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2008年11月の記事
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Gospel Live
久々にお出かけ。天気が良くて、家の近所の公園の銀杏並木がきれい。なかなかタクシーがつかまらない。。。関内のライブハウス、KAMOMEに到着。ゴスペルライブを堪能する。天国に席が用意されているという話が印象的でした。昨年は、NYの９１１の話と自殺した友人の事がシンクロして泣いてしまったライブでしたが、今回はほのぼのした感じでした。個人的には何か私自身はへそ曲がりなのか、アメイジング グレイスの良さがいまいち分からないんです。。。。一般的に人気がある曲ですよね。全然関係ないが、私の好きな曲って何だろう！？エディットピアフの愛の賛歌とか！？ライブの後、ミュージシャンの塩谷夫妻にドラッグラグのパンフレットと署名用紙を渡してドラッグラグ問題についてお伝えした。欲しい本があったため、ランドマークタワーまで歩く。腹水が貯まっていて思うように歩けない。苦しい中、ゆっくりゆっくり夫と歩く。みなとみらいのイルミネーションがきれいだ。ランドマークの中、チャイハネと有隣堂をチェック。欲しかった本はなかったので注文した。Singleがん患者の幸せ探しの旅来年の手帳を買えました！ １４００円。和風柄を選んでみた。ここ数年、手帳を買うと気持ちが引き締まる。特に今は、この手帳をいつまで使えるのか、最後まで使えたらいいなと思う。私の週末の楽しみ、クイーンズタワーのUNIQLOをチェック！ユニクロは本当に楽しい！ポンパドールでパンを買った後、TAXIで帰宅。体調はちょっとしんどいけど、普通の生活を楽しめた一日でした。普通の週末、本当に普通の週末。。。
November 29, 2008
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上海がダメならドバイがあるさ
病院から退院して、少しいろんな人と情報交換してゆくうちに、今いる病院だけが病院じゃない、という気持ちになってきた。上海がダメならドバイがあるさ、と言いたいところなのですが、県内のホスピスXに探りを入れてみたら、あんましな感じ。。。。経営難なのかしら。。。。緩和ケアと同時に、未承認薬も打ってくれる病院を探しだす必要がありますね。ま、なんとかなるでしょう。ずっと治療の事を考えていると、だんだん嫌になってきて、しばらくぼんやり何もしないことにした。そうでないと心がすり減っちゃう。そんなに時間的猶予があるわけではないのですが、心が疲れているので、しばらくゆっくりします。温泉にでも入ってゆっくりしたいね。今日は11日ぶりにシャワーに入れました！
November 28, 2008
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治療をせず緩和ケア行きでしょうか？
1週間、ずっと寝たきりでしたが、尿管を外し先ほど、病院から家に戻ってきました。家に戻るのはやはりいいですね。病棟の出入り口のクリスマスツリーです。家に戻ると、急に食欲が出て、食べ過ぎてしまいましたく、苦しいけど、自業自得だね（汗）入院中、個人名は出してませんが、いろんなかたがたにお世話になりありがとうございました！とうとう今日、病院で主治医から家族と交えて、現在の治療がきついのと、シスプラチンの効果が見られないということで・今後、更に治療を続けるか・緩和ケアの方向に行くか本人と家族の同意を近いうちに決めてくるように言われました。私としては、これ以上、治療の効果がないのならば、とにかく苦痛を無くして欲しいというのが希望です。もう、今まで２０回近い化学治療の蓄積があるし（つまり、それまでがむばってきたということです。限界・・・）よくここまで命をもってきたとも言えます。私としてはシスプラをやらずにすむ！というのと、副作用の腹水や今後、どのように悪化して行くのかなと不安な気持ちもあります。もう何も化学治療やりたくないという気持ちと、未承認薬どやって少しでも延命をしたほうがいいのかな、と迷うような気持ちもあります。とりあえず、次の化学治療をやるかどうか決めなければなりません。治療をMAXまでやることが私にとって果たして幸せなことなのだろうか？【署名活動のお願い】私のぶち当たっているドラッグラグ問題、ぜひ12月末まで署名運動を行っていますので、多くの人の命を救うためにご協力をお願いできたらと思います。また、既にご協力頂きました皆さまありがとうございます。