2010年10月の記事
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糸状角膜炎その後
昨日は久しぶりに眼科受診をした信ちゃん。左目の濁りがずっと気になっていたのだがなかなか行けなくて、昨日はパパに頼んで連れて行ってもらった。（その後そのままかかりつけ医のところに行ったのでした）処置のあとコンタクトの相談をしたが、涙の量が少ないとかえって良くないそうで、信ちゃんに向くかは不明、装着の手間、本人の違和感もある。第一ふだんから左向きが多く、時には枕に目が埋もれるほどなので、コンタクトをいれると逆に目を傷つける恐れもある。要は目を乾燥させないこと・・ソフトサンティアをこまめにさすのも限度あり。そこでアイパッチを貼ることになった。信ちゃんは追視もなく、目は開いていても認知できないので、目からの情報はあまりない（明暗はわかるがそれ以上の認知は不明）糸状角膜炎は目に違和感や痛みがあるそうなので、本人の苦痛軽減のためにやって見ることになった。
2010.10.31
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胃痛を抱えて・・
信ちゃんの点滴やあれこれ気がかりなことが重なったためか胃の具合がどうも悪く、市販薬で様子を見ていたがやっぱりすっきりしなくて、今日かかりつけ医を受診。ガスターD錠をもらう。去年受けたと思っていた胃カメラは2008年だったから、そろそろまたやりましょうと・・1錠飲んで昼から青谷福音ルーテル教会へ。森祐理さんの歌、柏木哲夫先生のお話に癒され、よせばいいのに教会の方のおもてなし（お抹茶と和菓子）を頂く。森祐理さんは阪神大震災でお兄様を亡くされている。柏木先生は精神科医師時代患者さんが5人自殺され、ホスピスでは2000人の方の看取りをされてきたそうだ。人間の生きる意味、生かされていることの感謝を改めて考える機会となった。
2010.10.30
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11月の予定その1
1日、守る会、奈良・兵庫支部合同研修会 西宮・尼崎・伊丹地域の在宅支援事業を実地に見学 AM・・講演「阪神地域の在宅重症児者の実情と支援状態について」 すなご通園・小松事業所見学 PM・・ぷりぱ・ジャムルガ・しぁあーど見学 この地域に見学に来られる方が増えてきた！重心施設と熱心な事業所の相乗効果、さらにそれにはどんなに重い障害でも家から手放さなかった先輩たちがいたわけで・・ ｛大熊由紀子さんのHP（ゆき・えにしネットHP）優しき挑戦者国内編64に詳しく説明あり。｝
2010.10.29
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柏木哲夫先生の講演会
10月30日（土）神戸ルーテル神学校・後援会設立35周年記念さいびと講演のつどい・・チラシはこちら会場 青谷福音ルーテル教会さんびの花束・・森祐理さん講演・・「いのちへのまなざし」 柏木哲夫先生問い合わせ先 神戸ルーテル神学校
2010.10.27
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亡きK君のお宅
1月に亡くなったK君のお家に旧役員で伺う。自宅でのご葬儀から3回目の訪問、春から初めたお仕事にも慣れた様子。成人した他のご兄弟も同居されているので、忙しい日常が想像できる。 仏壇の遺骨と遺影、K君の笑顔の写真が家の中心。一番元気でわんぱくだったK君と保護者会をぐいぐい引っ張っていた母の存在感は今も忘れない。通園保護者会はこどもが亡くなったら脱会、守る会はこどもが亡くなっても会員資格は無くならないが活動する方は少ない。彼女の力を貸してもらったらどんなに助かるだろう。そう思っている団体は他にもあるだろうなぁ～。
2010.10.26
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旭川荘見学
守る会兵庫県支部研修バス1台36名（入所35名在宅1名）で10：30から児童院と資料館を見学。昼食を頂きながら、旭川荘職員、家族会の役員会員さんと懇談。こちらから出た質問は、 ゆずり葉（家族会で作ったNPO）の経緯と現在の状況（入会金・会費・内容等） 入浴回数や個人の持ち込み、他科診療について 通園の登録者数と医療的ケアの人の割合旭川荘の歴史と地域の理解は十分理解できた。しかし・・昭和42年85名でスタートして、50年215名そして現在6病棟で237名通園登録60名を超えたのでB型も作ったそうだが、A型現在55名登録。一人平均1.7日、それ以外の日、みんなどんな生活をしているのだろう・・帰りに後楽園により夕方三宮で解散、バスの中では全員が感想を述べ、各施設の今後の課題や保護者会活動への意欲も見られ、まずまずの企画だったと思う。
2010.10.25
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訃報
