2010年05月の記事
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自立支援法改正案正案が可決 また応能負担？
記事はこちらわずか2時間で可決、辺野古問題に隠れて報道にも取り上げられない・・福島さん好きだったのに・・どうなる障害者問題。。
2010.05.29
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ランチづいてます。
先週はマンションのお友達と甲子園のきらら（和食）今週は養護学校の同窓保護者と網引町のダ・リキーノ（イタリアン）そして今日も養護学校のお友達と福祉センター近くのよし兆（和食）とカフェ（旦那様がダイエット中でお昼を抜いた日は500円貯金しているそう。その間嫁はこんなことしてます。。）2.3.4月は機会も無かったから、まっいいか？それにしてもみんな障害児の母友、西宮に来て26年私の友人のほとんどがそんな人達・・みんなよく母やってるよな～
2010.05.28
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信ちゃんつばさお泊り・・私はオフ会
昨日は信ちゃんつばさでの2年に一回のお泊りの日でした。（昨年までは1年に1回でした・・）予定では昨日は北野工房、今日はららぽーと・・お泊りはすなごのつばさのお部屋です。登録者30人、一日15人通園の重症児A型通園で1回に5人ずつお泊りは、賛否両論ありますが、まだショートも利用したことがない（利用できないも含め）人達が多い重症児者のつばさの人達にとっては、親子が離れる訓練の意味合いもあります。またなかなか外出することが出来ない（体調・親の高齢化等もろもろの理由）こどもたちにとっては、貴重な経験の機会なのです。信ちゃんを送った後私はオフ会、詳しくはこちらsyuichiさんのブログをご覧くださ～い。
2010.05.27
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地域に広がれ！医療的ケア １周年
東大阪特別支援学校のお母さんたちが立ち上げた会 HPはこちら 日時 6月19日土13～16時場所 東大阪特別支援学校チラシはこちら
2010.05.25
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卒業後の医療的ケアの問題
東京 ５月28日 10：30～12：00卒業後の医療的ケアを考える親の会 第８回学習会「生活の質（QOL）の向上に向けて～医療的ケアの課題は、今～」詳しくはこちら
2010.05.24
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その2
誰もが暮らせる地域づくりフォーラム2010日時 7月17日 10：00～16：00場所 伊丹市スワンホール基調講演 北原佶さん 鳥取県総合療育センター シニアディレクター 報告 梶原厚子さん 訪問看護ｽﾃｰｼｮﾝ「ほのか」児童ﾃﾞｲｻｰﾋﾞｽ「ほのかのおひさま」管理者 主催 NPO法人地域生活を考えよーかい 有限会社しぇあーど詳しくはこちら
2010.05.23
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お勧め講座二つ（その1）
7月の話なんですが・・早く予定をたてておかないと行けないもので・・ 「医療的ケアが必要な重症児者と障がい者総合福祉法（仮称）」日時 7月10日 13：30～16：00場所 グランキューブ大阪 講師 北野誠一（障がい者制度改革推進会議構成員） 清水明彦（障がい者制度改革推進会議総合福祉部会構成員）主催 大阪府重症心身障害児・者を支える会 詳しくはこちら
2010.05.23
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パーソナルアシスタント
昨日の信ちゃんは9時半～16時までしぇあーどヘルパーさんとお留守番。湿度が高かったので、エアコン除湿と扇風機使用。非医療職の医療嫡ケア解禁にはまだ、いろいろ問題は残っているが、うちは二人のヘルパー君が対応可能。親に代わって本人の体調変化にも対応できるこの様な人たちを、パーソナルアシスタントというそうだ。6月6日NPO医療的ケアネットの学習会ではスエーデンの現状を詳しく聞くことができます。
2010.05.21
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守る会理事会
総会資料540部ホッチキス留め。総会当日（6月5日神戸市教育会館）の役割最終チェック、私は写真と会場からの質問者にマイクを渡す係。当日役員は11時集合、総会は13時から。特別講演は西宮すなご医療福祉センター院長の服部先生テーマは「重心施設のもつ医療の役割」会員外の方の出席も可能です。
2010.05.20
