2010年02月の記事
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感想その2
大阪発達総合医療センター児玉先生の最後の発言小さいこどもの母子入院はあるが、年齢が高くなり身体に変化が出てきた人の「重心の人間ドック」の様なものができれば、在宅の方がもう少し生活しやすくならないか？・・これは川原先生のお話の中でもあった、医師により見解が違い保護者が決断する時に迷うことが多いので、それもありかなと思った。逆流の原因も、総合的に見れば手術しなくても回避できるらしい（アレルギー・・栄養剤の選択、腸の動きが悪い・・漢方薬の投与など）医師の教育過程に重心はなくまた症例も少ないので、一人の人の経験を次の人に生かすことで、進化してきた。より多くの事例の公表が標準化しにくい現状の解決につながればと思う。また教育過程に無いのなら、ぜひ入れてほしい。看護師や介護もそうだ。世に中全ての病気を取り上げるのは不可能だろうが、交通事故や手術・インフルエンザや髄膜炎で脳障害を起こせば、大抵の人は重心に該当する。知的と身体両方に重い障害を負った人の存在を否定するなら、昔のように治療しないでほしい（かなり過激な発言！！）基本的人権？ＱＯＬ?難しい事はわからないが、「命は地球より重く尊い」のならば、どのような命もしっかり支えてほしいし、その様な人の存在を始めから想定していない教育は遅れているとしか言いようがない。大阪府立母子保健総合医療センターのトータルコーディネーターさんのつぶやきは全くもってごもっとも・・ただし、困っている当事者が声をあげて地域の人に伝えて・・もちろんそれも間違っていないんだけど・・声を上げれる人はそんなにはいない。まっただ中の人は綱渡りの日常生活をこなすだけでへとへとで、まわりを見る余裕も、声を上げる暇も機会もない。（私はたまに役所に行って「これは使えませんあれもダメ」と言われ始めて声を張り上げるぐらいしかなかった。ご近所は「大変ですね！」とは言ってくれても「何か手伝いましょうか？私はこの部分なら手伝えますよ」なんて言ってくれない。よほど近所との関係性ができていた人でないと、地域も遠い親戚も同じで頼りにならない。
2010.02.28
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医療的ケアを考えるシンポジウム感想
「重症心身障害児者の地域生活を支えるー医療と福祉の連携をさぐるー」に参加してきました。詳しくはこちら（主人が休みになったので、また3人で出かけました。2週連続で信ちゃんはあきれ顔でしたが託児もあり、スタッフさんに背中をマッサージをしてもらったりして、心配していたぴくつきもなく、いつもの土曜より良かった見たいでした）シンポジストの川原先生は信ちゃんの逆流手術と1回目の腸閉塞を手術してくれたＤｒです。7年ぶりにお逢いする事が出来ました。シンポジストのみなさんの熱弁で、時間が足りず討論にはいきませんでしたが私なりにいろいろ深く考える事が出来ました。またより身近な地域で医療と福祉の連携が必要と再確認でき、3月の西宮のシンポジウムにつながるので、堺からも参加してくださるよう宣伝してきました。各地で同じ様な問題を取り上げている・・やはりそれをもっと大きくしなければと思いました。
2010.02.27
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胆石の件
チャンスがあれば胆のうを摘出しておく方が良い。ただし開腹、それも癒着が多いので大変な作業になるだろう。内服薬では完治はしない、現にウルソは飲んでいる。他の選択肢はあるのか？かかりつけ医が一つの提案をしてくれた。3日は胃カメラ、4日は兵庫医大小児外科予約を入れた。はたしてその選択肢は有効か、他の人には有効でも信ちゃんにはどうか？いずれにしても、ＣＲＰが上がれば即入院は覚悟しないといけない。家の中はどうにでもなるが、保護者会でやるべきことを整理しておかなくては・・次年度役員・総会準備、自分がいつ抜けても良いようにしておくのが今の仕事かな？
2010.02.26
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今度は新任研修会で・・
「通園保護者のねがい」とのテーマで30分話す事になった。（3月26日）昨年ぐらいから法人の新任研修に通園の保護者も講師に呼ばれる様になった。昨年は代表の人が快く引き受けてくれたが、今年は代表のこどもさんが亡くなり、退園されたので私が話す事にした。対象者と趣旨が乙訓の時とはちがうので、資料を少し変えて話そうと思う。法人には老人の入所施設・デイサービス・保育園もあり、すなごに配属される人はどれぐらいいるだろう？入所保護者の代表のお話もあるので、自宅での様子など入所者との違いと、つばさ利用の感想など話そうと思う。
2010.02.25
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区分判定、大島分類、超・準重症
