2010年12月の記事
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今年もお世話になりました。
今年の我が家パパ・・運動不足解消のため自転車を買った。秋は自転車少年だった。。信ちゃん・・6月に入院、胆石の方針決まる。眼科受診が増えた。次男・・○○デビュー義母 ・・大病もなく元気。私・・パソコン教室に通い始めた。終わりよければすべて良し、信ちゃんも何とか点滴なしで乗り切りました。ミルクの濃度を元に戻すと途端に午後から体温上昇でピクツキが増えるのですが、まあ元通りをいうことでしょう。今年も信ちゃんの体調管理に神経をすり減らした1年でした。そのことにほとほと疲れ、最近のショートはレスパイトの要素が増えてきました。特に秋は気分が不調でまたパキシルを飲み始め、涙が出る寝てばかりの症状は改善し、最低限の家事はこなせました。いわゆる介護うつとどうつきあって行くか、そのためにいろいろ気分転換になりそうなことを試みましたが何をして満たされないのが正直なところです。ショートに預けても心は信ちゃんから離れることはありません。それほど信ちゃんの存在が大きいということでしょう。信ちゃんがいるおかげで今年も沢山の新しい出会いがありました。信ちゃんがそこにいるだけで、まわりはどんどん変化していきます。来年はその変化を楽しめるようになりたいと思います。今年お世話になった皆さまありがとうございました。
2010.12.30
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グリーフケア
今年つばさでは3人の人が亡くなった。重症心身障害児者の場合は、常に生と死が隣合わせなのだが、その認識の差はこどもの普段の健康状態と比例しているように思う。もっともその健康状態も、母親の手厚い介護と看護でどうにか入院には至らないで自宅にいれるからという程度ではあるが・・養護学校とは違いつばさには卒業はない。その先の進路は本人の体調悪化で全くの在宅になるか、介護者側の都合で入所するか本人の死亡による登録末梢である。死亡率は入所者よりも通園の方がはるかに高い。早期発見早期治療が家族の判断にゆだねられているから・・重心家族のグリーフケアそのことも来年はもっと考えてみたい。 グリーフケア研究所 参考資料
2010.12.29
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訃報
また一人亡くなりました。養護学校卒業後間もなく胃ろう、夏唾液のタレこみが多くなってきたのを気にされていた。先月かぜをこじらせ痰が取りずらく気管切開をしたとの知らせを受けたところでした。今年成人式をしたばかりでした。
2010.12.28
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スチームファン式加湿器
外気温が下がったとたん、部屋が乾燥するようになった。現在使用している気化式加湿器とペットボトル加湿器だけでは適正湿度（50～60％）にはならず。信ちゃんが今いち回復せず背中の痰が取りづらいので、パパが買って来たのがこれ。おかげで今朝はペアガラスにも関わらず結露だらけで湿度計は65％をさしている。
2010.12.27
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クリスマスサービス
クリスマスサービス、昨夜芸術文化センター小ホール。パパとおばあちゃんだけ行った。 私、信ちゃんが障害を負わなかったら教会には行ってなかったかな？ 障害を抱えて生きて行くことの意味を知りたくて通い始めた。 正直いまだ道半ば・・・しかし天国の希望だけが救い。
2010.12.26
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眼科往診
かかりつけ医からの紹介で眼科のDrが来てくださった！先週発熱で日曜から抗生剤（ジスロマック）を使用していたから、目は先週よりきれいになっていたところでの往診でしたが、いろいろ説明してくださった。角膜炎を繰り返しているが、そんなに悪い状態ではない。抵抗力が落ちている時に常在菌が活発になり、目やにや糸状のものが増える。朝の生理食塩水での洗眼はいい、清潔にすること乾燥を防ぐことが大切。処方はヒアレイン点眼液0.3％と新薬の目薬ジクアス点眼液3％。試してみて良かったら続ける、だめならまた往診を頼むことになりました。
2010.12.25
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一年を振り返って
3月20日のセミナー以来、かかりつけ医の講演が増えた。守る会近畿ブロックに出席するようになった。NPO地域生活を考えよーかいのセミナーにも足を運んだ。 しかし会合出席に苦労、信ちゃんの予定を私に合わせることが増えた。信ちゃんの胆石は相変わらず、糸状角膜炎発症、水分管理のむずかしさも変わらず。 来年こそは無理のない範囲で、できること＆行ける範囲での活動にしよう！ （その分家でできることは増やしたい。）そのためにはやはりパソコンですね。
