2010年11月の記事
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若い人からの刺激
50代に入り自分の身体の変化と親の心配、先が短いと思っていた信ちゃんの親亡きあともちょっとは真面目に考えなくちゃ行けなくなりそう・・下手したら（その考え方がネガティブ！？）その前にダブル介護も予想され（まだまだ元気な姑には申し訳ないけれど）・・もうこの先あまりいことがなさそうに思える自分の人生。なんてネガティブな私。。窓から差し込む明るい日差しと1錠の薬が、かろうじてポジティブな方向に心を向かわせてくれる。そんな中でも若い人の姿には救われる。昨日は今年女子大に入った姪が今度とある劇団の公演に出演するとの知らせ。あの家でも大人しい＊＊ちゃんが？彼女が演劇に興味を持ったのは中学の担任との出会いがきっかけ。誰かや何かの出会いで自分の夢を見つけた人は幸せだ！夢に向かって進んでいく若者を見てうらやましく思う私は初老の入り口かしら・・
2010.11.29
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糸状角膜炎その後
一進一退、月1ペースで受診し、綿棒で取ってもらい点眼薬。アイパッチは結局1日試しただけ、点眼薬を日に何度もさすので・・目の痛みからか発作・ぴくつきが多いので、昨日午前眼科に行ったらあいにく第4土曜休診。いったん帰ってパソコンで検索し、近くで土曜午後やっているところを見つける。 電話で車イスであること、糸状角膜炎でH眼科にかかっていることを伝え15時受診。 若い超美人のDr、信ちゃんみたいな障害者は初めてみたいだったけど、ていねいに綿棒で取ってくださった。治療方針は、事前にすなごの病棟で聞いておいた方法（眼軟膏）を提案してみた。薬も院内で出て助かった。
2010.11.28
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今朝のサンデーずばっと
難病の妻と親の介護に孤軍奮闘、61歳の男性に密着取材。テーマが男性介護者の問題だったので、離職・収入・孤立感など女性介護との違いを浮き彫りにしていた。11月1日市内にオープンした「ほっこり庵」も紹介、男性介護者が集うことで、情報交換や支え合う関係、孤立感解消に役立っているとの紹介。 「ヘルパーさんが吸引してくれるから長時間の外出ができる」ことは特に触れなかったが、最後の言葉「かないが生き続けていることで、そういう人たちに情報交換したり、お話をきいたりできるので、普通のサラリーマンだったらこんなことは絶対していない。何か少しでも人のためになったらうれしいじゃないですか。今の方がひょっとしたら充実しているかもしれない。」は感動した。私も時々はそう思えるが、いつもとは限らない。胸を張ってそう言い切る姿は素敵だった！
2010.11.27
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明日のテレビに・・
syuichiさんのブログにあったので、この場でも宣伝します。27日の「みのもんたのｻﾝﾃﾞｰずばっと」で男性介護の問題を取り上げるそうです。(７時ごろ放送らしい) syuichiさん宅にも取材に来られた様です。
2010.11.26
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お父さん頑張って！
NPO医ケアMLに寄せられた相談。早産で低体重のこどもさんを心配する父親からの相談に載っている方からの問い合わせ。詳しくは言えませんが、急な出産、こどもさんはNICU、奥様はまだ入院中。いつもと変わりなく会社には行かないといけない、「おめでとう！」の声に素直に喜べない不安。うちは早産でも低体重ではなかったけれど、出産後すぐに重症新生児センター（3カ月）その後転院して私が付き添いさらに3か月。この時期が一番つらかったと主人、もう25年前の記憶が鮮明に蘇る。よくここまで来たよね。11月22日はいい夫婦の日だそうで、ラジオからさだまさしの関白失脚が流れていた。初めて聞いたけどいい歌、夜主人にも聞かせてあげた。こちらお父さんは偉い！お父さんありがとう！お父さん頑張って！
2010.11.25
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近畿ブロック研修会の感想とお礼
某自立支援協議会の方がブログに書いてくれています。またその他会員外の方から、内容以外で気が付いた点などを聞かせて頂きました。今後の運営の参考にさせて頂きたいと思います。お忙しい中来てくださった皆さん、ありがとうございました。
2010.11.24
