードで「の」を見せてから、てのひらに書きます。発熱前はこの方法でなんとか練習できていましたが……。昨日の練習では、まずボードの文字が読めませんでした。「つ」を書きましたが、形はわかるけど読み方がわからないのか考え込む長男。耳から「つ」だよーと言っても入りにくいこともあり……。昨日は1文字2文字で終了。疲れると思いますが、こうやって考える時間も大事です。長男の負担に感じない範囲で練習していきます。言語療法「元気?」「ありがとう」など練習したジェスチャーのおさらいをしました。言葉とジェスチャーをしっかり覚えてた長男。覚えてたことにちょっと感動してしまいました。理学療法おにごっこ?をしました。私が少し離れた位置に立って、手を叩きます。音の方へ長男とセラピストが付き添いながら誘導します。私にタッチできたらクリアです。私の位置と息子の手を伸ばす方向が一致しないこともありますが、タッチできたときはとても嬉しそうな長男。楽しそうに頑張って歩いてたので良かったです。無菌室から出たらお散歩もしたいなー。今日は熱もなく、吐き気もなく、笑顔な長男です。相変わらずトイレには30分以上座って踏ん張ってますが……。元気です本日の採血データ白血球 700(正常値3000~8000)→好中球511ヘモグロビン 8.4(正常値13~16)血小板 3.6万(正常値15万~34万)CRP 0.24(正常値0~0.14)マグネシウム 1.3(正常値1.8~2.3)※白血球数700移植から19日目ついに好中球511へ。このまま行けば2日後には生着です。なかなか上がらなくてソワソワしていましたが、急に一気に増えました。嬉しいです。生着を待ちます。※マグネシウム補充※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除でした)↓本日の採血データ
2022.04.26
コメント(0)
昨日の午後お昼寝から起こすと、ずっとシクシク泣いてる長男。トイレやうがいを促してもずっと泣いていました。看護師さん「ステロイドを使った後、情緒不安定になる子が多い。急に怒り出したり、泣き出したり、テンションが高くなったりすることがある」とのこと。長男顕著に副作用出てました。昨日から今朝にかけては、熱もなく発疹も落ち着いていました。耳や顔の腫れや赤みもとっても良くなりました。ご飯は味のりでのり巻きご飯を作るとパクパク食べてくれました。体調的にはいい感じです。今日は先週できなかったリハビリもできそうです。本日の採血データ白血球 500(正常値3000~8000)ヘモグロビン 8.5(正常値13~16)血小板 5.1万(正常値15万~34万)CRP 0.41(正常値0~0.14)マグネシウム 1.3(正常値1.8~2.3)※白血球数500ちょっとずつちょっとずつ上がってます。先生「今週中には生着するでしょう」と。※マグネシウム補充※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除でした。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)↓耳と顔の赤みや腫れが引けてきました↓発疹も落ち着きました
2022.04.25
コメント(0)
お熱や発疹も落ち着いてきた長男。昨日は夕方と夜間に38℃と発熱ありましたが、日中は36℃とだいぶ落ち着いてきました。朝起きると急にベソっと泣き出す長男。自分から話してくれるのを待っていると「ここから出たい……。おうちに帰りたい……。」と話してくれました。話終わると、さらにわーっと泣き出してしまいました。体調が良くなってきた分、息子もいろいろ考えてしまうようです。生着が待ち遠しい……。今日も長男頑張ってます。本日の採血データ白血球 400(正常値3000~8000)ヘモグロビン 8.6(正常値13~16)血小板 2.4万(正常値15万~34万)CRP 0.84(正常値0~0.14)マグネシウム 1.4(正常値1.8~2.3)※白血球数400と停滞ちょっともどかしいですが……。焦っちゃダメですね。※本日血小板輸血(4回目)※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除でした。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)↓血小板輸血(4回目)なかなかハイペースです↓髪の毛がほぼ抜けてきました(なぜかつむじだけ残る……。)
2022.04.24
コメント(0)