春から知り合った方のご子息、「元知的障害児、今立派な重心」とお母さんはいつも言っていた。家庭での介護の限界がきて施設入所しても、一生懸命保護者会活動に取り組まれていた。私は彼女の「いつ自分が保護者でなくなるかも知れない、だからできる時に出来ることをしたい」とう姿勢に同感しつつその気迫に圧倒されてきた。親亡きあとの問題と、すぐに別れが来るかもしれない、その両面をいつも心しておかないといけないのが、障害を持つ子の親の役目なのです。ご冥福をお祈りします。
2010.10.23
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重症心身障がい児者の医療支援について
案内はこちら横浜市心身障害児・者を守る会連盟・・加盟団体はこちら
2010.10.22
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しばらく静養
昨日の往診で点滴が終了。先生とうつ伏せ、今後の脱水予防策を検討。結局は食間の水分多めと口元の加湿（ペットボトル加湿器をそばに置く）なんだけど・・点滴も入れやすい血管が無くなって来ているから、なるべくなら点滴が必要になる前に何とか対処したいのが本音。（最近の点滴は指ばかり・・）胸も年々ぺったんこ・・よくこんな薄い胸でと驚くほど。金曜のつばさもお休み、日曜ショートはぎりぎりまで保留。あんまり無理な計画は立てない方が良いのははじめからわかってはいるが、又以前のようにだんだん行動範囲が狭くなりそう。
2010.10.21
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日程変更？
施設側と保護者の懇談会（年2回？）通園保護者は出席しずらいので早めに連絡が欲しい所。初めに言われた日はよりによって通園のお泊りの日で、いつもより登園できる人が超少ない日。お泊り予定でなかった人は他のサービスを利用しないと出席できない。私は翌日用事があったこともあり、ショート利用することで解決しようとした。その後時間変更の連絡、これは30分ずれるだけだから良かったが、3回目の連絡では「えらい人が出れないので他の日にしたい・・」と。「えらい人」っていったい誰？いったい誰が日程調整しているのかと言いたい。一番先に抑えるところ抑えてよね！みんなそんなに暇じゃないんだぞ～福祉も契約、私達は利用させてもらってる身だから、何事も大人しくしておいた方がいいのかな？でも当日の様子でつい嫌みの一つも言っちゃいそうだ！ところでその当日っていつだろう？信ちゃんの登園日なら良いんだけど？口うるさい私が出て行きにくい日を選んできたりして・・まあそれはないだろうけど・・そんな大物でもなく単なる雑魚ですもの。まだ点滴中（今日の往診で取れる予定）こんな重症児の保護者は何にもしないで、ただ大人しくしていた方がストレスもなく、平平凡凡なのかもしれないなぁ～
2010.10.20
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超音波式ペットボトル加湿器
室内の湿度が超低い。現在使用している加湿器はこれ。1台では到底足りず、次男の部屋にあったのを拝借。超音波式ペットボトル加湿器、これがなかなかの優れ物。信ちゃんの顔のあたりに霧がふんわり流れるように、ベット横頭の近くに置いてみた。室内湿度はあまり変化ないが、信ちゃんの顔のあたりが50～60％。もっと早くしていれば、先週の脱水も回避できたかしら？
2010.10.19
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往診医登場の前と後
17年間小児神経は大学病院の小児科、逆流の手術（6歳）から小児外科、たまの発熱は地元の小児神経・・定期受診以外の突発的なことがらの対応は全て自分でしてきた。発作・脱水・発熱の関係性も理解していたつもりだけれど、自分の都合や学校行事に合わせて、欠席させたり無理して行かせたり・・安全パイばかり踏んでいたらどこにも行けずなんにもできなかったのも事実、でも無理させていたのも事実。受診の時期も自分の体力・気力にかかっていて、少し早めだと通院がつづき、少し遅いと入院。。往診医の登場で判断は相談でき受診の煩わしさがなく自宅点滴が可能になった。多くの人もこのレベルで手を打てれば、入院には至らないかも？（ただし本人が点滴を大人しくうけれて、飲み薬の抗生剤で効く間だろうが・・）それにしても、今日も快晴！乾燥しそう。加湿器二つフル回転でも室内50％にならず。こんな天気が続いたら、外には怖くて出せないなぁ～
2010.10.18
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訪問看護24時間契約
朝信ちゃんが発作した時少し逆血。すぐに見ればよかったのに、5分後なんだか点滴の落ちが悪いな～と思って（点滴箇所中指、チューブの引っかかり予防のために、軽く覆いをしてた）開けてみて発覚。点滴全開にしても落ちず・・まずい！このままでは止まってしまう・・仕方なく、接続のところから新しい注射器で押してみた。（何度も入院中見てきたからできなくはない）成功！でも少し心配。指とチューブの間に挟んでいた脱脂綿に血がついている。点滴もよく落ち、ゆびも腫れていないから大丈夫だとは思うけど・・そうだそんな時こそ、訪問看護さんだ！毎月540円お支払いしているからね。電話してみた。うちにはまだ一度も来たことがない人だったけど、とりあえず点滴と胸とお腹の音を聞いてもらいたいので来てもらった！うちが利用している訪問看護センターはスタッフが多く、移動もあるのでいろいろな人に信ちゃんを知っておいてもらうには良かった。今日で訪問回数786回、8年のお付き合い、担当者は二桁目に突入。
