2010年08月の記事
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お泊りデイの支援に100億円
高齢者対策ですが・・こちら財源は？医療的ケアの人はデイも断られている人もいるのに（もちろん助かる方は沢山いるでしょうが・・）
2010.08.31
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241人の大コンサート
生で見れなかったので、録画今見ました。ドラムの山下君は信ちゃんの西養の先輩です。（生徒会長でした）ソロボーカルの青野さん、体調が心配でしたが良かった！！演奏じたいは数分でしたが、そのために何度も東京に足を運び、本番に一番いいコンディションにするのに、どれだけみんな神経を使ったんだろう。たった1回の放送ではもったいないと思っていたら、4日の土曜90分枠でドキュメントがあるそうです。ただしこれも関東のみ、関西の人は「ぜひ読売テレビでも放送してほしい！」とテレビ局にアクセスしてみませんか？こちら
2010.08.30
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24時間テレビに青野さんが出ます！日曜でした。。
29日夜18時ごろ放送らしい・・生放送だいさくさんのブログ「いざ・東京！」に詳しく載ってます。後ろに映っているのが、指揮者久石譲さんです。 青野さん紹介の記事はこちら
2010.08.28
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桜井先生の講演
在宅医・桜井隆著「大往生なんか、せんでもええやん！」出版記念講演会8月２８日15～17時プレラにしのみや4階 男女共同参画センターNPO「アットホームポスピス」理事長吉田利康さんとの対談 桜井先生この日の朝ラジオ関西にも出演されるようですよ。HPはこちら
2010.08.27
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医師法17条の解釈
医療的ケアの問題にブレーキがかかっているのが法律。施策フォーラム「医師法17条の解釈をめぐって」くわしくはこちら9月15日夕方東京ですが・・主催NPO難病のこども支援全国ネットワーク
2010.08.27
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放送の感想その2
NICUからの退院後の整備がされていない。保護者の「家に連れて帰りたい」思いだけに頼りすぎていないか？少なくとも定期的なレスパイトや緊急一時支援を退院時のスケジュールに入れてから（今ないなら早急に検討すべき）在宅に返してほしい。救ったいのちの責任を保護者だけに押し付けないでほしい。
2010.08.26
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昨日の放送
残念ながら関西では見れませんでした。内容はテーマ「レスパイト」「生後低酸素状態から呼吸器になったこどもさんが3歳で退院。往診医が関わるうちに、家族負担の軽減とそのこどもにも仲間が必要との思いから診療所横にレスパイト施設を作った。またその財源には自治体も協力した。子どもからかたときも離れることができなかった母親は心身ともにようやく休養がとれ、他のこどもさんやご家族を知る機会も持て、第2出産も実現された。」重心施設の通園が本来その役割を担っていると思うが、自宅近くにない地域では身近に安心して預かっていただけるところが、在宅支援には必要だと思う。医療のバックアップが取れることはもちろんだが、地域の資源によってはいろいろな形があってもいいと思うし、そのためにはまず、医療的ケアの解釈を拡大することで、今ある資源を使える人も出てくるわけで、NPO医療的ケアネットでは、次の様な要望書を作成した様です。HP最新情報のところです。
2010.08.25
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24日PM5時ごろテレビ見てね！
日本テレビnews every HPはこちら呼吸器のこどもさんのことが取り上げられるそうです。栃木県のひばりクリニック高橋先生のところ（重症障がい児者レスパイト施設うりずん）へ取材が入ったそうですよ。HPはこちら
2010.08.24
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24時間テレビ
青野浩美さんが登場する。毎週上京しリハーサルされている様子をだいさくさんが紹介している。こちら
2010.08.22
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ホールオブホールズ
第3土曜はつばさ登園日。二日続きだけど信ちゃん登園。せっかくだから近場にお出かけ、六甲山ホールオブホールズ。パパは初めて、おばあちゃんは2回目。1時間に2回演奏があり、毎回オルゴールが違うので、お昼をはさんで3回も聞いた。テラスでランチも心地よかった！前は信ちゃんとヘルパーさんで来たっけ。。最近信ちゃん抜きばかりだな～
