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2005年07月の記事
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担任の先生・・・
Ｓ園は、今週から来週まで実質、休み同然となる。一昨日・昨日は個人面談の日で、指定の時間にだけ子供と一緒に来ればいいし、今日・明日は「てんとうむしグループ」のお泊り会で私たち通園グループは休み。来週月曜から4日間は、やはりてんとうむしグループの用でまた休み・・・というか、「プール開放日」と称して大きなビニールプールに自由に入りに来れる。いつもの設定遊びなどはなし。欠席も自由。ということで、今週も来週もまともに活動するのは金曜日のプールぐらいなものである。再来週はまるまるお盆休みとなる。毎年8月の第二週と決まっているらしい。私個人としては、頑張って早起きしている生活ペースを保つため、そんなに休まなくてもいいのだが、先生方の方が大変だ。やっと本題に入るが・・・うちの面談の日は昨日だった。実を言うと、伊吹の担任であるＮ野先生が今月一杯で退職されることになり、実質、昨日が会える最後の日となってしまった。Ｎ野先生はこれまで老人養護施設などでの勤務を経て、今年4月からＳ園に配属となった20代の女性。伊吹のばなな組の先生は3人おり、そのうち新しい先生が伊吹の担当になったということで、正直、大丈夫かな、という不安が少しだけあった。しかし、そんな不安感はすぐに払拭。ある日のこと、Ｎ先生は「イブちゃん、顔に何かが触れるのに過敏ということなのでこういうのを作ってきてみました。まともに裁縫したなんて久しぶりで、汚くなっちゃいましたが」と、フェイクファーをミッフィーちゃんの顔の形にカットして縫い合わせたり、その周りにもリボンなど色々縫い付けたピンクのガーゼのハンカチを持ってきてくれた。（ちなみに、ミッフィーちゃんはＳ園での伊吹のシンボルマーク。伊吹の椅子やロッカーなどに、自分の場所だと認識させるためミッフィーのマークが貼ってある。）始めはフェイクファーの部分が顔に触れるのも嫌がっていた伊吹、今ではすっかりお気に入りで、このハンカチを使っていないいないバアをしたり、ヨダレをつけたりして愛用中だ。伊吹一人のために自宅でこうしたものを作ってきてくれた、その気遣いにも感激した。4月からあっという間に月日が流れ、今月に入り、中旬になってから、退職のことを聞かされた。女性ホルモンのバランスを崩し、激しい運動やプールに入ったりするとすぐに熱を出しやすくなってしまった。静かに過ごしていれば問題なく、また、「いつごろまでに治る」とめどの立つ病気ではないので休職という形もとれない。他の先生方にも迷惑をかけるので、退職しかないと・・・そして、こうおっしゃってくれた。「『自分の子じゃないんだから』ってぐらい、家でも主人にイブちゃんのことを話しているんです。イブちゃんがね、イブちゃんがね、って。これからのイブちゃんの成長をこの目で見ていきたかった。それが出来なくなるのが何よりも悔しくて残念でなりません。イブちゃんのこと、本当に可愛くて可愛くて。」自分の担当だから、障害児でケアが必要だから、とかだけでなく純粋に可愛いと思ってくれるそのお気持ちが嬉しくて嬉しくて、私もその場で泣かずにはいられなかった。伊吹が障害を持たなければ会う事もなかったであろう、出会い。人とのこうした別れがこんなに辛いとは知らなかった。伊吹が家で出来たこと、やったこと、今まで真っ先にＮ野先生に報告していたものだから、次回Ｓ園に行った時にはもうＮ野先生はいないんだ、と思うと心に穴が開いてしまったような寂しさを感じる。しかし、寂しいとばかり言っていられない。健康な身体になるまで、しっかり養生して欲しいと思う。そして、ありがとうございました、と心からお礼を申し上げたい。面談の内容については割愛。伊吹個人に対する目標や経過、今後の課題など実に細かく記載した用紙を元に、話をした。また残ったばなな組の先生と共に、歩んで行きたいと思う。 さて、我が家は今日の昼前から、2泊で新潟の南魚沼市まで家族旅行に出かける。南魚沼市内に、我がＳ市の保養施設があり、安く泊まれるのだ。大人2名・子供2名・幼児名、2泊（夕食・朝食付き）で4万円台！建物の中は豪華ではないが綺麗だし、風呂も広くていい。ただ、食堂で食事はするのだが、後片付けがセルフサービスで、残飯は所定の巨大はゴミ箱に自分で捨てる・・・のが少し何だかな。それも、安さを思えば仕方ないことだろう。では・・・行って参ります。
2005年07月27日
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第二回・天使ママたちの交流会