署名用紙のダウンロードはここからhttp://ransougan.e-ryouiku.net/（注意）＝署名時のお願い＝ ・黒のボールペン、サインペンが望ましいです。 ・日付は書かないで下さい。（厚生労働省への提出日をこちらで記入します。） ・年齢制限はなく、未成年でも署名可能です。 ・本人の同意があれば、代筆でも可能です。 ・ご家族の分を代筆される場合、氏名・住所の「〃」は無効になるそうです。 ・全国で署名活動しておりますので、県外にお住まいの方ももちろん可能です。 ・住所はできれば番地まで。マンション名等はなくても大丈夫だそうです。 ・用紙はＡ４白い用紙の、表のみ印刷です。 ・年末までに回収いたします。＊署名用紙は署名用紙に記載されている長崎のかたまで直接お送りいただけますようお願いします。（郵送費はご負担お願い致します）
November 26, 2008
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看護師さんたち
体調は一進一退…まだ寝たきり…今、四人部屋だが三連休なので私以外は外泊で、大部屋を独り占めで快適！お金あるなら個室に入りたいものです。もうこれだけこじれると、同室の他の患者さんたちと話すのが正直面倒です。今いる病院のよいところは、看護師さんたちが意識が高い所です。本当に看護のプロだよ～新人看護師さんもがむばっていて心強いです。治療で苦しい時も、心理的に追い詰められた時も、物理的、精神的にも本当に助けていただいてます。3年もいると、いろいろお互い？性格などもわかったりしてきて、ほぼ全員に覚えられている、こちらも名前がわかっている状態です。看護師さんたちに感謝を感じるのでした。
November 23, 2008
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少し副作用状態が落ち着く
おかげさまで、やっと普通に人と話せるぐらいに副作用から回復してきてます。 抗癌剤は劇的に効果がある場合も初発、再発で経験してきましたが、足かけ三年？これだけ回を重ね、シスプラの副作用にやられると…です。 シスプラチンの副作用は元々、強いのですが、二回やってみて私の弱りかたは、数多く患者をみられてきた、ここの看護師さんたちも「シャオヘイさんのダメージの受け方はかなりひどい方だ」と、夫に説明してくださり、夫も少し納得してくれたかな。 シスプラチンで元気になってきた人もたくさんいるけど、私の場合、抜いたばかりの腹水もまた現れてきて、効果はかなり怪しい。 もう心から抗癌剤からさよならしたいですね。 とりあえずこの辺りで。
November 22, 2008
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吐いて吐いて
この4日間、口にしたものは全て吐いた。少し飲んで吐き、食べて吐きである。食べるなということ？ベッドの上から起き上がれない。水分補給の点滴をすると、せっかく抜いた腹水が溜り、もう散々である。本当に嫌になる。
November 21, 2008
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薬くれ！無駄打したくない
腹水は溜りまともに歩けないし、激しい副作用のシスプラ効いてくれているのか… シスプラに耐性できたら私は次に打つ手はほとんどない。 なんで世界で当たり前に使える薬が日本ではダメなのか… 皆さん署名のご協力ありがとうございます。
November 17, 2008
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漢方中断と雲南料理
午前中、予約していたS中国医師（漢方）の天母のクリニックへ夫と行く。夫は「中断するなら、電話だけでいいじゃん！」と言うが、お邪魔するのは恐縮だが、礼儀として私は夫と一緒に行きたかったのだ。夫は次のホテルを探したいので、診療所に行くのをめんどくさがる。夫は非常に機嫌が悪く、天母に着くまで無言（ちっ！）クリニックに到着してもぶすこいている。私の中国語力だと不安だから、また夫にも中国医学を理解してもらいたいから同席してもらったのに。中国医学（漢方）の解毒による下痢や吐き気が辛くて、S医師に「しばらく休ませてください。また治療に戻りたい時は宜しくお願いします」と挨拶した。S医師はこころよく受け入れてくださった。午後ホテルに戻り、夫は次のホテルを探すのに時間がかかる。何時間もかかる（汗）あー、公館でメガネ作りたかったのに時間ないじゃん！途中でGちゃんがホテルに来て、夫のホテル探しに協力してくださる。更にAさんも加わり、先日行った林森北路ちかくの雲南料理の店に5人で行く。Aさんと夫の話は盛り上がった様子でした！台北の夜は今日で終わりです。来月もこれたらいいな（ウソ（笑））