2010.08.21
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近畿ブロック専門部会の案内
9月4日（土）京都コミュニテーィ嵯峨野１時～4時会員への案内、つばさの人には私が、在宅者にはＯさんと手分けしてお知らせした。つばさ保護者でわざわざ京都まで行ってくれそうな人はないと予想して、出席の有無は聞かず、個人的な意見を書く欄を設けた。最近保護者会参加が少なく、どうされているのかな～と思っていたＴさんが意見を書いてく入れた。他の人も今の素直な思いや悩みを書いてくれたらいいんだけど・・当日信ちゃんはショート1階病棟初体験。この間ショート後に発熱したので大丈夫かな～こんな不安定な体調のこどもの保護者が理事で（自身は心が不安定）我ながらよくやるよな～と客観ししている。
2010.08.20
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きょうだい支援事業
守る会22年度事業計画では開催支部5カ所とある。6月の時点で4カ所は決まっていて、兵庫県は今年は名乗りを上げなかったけど、打診があったようで・・23日臨時の役員会。。信ちゃんは登園日ではないので私は欠席。 意見は代弁してもらうことにしたがどうなるだろう。毎年コツコツと事業をしている支部もあり偉いな～と思う。ちなみに、近畿ブロックから出た本、「重症児のきょうだい」は各支部から集めたきょうだいの作文やキャンプでの感想などが載っている。つばさのきょうだいも書いてくれている。
2010.08.19
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経口補水液
朝のテレビで、脱水症状にはスポーツドリンクより経口補水液が良いと紹介していた。製品は薬局で販売、自宅でつくることもできるそう。こちら室内にいても脱水気味になる信ちゃん。点滴の前にこれらで改善するのが今後の課題。
2010.08.17
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いろいろな地域の人と・・
ＮＰＯ医療的ケアネットや守る会のおかげで、県外のお知り合いが増えて来た。阪大受診時には、長野県と北海道の方に3月20日のセミナーの資料を送り（今頃ですが）今日は千葉の人から「今度すなごに見学に行くよ！」とメールを頂いた。週2回の登園でほとんど家にいる私。ショート利用後の発熱で、すっかり意気消沈していただけに、こんなメールはうれしい！！毎日同じことの繰り返し、それもこれも信ちゃんの生命維持のため。このことにどんな意味があるのか、いつまで続くのかなんていらんことをつい考えてしまうのだが・・生まれて来てくれて、家族になれて、日々淡々と過ぎて行く・・でもこれってすごいこと。家族が元気で協力してくれる人（往診医・訪問看護・介護など）がいるから成り立っている生活。普通の人ではきずかない小さな幸せが集まっている今の生活。そんな私の様な生活をしている人ともっと知り合いたいな～
2010.08.16
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小児外科受診
今日はパパがヘルパー兼運転手。名神高速は空いていたけど、患者さんはいつもより多い。採血のあとも1時間以上待ってようやく受診、中に入るなり「もう手術が始まる～！」と先生。そんなこと言われたらゆっくり話もできないぞ～～おまけに催促の電話「もう少しかかるから始めておいて・・でもあそこは二人では無理か・・」そんなこんなで手早く要件を済ませ失礼しました。先生はお昼抜きで手術突入・・ご苦労さまです。。（信ちゃんは点滴付きで受診しましたが、血液検査の数値が正常だったので、抜いて帰ってきました。結局自宅点滴4本で終了。痰の色もよくなりました！）
2010.08.13
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1年ぶりの点滴
まだ痰が粘調、微熱もあり。お盆休み初日の往診で、点滴をすることに決まった。ソリタＴ1とＴ3交互に1日2本、ミルクはそのままでそれ以外の水分は点滴にし、お腹の負担を減らす。2日間これで様子を見て、金曜日阪大受診の定期採血の項目のＣＲＰと白血球の数値を見てその後の方針が来まる。早めの処置で大事には至らなさそう・・だが、ショート時の乾燥が原因なら、対策を練らないと・・このところ問題無く利用していただけに、ちょっとショック！まあこんだけ暑いんだから体調が崩れても仕方ないかな？
2010.08.11
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無事は訂正（発熱しました）
ショート受け取り時、「朝から痰が粘調で色も少し悪い・・」と言われていた。帰ってから吸入吸引の回数を増やし様子を見ていたが、、鼻からの吸引色が悪い。夜左肺い雑音ありで37度台だが抗生剤を入れた。案の定今（6時）38度、病棟の子も排痰がしづらいと言っていたから、乾燥してたみたい・・ショート中や後に発熱は以前にもあったけど、喉頭全摘後は初めて。。