どのような人かこれでわかるのかな～
2010.02.24
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実践研究発表会
信ちゃんの担当者が発表することもあって、そこだけ聞きに行く。「通園課における活動の工夫」毎日来る人が違い、送迎・入浴・食事介助がある中で、少しでも楽しい活動を取り入れようと工夫してくださっている事があらためて良くわかった。発表の後の会場からの質問のところで思わず手を挙げて「日頃の感謝と利用者も他のサービスを使うことで、活動時間が増えていることを話す）自立支援法や支援費制度の前は、保護者がつばさに期待することはまず入浴と食事介助だった。それほど家族負担が大きかったということ。これからのつばさやデイは、日中活動の量や質で利用者に選ばれるようになるかも知れない。それほど選択枝が増えたということ・・ただしこれも医療的ケアのない人の話。信ちゃんにはつばさしか今のところないな～
2010.02.23
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面談終了
15人中8人出席。13：00～14：50障害福祉課長・係長・支援第2係長入院時のヘルパー派遣について 西宮でも昨年から始まっているがあくまでもコミュニケーション支援・単身者等制限あり （つまりつばさの人が使えない）通園事業に超重症児加算をつけてほしい 国が1/2 自治体と県が1/2 西宮市単独では判断できない（つまりつけれない。。）大きな問題はその2点だった。新しくまたデイができるそうで、その点では次々と受け入れ先を作ってくれる市には感謝している。ただし、その情報が卒業時の人しか自分の事として受け止めていない。長年通い慣れた環境から新しいところへ移る（併用する）ことした方が良い人もいるかもしれない。なにはともあれ終わってほっとした。。
2010.02.22
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資料から見えてきたもの
つばさの超重症児の割合39％ （西宮47％） 準重症 18％ （西宮6％）支援費制度後の登録者は、コーディネーターが相談にのり、生活全般のプランを保護者と一緒に考えているので、他のサービス（デイ・訪問看護）も併用できている。それ以前の方は保護者からの働きかけがない限り、プランの見直しをする機会がない。本人支援・・重心の人の場合保護者が代弁者なので、本人の気持ちをどう感じ取るかが問われる。サービスをうまく使えない人の中には、保護者の負担が増えると考える人もいる。また本人支援なのか、保護者支援なのかと疑問に思うケースもある。しかし保護者支援もないと在宅は成り立たない。数字的にはごく少数の人がつばさの人、でもサービスにはお金がかかる人達。重度・・・最重度・・・準・超重度・・・我が子もいろいろ呼ばれ方が変わったものです。。
2010.02.22
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乙訓の報告
実行委員のＪＵＮＯさんのブログをご覧ください。全国各地でこの様な実技研修が行われています。沢山の当事者がいて、医療的ケアのサポートの必要があるにも関わらず、法の解釈と社会の理解が遅れていることの裏返し・・ということなんでしょう。いつまで当事者家族でいられるかわかりませんが、自分でしかできない事でどなたかのお役に立つのなら・・と思っています。ちなみに信ちゃんの胆石はこの二日間静かにしてくれていました。かかりつけ医からは、「手術の危険度から見て今は内服で様子を見ることにします」との連絡あり。少しほっとした。
2010.02.21
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面談資料
つばさの人の現状を表にしてみると、改めてＡ型通園後は医療的ケアの人が多く入って来ているのが明確になった。（ほとんどの人が超重症。全体の半分）つばさの超重症児の比率の高さは全国の通園でも珍しいそうだ。 （本体の持ち出しで看護婦を複数配置している）養護学校在校生は今や半数近くが医療的ケア児。そのうち超重症の人はどれぐらいいるのかな？超重症児加算は入院では認められているが通園にはない。それよりも通園事業自体まだ補助金事業。なんとしても法制化してもらわないとということらしい・・
2010.02.21
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講演終了
会場到着と同時に、前の講義が終了。お顔なじみの方が次々と声をかけてくださる。ﾚﾄﾛな会場でテーブルがなかったからか、聞いていた人数より少なく感じた。（160人？）声がうわずったり、心臓がドキドキしないかと心配していたが全くなく、原稿以外にもしゃべったので、最後は少しあわてた。お風呂の説明は主人の担当にしていた。原稿がなく短めにと言っていたのに、前振りで笑いを取ろうとした。 時間がないので、巻きのサインを出す。（会場から笑い）巻きを入れて何とか5分オーバーで終了。（今度もしまた依頼があれば原稿を書いてよね！パパ）というわけで時々笑いもありの講演が無事終了しました。（やっぱり関西人！）信ちゃんのぴくつきもなく、やはり本番に強い人でした。めでたしめでたし・・