昨日は40℃と高熱が出てても、利尿剤を使っているため「トイレに行く!」と長男。ふらふらしながら頑張ってトイレまで歩いてます。GVHD症状で下痢も出たり、出きらない感覚があるのか毎回30分以上トイレに座ってます。お顔が放心状態でした。高熱や全身の発疹などGVHD症状が強く出ているため、先生よりステロイドを投与しますとのこと。昨日の夜から始まりました。ステロイド投与で免疫が落ちるとのことでしたが、特に白血球が増えにくいとか生着の邪魔をするとかはないとのこと。ちょっと安心。ステロイド効果か、朝は熱が36℃台、発疹も落ち着いてきました。調子が良かったのか、「絵本がよみたい!」と長男。無菌室に絵本は持っていけないので、DVDを流しましたが……。長男「今これ何はいってるの?ぼく見えないの」トムとジェリーのパッケージを見せると、「わかんなかったー」と長男。熱も落ち着いて調子がいいのは嬉しいことです。ですが、改めて眼の方も進行しているなと感じる場面でした。胸中複雑ですが、今日は笑顔の多い長男。笑顔が見られるだけホッとします。本日の採血データ白血球 400(正常値3000~8000)ヘモグロビン 8.4(正常値13~16)血小板 3.7万(正常値15万~34万)CRP 1.20(正常値0~0.14)マグネシウム 1.2(正常値1.8~2.3)※白血球数400と変わらず※マグネシウム補充※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除でした。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)↓午前中は熱がなく、久しぶりにゼリー以外のご飯を食べていました(数口ではありますが、やっぱり調子がいいみたいで良かった)
2022.04.23
コメント(0)
昨日の午前中は熱が38~39℃でぐったりな長男。午後は解熱剤を使って2時間ほど元気になりますが、すぐに熱が39℃へ上昇。熱がなかなか落ち着かない。生着してからもしばらく続くと、ちょっと長すぎるな……。もう勘弁してあげてほしい一昨日の夜は熱、痛み、吐き気で眠れなかった長男ですが、昨夜はぐっすり眠れていました。良かった。朝は40℃とまだまだ熱は続いています全身の発疹も熱が出ると赤みが増してかゆそうです顔と耳も赤く腫れてきました長男「ママ……。僕の耳……。でっかくなってる……。」腫れていることに気づいたようですトイレへ行くたびに水のような便が出ています毎度トイレに行ったら30分以上は踏ん張ってますそろそろお尻も痛くなりそうです長男頑張っています本日の採血データ白血球 400(正常値3000~8000)ヘモグロビン 9.1(正常値13~16)血小板 6.2万(正常値15万~34万)CRP 1.22(正常値0~0.14)マグネシウム 1.2(正常値1.8~2.3)※白血球数400と上昇※教授先生「CRP(炎症値)が上がっていないから、感染ではなく生着している反応。反応してるのはいい こと。本人はつらくて頑張り時だけどね。」※1度中止にしたメソトレキセートという免疫抑制剤(抗がん剤)を本日の使用するとのこと。急性移植片対宿主病(GVHD)が少し強く出ているからだそうです。※マグネシウム補充※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除でした。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)移植片対宿主病(GVHD)とは同種移植で、ドナーの造血幹細胞(リンパ球)が攻撃する相手は、患者さんの体内に残っている白血病細胞だけとは限りません。白血病とは関係のない、正常な腸管や肝臓、皮膚なども攻撃してしまうことがあります。これを「移植片対宿主病」と呼びます。同種移植から数週間のうちにおこる、下痢や皮膚の発疹、黄疸などの急性症状と、移植してからかなりの時間が経過してから皮膚が硬くなったり、口内炎などができる慢性症状があります。また、症状の程度も、治療の必要がない軽いものから命に関わるものまでさまざまです。長男は発熱や皮膚、下痢など、このGVHDの症状が少し強く出てるようです。1日でも早く落ち着きますように。↓顔や耳が赤く腫れてきました
2022.04.22
コメント(0)
今日で移植から2週間が経ちました昨日は熱が出る→解熱剤使用→熱が出るの繰り返し。全身の発疹も広がってきています。夕方からは39.2℃でさすがにしんどそう……。少し動いただけで心拍数150~170、しんどすぎるのか泣き出す長男。看護師さん「今までうがいとかお薬とか嫌がらないで頑張ってたもんね。泣かないで頑張ってたね。しんどいよね。今はいっぱい泣いていいんだよー。本当に頑張ってるもんね。」励ましの言葉に私も泣きたくなりました。昨晩は入院してから一番ハードな夜だったと思います。熱が出ると「息が苦しい」「足が痛い」と泣き出し、解熱剤とレスキュー(痛み止)を使って落ち着いても、レスキューの影響か今度は、吐き気が強く出てしまうまた熱が上がるこの繰り返しでした夜間は眠れてないと思います。見ているこちらもつらくなってくるほど、しんどそうな長男。生着に向けて体が闘っていますここが本当に踏ん張り所だそうです。白血球数もついに300へ。 5日間ほどかけて生着していき、生着した後も少し症状は続くようです。1日も早く症状が落ち着いてほしい本日の採血データ白血球 300(正常値3000~8000)ヘモグロビン 9.6(正常値13~16)血小板 1.4万(正常値15万~34万)CRP 1.29(正常値0~0.14)※白血球数300と上昇※輸血効果でヘモグロビン上昇※本日血小板輸血※利尿剤定期投与(少し体重が増えてきたこと、顔が浮腫んできたこと、INに比べてOUTの量が少ないことがあり定期投与へ)※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※白血球数500以上3日間続くと生着、無菌解除↓昨日はヘモグロビン補充の輸血をしました↓熱と一緒に全身の皮膚に症状が出てきました
