2010年03月の記事
全31件 (31件中 1-31件目)
1
-
NPO医療的ケアネットのメーリングリストは・・
情報満載！！連日障害者問題特に医療的ケアの関する話題を、新聞やパソコンでいち早く情報をキャッチして紹介してくれる人がいるおかげ！！（ユリカモメさんいつもありがとう！）その他にも個人が入っている団体や利用している訪問看護さんなどからの質問や情報提供にも、読んでいる人が素早く反応してくれる。会員数やメーリングリストに登録している人数は知らないが、セミナーや学習会のたびに入会を呼びかけているから、結構な人数でしかもいろいろな職種の方が登録しているようだ。HPはこちら私の書き込みに反応してくれた人が大学教授だったり、その会の代表の人の医師だったり。障害者団体や医師会や職業を超えた共通理解がますます必要でありそのためのNPOなんだとろうな～しかし普段からメールが良く来る人は読むだけでも大変だろうな～私がいち早く情報をキャッチし、その情報をまだ知らない人にお知らせできるのは、ほとんど家にいてメル友もいない証拠。家族は私を探すときはマッサージ器かパソコンの前を見ればたいがいはいると言う。吸引回数の少なくなった今はそれが正解なのだが。。キッチンスペースにいる時はみんなまだ帰ってへんやろ。。
2010.03.31
コメント(0)
-
保育園の同窓会
次男の保育園（聖和乳幼児保育センター）の同窓会（90.92卒）、昨日夕方関学学院会館を借りて開催。今年成人式、高校卒業の二人の子を持つある保護者が企画してくれ実現した。こどもと保護者10家族・先生方10人全部で30人ほど集まった。当時の園長先生は定年退職後、屋久島にご夫妻で移られ、こどもの教会学校をされている。娘さんが西宮市内におられるとはいうものの、屋久島から出てきてくださった。「保護者の方がこの様な同窓会を企画してくださったのは初めてで感無量です！」と挨拶してくださった。私は卒園アルバムと信ちゃんの写真も持参した。私は働いていなかったので、信ちゃんがいたからこの保育園に次男がお世話になったし、入院するたびにみなさんが心配してくださっていたから・・自分でも気づかないところで、いろいろな人の祈りがあったんだなと改めて思った一日だった。
2010.03.29
コメント(0)
-
ほのさんのいのちを知って
27日朝日新聞夕刊に記事発見！脳死状態のわが子育む日々本に 「ほのさんのいのちを知って」文中「10月には乳幼児の訪問看護の充実を求め、シンポジウムを開いた」・・とあったのがこちら
2010.03.28
コメント(0)
-
在宅医療テキスト
入院から在宅移行になる場合の参考になるものがないか、訪問看護さんに聞いてみて、教えて頂いたのが公益財団法人 在宅医療助成 勇美記念財団のＨＰから見れる「在宅医療テキスト」パソコンでそのまま読めるのがありがたい。第5章「小児の在宅医療」（109～118ページ）は20日の参加者にもぜひ紹介したかった内容だ！1.小児在宅医療総論 2.在宅小児の在宅医療 3.小児障害児の在宅医療 4.小児がん また全国重症心身障害児者を守る会が昨年作った「初めて重症市を持つ親へのハンドブックの中に赤ちゃん成育ネットワークのＨＰも紹介されている。かかりつけ医を探すときの参考になればと思う。
2010.03.27
コメント(0)
-
つばさ閉所式その後新任研修
閉所式は参加者が少なく11人だった。副園長・保護者役員の挨拶のあと、各担当者から「年間の歩み」を紹介して頂いた。（信ちゃんは入院も無く、コンスタントに登園できました！）そのあとクリスマス会にも来て下さった武庫川大学音楽学部の4人が春の曲を演奏してくれた。ジュースとお菓子の茶話会であっという間の1時間でした。終了を待たずに私だけ「甲山福祉センター新任研修」の通園保護者会代表の講演の為に移動（1Ｆから5Ｆ大会議室・・信ちゃんはつばさでお留守番。）前の人から5分遅れていたので30分の予定が25分しかないしその後休憩だから12時には終わる様にと指示され、2月20日の乙訓の原稿を25分で説明。テーマは「通園保護者のねがい」だったが、新任の人はいろいろな職種の人がいて、甲山福祉センターは重心施設だけでなく、老人施設（入所・デイ）保育園なども運営しているので、つばさにはこんな人が来ていて、医療的ケアとはどういうもので、重症心身障害児者の成長による身体の変化や生活の実際を写真で見て、何か感じてくれればいいと思い早口で話した。乙訓の時とは違い、笑いは無かったよ！