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旅の意外な効用
主人、おととしの年末から禁煙して、一気にメタボまっしぐらだった。遅い時間の夕食は仕方ないにしても、その後の飲酒とおつまみ（せんべいやポテトチップス）をいくら注意しても言うことを聞かないからこんなことになるんだぞ！大浴場の大きな鏡に映る自分の姿に改めて「太った」ことを自覚したパパ。ようやく自分でも「何とかしなくちゃ」と思ったそうだ。食品の袋などにカロリー表示があることも初めて気づいたようで・・「なんで教えてくれへんかったん」と言われる始末。外食するときは少しはカロリーを気にして選ぶようになるかしら。
2010.05.18
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鳥取でリフレッシュ
信一抜き、義母付きの旅行今年2回目。2月は天橋立、今回は砂の美術館と水木しげるロードへ行ってきました。ラッキーその1・・高速料金1000円 その2・・休日でも平日料金のホテルを予約したが翌日から料金が元に・・ その3・・泊り客が少なかったからか、広い部屋に変更になっていた。 その4・・水木しげるロード無理案内（特典はあぶら取り紙と記念館の入場料100引き） 無料案内については旅こよみ5月号6ページにあります。 その5・・地元ﾎﾞﾗﾝﾃｨｱさんからいろいろ話が聞けた。 （5月3日は7万人がおとづれたそう。ブロンズ像設置のいきさつなど） その6・・お土産3000円以上購入でエコバックをもらった。 （鬼太郎のあやつり人形・妖怪饅頭など買う）こんな風にリフレッシュできる時間が持てるのも、障害者本人の安定とレスパイト先があってこそ。うまく心と体の休養を取りながら良い介護ができるようにと改めて思った。
2010.05.17
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「お母さん」と呼ばれることに・・
何でこうも抵抗を感じるんだろう。。昨日から信ちゃんはショート、木曜登園日にしていただいたので、あさ送迎バスに乗って出発、私はショートの荷物を積んで体操教室に寄ってから3時に病棟に荷物を届けスタッフと申し送りのあと3時半に本人を4階のつばさに迎えに行き事前診察へ。自宅から車で25分のところに重心施設があり、登園からそのままショートに行けるのは大変ありがたい。（どこかの地域の人は通園の送迎が片道2時間弱で家族二人がかりだそう。重心施設のない地域での重心の人の日中活動の場が近くにないのだろうか？）そんな環境にまだ文句を言っている自分。2月「信ちゃんのお母さんをやめたいよ～」と強く思った中に、いつまでお母さん業をやればいいの？というのがある。もちろんいくつになってもお母さんなんだけど、成人しても病院や施設では私のことを名前で呼ばれる事は少なく、とにかく「お母さん」と呼ばれる。家では次男が中学生になり「なんて呼んでほしい？」と聞くので、私は「あっちゃん」にした。ちょうど3年の間に両親が亡くなり、この世で私のことを「あっちゃん」と呼んでくれる人は兄一人になった寂しさもあり（学生時代はあつ坊だった。）また次男にはあまり母親らしい事はしてやれなかったうしろめたさから「おふくろ」や「お母さん」は値しないと思ったから。信ちゃんに対してもどこかに「そんな理想の母親像」が私の中にあるのかもしれない。身体の変形や数多くの手術も、もっといい母親なら防げたのではないか？という申し訳ない思いがいつもある。
2010.05.14
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ＵＳＢメモリー
つばさ保護者会の情報をＵＳＢメモリーに移し、明日の総会で引き継ぐ予定。誰が使えるのかまだ不明、また私の手元に帰ってくるかもしれないが、とにかく新役員も決まり肩の荷が下りた。私がパソコンを使い初めて5年、このブログと毎月の保護者会だよりがいい練習になった。（わからないところは誰かに聞いて、主に次男だがとにかくいろいろな人を捕まえて）役員になって職員さんと話すことも増え、施設の中のこともわかってきた。しんどい時もあったけどいい勉強の場だったと思う。
2010.05.13
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守る会全国大会の締め切り迫る！
締め切りは14日です。ＨＰはこちら私もすっかり忘れていて、問い合わせを頂いてあわてて申し込むしまつ。。今年は主人と二人で参加します。懇親会（8000円）は私だけ参加して、パパには二次会で活躍してもらうつもり・・神戸大会の時まだ会ったこともない愛媛のおっちゃんから「二次会の場所確保して！」と指令を受けた事が、我が家の参加の始まり。昨年の東京では40人の人が集まった！在宅者中心の会だが、最近入所した人将来在宅移行を考えている人、関心のある人はみんな集まればいいと思うのです。
2010.05.12
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1日ゴスペル教室