2022.04.21
コメント(0)
昨日の夕方から38.5℃と熱が上がってきた長男。頬が赤かったり、全身に発疹が出てきた。 先生から「熱の原因は生着前だったり、感染の影響だったりといろんな原因があるため、検査したり薬を変更しながら調整していきます」とのこと。熱は最高39.1℃まで上がりましたが解熱剤を使って、いっぱい汗をかいて、朝は36.8℃と落ち着きました。発疹も昨日に比べて淡くなってきました。ぐったりはしてますがゼリーを飲んだり、うがいやお薬も上手に飲めました。本日の採血データ白血球 100(正常値3000~8000)ヘモグロビン 6.7(正常値13~16)血小板 2.8万(正常値15万~34万)CRP 1.94(正常値0~0.14)※白血球数100と変わらず(ここから5日間ほどかけて上昇してくるとのこと。)※ヘモグロビン低下しているため、本日輸血。※血小板は明日輸血※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※白血球数500以上3日間続くと生着、無菌解除日中はずーっと寝てる長男。熱もお昼に近づくにつれて38℃台と高くなってくる小さな身体で……。身体の中で闘ってる。頑張ってる!負けるな!無事に生着しますように。↓味付のりも食べてましただいぶ髪の毛も抜けてきました
2022.04.20
コメント(0)
2日間ほど朝方の吐き気が落ち着いていたため、夜間の吐き気止めを一度中止してみましたが、朝方やっぱり嘔吐……。吐き気止めが効いていたようです。吐いた後、少し寝て起きた長男。周りをキョロキョロみて、「ここはどこ?テント?」とプチパニック。ママ「ここは病院だよ」長男「手術終わった?」ママ「終わったよ」長男「じゃー帰れるね!」長男よ……。まだまだもう少しかかるのよ本日の採血データ白血球 100(正常値3000~8000)ヘモグロビン 7.1(正常値13~16)血小板 3万(正常値15万~34万)CRP 0.86(正常値0~0.14)※白血球数ついに0→100へ。これから少しずつ上がっていくと。移植後12日目。だいたい17日目くらいで生着することが多いそうです。先生「喉やお腹とか痛みが出てて、そっちに行ってるから、きっと100よりもう少しあるよ」と。無事に生着してくれることを願います。※タクロリムスという免疫抑制剤を毎日使用していますが、その影響で電解質が乱れるとのこと。マグネシウムを補充しても値が低いのは、このお薬が影響しているそうです。※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※白血球数500以上3日間続くと生着、無菌解除先生方がたくさん病室を訪問してくれます。みなさん「がんばってるね!本当に頑張ってるわ!もう少しだね!」と温かい言葉をかけて言って下さいます。耳が聞こえにくい、目が見えにくい息子へ大きく手を振ってくれたり、ガッツポーズをしてくれたりと配慮もしてくれます。本当にありがたい。↓息子がテントだと思った部屋↓採血データは毎日印刷して紙で見せてくれます
2022.04.19
コメント(0)
吐き気と喉の痛みはありますが、だいぶ落ち着いてきた様子の長男。先週までお休みだったリハビリも今週から本格的に再開します。時間によっては眠気が強い時もあるので、タイミングが合えばいいなーと願います。本日の採血データ白血球 0(正常値3000~8000)ヘモグロビン 7.5(正常値13~16)血小板 5万(正常値15万~34万)CRP 0.94(正常値0~0.14)※白血球はまだ0。先生が今日顕微鏡で確認してくれるそうです。※本日メソトレキセートという免疫抑制剤(抗がん剤)を使う予定でしたが、白血球も上がってなく、熱も出てないため中止としますと先生より。いろいろ基準があるんだそうです。※ヘモグロビンが意外と下がらない※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※白血球数500以上3日間続くと生着、無菌解除我が家でザリガニを飼っていますが、一時期ザリガニの絵をずっと書いていた長男。↓昨年9月頃(半年前くらい)の絵↓今年3月(入院直前)に書いた絵長男「どうやって書くんだっけ?書き方がわからなくなる」と