2010.08.10
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ショートから無事ご帰還
午前9時お寺さんのお参り（義母の部屋）のあと11時にベット搬入。昨日のうちに前のは解体していたので、設置はすぐにすんだ。リフトの足元にも問題なく入った。15時信ちゃんを迎えに行く。顔なじみの看護師さんが、「昨日水鉄砲で遊んだ時、笑顔が出ました！」と報告してくれた。寝てるかピクついているかが多いこの頃、こんな報告はうれしい！雲行きが怪しいと思っていたら帰りじゃじゃぶり。フロントガラスの日よけを信ちゃんにすっぽりかぶせ下車。今日は朝から痰が粘調とのことでぴくつきも多い。 真新しいベッドに気づいた?信ちゃん。
2010.08.09
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欲求不満
近畿ブロック役員会全国大会の感想その他、大半の時間は11月の研修会の内容で各部会の時間が無くなった。在宅会員は大阪のＮさんと私だけだったので、帰路の道中で話す。東京の重症心身障害児在宅療育支援事業の話も出なかった。本部の情報提供もこのところ更新されていない。
2010.08.08
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二日続けて京都。
昨日から信ちゃんはショート。いつもはつばさのあと15時からなのだが昨日は夏祭り3日目で、信ちゃんは登園日でなかったので朝からにした。つくしのヘルパーさんに9時に来てもらったのでラクチン！申し送りのあと、夏祭りを覗いた。託児ルームのこどもたちも飛び入り参加、保護者の参加も3日目が一番多かった。 ふと去年親子で参加していたＫ君のことを思い出す。今のつばさのメンバーが来年いるとは限らない、だかというわけではないけれど毎年それはそれは手の込んだ企画と準備を職員さんはしてくれる。そのあと私は一路京都へ、このところはまっている劇団四季「クレージー・フォー・ユー」を一人で鑑賞（今回3000円の2階席）そして今日もまた京都、嵯峨嵐山（近畿ブロック役員会）帰りは阪急嵐山まで初めて歩いた。信ちゃんがショートの時は出歩き過ぎて足が痛い。。
2010.08.07
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ベットの交付券届く！
月曜に申請して昨日届いた。（これまでで最短）新しいベットは来週月曜朝届くことになった。 信ちゃんは金曜つばさ～月曜15時までショートだから、帰ってきたら新品のになっている。今使っているのは14年前、阪神大震災でマンションは半壊、その後いろいろあってパパが転職、私の精神状態はボロボロで教会にこどもたちを連れて通っていたころに我が家に来た。半壊のおかげ（？）で自己負担はほとんどなかった。信ちゃんの身体には少し大きい様に思えたが、我が家のﾘﾋﾞﾝｸﾞにベットが来てからは、まさに家の中心がそこにあり、一番大きな顔をしていた。家の中心が信ちゃん、そのおかげで家族が一致団結していろいろな問題も解決できてきたように思う。そんな思い出深いベットをただ処分するのは忍びないと思っていたら、いい人にもらってもらうことになった。しぇあーど新拠点の社長の寝室、ベット下が収納になっている（すのこを渡しただけなんだけど・・一応パパが工作しました！）ので、使ってもらうことになった！重心25年、そのうちの14年分の汗と涙がしみ込んだ信ちゃんのベット。重心ラーの会発起人さんが寝るのにはまさにピッタリでしょ！
2010.08.05
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重症心身障害児の在宅療育を支援・・東京都
ＮＰＯ医療的ケアのメーリングリストから教えて頂きました。 記事はこちら リーフレットはこちら
2010.08.04
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将来にわたるあんしん施策（横浜市）
重心ラーのメーリングリストから教えて頂いた。さすが横浜！やっぱり進んでる。こちらまず名前がいい。それに「親亡きあと」「親の高齢化」をちゃんとわかってくれていて、そこからではどうするか、市全体で考えようとしている点がいい。どこも同じ問題を抱えているけど、自治体によってすでにある資源が違う。また住民の意識も・・自分の住む地域と比べて見て、取り入れられるところはないかじっくり読んでみたい。
2010.08.03
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ベットの申請手続き
朝提出。交付券が来たら業者に連絡、そこから発注になるから1週間では無理かな？ベット下を収納に利用していたから、この際全部どけてみた。結構な量、これをまた別のところに移動。結局窓側にステンレスのラックを追加し収納を確保した。ベットの廃棄料金8400円。リモコンが使えないただのベットでは廃棄するより他は無いか。
2010.08.02
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