2010.03.26
コメント(0)
-
ＤＩＣ－ＣＴ無事終了！
造影剤途中で顔に発疹が出たので追加で500cc点滴。朝絶食でその分の水分をどこで入れようかと思っていたのでラッキー！発疹はすぐに消えたが、「造影剤副作用カード」をもらった。結果は4月1日。
2010.03.25
コメント(0)
-
昨日で・・
52歳になりました。頂いた誕生日カードには「きむ」さんの詩がありました。 いくつのなっても夢を追いたい いい年してと言われるくらいに 子供みたいに 目をキラキラさして 元気に素直に力いっぱい いくつのなっても 夢を追いたい私の夢ってなんだろう？末期の患者さんの看取りをする医師は「あなたの夢はなんですか？具体的に5つあげてください」と聞くそう。そしてその夢をかなえてあげる為に、医療者・介護者として何ができるか、家族や友人はどう接するか考えるそうだ。私は信ちゃんがいなくなる心の準備ばかりしてきた・・つもり。その一方で生きている間は苦痛なく快適に過ごさせてあげたいとは思ってきた。環境面ではほぼ満足、医療体制は行き当たりばったりだが致し方ない。信ちゃん関係の事なら勉強会など聞きに行きたい。他にやりたいことも見つからない。信ちゃんがいてつながってきた人がどんどん増えてきた。みなさんから教わることも多い、そして心地良い。昨日は1月に亡くなったＫ君のお宅におじゃました。今度日本画の二人展に行こうと誘った。昨年伊丹しぇあーどさんのセミナーにご夫妻で講演に来られた中畝さんの作品展だ。中畝さんも重心のこどもさんを亡くされた。私は追悼文集を伊丹の時に購入していた。自分の時の参考にするつもりが、Ｋ君が先に逝ってしまった。まだ10年は自宅で頑張ると・・そんなにすぐに別れが来るなんて想像もしていなかったＫ君のお母さんが先輩になってしまった。代われるものなら私達が代わってあげたかった。
2010.03.24
コメント(4)
-
これから先は？
みなさんから頂いた感動を川崎先生にお伝えしました。先生からは「もっと気軽に障害児(者）の診療ができるような意識づくりができれば・・またその工夫がいる」と返事を頂きました。玉木さんのお話に出てきたＣさんも施設から地域で一人暮らしする際、往診医はご自分で探されました。意識づくりや工夫は何をどうしていったたいいのかな？何かあればすぐに訴訟を起こす・・そんな現在だからこそ、医療者側と患者側がいかに良い信頼関係を作れるかにかかっていると主人は言ってます。
2010.03.23
コメント(2)
-
20日の様子
ＮＰＯ医療的ケアネットのＨＰにアップされました。ブログでは写真入りで会場の雰囲気を伝えています。（ＮＰＯ会員のユリカモメさん、いつもありがとう！！）また2月に私なんぞに講演依頼してきた若き施設長のＪＵＮＯさんのブログでは、さらに詳しい講演内容がわかります。みなさん川崎先生の事を取り上げて頂き私もうれしいです。先生のいいところはできないことを考えるのではなく、どうしたらできるようになるか？これはひばりクリニックの高橋先生と同じ発想、つまり在宅で看取りをしてくださる先生の共通の意識なんだと思います。本人の意向・家族の意向・診療所としての可能性と限界、この辺がうまくいくと良いのかと・・重心の場合は本人の意向を探る事が難しいのですが、自宅の環境を本人主体に考えて来たその家庭の歴史から想像することができるかな？（ＮＩＣＵからの退院の場合は少なくとも初めての赤ちゃんの退院＋介護や看護のしやすさなどから考えることになるのかな？）
2010.03.22
コメント(7)
-
昨日の余韻
昨日の余韻が残る朝です。 愛媛から来られた方（甲子園出場経験者！）にお泊り頂きました。昨夜は1時半まで話し込み（主人は先に沈没）、今朝は甲子園の開会式を見に行かれるので、普段は作らない朝食（卵焼きとみそ汁を作っただけですが・・我が家では珍しい行為なのです・・）を作り、駅まで主人がお見送り。昨日の影の功労者は誰か？ＮＩＣＵから呼吸器対応で初めて在宅移行したＭちゃん・施設入所数か月で初めての呼吸器対応となりそのことがきっかけで在宅移行したＭ君・そして昨日の開業医の講演に出てきた我が息子・玉木さんの講演に出てきたＣさん・・もちろんそれ以外にもたくさんの重心の人（子・者）がいるのだが・・当事者がいて、家族がいて、それをなんとか助けてあげたいと思ってくれる人がいてこの地域が進んできた。昨日はそのことが再確認できた。