2010.02.20
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失敗続き
昨日夜間、胃ろうの接続が外れていて、かけ布団と信ちゃんが被害。今日はその部分は特に気をつけたので、問題はなかったのに、違うところが外れまた布団と信ちゃんが・・年に2度ほどは経験するが二日続けては初めて。そのほか、月曜日の市役所面談資料作成をあわててしている。つばさの現状を報告し、今後の市の障害者福祉計画に生かしてもらうのがねらい。だからあえて陳情とかでなく面談としている。簡単な一覧表を作り13人にＦＡＸで送る。表からは見えてこないその人の大変なところは個人に発言してもらう。みんな自分の事はよくしゃべるからあんまり心配していないが・・それにしても、何でこんなぎりぎり出ないとできないのか？・・（自分のこと）夏休みの宿題もそうだったから仕方ないか。。。
2010.02.20
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とりあえず痛み止めで様子見ることに・・
つばさを休んでかかりつけ医のところへ行く。一人でも行けるのだが、念の為ヘルパーさんが空いていないか聞くと来てくれた！エコーを取るが映らず、肝臓には影響なさそう・・痛み止めをもらって帰る。昨日のぴくつきがうその様に今日は穏やかで良く寝る。「やっとわかってくれた！」と安心しているのか？
2010.02.19
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ぴくつきの原因は胆石？
先週の血液検査の結果、ＧＯＴ39・ＧＰＴ70・ＡＬＰ400・ガンマーＧＴＰ259・Ｂｉｌ0.2少し胆石が悪さをしているらしい・・3.4年前たまたま胆石が便から出てきたことがあり、その後ずっとウルソは飲んでいる。何度も開腹手術をいている信ちゃんはもし胆のう摘出となっても簡単には行かなそう・・一難去ってまた一難・・後の事は先生と相談してきめるしかないか・・
2010.02.19
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耳鼻科医師から連絡
信ちゃんの手術をしてくださったＤrから久しぶりのメール。4月県内の病院に移動とのこと。近くなるのでうれしいなぁ～
2010.02.18
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整形診察
つばさでは登園日に月2回リハビリを受けて、そのために年に1度整形受診がある。（福祉センターでもリハビリはあるが、医療的ケアの人も受けれない。また通院が難しい人にとっては、登園日にリハビリがあるのはありがたい。これが重症児通園の良い所）足の変形はこれ以上は進まないだろう・・もっと早い時期に装具をしっかり着用していたら・・とは言われたが・・仕方ない。初めての先生だったから一応信ちゃんの胃ろうと喉頭全摘のいきさつを話し見てもらった。 丁度昨年のＮＰＯ医療的ケアネットのセミナー資料を持っていたのでお貸しした。 整形の先生とは言え患者さんの事は知っててもらいたいし、先生も熱心そうで良かった。
2010.02.18
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第12回日本在宅医学会大会
2月27.28日千葉県で開催。大会テーマ 「在宅医療をすべての人に」基本コンセプト あ らゆる人に在宅医療の恩恵がわたるべきだと考えます。高齢者のみならず小児にも在宅医療を必要とする人がいます。がんのみならず非がんの人たちの緩和ケア が問題です。また、本当に救いを求める人はしばしば声を上げません。この地域に埋もれた「声なき声」を聴くことが私たちに求められています。 このような趣旨から、第1日目には、黒岩卓夫先生による在宅医療を鳥瞰する記念講演、今後の在宅医学を展望するシンポジウム、声なき声を聴くために虐待の 問題を取り上げた国際シンポジウム（同時通訳・市民無料）を行ないます。第2日目には、医科・歯科連携、非がん疾患の在宅緩和ケア、小児在宅医療など、こ れまで十分注目されてこなかった患者層に対する深い討論を展開します。 皆様のご参加をお待ちしています。（ＨＰより）
2010.02.17
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第3回障がい者制度改革推進会議
動画で見れます。こちらこのところ悶々としていたことが少し解決した。
2010.02.17
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待ち遠しい通園の日