2022.04.18
コメント(0)
移植後10日目最近吐き気が強い長男。看護師さんが吐き気止めを使用する時間を深夜にも組み込むなど、調整してくれました。そのおかげか朝は吐き気もなく表情も良い長男。調子いいなーと思っていた無菌化1回目の内服直後……。リバース……。リバース直後、ベソっと泣き出す長男。どういう気持ちになったのか言葉では話してくれませんでしたが……。かなりショックだったようです……。落ち着いた後再びトライしたら上手に飲めました。良かった。お口の中の口内炎がキレイになっていました。最近痛いとも言わないので、良くなってきてるみたいです。口の中が、ただれる子もいると聞いてたのですが、悪化せずに済んでいるようです。何よりです。食事は食欲がないため、最近は1食ミニゼリーを食べるか食べないかです。昨日までは吐いてるか寝ているかだった長男ですが、やっぱり調子がいいのか久しぶりに起きてDVDを見て過ごしていました。いきなり「チップとデールのDVDが見たい」と難題を出してくる長男。チップとデールはさすがにないなー。本日の採血データ白血球 0(正常値3000~8000)ヘモグロビン 7.5(正常値13~16)血小板 7万(正常値15万~34万)CRP 1.02(正常値0~0.14)マグネシウム 1.2(正常値1.8~2.3)※先生「数値には出ないけど、そろそろ白血球増えてるかな?今日は日曜日だから明日顕微鏡で見てみるね!」と。増えてればいいなー私も見てみたい。※マグネシウム本日も点滴で補充(毎日補充してますが、電解質はなかなか上がりにくいみたいです)※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※白血球数500以上3日間続くと生着、無菌解除↓昨日は2回目の血小板輸血意外とペースが早くでびっくりです
2022.04.17
コメント(0)
朝3時から1時間置きに吐いて、ぐったりしている長男。痛みは落ち着いてありがたいのですが、朝方の吐き気が一番つらそうです。先生より胃の粘膜に影響が出ているため、お薬を出してくれると。吐き気楽になるといいな……。吐くたびに「ぼくはもうダメだ」と弱気な長男。さすがに元気でないようです。昨日の午後から、枕の周りに髪の毛がパラパラ……。抗がん剤開始してから2週間で脱毛が始まりました。急にゴソッと抜けるイメージでしたが、徐々にらしいです。髪の毛にはバイ菌がつきやすいので小まめにコロコロしていきます。本日の採血データ白血球 0(正常値3000~8000)ヘモグロビン 7.6(正常値13~16)血小板 2万(正常値15万~34万)CRP 1.28(正常値0~0.14)マグネシウム 1.3(正常値1.8~2.3)※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※本日2度目の血小板輸血(明日はヘモグロビンかな?と先生)※マグネシウム本日も点滴で補充耳からだとなかなか相手の言葉が聞き取りにくい長男。看護師さんが絵カードを作ってくれました。長男もこれからやること、やってほしいことを一目で見て理解することができます。看護師さん「他にほしい絵カードがあったらいつでも作りますから、言ってくださいね!」何個かお願いしたら、すぐに作って持ってきてくれました。この心遣いが本当にありがたい。制限のかかる入院生活ですが、周囲の環境は恵まれているのだなと実感します。みなさんの心遣いに本当に感謝です。↓看護師さんが作ってくれた絵カードどんどん増えてきました。本当にありがたい。
2022.04.16
コメント(0)
今朝は吐き気が強いようで、薬内服後も吐いてもう一度。内服してから30分以内に吐くと飲み直しです。残り5分のところ……。おしい……。長男「ぼく薬を飲んでも吐かないように頑張りたいんだけど、吐いちゃうの……。」と。頑張ってるよ!本当に頑張ってる!本日の採血データ白血球 0(正常値3000~8000)ヘモグロビン 8.6(正常値13~16)血小板 4万(正常値15万~34万)CRP 1.8(正常値0~0.14)マグネシウム 1.4(正常値1.8~2.3)※マグネシウムがやはり低いため、本日も点滴で補充※肝機能障害が少し出てきているが、昨日の腹部エコーの結果では問題ないとのこと。※先生からそろそろ熱が出るよ!とか髪が抜けてくるよ!と言われますが、まだ兆候はなし。これからかな?ママのつぶやき年長まで何事もなく成長してくれてた長男。昨年1年生になって、月日が経つごとに徐々に症状が出てきた……。それまで普通に取れてたコミュニケーションが、話しかけても1回では聞き取れなくなってた。会話が噛み合わないことが増えてきたよく物にぶつかったり転ぶようになってきた文字が読めても、指定された枠の中に書くことができなくなってきた。枠からはみ出しで書いたり、文字の形がいびつになったり、入院する前くらいになると、なぞり書きもできなくなってきた。なんでかな……。