日々の生活の中で、親であっても我が子の存在に理由付けしたくなる時がある。個人差はあるものの、中途障害の遷延性意識障害の方のように元気なころの思い出もない低年齢での脳障害の重症心身障害児者の保護者は、いつもまっすぐにその子を丸ごと受け入れる事ができる様になるにはかなりの年月や経験が必要で、年数を経ているベテランの親でも私などは、たび重なる二次障害三次障害の出現におそれおののき、その場から逃げてしまいたいと思い、我が子の存在の重みに押しつぶされそうになる時がある。私がＮＰＯ医療的ケアネットや守る会で活動している理由は、「こんな何にもできない子だけれど、生きていて良いんだ！愛されているんだ！」と確認したいからなんだと思う。
2010.03.21
コメント(6)
-
参加者200人でした！！
兵庫県以外から参加してくださった方もありました。（愛媛・島根・茨城・京都・岐阜・愛知・大阪）重症心身障害児者を守る会・全国遷延性意識障害者家族会・近隣の肢体不自由児父母の会・など障害者団体の家族の参加も多く見受けられました。共催とは言え実労働者は少なく時間もオーバーしてしまい途中で帰られた方もいて、申しわけありませんでした。だた講師の先生方はほとんど初対面でしたので、今回の発表とその後の交流会で、ネットワークができる一つのきっかけになった事は間違いなく、当初のもくろみどうりとなりました。
2010.03.20
コメント(0)
-
いよいよ本日13時です。
いよいよ本日13時です。昨日は信ちゃんショートの申し送りのあと、資料のホッチキス止めを手伝いました。資料はＮＰＯ事務局で印刷していると思っていたら、すなごで印刷していました！！資料が全部そろわなかったそうで（現に昨日の時点でまだ1名未提出）おとといは夜の9時半までスタッフ数名が本にしていたそうです・・昨日私が手伝ったのは、その後に来た原稿。いままで聞くだけの時は裏方の苦労なんてあまり感じなかったけど、主催者側になるといろいろな段取りがあるんだなぁ～と。会場は200人は入れそう、事前申し込みは160人だから結構一杯、みなさん前から詰めて座ってね！！
2010.03.20
コメント(2)
-
検査日決まる
25日9時から兵庫医大10号館でＤＩＣ－ＣＴ、朝絶食で30分前に小児外科で造影剤の点滴ルートを取ってもらう。（一人で連れていく） 結果を聞きに行くのが4月1日13時、小児外科）（つばさ開所日で11：30まですなごにいるので、フリースペースつくしで待たせてもらって私だけ聞きに行く予定） （Ｎさんの音楽療法集団セッションも始まるんだ～！つばさの人には説明なかったなぁ～～）
2010.03.19
コメント(4)
-
新年度は？
つばさ利用者が3名増員。ぷりぱの日中活動はじまり、つばさ利用者のうち8名が併用。訪問看護ステーションも常勤が増えるとのことで移動ありか？信ちゃんの登園日はこれまで通りの割に、私が出て行く事が増えそう。（近畿ブロック）信ちゃんの登園日の見直しとショートの複数（すなごとしぇあーど）利用 も考えようか？ それにしても問題は胆石、今日検査予約。
2010.03.18
コメント(2)
-
他にやりたいことが見つからない・・
信ちゃんのお母さんを辞めたい・・なんて言いながら他にやりたい事が見つからない。他の何をやってもやりがいを感じない。保護者会の存在を一番必要としているのは自分自身。人のしんどい話を聞くのもしんどいが、何にも聞こえてこないのもさみしい気がする。やっぱり人との関わりを求めている自分に気づく。昨日は薬疹で高熱が出ている人、腸閉塞を起こし大変だったけど何とか退院のめどがたった人、癌が見つかり抗がん剤治療をしている入所者の話など聞いた。みんないろいろな状況を抱えそれでも前進しているんだなぁ～朝から昨日の録画（プロフェッショナル仕事の流儀）を見て、 少し前向きになれた。再放送は●１８（木）午前２時４５分（※17水曜深夜26:45）～【総合テレビ】の予定です）
2010.03.17
コメント(0)
-
守る会理事会
お昼をはさんで、総会・支部ニュース・次年度役員などについて話合う。重心施設の医師・看護師不足、入所者の高齢化、保護者無き後の後見人、保護者の協力度の低下などいろいろな話が出て、考えさせられる内容ばかりだった。
2010.03.16
コメント(2)
-
星野富弘「花の詩画展」
11日～23日まで京阪百貨店守口店で開催中友人が今日行って来たと教えてくれました。
2010.03.14