November 14, 2008
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中国服で家族写真
ある有名な著作を何冊も日本と台湾などで出版されているＩ夫妻の紹介で、中山北路の写真館Ｍに家族で行ってきました。結婚写真や変身写真で有名な写真館です。最初は、普通の家族写真にしようと思っていたのだが義母様が「どうせやるならきれいにメークしてヘアスタイルなどきちんとしたほうがいい！」とおっしゃる。夫のＪさんはこういう写真など大嫌いなので。。。なのですが、お願いして一緒に行きました。写真館のお姉さんは接客上手で、夫の気持ちもやや和んできた様子。で、家族三人、中国服を着て撮影。女性カメラマンさんはカッコいい感じのかたでした。カメラマンさんからポーズ指導と笑い顔に関して激が飛ぶ。カメラ「あなたたち本当に夫婦か！」夫「いや、ルームメートっす」カメラ「嫁（シャオヘイ）笑ってない！夫へらへらするなら泣いてろ」私達「。。。。。」なんのかんのでへろへろになりおなかがすいて、小度月で食事。バスで間違って三重にいってしまった（汗）台北駅に引き返し、永和に向かう。それから公館に行き、クリスチャンブックストア「校園書店」で買い物し夫はオアミソァーをテイクアウトして、タクシーでホテルに戻りました。
November 13, 2008
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北投でラジウム温泉
ＭＲＴに乗って、夫の新北投の駅に降り立ったら、硫黄のにおいがしてきた。目的の温泉に向かう、が、ちょっと見た目が？？？と感じた夫が「別のもっとオサレなほうがいいよー！」と言い出す。温泉の源泉らしき場所をしばし見学。かなりの熱湯の様子で湯気がきれいです。で、オサレ温泉で「青いお湯（ラジウム）」か「白いお湯（硫黄）」にするか迷う。チェックインして、壁を見ると「悪性腫瘍（がん）の人は入らないで」と注意書きが（汗）台湾ではどうもそうらしいですが、「大丈夫！」と言い張って入ってしまいました。いやーなんかラジウム効く感じしました！（ちょっとした切り傷など。身体が軽くなりました！）で、温泉の帰り道、Ｈさんから電話が入り、義母様も合流して4人でグルメなＨさんに「名月」というレストランで舌鼓を打つ。シャオヘイ一家、「激うま」と言いながら食べる。さらにＨさんは夜市（士林じゃないよ）に連れて行ってくださり、デザートなど楽しむ。Ｈさんに感謝のシャオヘイ一家なのでした。
November 12, 2008
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夫が来た～♪
今日は郵便局とロイヤルホストに行きました。義母様は昨日同様、一人で町歩き。さっきネットで前総統陳水偏さんが逮捕されたことを知りました。夫がホテルに到着！なぜか、私がいる商務中心に直行してきた（汗）どうしてネットで遊んでいるのがわかるのかな～
November 11, 2008
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台北で漢方セカンドオピニオン
台北に来てからずっとだらだら雨が続いています。すかっと晴れません。午前中は体調のこともあり、だらだら過ごす。義母さまはスタバで大学の中間試験の勉強後、ひとりで台北の町歩き。午後ちょこっと近場に麺を食べに行き、また部屋に戻る。夜、フランス人の中医師を夫に持つＪちゃんの紹介で松山区にある中医師のＳ先生のところへ行く。Ｇちゃんがまた一緒に行ってくださった。感謝！Ｓ先生の診療所は中国医学なのだが、台湾の保険（全民保険だっけ？）が使える病院で多くの患者でにぎわっていた。Ｓ先生は穏やかな感じで説明してくださったのだが、私の中国語力では厳しかった。。。Ｇちゃんが説明してくださって感謝。結局は漢方の「水薬」を飲まないと分からないし、現実的に日本に住んでいると、身体の変化を中医に伝えるのは飛行機に乗ってこないとだめだから難しいな。。。診療所を出て、101のフードコートで3人で夕ご飯。Ｓ先生を紹介してくれた和平病院のＣ医師が流暢な日本語で電話くださった。Ｃ医師がＳ先生を紹介してくださったのは、台湾の軍の病院で、西洋医学的ながん治療と漢方の両方をＳ先生は研究された経験があるので紹介してくださったことが分かる。後で、仕事が忙しいＵさんと兄弟大飯店でちょこっとだけ会えた！