普通にしてた生活から一変。今は入院して無菌室生活。それまでしっかり成長してくれてたじゃない、一人で自転車練習して乗れるようになってたじゃない、一輪車も乗れるようになったって先生から聞いてたよ。漢字とか算数も楽しいってお勉強してたなんで急になっちゃったのかな……。なんで自分じゃなくて息子達なんだろう……。なんで……。考えるとキリないです。いろいろ考えてると、ふっと「ママ!前に進む女になってね!ぼく応援してるよ!」と言ってくれた息子の言葉がフラッシュバックします。闘病中の息子にたびたび背中を押されますしっかり今後の事を考えていこう↓入院直前の長男の課題なぞり書きができなかったり、やってない部分が目立つようになってきました。(本人は全部書き終わったと思っていました)
2022.04.15
コメント(0)
今日で移植して1週間。入院して1ヶ月となりました。朝「右の口の中が痛い!」と長男看護師さんと口の中を見ると、右の奥に口内炎と潰れたのか出血してる所がありました。昨日は左奥に口内炎ができてました。それでも水やお薬が飲めるのは、痛み止を使って上手にコントロールしてくれてるからですね。ありがたい。本日の採血データ白血球 0(正常値3000~8000)ヘモグロビン 8.4(正常値13~16)血小板 6万(正常値15万~34万)CRP 2.82(正常値0~0.14)マグネシウム 1.3(正常値1.8~2.3)※輸血効果で血小板の値が上昇しました。きっとまた下がるんだろうな。※ヘモグロビンもだんだん低くなってきました。貧血ぎみ。※マグネシウムがやはり低いため、本日も点滴で補充。副腎白室ジストロフィー長男は、小児期に大脳に脱髄が生じて急速に進行する小児大脳型です。小児大脳型は発症数年後に寝たきりになり予後不良となりますが、発症早期に造血幹細胞移植を行うことで症状の進行停止に有効であることが確立されてきています。一方で、進行期に造血幹細胞移植を行った場合は治療成績が良くないことも知られています。息子の病態は進行しすぎているため、本来なら移植適応外……。本来なら何もできずに弱っていく姿をただただ見守ることしかできなかった。本来なら先生から治療はもう手遅れですと一言で終わってたかもしれない。進行期の治療成績が良くないことはわかってる。治療しても息子の未来が決して明るいものではない可能性が大きいこともわかってる。今後どのような未来になるかはわかりません。でも息子の可能性を信じて、私たちの意向を尊重してくれて、治療するという選択を与えてくれた先生方。本当にありがとうございます。そしてよろしくお願いします。今後どんな状況になっても家族で向きあって、みんなで前に進んでいきたい。足踏みするかもしれないけど……。後ろを向きたくなるかもしれないけど……。それでも乗り越えていきたい。↓看護師さん作成カレンダー
2022.04.14
コメント(0)
夜中、トイレに何度か起きたりとあまり眠れなかったのか、朝はずーっと眠っている長男。無菌化1回目。「舌と喉が痛い」と、泣き出す長男。うがいやお薬も泣きながら、頑張って飲んでいました。昨日よりかなり痛いみたいです。看護師さん、無菌化の前や食前にレスキュー(痛み止)を使ってくれるとのこと。(痛み止を使うとやっぱり痛みが楽になるみたい)眠りすぎも心配だな……。と思ってた時、教授先生「痛み止を使ってるから眠くなるのは仕方ないこと。逆に痛くて眠れない人もいるから、眠れているのはいいこと。」苦痛なく眠れているのはいい事と考えます。空いた時間はDVDを見て過ごしています。昨年まではゲラゲラ笑って見ていた「スポンジボブ」も、ぼーっと無表情で見ています。見えているのかな?薬の影響でぼーっとするのかな?病気の進行かな?いろいろ考えてしまいます。本日の採血データ白血球 0(正常値3000~8000)ヘモグロビン 9.1(正常値13~16)血小板 8000(正常値15万~34万)CRP 3.60(正常値0~0.14)マグネシウム 1.5(正常値1.8~2.3)※血小板の値が更に下がりました。本日、血小板の輸血します。血液さらさらのお薬+血小板が低下している状態です。目が見えにくいこともあり、いろんな所に体をぶつけてしまう長男……。気を付けたいと思います。※電解質のマグネシウムは低すぎると吐き気や脱力、重度になるとけいれん発作などを起こすそうです。昨日点滴で補充しましたが、まだ低めです。↓血小板の輸血中
2022.04.13
コメント(0)
朝は「喉が痛い、舌の下が血が出そうなほど痛い」と話す長男。看護師さんレスキュー(痛み止)使用。朝食は食欲がなくご飯食べたくないと。以前栄養士さんが来てくれた時、高カロリーゼリーのパンフレットを持ってきてくれました。栄養士さん「どれがいい?」長男「ぼくこれとこれがいいー」と話していました。高カロリーゼリーを見せると長男「これ、ぼくが前に注文したやつ!だから食べる!」ちゃんと注文したことは覚えてるみたいです(笑)ゼリーは完食できました。本日の採血データ白血球 0(正常値3000~8000)ヘモグロビン 9.7(正常値13~16)血小板 2万(正常値15万~34万)CRP 2.70(正常値0~0.14)マグネシウム 1.3(正常値1.8~2.3)※血小板の値が下がってきたので、明日血小板の輸血をするとのこと。※電解質のマグネシウムが下がっているので、本日点滴で補充するそうです。※今日からノイトロジンという好中球増加促進剤を投与。↓高カロリーゼリー