おっと、久しぶりの日記だ・・・どうでもいいが、管理ページの「日記記入率」というのは個人的に余計なお世話だと思う。日記を書く間隔が空くたびに、記入率のパーセンテージが下がっていくのを見るのは、わけもなく忍びない気がする。さて、今日は『ポコズママの会』の第二回埼玉交流会だった。今回から、私も僭越ながらスタッフの一員として参加。結果的に足をツンツンと引っ張ってしまったような気がして申し訳なく思う。それともスタッフが一人欠けているよりはマシだったろうか。そうだとしたら冥利に尽きるのだが。いやいや、自分のことよりも、参加して下さった皆さんにひとかけらでも温かい何かを感じて帰宅していただけたかどうかその方が気にかかる。かえって悲しい想いを倍増させてしまったのでは・・・緊張を解きほぐすことが出来なかったのでは・・・特に私など、気をつけて話さないとつっけんどんに思われて不快感を与えてしまったのでは・・・などなど。気にし始めると今夜は眠れなくなりそうなので、続きの反省会は他のスタッフの皆さんとやるということで。でも・・・大勢の方がお茶まで付き合って下さって、本当によかった。ポコズママさん、何とかやりました！そして反省点も多くてごめんなさいこんな私でもよかったら、また次回も使ってやって下さい。そして、参加者の皆さん。大切な天使ちゃんたちのお話を聞かせていただいてありがとうございました。天使ちゃんをナデナデさせていただいたお三人方もありがとう。最高の宝物ですよね・・・本当に可愛いよね・・・私自身だが、前回の交流会の時と比べて淡々と自己紹介出来た気がする。淡々とし過ぎて、自分で自分が心配になったぐらい。しかし、一番悔やんでいることを話した時や、自分の春歌への想いの再確認をする機会、そして天使ママたちの深い愛情を知った時・・・やはり淡々とはしていられず、単に悲しみだけではない、自分の深く激しい想いに気付くことが出来る。死産から5年が過ぎ、日常の忙しさに埋没し、春歌のことを考えない日が時々なくもない。周りはそれを「前向きになった」「立ち直った」ととらえるだろう。確かに「前向き」には年月をかけて少しずつなれただろう。子供4人、それも一人が最重度の知的障害児とあっては一日一日を無事に終わらせるのが精一杯の時もある。親ばかりが躊躇して、足踏みばかりしてはいられない。でも、こんな毎日の生活の中・・・春歌も加わっていたら、どんな風だっただろうか。「春歌！早くご飯食べなさい！」と叱ってみたい。「お母さんのお手伝いしてね」と頼んでみたい。夜、春歌のすっかりお姉ちゃんらしくなった寝顔を見て床に就いてみたい。5歳の春歌。伊吹と和樹のネェネ。・・・想像出来ない。首から上に霞がかかったようだ。母親なのにそんなことも想像出来ない。子沢山のくせに。悔しくて、春歌に申し訳なくて、泣けてくる。交流会の帰り、自転車で、春歌を産んだＮ病院前を通りかかった。青信号ばかりを選んで通ってきたら、自然とそこの道に行き着いたのだが。窓に明かりが灯る建物の中、春歌のかすかに残る面影を未だに探そうとしている自分自身に気付いた。もしかすると本当にＮ病院の、あの病棟の中に残っているかも知れない・・・面影だけでなく、春歌自身がいて、あそこに行けばまたこの腕にあの子を抱けるかも・・・せつなくも、未だに、そして多分一生、そう思い続けるのかも知れない。春歌。忙しさにかまけて、遊んであげられなくてごめんね。今日は半日、あなただけのママでいられたよ。
2005年07月24日
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クロスワードにハマりました
本題に入る前に・・・和樹の発熱で皆さんにご心配をしていただき、恐縮です。お陰で一日で治り、Ｓ園の七夕会に行くことも出来た。まあ、和樹は昼寝してしまい、園の玄関口でベビーカーに乗ったまま爆睡だったが。予定通り、私と伊吹で作った（実際は私一人）七夕飾りを持って、パネルシアターを見てからみんなで歌を歌い、飾りを持って帰宅出来たのだった。 他の子の短冊も「早くお話が出来ますように」など切実。織姫様・彦星様、荷は重いかも知れないが、どうぞ願いを聞いておくんなまし。～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～さて、本題だが、どうでもいいことなのだが最近クロスワードパズルにはまりつつある私。きっかけは、携帯サイトを色々紹介する雑誌に載っていた、クロスワードのサイト“Hyper クロスワード”を見てからだった。一問一問ダウンロードしてから解くのだが、問題数は最大65535問らしい。