November 10, 2008
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台湾で漢方薬と友人再会
朝、10時過ぎ、台湾人のＧちゃんがホテルに迎えに来てくださり、天母にあるＨ医師（中医学）の診療所にＧちゃん、義母様、私の3人で行く。Ｈ医師はまずご自慢の中国アンティークの説明をしてくださる。これがまた中国文化好きの私にとっては興味深い。（陰陽思想とかさ）で、漢方を処方してもらいました。結構な量！義母さまと私はＨ医師に背中が真っ赤になる治療をしていただきました。痛そうな私を見て、義母様「シャオヘイが「痛死了」になってる～！」と的確なコメント！帰りに3人で素食を食べる。いったん、ホテルに戻り、その後3人でスタバ。夜は台湾の友人のＹさんとその老板（日本人上司）のＨさん、義母様と私の4人でまたまた兄弟大飯店で食事。いろいろ興味深い話を伺う。あー駐在員のかたとお話するのは久々だなあ～。食後、さくっと仁愛路や信義区のあたりをＹさんが車で流してくださる。寝る前、作っておいた漢方を飲む。げげっ、これってすげーエキスじゃん！コーヒーを何倍も濃くしたような。。。思った以上に「難過！」、飲みにくい！がむばって一気に飲む。Ｈ医師は「吐きたくなったら吐いてください」と言われましたが。夜中、2時ごろ気持ち悪くなってねれなくなった。。。抗がん剤よりは楽だけど、これも結構つらいなあ～。翌朝、再度飲む。あー、Ｈ医師が言っていたようにおなかがこわれた。。。。これって解毒？ だるいよう。これは反転作用？？？
November 9, 2008
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中華航空で出発！
みなさま、ドラッグラグ署名活動ご協力ありがとうございます！義母さまと一緒に二人で台北に向かう。義母さま20年ぶりぐらいの台北だ。結構、現在の病の状況はやばいのに毎月台北に来ていて出張のようだ（笑）一ヶ月前、来た時はこれが人生最後の海外か～！と思いましたが、また来れたのは神様の恵みですね。機内ではベジタリアンフードの機内食を食べる。けっこういけます！何とか無事に到着。しかし、到着のところであまりに列が長く、私は立っていられなかった。義母さまが流暢な英語で空港係員に状況を話し、特別の入国の手続きのところで入国手続きを行った。もしあのまま並んでいたらそれで倒れたな。。。外は雨が結構降っている。バスに乗るのは断念。（荷物があるし体調が。。。）タクシーでホテルに行く。1200ＮＴＴＶをつけたら王永慶さんのお葬式の映像が流れていて、第一夫人から第三夫人が並んでいる様子や、現総統の馬さんから、前総統の陳さん、国民党の連戦さんらも並んでいたのが印象的。
November 8, 2008
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外来そして準備！
このところ殺人的に忙しくてグロッキー。外来に行き「先生、なんか腹水が出てきた気がするんですけどー」主治医のサムライ先生「あー、スリムなシャオヘイさんも腹水あるねえ」しかし、腫瘍マーカーは４０００から３０００（それにしても厳しい数字だ）「シスプラチンの量を減らしてやってみる？」「減らしても、今のような２割減でも副作用はどうなるか分からないですよね。先生のさじ加減で頼みます」先日の「がばい」大作戦も、やはり信頼する主治医先生に報告。思ったより優しく対応してくださいました。「シャオヘイさんは何を一番望んでいるの？」「当り前の薬を当たり前に使わせてほしいです・・・」病院からの帰りのスーパーで一時的にお腹が痛くなり「もしかして腸閉塞、それとも何か！」と冷や汗をかきながら悩みながら休息。横浜駅で、台湾の友人から頼まれた本をゲットするため数件寄る。何故にタイの本が３冊？？？先日の台湾行きで「故宮博物院」前で落とされたデジカメ１万三千円（泣）先日のマイレージ旅、飛行機代１万円、お友達の家に居候とほとんどお金がかかりませんでしたが、このデジカメ破壊事件は痛かった。まだパッキングしていないし、眠剤が効いてきたのでこの辺で！
November 7, 2008
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私に薬をください！（ドラッグラグ問題の署名のお願い）