2022.04.12
コメント(0)
朝「口の中と喉が痛い」と話す長男。粘膜の方に症状が出てきたようです。看護師さんがレスキューという即時効果のある痛み止を使ってくれました。嘔吐と下痢は続いてます。朝食前には痛みはだいぶ落ち着いてきて、調子が良かったのか自分から運動を始めました。昨日は眠気に悩まされましたが、今日はすっきりしていて、いい感じです。朝の長男の運動内容○足上げ交互○おしり上げ○足首の上げ下げ○ストレッチ100数えながら頑張ってました本日の採血データ白血球 0(正常値3000~8000)ヘモグロビン 9.8(正常値13~16)血小板 5万(正常値15万~34万)CRP 3.32(正常値0~0.14)※血小板は1~2万で輸血適応だそうです(昨日は間違えて記載してました)※白血球がついに0になりました。あとは、2~3週間後に上がってくるのを待つのみです※CRP(炎症反応)が上がっており、口腔内粘膜の痛みの可能性が高いと。免疫が下がっている状態のため、感染を起こしてないか血倍を取って念のため検査するとのこと。抗菌薬も1日4回開始。※食事が取れていないため、点滴を更に高カロリーなものに変更(ビーフリード→エルネオパへ)↓自主練習する長男
2022.04.11
コメント(0)
昨日は夕方から眠気が強い長男。DVD見ながらウトウト……。ご飯中もウトウト……。18時半には就寝。痛み止めを使うとどうしても眠くなるみたいです。夜間は3時間置きにトイレへ起きて行っていました。看護師さんも夜間はトイレ誘導してくれるのでとてもありがたい。朝はお薬の効果か痛みの訴えなく、吐き気も落ち着いていました。顔色は昨日より良い印象。ただただ隙あらば眠っています。今日は眠り続ける長男。先生が少しお薬の量を調整してくれるそうです。昼夜逆転しないといいな。本日の採血データ白血球数 100ヘモグロビン 10.4血小板 10万※ヘモグロビン7以下、血小板5万以下で輸血適応※白血球はそろそろ0になると先生より食事は進まないけどおやつやゼリーは少し食べられる長男。お薬の影響で唾液の分泌が低下して、口腔内が荒れやすくなるそうです。ハイチュウとかは食べやすいみたいなので、口腔内を潤わせる目的で舐めてもらってます。↓たくさん物資をいただきました!本当にありがたい!
2022.04.10
コメント(0)
朝から吐き気と下痢に悩まされる長男。ぐったりしています。お腹と喉に痛みが出てきました。フェイススケールで2だそうです(痛みの度合いで薬の内容や量を調整するため看護師さんが作成してくれました)今日から痛み止めの麻薬を少量ずつ投与していくそうです。昨日まで1300あった白血球数が今日は300(正常値3300~8600)とだいぶ下がってきました。先生はこれから0に近い状態になって、さい帯血移植後なら3週間ほどで白血球数が上がってくるとのこと。感染症対策徹底します。昨日、指文字練習中に突然「○○(3才下の弟)とパパに会いたい……。ぼく寂しい……。」と泣き出す長男。「寂しいね。ママも会いたい。今は4月だけど7月になったら帰れるよ」と伝えるとママのてのひらに「ぼくがんばる」と指文字で書いた後、ガッツポーズする前向きな長男。本来なら受け入れられなくて当然だと思います……。いきなり入院(長期)、検査検査の毎日、抗がん剤治療、さい帯血移植、食欲低下、吐き気、下痢、倦怠感などの体の不調……。これからもっとしんどい思いをしなくちゃいけない。それでも頑張る!と話してくれる長男にこちらが救われます。乗り越えて行こうね!7月に帰れるよと話した後、長男「7、8、9、10……。10月はぼくの誕生日だね!」ママ「なにがほしいの?」長男「ぼくね!家族がほしい!ぼく寂しいの。パパと○○(弟)に会いたい。秋田(夫の実家)と青森(私の実家)に船で行って、みんなに会いたいの。みんなに会ってね。プレゼントもらうんだー」とニコニコ。今の息子の願いはただ1つ「みんなに会いたい」ことです弟も同じ病気(副腎白質ジストロフィー)と診断を受け、今月末から3週間の検査入院となりました。その頃には無菌室から出て、会えるといいなー。再会の仕方は胸中複雑ですが、家族みんなで会えます。これから辛くなる時期を乗り越えて、笑顔で再会のしようね。絵本 最終ページ(また定期的に載せていきます)フェイススケール
2022.04.09
コメント(0)