自分が元気な時はどこかに出かけたい日。しんどい日はゆっくり一人で過ごせる日。信ちゃんのぴくつきも見なくてすむ。。往復送迎してもらえる日は特にうれしい・・どちらかの日は気合いを入れて・・完全送迎でいつ行っても休んでも良かった養護学校時代が懐かしい。。
2010.02.16
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ぴくつきの対処
信ちゃんのぴくつきの原因ははっきりわからないけど、時間はおおよそ決まっている。そこでその時間に一つの薬を入れて様子を見ている。少し眠くなるので、ぴくつきは収まる。ただしこうすると、投薬の回数が1日4回から7回に増える。神経外来は来月初め、血中濃度も結果待ち。一番身近にいる人の悩みはつきないのだ。。
2010.02.15
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何にも変わってない？
Ｔさんのこどもさんは口腔ケアがしにくいそう。慣れた環境慣れた歯科医師でないとなかなか口を開けてくれない。だから普段から虫歯にならないように注意していたが、それでもなってしまったのか今毎週歯科センターに通院しているそうだ。こどもの年齢が30歳なのだから、お母さんも疲れて当たり前。最近気力がなくて・・と。つばさ保護者の最高齢は75歳、最近スロープ車を買われた。（完全送迎ではないため）青葉園のお母さんたちも信ちゃんがわかば園の時から「親亡きあとも地域で・・」とバザーをしている。24年西宮にいて本当は何にも変わってないような気がして、今日はなんだかとっても疲れている。
2010.02.14
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西宮市福祉作品展
2月16日から21日まで市民ギャラリーで開催。第31回ですが、つばさは初出展です！！作品だけでなく、制作風景の写真もあります。重度の障害を持つ人たちが、どのようにして制作したか・・巨大絵本「スイミー」をぜひご覧ください。
2010.02.13
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パワーポイント完成！
ヘルパーさんや次男に手伝ってもらってようやく完成しました。今日依頼先に送り後は本番を迎えるだけです。今日のつばさ保護者会でも報告するとみなさん頑張れ！と・・重心の人の存在を知らない人（医療関係者でも）は多く、みな体験談を話してくれた。医者・看護師の学生さんにも見てもらったら、と言ってくれる人もいた。写真は嫌いであんまり映るの好きじゃなかったんですが、これもひとえに重心啓蒙の為、人肌脱ぎますか・・それにしても月日の経つのは早いなぁ～写真の中の自分たちはまだ20代、あの頃はスマートだったパパも今はメタボ、私は毛染めで何とかごまかしているが結構白毛が多く、顔は立派な50代のおばさんだ。当日会場の人にくれぐれも信ちゃんに注目するように念を押しておかないと・・
2010.02.12
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採血
右手中指に針を刺し、1摘1摘容器に受ける。血管が細い信ちゃんの採血は苦労する。小児科で良くやる方法、小児科の研修医泣かせだった信ちゃんは24歳の今も医者泣かせ（泣いてないか？うちの先生は・・本人の苦痛が少ない方法として選択している）貧血・脂質（コレステロール・中性脂肪）・電解質と痙攣の血中濃度も調べる予定。よく熱を出していた頃はＣＲＰを見る為に採血したが今回は久しぶり。
2010.02.11
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ホサナ会例会
ルツ記から学ぶ。 1.固く決心する2.はからずも3.祈ることが大切教会員で病気や介護が必要になった家庭が増えていると聞く。主任牧師も後期高齢者（今はこう言わないのか？）の仲間入り。（ただし大変エネルギッシュ！！）先々の心配が全くない人なんていない。自分のおかれた環境で、神様を見上げて自分のできることを淡々とこなす。しんどい時、泣きたい時は神様に聞いていただく。そうすることで平安のうちにまた前進する力が湧いてくる。 持ち寄った手料理を分け合って頂く。ハンバーグ・サラダ・南蛮漬け・赤飯・サンドイッチ・ケーキ・果物がところ狭しと並ぶ。私は宮津のお土産で勘弁してもらう・・昔はマメに作っていたが、最近は気力がない・・
2010.02.10
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重症障害児者、県が新在宅支援 小規模多機能型試行
