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2008年12月の記事
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三食事ないと生活のリズムが
出ないと思いませんか？絶飲絶食事組の私はそう思います！では
December 23, 2008
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緩和ケア行き話
今日は主治医の説明から、私の緩和ケア病棟行きが真剣に夫の元、話し合われた。 もう既に緩和ケアは受けているのだが、病状がおもわしくないからだ。 あと何ヵ月持てるかな。腸閉塞で絶飲絶食だからなあ(^_^;) 報告です。
December 18, 2008
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久々の食事、すぐ負けた
流動食が出たのだが、全てすぐマーライオンのように、戻してしまいました。ま、食べた感じだけでもまあいいか…水分を戻すのに苦しさが減った気がする(-.-;)
December 17, 2008
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少し飲水許可
まだけして、エックス線ではガスなど、腸閉塞が良くなってきている訳ではないのだが、飲水許可されました。恐る恐る、吐き気でないか飲んでます。毎日、点滴とベッドにくっついたままで、頭もボーッとしたまま、気が狂いそうな時もあります。
December 16, 2008
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身のおきどころがないなあ…
特に強烈な痛みや吐き気などなく平和に過ごしています。が、絶飲絶食一週間も過ぎ、腹水だけたまって、飢餓状態の人みたいです。普通な健康な生活がしたいなあ！
December 14, 2008
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飴とガムと緩和ケア
緩和ケアの栄養師さんより食べてよいもの悪い物の概略の説明を受けた。今の私はコーラ等は最悪らしい…コーラがダメと言われて、思いきりしゅんとしました(T_T)緩和ケア看護師のベテランさんが、一緒に売店に連れて行ってくださり、飴とガムを買う。激うま～
December 11, 2008
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腸閉塞で緊急入院
先日、酷い嘔吐で、救急車で通っている専門病院に担ぎ込まれました。 入院してからも、嘔吐やいろいろなストレスからアゴが外れたり散々です(>_<) 今は比較的落ち着いていますが、絶飲絶食です… がんが悪さして困った物です。
December 9, 2008
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腹水を外来で抜く
昨晩の８時頃、お腹に激痛が起こり、夫に頼んでかかりつけの病院に電話してもらう。若手美人女医H先生がテキパキと私に症状を聞き（さすが宿直慣れしているなー）「何か痛み止めを飲んでください。腹水が痛みを生み出している可能性があります。腸閉塞の状況とは違うようです」と言われたので、ロキソニンを飲んで寝たら治った。ほっ。自分の葬式用写真（台湾で撮ったやつ）を大きなサイズにしてもらうべく写真屋に寄って、額縁も注文。自分の葬式の時、夫がイケてない写真を使いそうなので、事前に用意。何か、よくお葬式のときって、急いで写真作るからボケボケの写真だったりすることが多くないですか？葬儀屋に頼むと高くつきそうだし、生前にお墓を作るように用意しておいてもいいんじゃないかと私は思った。で、今日、腹水を外来でいつもの病院で抜きました。結構、腹水抜くとき痛いよね。まず痛み止めの麻酔も痛いし、針も痛い。「いてっ！」と何度も言ったよ。主治医は最初、非常にそっけなかった。（ように感じた）窓の外は嵐だった。腹水は２０００しか取れなかった。腹周りが８４CMだったのが７９CMにしかならなかった。もうがんが悪化しているのかなあ。。。処置が終わったころ主治医が言った。「あなたが先日、意地があると言ったことが強い印象を持ちました」→未承認薬を打てずに死ねるかという意味で言いました。私曰く「先生が以前、患者会でお話しくださった、先生ががんになった後、難しい資格をいくつも取ったことから私はがん患者のありかたを非常に学びました」主治医曰く「えーそうなの。じゃ、それはあなたの中でかみしめてくださいな。でも頑固な所ばかり学んじゃったかな（笑）」と、お互い褒め殺しあう。「あなたが近々行く大手病院で、いい情報が取れるといいですね。腫瘍内科のM君（有名人）とか皆、ぼく知ってるし。」→どういう意味かなあ！？ 未承認薬打てる方法やそういう医者紹介してくださいよ（泣）地域連携室の室長と話した後、病院を後にする。がむばって一人でタクシーに乗って帰宅。高速はちょうど帰宅ラッシュだったが、あんまり時間掛らずに済んだ。ほっ。
December 5, 2008
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皆さんの協力で私の助かる可能性が出ます