移植翌日。長男、昨日の午後からお腹がゆるく、多いときは10~15分おきにトイレへ。朝方、熱はないけど少し吐いた後に「喉がいたいー」と話していました。幸い朝御飯は、味付けのり巻きご飯なら食べられたので良かったです。先生から移植後は1週間後ぐらいに血球数が下がって、喉や口の痛み、下痢症状が辛くなってくるそうです。痛みがピークの時はモルヒネ(麻薬)を使って落ち着かせるとのこと。その翌週位から少しずつ症状が落ち着いてくるそうです。少しでも見通しを説明してもらえると、「ここを乗り越少し楽になるんだな」と心の準備ができます。つらくなるのは、これからのようです……。私ができること……。歯磨きやうがい、排泄後の清拭、乾燥予防など、少しでも症状が予防できるようにサポートしていきます。長男!頑張ろうね!絵本17ページ目
2022.04.08
コメント(0)
今朝もボーッとしている長男。朝食は吐きそうと牛乳数口。高カロリー輸液が始まり、食べられる分だけ食べてと先生より。元気?と聞くと「元気だけど……。だるいー」と長男。一応元気らしいです(笑)抗がん剤の影響で唇や肌がカサカサなってきました。唇が切れたりしてきたのでしっかり保湿していきます。7:00移植時の副作用予防のためにハプトグロビンというお薬をゆっくり投与。(造血幹細胞移植後は壊れた赤血球が尿と混ざって赤くなることがあるため、それを予防するそうです)7:00~10:30無菌化2回、体拭き、無菌室内清掃と移植前にややバタバタしていました。11:00移植前に副作用症状予防のための、ステロイドと抗ヒスタミン剤投与11:15凍結保存されたさい帯血を溶解して、先生が手押しで投与。10分ほどで終わりました。そして、本人は投与されたことに気づいていない様子(笑)気がついたら終わっていたパターンです(笑)造血幹細胞を冷凍保存する際に使用していた薬品の影響で、投与の際にニンニクや磯に似た臭いを感じるとせつめいがありました。確かに磯の香りが長男から発せられてます。本人は気にならないみたい。投与後も副作用の様な症状はなく経過しています。ひとまずは無事に終了。あとは生着を待つのみです。よく来てくださる教授先生「無事に終わったね。まずは節目節目で喜んだ方がいいよ」と看護師さん「今日がもう1つの誕生日ですね」と先のことを考えたら不安しかないけど、不安を考えたらキリがない……。先生や看護師さんが言ってくれたように、節目節目を記念日に今の些細なことでも大切にしていこう!長男!まずはお疲れ様です!がんばったね!帰ってからみんなでお祝いしようね。絵本16ページ目
2022.04.07
コメント(0)
やはり吐き気が強い長男。吐いたものが少し鼻の方へいってしまったのか、鼻と頭が痛いと泣き叫ぶ。少し落ち着いたらお薬は飲めました。ご飯はゼリー数口です。食事は栄養士さんに相談して、食べやすそうなゼリーや麺類を出してくれることになりました。少し食べられるといいな……。無菌室入室シャワーを浴びて、清潔な服に着替えて、いざ入室です。今日から当分無菌室からは出られません。「ぼく頑張るよ」と言った長男もどこまで理解してくれているのか……。無菌室から出られる目安は白血球数だそうです。抗がん剤治療でほぼ0になった血球数が500以上3日間続くと、一般のお部屋へ戻れるとのこと。個人差はありますが、だいたい3週間ほどだそうです。今月中に出られるかな?移植担当の先生が月に1度、地元の病院(長男の病気を診断してくれた病院)へ行くそうです。移植担当の先生から、「地元の病院の先生方心配してくれてたよ!頑張ってますよ!って言っておいたから!治療が終わった数ヵ月後にみんな帰ってくるの待ってるからねと言っていたよ」と話してくれました。前月地元病院の外来を受診して、副腎白質ジストロフィーの疑いがありますと診断を受け、すぐに大学病院の転院手続きをしてくれた。まだ、その日から1ヶ月も経ってないのに、明日ついに移植日……。すごく目まぐるしい毎日でした。地元病院に行っていなかったら、先生方に会えてなかったら、息子はどうなってたんだろう……。本当に病院には感謝しかないです。地元に無事に帰ったら挨拶に行こうね。絵本15ページ目無菌室内のスケジュール
2022.04.06
コメント(0)
朝はやっぱり吐き気が強い長男。頑張って飲んだお薬も、すぐに戻してしまってもう1回……。絶望的な顔をしていました(^_^;)今日で抗がん剤治療は最終日。明日から無菌室生活が始まります。制限されることも増えちゃうけど頑張ろうね。今週からリハビリ(理学療法・作業療法・言語療法)が始まりました。理学療法無菌室生活で体力・筋力を極端に落とさないように関わって下さいます。昨日は、お部屋の中で立ってボールキャッチしました。始めはボールの飛距離が短く、立位もグラグラしていた長男。反復していくとボールの投げる距離が伸び、グラグラ立位も安定してきた長男。何よりキャッキャとすごく楽しそうでした。入院中は、なかなかハシャグ姿を見れないので、見ていてとってもほっこりしました。作業療法脳の病気が進行している長男。今後、視力と聴力を失う可能性があります。(考えたくないですが……。)指文字練習中。これがなかなか難しいです。正解率は……2~3割とかなり練習が必要そうです。自分の思いは言葉で話せるけど、相手の言葉・伝えたいことが入力しにくい長男。これからの生活でとても大切な能力です。目が見えるうちにしっかり練習していこうね。言語療法簡単な手話や合図を練習。始まりや終わり、イエス・ノーなど練習しています。視力・聴力は低下してきましたが、体性感覚はまだ保たれている長男。言葉と身体の動きを連動しながら学習していきます。本当にいろんな方に協力してもらい、支えてもらっていることに感謝しております。本当にありがとうございます。絵本14ページ目