2010.10.17
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第10回在宅医療懇談会
本日14時から西宮健康開発センターであった。 主催 西宮市医師会地域医療連携委員会講演 「在宅医療におけるコーディネートについて」ー事件は現場でおきているんだー信ちゃんの往診医が講演案内のプリントに「在宅医療をされている方」とあり、じゃあ行こうと思ったのが動機、でもこれは大きな勘違い（私は在宅医療を受けている患者家族でした・・）つまり参加者の欄に患者家族はなく来ていた人も半数は医師、患者家族は私一人だったみたい・・でも講演資料には「ご家族も在宅療養にとって支える側、重要な情報共有の一員」とあったし、先生も行ってもいいと言ってくれたからまあいいか。そのおかげで先生の考え方や様々な事例から、熱心に往診されていることを深く知ることができた。「医療知識を持った親族の一人のつもりで接している」この姿勢があるから私も信頼してきたし、患者も家族も安心できる要因であると改めて思った。1歳の在宅での自宅での看取りの例もあり、その意味ではうちもその一面も考えての往診スタートであり今も現在進行形。実は昨日爆睡、今日は朝から体温高めの信ちゃんで、気になりながらつばさに行かせたものの、案の定ピクツキ多く、あきらかに脱水による気管支炎なりかけ・・講演後お疲れのところ一応先生に報告すると「早めに手を打ちましょう！」と快く夜の往診に来てくださった。予備薬の抗生剤と点滴、ミルクの濃度半分で様子見ることに。こうしてほとんど入院には至らずにすんでいる。（感謝！感謝 ！）
2010.10.16
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守る会理事会
旭川荘見学・・10月25日、バス1台、40人ぐらい集まり一安心。奈良在宅会員さん、すなごと周辺事業所見学・・11月1日に決定。 すなご利用者の現状（コーディネーターが説明） 見学先・・すなご通園・小松事業所・しぇあーどorぷりぱ（2班に分かれて移動）近畿ブロック研修会・・11月20日、役員集合9時、受付担当者9：30 （つばさ登園日につき、つばさ保護者も数名参加予定。 会員外の方の参加もOKです。申し込みは大阪支部まで。
2010.10.14
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同窓会？
尼崎I病院にAさんが入院中なので、お見舞いに・・隣のお部屋はわかば園からの一つ先輩のB君、その手前は二つ先輩のCさん、そしてICUは青葉園のDさん。奥のお部屋も誰かいたかしら・・うちはかかっていないけど、この病院にかかっている人は沢山。だから入院すると絶対知ってる人がいるそうで、お母さんたちも同窓会のようになる。付き添いの食事も出て個室代も要らず、障害児者に慣れているスタッフが多いのもうらやましいところ。手術間も無い息子さんの体調も安定しているよう。お母さんもはじめは戸惑った医療的ケアにもようやく慣れてきたようで・・まあこれだけ知り合いがいれば心強いでしょう！
2010.10.12
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つばさ保護者会＆しぇあーど見学会
保護者会議題クリスマス会・施設入所について・守る会報告つばさ登録31名のうち、将来的に主たる介護者が介護できなくなった場合、たとえ他に家族がいても、障害児者の日常の介護・看護を完全にできないので、施設入所を選択したいと考えている人がたくさんいる。それも自宅から遠い施設ではなく、通園で通っている「すなご」を希望している。（これまでもアンケートで将来どうしたいか？尋ねてきたが、2年前までは漠然と考えていた人が多かった。昨年母親の病気によりつばさメンバーが2名すなごに入所、あと1名はすなごに空きが無く他の施設に入所せざるおえなくなった。身近な人の入所で比較的若い保護者も真剣に考えるようになってきた）そこで、実際どれだけの人が将来すなご入所を希望しているか、調べて見ることになった。その一方で、地域のことをもっと知ろうとの意見が出て、しぇあーど見学が実現した。3台の車で12名が見学、11月には県内のさくら（すなごが一杯の時の入所先？）の見学も予定している。
2010.10.09
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ニィリエの八つの原理