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守る会と医療的ケアネット
近畿ブロック研修会の会場からの質問の方。吸引回数が多く介護に疲れて来た・・そのことがどうも気になって・・そろそろ分離手術の時期では？でもうちがしてから5年たち最近の情報が知らないし・・そこでNPO医療的ケアネットのメーリングリストで聞いてみたら、理事で小児外科のDrがすぐに答えてくださった！16歳以上でもそれまでの経緯によっては小児外科でもできる、耳鼻科でも可能。最近は誤嚥の危険性からこどもを守るために積極的に分離手術は行われている、ただし合併症も起こりうるのでよく相談して決めること。 発言者の方にお伝えすると大変喜んでくださった。 この様に守る会の行事に参加されていた方にNPO医ケアを紹介したり、その逆も・・なにはともあれ情報を必要としている人に、正しい情報が素早くちゃんと届くようになればいいなと。これは私の体験から来ていること、一人で悩んでいる時期は本当につらかったもの！
2010.11.23
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今週の予定
23日教会のバザー25日守る会兵庫県支部理事会26日阪大受診(信ちゃん採血）ぼちぼちいきますか～
2010.11.22
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つらい過去と先の見えない未来
昨日のビデオレターと在宅会員さんの報告、会場からの声。みんなこどもの障害を受け入れ、懸命に生きている母親で仲間。自分のつらかった過去もダブらせてしまう。そして、もし私が倒れたら・・どの年代の母親でも共通の心配ごと。重心施設が全くなかったころ、親子心中が多く発生していたと聞いている。現代では障害児者がいても地域でいきいき暮らしている人も沢山いる半面、こどもの体調の安定しない人、吸引回数が多かったり、なかなか他の人の援助が受けれない環境の人で保護者が体調を崩している人も多い。私なんかまだいい方（やっぱりパキシルはじめました。金曜自主登園、土曜ドーンセンターへ行く気力が無かったため、たった1錠の薬で動けるから不思議です。） 昨日は奈良の方には合同研修のお礼を言われうれしかったです。すなご元職員で今は他施設に行かれた方にもお目にかかれました。県支部の同世代の入所保護者の方とも昼食時間にお話できました。いつも私が行くだけで、「重症の子を抱えてよく来た！」と言ってくださるNさん、いつもあたたかい言葉かけてくださってありがとう。会員外の方も来て頂き熱心にお話を聞かれていた姿に、会員で県理事の私がこんなんではいかんな～と反省。自分のできる範囲でできるところから、あせらずやっていかんと行かんな～と思ったしだい。
2010.11.21
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守る会近畿ブロック研修会
つばさは月1の土曜登園日だったので7名出席。でも遅れて来て早く帰る人ばかり・・受け取りと見守りぐらい家族が出来ないのか？大阪の会員さんのビデオレターと発表見てほしかったなぁ～最後の質疑応答も・・吸引回数が多い、ショート先がいつも一杯との発言者は遷延性意識障害の会のSさんではありませんか？壇上からのアドバイス・・遷延性意識障害の会がありますよ！・・彼女はそこの中心メンバー何だけど・・でも吸引回数が多い、同じ年齢位の仲間がいない・・そうなんだね、つばさには一杯いるのにね。分離手術の時期にそろそろ来ているのかな？うちはやって良かったけど。研修の内容より吸引回数が多い人の日常（ビデオレターの子も）を何とかしてあげて！と思った。
2010.11.20
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癒し空間
火曜から信ちゃんヘルペス。朝上唇に何かできてるなぁ～と思ってつばさに行かせたら、「ヘルペスですが、薬出しましょうか？」とつばさから電話。つばさでは何かあるとすなごの医師が診察して、必要なら薬も出してもらえる。もっともできもの程度だとは思うけど・・で抗ウイルスの軟膏をもらって帰って来た。みるみるたらこ唇に！発作がいつもより多いのは、痛みのせいかも。次々いろいろ話題を提供してくれる信ちゃんにほとほと疲れ、私の癒し空間へ！そこは整骨院、血行を良くする器械？とローラーベット、肩・腰・ふくらはぎに電気（中周波）、最後は先生がマッサージしてくれる。かれこれ7年？通っている。先生は4代目、オーナーさんがいて若い先生が次々ここで稼いで開業していく。だからいっつも若い先生、これも私の癒しになっている？
2010.11.19
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守る会HP