2010.12.24
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明日朝教育テレビで「嵐の中の子どもたち」放送
おかげ様で信ちゃんは快方に向かっています。もう一手処置が早ければ抗生剤も使わず、ショートをキャンセルせずに済んだでしょうに・・それより何よりしんどい思いをさせた信ちゃんに謝らないといけない・・土曜午後の私の用事は姪のお芝居を見に行ってそのあと兄夫婦とお茶・・早く帰れば良かったと反省。 日曜は年末恒例友人家族との忘年会、信ちゃんが気管切開をしてからは会場は我が家。11人ががやがやと・・体温高めに信ちゃんを心配しながらも宴会はつづき、13時開始21時終了。そんなこちらの都合で往診も頼めずだったのです。抗生剤と一日OS-1に変更したのが功を奏し、快方に向かっている模様。訪問看護さんは対応の早さに驚いてくれたけど・・ベテラン母さんとしては反省点大ありなのです。さて明日はゆっくりテレビ観賞と行きましょう。今年アルカイックホールで見た劇団四季のファミリーミュージカル「嵐の中の子どもたち」が明日あさ9時から放送されるそうですよ！
2010.12.22
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点滴なしで回復してね！
先週末から体温高め・・（脱水の兆候あり）。土曜朝、うつ伏せのときの痰、黄緑・・ミルク薄め、母午後外出、（痰多かった）日曜、四肢冷感、震え・・ミルク薄め、吸入、うつ伏せ回数多くする。痰の色悪くないが胸の音が少し気になる。夜38度・・抗生剤開始、ミルクをOS1に変更。往診頼まず様子見ることに（点滴なしで乗り切りたい）月曜、朝36度台、3回のミルクを全てOS1に、吸入、吸引体位変換をこまめに行う。（水・木のショート中止を決断）本日、朝35.7度、ミルク薄めから開始、胸の動きが出て来た。 これで何とか元にもどってくれると期待（点滴なしの選択で良かったのか）
2010.12.21
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やっぱりやめておくんだった！
この時期の無理な計画。自分で引き受けておきながら、まわりの人に迷惑をかけてしまう。いっそ最初から引き受けなかったら、こんなに悩まずに済んだのに・・
2010.12.20
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往診の眼科医が見つかりました！
かかりつけ医の紹介で24日午後に来て頂けることになりました。金曜の入浴ヘルパーさん情報では、つばさにもすでに眼科の往診に来てもらっていた人がいました。（違うDrですが、訪問看護さんから教えてもらったそうです。）自分の気力のなさを、「こうやって少しづつ障害児者のところにも往診に来てくださるDrが増えてくださるといいのかな」と肯定的にとらえてしまうところが私の強かなところでしょうか？
2010.12.19
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シフトダウン
人には偉そうに言えても本当の私はなんとも頼りなく・・これではいかんと思うのですが・・ 一つ気になっているところから整理してみます。信ちゃんの糸状角膜炎・・眼科で白いものを取ってもらった時はいいのですが、しばらくするとまたついてしまう。受診もできなくはないが、寒くなってきたのでできれば往診で処置してほしい。信ちゃんを連れての受診は阪大だけにしたい。自分の気力と相談しながら、無理のない在宅生活にシフトしてきたつもりなんですが、またさらに一歩シフトダウンしたいと思います。
2010.12.17
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ずっと考えていること
8日のクローズアップ現代を見てからいやその前からずっと考えていること。信ちゃんの医療について。胆石手術はよほど血液データーが悪くなり黄疸でも出ない限り手術は適応外。現段階ではリスクの方が高い・・・でもぴくつきが多いのは痛いからじゃないの？胸郭の扁平、上向きの時間が大半、こんなぺったんこな胸でよく持っている。一日のうちで穏やかな表情の多い日はいいのだが、しんどそうな日があるとこれでいいのかなと思ってしまう。水分管理もほぼ限界、1日2500ｃｃにしてからは自宅点滴なし。でもこれから寒くなると乾燥するし・・時々ショートを利用して最近思うこと・・入所なら一人で考えなくていい？ケアも誰かがしてくれて楽？（もっとも今すぐ入れないし、この先も入れる保証もない）今でも相談者はいるし、自分の時間が持ててもとりわけしたいこと、しなくちゃいけないことがあるわけではないんだけど・・一人の時間はいろいろ考えてしまうのです。主人が定年したら、少しは環境が変わるかしら（収入も変わるけど・・）