コメント(2)
-
胆石その後パート2
木曜午後小児外科に電話して、内科の見解はどうだったか聞いてみた。折り返しDｒから電話を頂き、今度造影剤を入れて検査することになった。今週木曜に予約を取りに行くので、検査はまだ先。ぴくつきも日によって違うしまだ黄疸は出ていないので、どうかそれまで石がつまらないことを祈るばかりだ。昨日はシサムの桜さんが本を送ってくださった。「光を求めて」～宇治田原の四季～写真小笹輝子・・輝子さんのHPはこちら50ページに写真と聖書の御言葉が書かれている。結局最後は祈る事しかできないのです。それもああしてほしいこうしてほしいではなく、「御心の通りになりますように！」そうして何度も乗り越えてきたから、今度もそうなんだろうなぁ～
2010.03.14
コメント(0)
-
たくましい子どもたち
昨日の保護者会で、4月から入ってこられる新メンバーの発表があった。事前診察がまだなので、詳しいことは教えてもらえなかったが・・他市から越してきて早数年のO君の名前もあった。あとぷりぱのケアホーム入居者も決まったと聞いた。養護の先輩のU君兄弟とあと二人が入られるそう。50キロを超える兄弟をずっと介護してきたお母さんに先日お会いしたが「みんなが良かったね！って言ってくださるのがうれしい」とおっしゃっていた。一昔前なら青葉園か施設入所しかなかったのに、日中活動はいろいろな選択肢ができ、夜の生活場所も青葉以外では初めてのホーム。気管切開のつばさのOさんも試験的に入所されるそう（週1から）たくましく生きてきたこどもたち（もう成人は超えているが・・）でもすぐパイは埋まり、次の人はどうなるのかな？
2010.03.13
コメント(0)
-
つばさ保護者会
13名出席。1月に亡くなったK君のお母さんからお菓子とお手紙をいただく。泣かなくて読めそうな人・・と声をかけたらM君のお母さんが手を挙げてくれた。代表だったのにこんな形で途中で降りた事のお詫びとまだ信じられない気持が書かれていた。先週はMさんのお父さんが亡くなられ、お母さんからみなさんのよろしくとの伝言を受けていたので、なんだか追悼集会のようになってしまった。守る会の報告は「両親の集い」2月号を持ち寄ってOさんが説明、次年度の役員については、西宮・尼崎から2名づつ出てもらい、全員（養護学校の人は除く）持ち回りでとお願いした。
2010.03.12
コメント(0)
-
いのちが育まれるとき
落ち込んだ時によく見るページ。「いのちが育まれるとき」最後のあとがきが好き。「・・・子どもを大切にするという約束を違えないために、自分の心のいかりを下さなければなりません。そのいかりを長持ちさせるために、体と心の健康を保たなければなりません。私たちひとりひとりはとても弱い存在であることを、もう一度見つめなおしてほしいのです。そして、子どもの命を、その子どもを大切にしたいという多くの人々のもとへ、少しずつゆだねてください。子どもたちの一番の理解者はお母さん、お父さんです。一番でなくてもいいから二番にゆだねられる人を育ててください。どうか家族だけのその子に終わらせないでほしいのです。」
2010.03.11
コメント(2)
-
胆石その後
肝・胆・膵内科から小児外科にどのように報告されたのか不明。どのような方針になるのかな？昨日のホサナ会で「祈りの課題は？」と聞かれたので思わず手を挙げた。「もしまた手術なら9回目、もう信ちゃんのお母さんやめたい心境なんです。。」みなさんたいそう驚いて、一斉に祈ってくださった。私も久しぶりに人目を気にせず泣いた。泣いたら少しだけすっきりした。
2010.03.10
コメント(0)
-
宮城県小児在宅療養移行支援事業講演会
杉本先生（NPO医療的ケアネット理事長）が3月宮城県に行かれると聞いていのはこれだったのね。10月のセミナーに備えて前宣伝。宮城県でのセミナー開催はおととしから検討されていて、中心になる田中先生が着々と準備をされている事がわかる。小児神経の医師が中心になり発展してきたNPO、もちろん他にも外科医や教師、支援者・当事者・保護者が一つになり、京都からしだいに全国区へと広がっている。
2010.03.09
コメント(0)
-
感謝な事を数えてみる
今日の15時まで信ちゃんショート。なのにダラダラしています。胆石騒動でいささか疲れています。もしまた手術なら9回目、もう入院はころごりなんです。もう信ちゃんの親をやめたいよ～と・・講演で笑顔で話せた私もいますが、こんな情けない私もいて・・だから無理やり感謝なことを数えてみます。