ようやく新しい情報がアップされました。こちら詳しいお話は今週土曜の近畿ブロック研修会で聞けることでしょう。
2010.11.18
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いい時も悪い時も祈る。
私に一番欠けているところ。愛する家族を失った人愛する家族が長らく入院中の人 今日不安な思いで入院する人今日長年の持病を克服するために、新しい治療法にチャレンジする人少々の体調変化でも医者にもかからず、市販薬をあれこれと取り換え、いつもと変わらず職場に向かう人私はいっつも困った時の神頼み地区のため、家族のため、友人のためにいつも祈っている人がいる私もそんな人になりたい、なれるかな？
2010.11.17
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祈りの課題
先週の不調で学んだこと・・こんな私にも感謝すべきことが沢山あることに気付いた。 いろいろな人の存在 すぐに薬を用意しておいてくれたDｒ 臨時対応してくれた訪問看護ｾﾝﾀｰ別室で寝ていてもなんの心配もなく見守りしてくれたヘルパー手抜きの家事にも文句ひとつ言わない家族ブログを見て心配してくださっていた方そしてこんな私でも用いてくださる神様ようやく外に出た。紅葉がきれいだった。こどもさんを亡くされた養護学校の先輩に会った。友人が入院していたことを知らされた・・まだまだやらないといけないことがある。やりたいこととやらなくちゃいけないことは、時として同じではないけれど、自分のいる位置で自分の力量で、できることをする。それはある意味感謝なことなんだと気付いた。 祈りの課題も沢山頂いた。
2010.11.16
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病診連携（訪問看護）
病院と開業医さんとの連携、ようやく少しずつ進んで来た？病院から在宅者の現状を知るシステムもできて来たようで・・先週月曜は県立病院の看護師さんが、地域の訪問看護ステーションへ研修。研修先の1例にうちも・・1名来られた。 5年前に内科HICUにお世話になった病院、その時のDrもよくご存じのNSで話が弾んだ！研修後の感想は「医療用とそうでないものをうまく利用し、病院並み（あるいはそれ以上）の快適な環境で驚いた」みたいな感じだったそう。ちなみに、13日はこんなのがあったそう。「小児訪問看護研修会」訪問看護の世界でも小児や重心の成人はあまりご存じないようで・・うちがお世話になっているステーションでも小児や重心は信ちゃんだけ？みたい。つばさの人で訪問看護利用者は呼吸器の人かNICU退院の人ぐらい。ず～と重心で寝たきりで小児神経しかかかっていない人は医師も紹介しないし保護者も利用できることすら知らない（うちがそうだった！）気管切開・胃ろうに限らず、体調の不安定な人は利用したらいいのになぁ～と思う。もっとも来てくれる人はたいがい重心は初めて、小児の経験がある人も少ない。自己流の介護看護を専門職として、客観的に指導あるいは助言（補助）してくれるのが今の私の利用の仕方。それからショートの時のサマリーもお願いし、入所施設と地域の訪看の連携も構築中。自分一人の介護看護の方が楽な一面もあるにはあるが、地域を育てるのも信ちゃんのお仕事・・いえいえ単に私が楽したいだけなんですが・・ 「母親以外の介護看護を受け入れることができる」ことも信ちゃんの社会性を育てることにつながり、やがては全てを他者にゆだねる時の練習にもなると考えている。（考えすぎ？）
2010.11.15
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散髪
しぇあーど懇親会に行くつもりだったので、前もって日曜礼拝のAさんの送迎は他の方に頼んでいた。久しぶりに全員が家にいるので、それじゃあと信ちゃんの散髪！畳に新聞紙をしいた上に信ちゃんを寝かせ、掃除機の先につけるバリカンでパパが刈る、私は助手。終わったらパパと次男で入浴、（散髪中ぴくつきひどくなりサイレース早めに入れる）年に3.4回の行事無事終了。週に3回の入浴は全て家族外、家族が入れるのは正月とお盆と散髪の時だけ。パパが心底「ありがたいなぁ～」とつぶやいてた！
2010.11.14
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いやになる。