今日も一日中、手続きに追われてます・・・ところで、一部の友人にはメールいたしましたが、皆さまは「ドラッグラグ問題」をご存知ですか？先進国では当たり前に使える薬（アメリカではもちろん、お隣の韓国や台湾で使える）、既に日本でもカポジ肉腫や他の部位の癌では使えるのに、卵巣がんには使えない薬があります。実は日本は「薬鎖国」なんです・・・私自身、もう既に2種類の抗がん剤に耐性ができてしまい、3種類目の抗がん剤の激しい副作用にがまんしながら、この薬もいつ耐性ができてしまうのか？この薬に耐性ができてしまったら、次に打つ手はほとんどありません。命掛っています。待ったなしの状況です！卵巣がんだけではなく、他のがんや難病の方々もドラッグラグ問題があります。この問題に意識をもっていただく事が、卵巣がん患者だけでなく、多くの病気をかかえている人たちの治療の突破口になる大きな可能性があります。今、卵巣がんの患者の仲間達が署名運動をやっています。どうか皆さま、下記のHPにアクセスして頂き、署名用紙をダウンロードして頂き、署名のご協力おねがいできませんか？http://ransougan.e-ryouiku.net/http://smiley.e-ryouiku.net/?eid=654209＜署名期間＞2008.10.15～2008.12.31まで＝署名時のお願い＝・黒のボールペン、サインペンが望ましいです。・日付は書かないで下さい。（厚生労働省への提出日をこちらで記入します。）・年齢制限はなく、未成年でも署名可能です。・本人の同意があれば、代筆でも可能です。・ご家族の分を代筆される場合、氏名・住所の「〃」は無効になるそうです。ご注意下さい。・全国で署名活動しておりますので、長崎県外にお住まいの方ももちろん可能です。・住所はできれば番地まで。マンション名等はなくても大丈夫だそうです。・用紙はＡ４白い用紙の、表のみ印刷です。・年末までに回収いたします。皆さまのご協力と関心を持ってくださる事に感謝します。＊こういう事を書くとこのブログを読んでくださる友人の方々は理解があるのですが、たまに変な健康食品や変なインチキ療法を勧めてくる迷惑な人がいます。私は標準治療を基本としたまともな療法と、伝統に基づいた身体を整える正統な中医学しか受けるつもりはありません。
November 6, 2008
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手続きで一日が終わる
朝から晩まで手続きや確認で追われて疲れた・・・普通にOLさんが仕事しているぐらい、いろいろしている感じがする。治療後間もないのに・・・私、健康な人じゃないんだよ。もっと休息した方がいいと思う。なんか疲れのせいか腹水が貯まっているような感じがして怖い。。。身体も精神も疲れている。ちょっと休みをください。メールなど返信できないかもしれないけど、お許しを！（電話も疲れた時は出ないけど許してね）
November 5, 2008
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「がばい」な一日
朝、7時半、Sさんが迎えに来た。Sさんはワタシ用の名刺を作ってくれていた！横羽線で都内に行く。あー羽田がよく見える！Tさんと合流。Tさんの親分のH先生、迫力が違う～！Y様とお会いする。秋らしいさわやかな一日で、冬も近いな～と感じる。Sさんと地元に戻り、遅めの昼食。警察や役所など回り、手続き完了。身体がへろへろになって帰宅。でも、ほっとした。疲れたので寝ますね。Zzzzz
November 4, 2008
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胸ざわざわ、心へろへろ
まだ、身体もいまいち抗がん剤が抜けきっていない微妙な感じです。しっかり休息も取り、散らかり放題だった部屋も少しだけ整理できた。ただ、胸がざわざわして、ぼんやりしてしまったりする。抗がん剤シスプラチンの吐き気の恐怖、乗り越えられるかな。。。近々、都内に行く大事な用事に関しても、たどり着けるかな・・・と何から何まで不安になっていましたが、Eさんが助けてくださると明るく「大丈夫だよ」と言ってくださったので、悩み少し解消。がん治療のきつさや、いろんな事でがん患者が心までずたずたになったりする。再発、薬に耐性ができる、腹水が貯まるとか今年一年、何度も何度も心が折れそうになってきた。シスプラチンが効いてくれているようだし・・・いろんな人に助けられているのが、感謝だし、我が家にとって大きな事も一つクリアできて、ほっとする事もあるのだが、なんか昨日ぐらいから心ざわざわである。。。
November 2, 2008
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