2010.03.08
コメント(2)
-
ｼｮｰﾄステイ
昨日つばさからそのままショート。事前診察で胆石の報告をして、アドバイスも頂く。Ａ先生は信ちゃんが気管切開後、親の葬儀や法事のためにショートを利用するようになってからのお付き合い。 これまでの病歴から、日頃の家庭での介護や看護体制が整ってきた経緯に温かい声をかけてくださる。いつも用事があってショートを利用するので、「たまにはゆっくり」と・・病棟のスタッフも信ちゃんを歓迎してくださる。家族が安心してあづけることのできる環境ができて良かったとつくづく思う。いつも利用できるとは限らないが、緊急の時は譲り合って・・呼吸器のＭ君のお泊りも今月からスタートする。支えてくれる手がたくさんあれば、こころの重荷も軽くなるかもしれない。
2010.03.06
コメント(2)
-
訃報
つばさメンバーのお父さんがお亡くなりになった。60歳前。入院されていたことも、お具合が悪い事も誰も知らなかった。ただ最近お母さんが保護者会にもあまり来られないし、送迎でお逢いした時もなんだかしんどそう・・とみんなで話していたところだった。1月はメンバーのＫ君。親の目の黒いうちにとは思っていても二十歳は早すぎた。親が先だとは言っても60前は早すぎないか・・どちらが先でも悲しいなぁ～
2010.03.05
コメント(2)
-
小児外科受診
採血・エコー・・やはり胆のうは取った方が良さそう・・阪大の先生と相談してどうするか来週には返事します・・との事で帰って来て即効Ｄｒから電話。やはり難しいそうなので、内科的治療でと・・「胆・肝・膵内科に紹介状まわしておきますので都合の良い午前に行ってください」とのこと。明日はつばさの日、ということで明日行く事にしました。すなごのお隣だから助かります。はてさてどうなりますか？
2010.03.04
コメント(0)
-
鼻からの胃カメラ
昨日のは鼻からでした。こちら私と主人と義母は口からの胃カメラでしたが、麻酔で寝ている間にしていただいたので、全く痛くも（記憶もですが・・）ありませんでした。うちの先生は自分でもうまいと言われているので確かなのでしょう。3月20日登場しますのでお楽しみに！！
2010.03.04
コメント(0)
-
胃カメラ初体験by信ちゃん
すきっぱらの痙攣薬はよく効く。鼻からの麻酔（キシロカイン？）だけで、どんどんカメラが入っていく。喉頭もないのでせき込みもなく手術のところもいきれいだった。胃の入口（17年前に手術で狭くなっている）も無事通過、胃の中はきれい、バルーンも見えた（当たり前か・・尿用のバルーンカテーテルを胃ろうに入れているんだから・・）さらにその先の十二指腸へ、イソギンチャクのようにヒラヒラ・・ビロードとか言うらしい。乳頭の入り口は見えず。でも今日の目的は達成。紹介状もその場で書いてくれた・・それにしても仕事が早いうちの先生、感謝！感謝！
2010.03.03
コメント(5)
-
アップダウン
自分では意識していないつもりだが、イベントがあるとどうもハッスルしすぎる傾向あり。土曜はお顔なじみの方や初めてでもいろいろご縁があった方もいて、非常に楽しかった！その反動か日・月・・そして今だ回復せず・・これは年のせい？こんな時は平常どうり仕事に行く主人を尊敬します。。心配ごともあるせいか胃の具合も・・明日は信ちゃん胃カメラ・明後日は小児外科受診本人さんは土曜からぴくつきは無く、昨日は臨時のつばさだったけど爆睡。信ちゃんも親に似て外ずらちゃん。
2010.03.02
コメント(0)
-
感想その3
重心施設に入りたいと思わない人が増えている。そうは言っても親は高齢になり、介護ができなくなれば施設に入りたいと思い、現に新しくできたところには何年も在宅で頑張ってきた人が順々に入って行かれる。最終点が施設入所しかなく、数が足りないのなら、またこれ以上施設を作らないのなら、入所する時をできるだけ先に延ばすしかないじゃないか？昔なら入所しか選択肢がなかった人でも今なら地域で暮らせそうな人を施設から出てもらう・・重心の場合は難しい気がする。グループホームの話を聞くとうちは無理！と思い、施設の話を聞くと入れたくないと思う。おそらく今の生活が一番私達には良いんだろうな？なるたけ長く続けられるよう、のんびり行くのも大切かな？
2010.03.01
コメント(2)
全31件 (31件中 1-31件目)
1