昨日のつばさ保護者会欠席、楽しみにしていた日曜のしぇあーど懇親会も欠席にした。単なるウイルス性胃腸炎のようだが・・胃痛の後に腸・・おそらく信ちゃんショート時に人ごみに出た時もらったようです。ショート時は家にいるのがもったいなくてついうろうろしてしまう。（入院している方のお見舞い、お悔やみ・・もっと行きたいところもあるのですが・・）パキシルをやめてみたけど、季節のせいか最近また涙がよくでる、相変わらず夢もよく見る・・これは若いころからずっと。夜間の酸素不足？セレトニン足りない？・・いろいろ考えるからよけいしんどくなる。とりあえずできることから、胃カメラは予約した（次回ショート時）気になる検診（乳がん・子宮がん）も通園を利用してしておこう。心療内科・・家事ができる、人と話せる、出かけるのが億劫がまだＯＫだからやめとこう。
2010.11.13
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はまってます。
野の花診療所ＨＰにある、徳永先生のエッセイ！病・死の中にあるいろいろな家族の姿、それを見る（診る）先生のまなざしが暖かい。
2010.11.12
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昨日のアンカー・・（健ちゃん出ました！）
病院つながりでＮＰＯ医療的ケアネット会員私なんぞとは違って、とても賢く熱心なお母さんの元で、二十歳になった姿に感動！見逃した方はこちら、（アンカーＨＰアップ早くなりましたね）
2010.11.11
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最期までその人らしく・・鳥取 医師と患者のいのちの現場
昨日の福祉ネットワーク・・見逃した方は16日（火）再放送がありますよ！徳永進先生の言葉「病院や施設やホスピスは（患者にとって）捕虜空間なんですね。鍵はかかっていないけれども誰かの枠のなかに入れさせられているんです。自分の意思じゃなくて、その空間のしきたりがある、おきてが約束事がそこに患者がハイハイと合わせていく。」「色んなことで家族って迷って動くんですね。はっきりしろってふつうは思うかもしれないけれど、翻弄されている家族の気持ちをいいよって受け入れる仕事が医療者なんですよね。生きるとか死ぬことになると本当にいろいろな問題で動揺しますから。そこにちゃんとある程度距離をおいて、去らずに（患者・家族と）つきあっていくこと、この距離間が大事でね、離れているよ、でもみえるところにいるよ、家族の翻弄をちゃんと見えている、でも逃げないからっていうことまででしょうね、医療者として言えることは。」先生の野の花診療所のＨＰはこちら
2010.11.10
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ご本人のＱＯＬ
胃の逆流手術と胃ろう増設の際、急遽気管切開もされた方。ご本人の呼吸確保のためには、選択せざるおえなかったようだが・・戸惑う家族、ご本人も声（言葉ではないが）でコミュニケーションを取っておられた方のようで、手術後麻酔から覚めこれまでとの違いに納得できなかったようで、何日も寝れない日が続き、塞いでも酸素の低下が見られないことからカニューレをぬき、自然に穴をふさいで退院された。お母さんはその時の心境を詳しく話してくださった。うちの場合は本人のＱＯＬを上げるために手術を選択してきたが、この方のように一つは改善されても、片方ではＱＯＬが逆に下がってしまった。それにしても同時にしないといけない状況とはどのような場合なのだろう。確かに気管切開を先にしている方が呼吸は確保できているので、手術もしやすいのだろうが・・成長に伴う変形や本人の機能低下でこれから手術を選択しなくてはいけない人は大変だ。うちは成人までにほとんど経験してきたのでこちらもまだ若く、付き添いも心理的受容もしやすかったが。本人のＱＯＬだけが議論され、保護者（介護者）のＱＯＬはまだまだ遅れているのになぁ～
2010.11.09
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ショートステイ
昨日午前から日曜夜まで。昨日施設と保護者の話し合いが予定されてのと、今日昼出かけたかったこともあって・・話し合いが12月1日に延期になったので、布団の名前付けに沢山来られていた入所保護者の中で、西宮養護同窓生のYさんのお母さんとお昼を一緒に頂く。（1階地域交流スペース）布団の名前付け、保護者が来れない（来ない）人の分は皆が手分けして・・今日のお母さん方も大抵お顔を知っている。こどもさんに会うことを楽しみにしてこらえる入所保護者の方に、「在宅は大変、えらいね！」とねぎらいの言葉をかけて頂くが恐縮だ。 今のところ入所を選択する理由が無かっただけのことである。今日は私は体操教室のお食事会、主人も会社の方と奈良でバーベキュー、次男もどこかへ出て行った。信ちゃんのいないﾘﾋﾞﾝｸﾞは加湿器もとまり、ガランとしている。