「ノーマライゼーション思想の育ての親」と呼ばれるペンクトリーニィリエが1969年「ノーマライゼーションの原理とその人間的処遇とのかかわりあい」の論文を発表。そのエッセンスを大熊由紀子さんがまとめた。ニィリエの八つの原理1.一日のノーマルなリズム。2.一週間のノーマルなリズム。仕事や余暇は、地域にある一般のものを利用しなければならない。 3.一年のノーマルなリズム。 4.一生のノーマルな経験。5.本人の選択や願いの尊重。6.男女がともに暮らす世界。7.ノーマルな経済水準。8.施設はノーマルな規模でつくられ、利用者が効果的に地域にとけ込める機会が与えられなければならない。
2010.10.07
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福祉の集い
今日10：00～15：00 湊川神社 楠公会館主催・兵庫県知的障害者施設協会・（財）兵庫県手をつなぐ育成会・（社団）神戸市手をつなぐ育成会・兵庫県知的障害者施設家族会連合会・兵庫県重症心身障害児（者）を守る会・兵庫県知的障害者施設利用者互助会 今後は「知的障害児（者）と重症心身障害児（者）のいのちと暮らしを守る会」と呼ぶ講演 「知的障害者の生活を支えるセーフティーネットの構築」 ーいま考えるべき安心の中身を問うー講師 県立広島大学 保健福祉学部 人間福祉学科 手島洋氏
2010.10.06
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障害者制度改革推進地域フォーラム
信ちゃん10：30事前診察ですなごにあずけ、13：30～16：30（実際は17：00）大阪ドーンセンターに行ってきました。500人入る会場もほぼ埋まり、最前列のスペースには車いすや手話通訳が必要な当事者の方が大勢、壇上の司会、一部二部の講師（東さん・藤井さん）主催者挨拶も全て障害ご本人でした。バクバクの会折田さん、全国遷延性意識障害者・家族の会の桑山さんも来られていましたが、二部の各団体の意見表明では医療的ケアの問題を主に取り上げる意見はありませんでした。この日、制度改革に向けた思いを個人団体に係わらず、文書にて提出されました。NPO医療的ケアネットも提出しました。アンケートにも個人の要望や困っていることを書く欄があり、私は医療的ケアの非医療職解禁による長時間の見守りや通園通所の拡大と、生活に必要なもの（ベット・エアーマット・リフト・スロープ車など）の助成が自治体により差があることを書きました。
2010.10.06
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幸せと思える時間
昨日と今日ではそんなに大きな環境の違いが無くても、日によって幸せと思えたり、不幸せと思えたり・・今日の私はしあわせ。主人がグチを聞いてくれた、信ちゃんの体調が落ち着いている、次男の新しいチャレンジをみんなで応援する意味で、義母もよんで鍋を囲んだ。そのほかにもいつでも相談できる医療者の存在、緊急時に相談出来たり一時あづかりできる環境（必ず希望通りとはいかなくても無いことは無い）は介護家族の精神安定上必須条件のように思う。信ちゃんの手術のたび、入院のたびに、私にはもうしあわせと思える時間は帰ってこないんじゃないか？と思ったことが何度もある。今手術を終えたばかりのＡさんは今どんな心境だろう。家族は想定外と思える事態は実は想定内だったのか？今しあわせと思えないなら、しあわせと思える時が早く来るようにと祈るしか私にはできないなあ～。
2010.10.04
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近畿ブロック役員会
1.全国専門部会議の報告 国立施設部会（入所者・保護者の高齢化、療養介護移行・病棟建て替え問題・一時帰宅時の問題など） 重症児施設部会（入所者・保護者の高齢化、役員、保護者会活動、後見人問題など） 在宅部会（在宅支援策の地域格差、重心児者の実態調査ができていない、重心施設のない地域での在宅支援、国レベルの指針と各自治体への働きかけなど） 母親部会（親の高齢化による後見人・面会・帰省・葬儀問題、通園・在宅の若い母親の勧誘など） 2.11月20日のブロック研修会最終打ち合わせ3.22年度第5回役員会開催について（1泊、役員研修と懇親会）その他・・大阪支部が「医療的ケアが必要な重症心身障害児（者）等の地域生活支援方策に係る調査研究事業」に協力
2010.10.03
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洗濯日和
次男が研修を修了し、沢山の洗濯物と一緒に帰って来た。来週から新しい職場、自宅から通勤可能。変則勤務の次男がいなかったここ一月は時間がゆっくり流れていた。不規則な勤務の仕事の人は本人はもちろん家族もいろいろ気を使うことを体験し、改めて病院や施設、事業所のお泊りはこの様な人のおかげと感謝する。今日は洗たくものと、水分増量とミルク薄めで点滴は回避できようやく体調が戻った信ちゃんのお世話に専念。週末のショートはキャンセル、つばさも休み、無理は禁物。。（週前半の乾燥が信ちゃんにはこたえたよう・・手術で小腸を少し切除している関係で、この程度でもすぐ脱水に・・信ちゃんの最大の弱点）
2010.10.01
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