2010.12.16
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苦難の意味するもの
プロフェッショナル仕事の流儀「山谷の街で命によりそう」を見た。ここを立ち上げた山本さんの過去にはつらい経験があった。西宮にあるつどい場さくらちゃんやアットホームホスピスも代表者のつらかった体験がNPO設立のきっかけになっている。苦難を乗り越えた人が次の人を助ける。それは誰にでもできることではない。私はまだ苦難の途中、心も揺れる。
2010.12.15
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またまたアンケート
今度はNPO地域生活を考えよーかいから医療的ケアは誰が行っているか？そこに必要なものは？資格・技術・信頼関係・・将来の生活は？前回のアンケートでは年金の額、サービスの量など数字で答えるものが多かった。今回のアンケートには自由記述の欄があり、日頃の思いを吐き出せた。
2010.12.14
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ショート利用で思うこと
入所の方で呼吸器対応が増えて来た。5年前入所して9カ月のM君が呼吸器になった時はすなごもまだ呼吸器の人はいなかった。病棟では初めてのケースで対応に賛否両論、家族は病棟が呼吸器対応できないのであれば在宅を希望するということを選択。施設は終の棲家と思っていた私たちにとってもショッキングな出来事だった。結果的に今ご家族は家に連れて帰れて良かったと言っておられる。M君以降長年入所していた方で呼吸器対応の人が出現、ようやく病棟も呼吸器に本腰を入れざるおえなくなった。呼吸器のショートもM君がモデルケースで、ようやく今二人目の人の日帰りショートが始まった。よその重心は知らないが、すなごでの現状はまだその程度。在宅者の現状についてこれていない施設や施策。こどもの医療度が上がり、保護者は年を取る。こどもの命を長らえることに専念してきた私たち保護者は、この先どうなるのか不安はつきない。
2010.12.13
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阪神クリスマスフェスティバル
昨夜、アミティーホールで。ゲストは「奇跡のテノール」ベー・チェチョルさん。義母と二人で行くつもりだったが、朝になって行けなくなった方からチケットをいただき、たまたま休日だった次男とパパも遅れてだが来ることができた。ベーさんの歌声が「奇跡のテノール」と言われる理由はこちら
2010.12.12
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つばさクリスマス会
ショート中クリスマス会の時間だけ参加。ほとんど夢の中の信ちゃん。あっちの母、こっちの母といろいろ話す。親の介護、孫の世話、きょうだいの心配ごと・・旦那の話はなぜか出ず。。今年もやっぱりこの時期入院中の人がいた。
2010.12.11
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胃カメラ
信ちゃんにノロが感染していたらキャンセルだったショートでしたが、予定通り行けたので、私も予定通り朝から胃カメラうけることができました。Drは信ちゃんの往診医、消化器外科が専門で胃カメラもうまいのです。麻酔で寝ている間にしてくださるので口に胃カメラが入った記憶も違和感も全くなし。痛がりで怖がりの私にはぴったり！特定健康診査も受けました。採血・検尿などそれにしてもうちの先生はよく働きます。朝の診察前に胃カメラや時には往診、午前と午後の診察の間も往診、その他短大の講義や講演、勉強会や司会、いつでも電話で対応してくれるし、必要なら飛んで来てくれるし（点滴）まさにスーパーマン！先日の医師会主催の病診連携の講演では往診医の立場で「医療知識のある親戚の一人と思って接している」と。先生が倒れないように祈らんとね！
2010.12.10
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ありがたや！ショートステイ
今日つばさからそのままショート（日曜夜まで）養護学校時代は卒業後の生活なんて想像もできなかった（本人が大変な状況だったので）今は重心通園に通えて（週2日だけどね）、定期的にショートも利用できている（5年間に3人親を見送った、守る会の会合出席など用事に絡めてだけどね）これでも時々しんどさを覚えるのに、何にも資源のない地域の人はどうしているのかな？住んでいる地域に小規模多機能型の通所とお泊りができるところがあれば問題は解決するのになと最近つくづく思う。
2010.12.09