2010.11.06
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見守り
木曜午後は3～5時間の見守り。この時間を利用して、2.4週は体操教室、あとはパソコン教室にあてている。昨日は家の前の公園にお散歩にも行ってもらった。もともとはお昼のケアやお出かけの助っ人のつもりだったのだが・・登園日に自分の予定を入れると信ちゃんの体調で左右される。月謝の発生するおけいこ事はなおのこと。それでもパソコン教室は1時間前までキャンセルOK、体操教室も月1000円のところを選んでいる。（月何千円のスポーツクラブは時間的にとても行けない）パソコン教室は盛況、老若男女いつも一杯。知らない機能が沢山あり、あと少しでワード入門が終了。
2010.11.05
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11月20日ドーンセンター
つばさの月1度の土曜登園日なので、さぞ参加希望者が多いと期待していのに、ふたを開ければ半分。これまでの経験からではそれでも多い方なんだか・・しかも今回は初めての人それも医療度の高い人が申し込んでくれた。その一方でこどもさんは比較的元気で、他のサービスも併用して週5日はどこかに行けている保護者で、これそうな人が申し込んでいない。土曜なので逆に出にくいのか？地域生活が十分やれそうなこどもさんに見えるだけに、話しを聞いてほしいのになぁ～あんまりひつこく催促すると嫌われる（すでに？）ので、打診はしない。週2日しか登園してない私がいつも不満に感じるのはこんな時。おまけにいつどうなるかわからない命の危機をある意味一番近くに感じている（胆石・腸閉塞・肺炎など）信ちゃんを見ていたら、どう見ても長い将来は考えられない。元気で長生きできそうなこどもさんの保護者で、何に対してもあまり熱心でない人は、「何とかなるさ」と思っているのかな？
2010.11.03
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疲れた～～
昨日は夜中3回も起きていたのと、「絶対行かな！休めん！」のプレッシャーからか、どっと疲れた～～つばさ保護者会の役員さんも忙しい中手伝ってくれて助かった。一人は夜中何度も吸引がいる人、一人は認知症の義母の通院介助後駆けつけてくれた。見学会参加や受け入れの経験で自分の環境を違う視点から見れ、先日の旭川荘の見学と昨日の経験は自分にとって大変良い経験になった。つばさに来てから守る会の存在を知り、半ば強制的な入会ではあったが、ひょんなことから理事になり、いろいろな経験をさせて頂いている。青葉園に入っていたら、また違っていただろう。うちは施設入所と在宅のグレーゾーンに位置している。だから重心ラーにも入会、NPO医療的ケアネット、地域の在宅関係の講演会などもこの頃興味がある。（かかりつけ医の影響大）養護学校卒業後の方が断然忙しいのはそのため。 昨日は珍しく10時台に就寝、信ちゃんも大勢の見学者にびっくりしたのか？はたまた帰宅の遅い私を心配したからか早くから寝た。今日は夜中2度起きてパパと次男は6時半に出て行った。信ちゃんはまだ爆睡今日もつばさ、私は帰りのお迎えまで家事をこなし少し休養。
2010.11.02
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奈良・兵庫守る会合同研修会終了
奈良の参加者は保護者と学校や事業所関係の方、東西線のおかげで1時間で到着。神戸らぽーと垂水の保護者、兵庫県理事と合計40人程。すなごで講演、通園見学後、2班に分かれてぷりぱ・ジャムルガ・しぇあーどを見学。それぞれのところで資料を用意していてくださった。ぷりぱ・しぇあーどの代表は元すなご職員。重心施設にいた人だから、重心施設の長所短所がわかり、だからこそその足りない部分を埋めるために事業所を作って来てくれた。それにはどんな障害であっても、手放したくない親がいて、たくましく生きる障害児者というレッテルを貼られた子どもたちがいたからなんだけど・・個別支援・・いろいろなサービスを使いながらその人らしい暮らしを実践している多くの仲間の姿、今日もそこここに知ってるお友達がいた。 奈良の方はこんなある種ヘンテコな地域をどうみられたんだろうなぁ？登園日の少ないこの地域では消極的な生活の信ちゃん・・と思っていたが、今日は臨時に登園日にしてもらい、私のミスで帰宅時間が大幅に遅れても次男が受け取り、自宅での入浴もヘルパーさんが二人ですませてくれた・・こんなことも資源のない地域の人からしたら考えられないことなんだろうな～
2010.11.01
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