今月のホサナ会が1日ゴスペル教室でした。Ｋ牧師の指導、Ｋ牧師夫人のピアノでみんなで「インマヌエル」という曲を英語で歌った。英語は苦手で発音がうまくいきませんでしたが、サビの部分は少し大きな声が出せました。うちの教会でもゴスペル教室が出来ればいいなぁ～
2010.05.11
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はまってきたかぎ針編み
パイナップル模様のストールが完成し、すっかりはまってしまったかぎ針編み。今度はベストに挑戦です。手芸店で一番簡単そうに見えた柄なのに、段が変わるところの編み方がいまいち自信がなく、何度もやり直し・・この夏には着たいのだけれど完成はいつになるやら。でも手作業は嫌いではなく、無心になれるのがいい！信ちゃんもお母さんの関心が自分から少し遠ざかったのがわかるのか、落ち着いている日が多い。そういえば昔わかば園に入りたての頃よく看護師さんに「お母さんがそんな心配そうな顔で信ちゃんを見ていたら、信ちゃんも笑えないよ！」って言われたなぁ～24年もたつのにあんまり変わってないな。
2010.05.10
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医療行為を行うスェーデンのパーソナルアシスタント
6月6日京都 ＮＰＯ医療的ケア「学習講演会」のテーマです。ミニコンサートもあります。チラシはこちら
2010.05.09
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総会準備
総会案内の往復はがきをすなごで印刷し（役員2名）各施設代表者に宅急便で送り、あて名書きはそれぞれの施設役員が行う。先月の理事会で役員も高齢化しているので業者委託の話も出たが、経費削減のためには自分たちで行うことに・・毎年何げ無く届いていた案内も、この様に保護者の手によって行われていたのですね。また総会資料も手作りすることに・・こちらもすなごの機械をお借りし、今月の理事会役員でホッチキス止め。新年度役員が交代するところもあるが、ずっと同じところも・・役員の成り手がないのが現状。会の団結が求められる今、いかに一般会員に関心を持ってもらうかがカギでしょうか？
2010.05.08
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6月6日の案内
ＮＰＯ医療的ケアネットのＨＰにアップされました。チラシはこちら
2010.05.06
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在宅いろいろ
木曜日はヘルパーさんが来てくれる日。その間留守番もしていただけ大いに助かっているのですが・・6日はあいにく向こうからキャンセル、「デイが休みでお預かりの人が多い」のが理由だそう。伊丹のデイは週5日、西宮でも元気な人は日中活動の場を週5日利用している。うちは本人の体調もあり、あまり毎日出かけるのもしんどいからと通園は週2日だが、それ以外は基本的には私と二人で、訪問看護や入浴介助が1～1.5時間入るだけ。週5も行っていて休みの日ぐらいは家族で見れないのかな？と思ってしまう。。本人の体格が大きかったり、母子家庭さんなどいろいろ個人でちがうのだが・・中には夜だけ自宅の人もいて・・それも在宅なんですよね。ひとの事は気にせんとこうと思いのだが、根がひがみっぽい性格なもので・・
2010.05.04
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二日続きで総会（守る会とNPO医療的ケネット）
6月5日 全国重症心身障害児（者）を守る会兵庫県支部総会 基調講演西宮すなご医療福祉センター院長6月6日 NPO医療的ケアネット 記念講演会・ミニコンサート・総会 詳しい内容はこちら
2010.05.02
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全国重症心身障害児（者）を守る会全国大会のお知らせ
6月26日（土）午後～27日（日）午前まで 岡山プラザホテル土曜午後の在宅分科会ではNPO医療的ケアネット理事長の杉本先生にご登場いただくことになりました！テーマは「医療的ケアを必要とする重症児者の在宅支援と教育」です。詳しい案内は守る会HPをご覧ください。
2010.05.01
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- バーガーキング日本事業を売却へ
- (2025-11-21 18:21:27)
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- (2025-11-21 07:24:51)
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