2022.04.05
コメント(0)
だんだんご飯が食べられなくなってきた長男。朝食は、味噌汁と牛乳数口しか進まず……。看護師さんから食べられそうなもの準備していいとのことだったので、ゼリー飲料を渡すとなんぼか食べやすいみたいです。一食欠食にしただけでも、「お腹すいたー、我慢できない~」と怪獣になってた長男も、さすがに食欲が湧かないようです。食べても吐き気との戦い……。つらい……。昨日、長男が「ママ!紙に何か書きたい!」と。紙と鉛筆を渡すと、「数字ってどうやって書くんだっけ?かんじも……。ぼく忘れちゃうんだよね。忘れちゃうけど書きたいから練習する!」1年前、半年前に比べて書けることがかなり減ってきた。頑張って覚えた1年生の漢字も数個かけるぐらいです。長男の病気(副腎白質ジストロフィー)は、脳に異常な脂肪酸が溜まって、脳に変性をきたしてしまう病気です。病気が原因で忘れていくことが増えても、書きたい!覚えたい!と病気と戦っている長男。悲観的ではなくて、あくまで笑顔で覚えたいと話す長男。治療を頑張って、またいろんなことを学んでいこうね。絵本13ページ目
2022.04.04
コメント(0)
朝は吐き気もあり、朝ごはんが進まない長男。味噌汁と牛乳を気合いで飲んでました。今日から3日間アルケランという抗がん剤を使うのと並行して、クライオセラピー(口腔内冷却療法)を行います。口の中が荒れないように、2時間弱ひたすら頬を冷やして氷とアイスを舐め続けるという苦行です。練習の時は10分ほどで挫折しそうでしたが、2時間弱頑張りました。ちょっと嫌なことでも「僕頑張るよ」マインドの長男。こちらが自分も頑張ろう!という気持ちにさせられます。3日間クライオセラピー頑張ろうね。絵本12ページ目クライオセラピー中の長男
2022.04.03
コメント(0)
朝はいつもよりぼーっとしている長男。点滴の量がかなり多いので、日中は1時間から30分置きにトイレ……。夜間も4回ほどトイレで起きるため、お疲れのご様子。朝食後も少量嘔吐があったり、身体もだるそう。ぐったりしているかと思えば、いきなり腹筋を始めるなど、元気と元気じゃないが紙一重……。お部屋でトムとジェリーを見ながらゲラゲラ笑っている姿を見ると少しホットします。明日から3日間、アルケランという抗がん剤を投与するそうです。ただ口腔粘膜炎という口の中がすごく荒れやすくなる薬だうです。そこでクライオセラピー(口腔内冷却療法)を行うことで、口腔内の血流を低下させて、口内粘膜炎を予防する方法も3日間やるとのこと。2時間程、頬を冷やしアイスや氷を舐め続けないとのこと。この間練習したら10分ほどで嫌がってました……。明日はどうなるのか……。長男!頑張ろうね!11ページ目クライオセラピー(口腔内冷却法)
2022.04.02
コメント(0)
昨日、2回目の放射線治療終了して帰室した長男。その後、熱が39℃以上に上昇。幸い吐き気とか無かったので、ご飯はほぼ完食してました。4時間後には36℃台まで熱が落ちいてました。薬の効果なのか、生体反応の変化にこちらが戸惑うばかり。これからが本番なんですが……。翻弄されないようにどっしりと構えていたい。目が見えにくくても、自分でご飯を食べている長男。観察していると、前より手探りだったり、体性感覚を使ってる感じが強い。やっぱりだんだん見えにくくなってるんだな……。と生活の場面から感じます。それでもしっかり完食してくれるので、その姿を見るだけで嬉しい。午前中に抗がん剤(1時間ほど)投与して終了。併用して吐き気止めとか、いろんなお薬使ってくれてるおかげか、今のところ吐き気もなく元気。これからかな?長男の病気(副腎白質ジストロフィー)は、移植治療後半年間は進行が進んでしまったり、治療の影響により進行が早まることもあるそうです。視力・聴力・認知能力、意識の変化や日常生活動作能力、身体能力の変化など、しっかりキャッチしていきたいと思います。見えてきたものが見えなくなる、出来ていたことができなくなっていく……。本人が一番不安になり、怖くなると思います。でも、そんな中でも、いろいろチャレンジしたいと前向きに、いつも笑顔でポジティブな長男にこちらが元気をもらっているのも事実です(笑)元気になって、みんなでおうちに帰ろうね!絵本9ページ目
2022.04.01
コメント(0)
全30件 (30件中 1-30件目)
1