私の直面している問題、今、がん専門病院でも卵巣がんに使える薬が全て耐性ができてしまいました。私は今、がんによる腹水がどんどん貯まって、お腹がぱんぱんに膨らんでいます。このままほっておいたら、死に至るでしょう。世界で当り前の薬が、日本で保険適用されていないため、たとえ個人輸入したとしても、使ってもらえる病院を探すのは難しい。でも、皆様が署名にご協力頂けたら、状況は改善する可能性があります。既に多くの皆さまにご協力頂き、それが今の未承認薬の状況を改善する動きになってきているので、更に多くの皆さまのご協力をお願いできたら感謝です。署名用紙のダウンロードはここからできます↓http://ransougan.e-ryouiku.net/http://smiley.e-ryouiku.net/?eid=654209 ＜署名期間＞2008.10.15～2008.12.31まで ＝署名時のお願い＝・黒のボールペン、サインペンが望ましいです。・日付は書かないで下さい。（厚生労働省への提出日をこちらで記入します。）・年齢制限はなく、未成年でも署名可能です。・本人の同意があれば、代筆でも可能です。・ご家族の分を代筆される場合、氏名・住所の「〃」は無効になるそうです。ご注意下さい。・全国で署名活動しておりますので、長崎県外にお住まいの方ももちろん可能です。・住所はできれば番地まで。マンション名等はなくても大丈夫だそうです。・用紙はＡ４白い用紙の、表のみ印刷です。・年末までに回収いたします。・海外在住の方、外国人のかたがたのご協力も大変ありがたいです。できれば、ご住所は日本もあれば、日本の住所の方がより助かります。恐縮ですが、ご署名は、署名用紙に書いてある長崎の川上さんの住所まで直接送って頂けると助かります。（郵送費は各自、ご負担お願い致します）私自身、つえをついて歩いている状態なので、ポストに行くの自体が難しいです。＊日本人の少なくとも三人に一人は「がん」になるそうです。これは私だけでなく、皆様の周りでも起こりえる問題です。なので、ご賛同頂けると本当にありがたいです。皆さまの署名が、多くの命を救う可能性になります！＊お願い＊このブログを読んでくださる皆様の中にはいらっしゃらないと思いますが、健康食品や免疫療法、宗教などをおすすめされるかたがいて困っています。どうか皆さまの周りでも、がん患者さんにはそういったものを患者本人が希望しない場合、おすすめしないようにしていただけたらありがたいです。
December 4, 2008
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シンガポール人度テスト
何気にネットをみていたら「シンガポール人テストをやっていた」！http://a-sinletter-2.bom-ba-ye.com/シンガポールに住んでいたことのある人なら非常に笑えるテストである。（そうじゃない皆さん、つまんなかったらすみません。。。）ちなみに私の鑑定結果はHsiaoheiさんのシンガポーリアン度は100点満点中で60点 点です。 ほとんどシンガポーリアンです。日本に戻って適応できない恐れがあります。一度医者に診てもらいましょう。 →っつーか、本業の「がん患者」で行く宛の病院（未承認薬・緩和ケア）がまだ見つからないんですけど（汗）医者にみてもらいたいんですけどー！特に私がこの鑑定で気に行ったのは（ネタばれなんですけど）・『Can?』『Can.』という会話を交わしてしまった。（典型的なシングリッシュですね。私は「No Can（できない）」も使います） ・ 海外旅行に行ったら両手に持ち切れないほどの御土産になってしまう。 ・ベッド・ルームには、結婚の時撮った写真を引き伸ばして額に入れたものを飾っている。・市バスを利用して自分の行きたいところに行ける。・ドリアンが大好き。・香菜を好んで食べる。・スプーンとフォークがあれば、上手に“ねこめし”を食べられる。 ・夕食に酒は要らない。お茶を飲んでたらふく食う。・ 投票（選挙）には必ず行く。 ・驚いた時、『あらま』『あいよー』と口にしてしまう。特にそういえば、先日、台湾人の友人にも日本人の友人にも御土産やプレゼントを渡すときは、値札を付けたまま、或いは領収書を添付する。 を、無意識にしてました。。。夫に「値段が書いたままじゃん！」と言われましたが、消すのも不自然だし。安くても高くても、私はそれがいいものだ！と自信があるので、値段をつけたままで渡していました。いや～、よくできたテストです。シンガポールをよく観察しているなと関心しちゃった。
December 3, 2008
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私もがん難民に！？
昨日、NHKでやっていた「がん難民」みどり病院の取り組み、非常に私も現実の問題として見てました。かならず身近に起こりえる病と死の問題、国の予算を医療費の対策に振りわてて欲しいと、厚労省の指導で、病院に扱う薬の種類を減らせとか、外泊するな！など臨床の現場で、患者に不利益になっていることを身にしみて感じさせられます。本当なら今日はトポテシンDay１５の投与を受けているはずですが、貯まってきた腹水から、昨日、治療を中止しました。→だって、2クール シスプラ＆トポテシンを受けても腹水貯まるのはもう効果がないと思えるので。主治医先生に、紹介状を１０通（英文紹介状３通）、CT画像のコピーをお願いしました。で、緩和ケアと、ジェムザールを打ってくれそうな病院を探すのですが、既に手術と抗がん剤の3つのレジメン（組み合わせ）をやっていて、予後の悪そうな私に、どこの病院の医療相談室も反応が。。。です。医者は他の医者が手術（や抗がん剤）をした患者を受け入れるのが嫌だと思うらしいです。それって分かるけど、患者としては「理解できない！」ですね。一応、日本で２大権威のがん専門病院にもご意見を賜りに行く手続きをしました。まだ体力がある以上、ジェム、あるいは治験などに参加できる機会があればやりたいですが、いろいろあたってみて、なかなか難しいですね。もう家の中がしっちゃかめっちゃかなので、明日はゆっくり何も病気の関連はやらないで家の整理をしてみようかと思います。。。腹水が貯まってきて苦しいです。そろそろ腹水を抜かなきゃな。。。どこの病院でも緩和ケアを受け入れてくれるのは満杯なので、これも同時並行で病院をいくつも面談の予約をしなければなりません。
December 2, 2008
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