県は２０１０年度、重症心身障害児者向けの新しい在宅支援サービスとして、１カ所で三つのサービスを一体的に提 供する「小規模多機能型」施設を試行する方針を固めた。介護保険制度では導入しているサービスの、いわば重症心身障害児者対応版で、全国初の試み。当初予 算案に事業費を盛り込む。 重症心身障害児者対応の小規模多機能型施設は利用者を５～１０人とし、既存の通所施設が訪問介護と短期入所（ショート ステイ）を一体的にサービス提供する構想。現状では通所施設、訪問介護、短期入所を別々の事業者がサービス提供しているため、利用者にとっては施設の場所 も担当者もサービスごとに変わる不便さがある。 具体的には、県が実施主体の市町に財政支援する「障害児者ライフサポート事業費助成」制度を拡充、既存の通所施設を活用して小規模多機能型施設としてサービス提供する市町を対象に、助成枠を新設する。市町や事業者に呼び掛けて２カ所程度の施設を選び、試行する方針。 介護保険制度では０６年度に「小規模多機能型」サービスが制度化された。障害者自立支援法に基づく障害福祉サービスには同様のサービスはなく、県は「国に先駆けて実施したい」としている。 県内で在宅生活している重症心身障害児者は０８年１１月末現在、１２１７人。医療的ケアが必要なため利用できる施設は限られ、在宅支援サービスの充実が求められている。 小規模多機能型施設は、県内の関係者でつくる「重症心身障害児者の在宅支援施策検討会」が昨年９月、「地域に密着した小規模で、さまざまなニーズに対応できる多機能型の居場所づくりを」と県に提言していた。静岡新聞2月9日
2010.02.09
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内緒にしとこうと思ったけど・・
心配してくださっていた方に悪いので白状しちゃいます。信ちゃんをショートにお願いし、土日義母と4人で宮津まで行ってました。行きはチェーン規制があり少し時間がかかりました。笠松公園の展望レストランのカウンターはお勧めです。キャラクターのかさぼうもいました。（実物は顔がオレンジ色なので、義母は柿だと思っていました。かさぼうが「違う違う」と手を振っていました。） 雪の残る町と天橋立の松の緑がきれいでした。（病棟で新型インフルエンザの人が出て、ショート可能か中止かぎりぎりまで心配しました。中止の時は信ちゃんも一緒に行こうと思っていましたが、さて本人はどちらがよかったのでしょう？）
2010.02.08
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パワーポイント
20日の講演いろいろ考えすぎて胃が痛い。結局おととしＮＰＯほっとぽっとさんに作ってもらったパワーポイント（写真）に少し手を入れて使う事にした。昨日はしぇあーどのヘルパーさんと、写真のタイトルやスケジュール表の改良を手伝ってもらった。後はこれに説明文をつけるだけ、完璧に作っておくほうが安心。万が一信ちゃんが不調で行けない・・なんてことになったらそのまま読んでもらおう！（行けないかもしれないという事を想定していなかった事に、今頃気づいたのです。。）それにしても、写真の信ちゃんはどれもかわいい！！私も笑顔の写真ばかり・・発作の時の苦渋の表情、私の泣き顔なんてそもそも写真に撮らないものなぁ～
2010.02.05
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超重症児で検索
肢体不自由児通園施設からの発表・・超重症児の療育と運動プログラム超重症児・準重症児の人数・・ 社会保障審議会障害者部会ヒヤリング資料
2010.02.04
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医療的ケアの問題
このところ全国各地で講習会が行われている。全国の情報は下川先生のＨＰにあります。主催者はＮＰＯ法人や障害者団体、自立支援協議会・・バクバクの会の報告はこちらそれだけ必要とされている問題・・早くこの様な講習会をしなくてもいい社会にならないかな？いやより多くに人に知ってもらう為には、ますます多くなるのかな？救急講習のように一般の人向けにも。 少なくとも家族はすでに行っていて、交代要員がいない人もいる。
2010.02.02
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55年の在宅を経て
祝う会で私の隣にいたお母さんは82歳、そのお隣は86歳。82歳の方は3年前からこどもさん（当時55歳）を入所させたそう。家族介護も父親、兄の死亡でついに限界がきた。それにしても55年・・う～ん私の人生より長い年月。。にしても・・老老介護がある中で、その年齢の人が重心施設というのもどうなのか？ひとりになったお母さんはさみしいといい、かといって毎日は来れない距離。そういえばテーブルの他の方も高齢の女性ばかり、初対面でもみなさん楽しそうに歓されている。家で一人の人も多いのか？まるで敬老会の様なテーブルだったけど、重心施設の知らなかった面を見た気がした。
2010.02.01
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