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昨日のクローズアップ現代
ある少女の選択～”延命”生と死のはざまで～番組HPはこちら そもそも人工透析・胃ろう・人工呼吸器は延命治療？18歳、自分でこれ以上の医療は要らないときっぱり言い切った華子さん。「天国はご苦労さまのところ」の言葉が救いだった。
2010.12.09
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私の好きな曲
いつくしみ深き主われを愛す驚くばかりの
2010.12.08
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自立支援法つなぎ法案可決への思い
すぎケンHPに先生の思いが書かれています。すなごもどんどん病院化しています。医療度の高い保護者にはうれしい反面、軽度障害で長らく入所の方はどう思っておられるのか？またその昔入所施設が必要であった背景と今の在宅者の方が人数も医療度も高い人が沢山いる現状、この二つを一度に解決してほしいです。今日は私がノロに感染したため、信ちゃんは通園に行けません。介護者がインフルエンザにかかってもそれは同じです。主たる介護者以外の家族（か誰か）がケアができる環境がなければ、在宅の医療的ケアの人の生活はなりたちません。
2010.12.07
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ノロウイルス
私感染しちゃいました！みなさんは大丈夫でしょうか？
2010.12.06
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厚労省障害者総合福祉推進事業からのアンケート
詳しくは「訪問系サービス利用者のサービス利用状況等の実態把握に関する調査」の調査用紙が我が家に届いた。これは守る会を通じて送られてきたもよう。障害者総合福祉推進事業指定課題一覧はこちら
2010.12.04
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青野浩美さんのブログ
見つけました！こちら
2010.12.03
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男性介護者のつどい場本日のテレビで紹介！
宝塚市に11月1日オープンした「ほっこり庵」の紹介が今日17：30～サンテレビ「シグナル」で放送されます。重心保護者のつどい場もほしいなぁ～
2010.12.02
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施設と保護者の懇談会
通園から二人出席させて頂いた。施設側からは西日本重心施設連盟の報告、62施設のうち短期入所・通園・訪問看護介護を行っている施設は9カ所。すなごはすでに通園・訪問看護・介護・療育等相談支援事業も行っており、外来診療にもさらに力を入れる。呼吸器のショートも曜日指定がなくなり、夜間のみ使用の人も受け入れしていく予定。1～3病棟は一般病床化がすみ、4階も看護師が定員になればいいそう。そこで入所保護者の中には療育手帳のみしかない人がよその施設にうつされるのではとの危機感があるよう。また通園保護者会のアンケートによると登録30名のうち将来すなごに入所希望の人が三分の2いたので、手続きをしておき安心したいと思っていることを伝えた。なるべく長く在宅を続けたいし、親亡きあとも地域で暮らせるものならそうしたいと思っている人もいるが、今の現状では施設に100％満足していなくても、それを選ばざるおえないのが本音だ。施設か在宅か、施設が人権侵害！？いろいろ議論されているが、こどものいのちを守るために、また豊かな生活をさせてやるためには、何をどうしたらいいのか？親には定年はなく、親より長生きできないと思っていたこどもたちの生命力は想像以上にたくましい。入所保護者も通園保護者もいつまでたっても安心できない思いだけがつのった。
2010.12.01
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- ニュース
- バーガーキング日本事業を売却へ
- (2025-11-21 18:21:27)
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- あなたのアバター自慢して！♪
- 韓国での食事（11月 12日）
- (2025-11-15 02:35:31)
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- 気になるニュース＆話題(Infoseekニ…
- エンペラーペンギンの赤ちゃんライブ…
- (2025-11-21 18:20:53)
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