（解説による）全問終えるには相当かかるだろう。画面は見やすいし操作もしやすい。夜などにごろ寝をしながら遊ぶにはもってこい。少なくともクロスワード初心者～中レベルの人にはお勧めのサイトだと思う。月額使用料は0円。現在は新しい問題の製作は中断しているらしいので残念。ちなみに私はサイトの回し者でも何でもない。と言うことで、パケ代が最近少し心配になってきたし（一問ダウンロードするのにそれほどかかりはしないのだが）色々挑戦したくなってきたので、懸賞つきの雑誌を遂に買ってきた。正直、懸賞そのものにはあまり興味はないのだがせっかくだから応募もしてみようかな、という程度。ページをめくると、クロスワードだけでなくスケルトンだのアローだの、初めて聞くパズルが沢山。今回は『クロスワードメイト』という雑誌を買ったのだがどなたか他にお勧めの雑誌があったら教えて下さいませ。書店で見たら、余りにも数が多くて圧倒されてしまったので。これからはネット以外の息抜きとして活躍しそうだ。今まで見向きもしなかったのに、きっかけというのは不思議なものだ。
2005年07月10日
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和樹再び熱
和樹が再び熱を出してしまった。夕方ちょっとグズるので抱き上げたら、身体が結構熱い。計ってみたら37.4度。和樹の平熱は高めで、37度近くでも普通なのだがグズるということは実際辛いのだろう。夕食にうどんを出しても嫌がって食べず、冷凍庫にずっとあったアイスクリームを完食してただ今爆睡中。明日はS園で七夕のお祝いだから、出来れば朝までには治って欲しいなぁ。・・・と、和樹の心配より伊吹がS園に行けるかどうかの心配。いかんよ・・・自分。もちろん、S園でネェネを差し置いて楽しく過ごす和樹の姿を見る、という楽しみがなくなるなぁ、という気持ちもあるけれど。運動面、あと（多分）知的面では平凡ながらも順調な発達を見せてくれる和樹だが、未だ語彙の数はなかなか増えない。はっきり言える言葉は「いないいないダー（ばあ）」「これ」「はい」ぐらいで、あとは宇宙人語といった感じ。あ、でも、この間、時々行く公園の脇を通りかかったら「コーイェン」と言って指を差していた・・・「公園」と言ったつもりだったのだろうか？言ったのだ、ということにしておこう。「お母さん」も言ってくれないなぁ。長男が「ママだよ、ママ」と教えてくれるのを聞き、早速「ままーままー」と繰り返していたが完全にあさっての方向を見ての発語だったので意味は分かっていなかったに違いない。ちなみに、運動面でどれほどの発達ぶりかというと、・1歳4ヶ月半ば：ジャンプをマスター・同じく後半：緩い段差は支えなしで（手を使わず）上り下り出来る知的面では、・バイバイ、ちょうだい、おいで、など言われると理解できる・コップをマスター・TVの音楽や踊りに合わせて身体を動かす（し○じろうやNHKの子供番組がお気に入り）・対象年齢相応のおもちゃで遊ぶことが出来る・最近気になるもの：信号機、自動車、犬そんなところか。あと何かあったっけ？（汗）泣いても笑ってもこの子で出産も終わりだと思うと、可愛い盛りをしっかり記憶に刻み付けておこう、発達や能力に過度の期待はかけないようにしよう、と思いつつ、なかなかそうもいかず。和樹一人をじっくり見ていられないから丁寧な記録も残せず、また、「健常児の母」という顔も持つ私としてはついつい「しっかりした末っ子」としての期待をかけてしまう。それにしても、「障害児」伊吹よりも風邪をひきやすいのは何でだろう～♪S園に行けるかどうかは二の次。早く元気な笑顔に戻ってね、かずくん。
2005年07月06日
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夫、凹む
伊吹は今のところ特に具合が悪くなることなく、元気にS園に通う毎日だ。メガネもだいぶ慣れた・・・と思いきや、昨日はどういうわけか嫌がって、S園ではメガネなしで過ごすはめになった。また、お昼時に「コップを少し試させよう」とコップでミルクか何かを飲ませようとしたら、あら大変。伊吹様のお怒りを買い（笑）、その後のお弁当もヘソを曲げて食べなかったようだ。それでも、設定の「乗り物遊び」では滑車（何のことはない、引っ張るための紐が付いた箱だが）に乗って引っ張ってもらい、上機嫌だったらしい。そんなこんなで、色々ありながらも毎日親子で楽しく通っているのだが・・・一昨日、夫と喧嘩寸前の口論をしてしまった。二週間ほど前にS園の土曜参観があった。この日は次男の通う放課後児童クラブの親子レクが重なり、私は和樹も連れて次男の方へ、夫は伊吹の方へ行くことになった。前に私の具合が悪い時に送り迎えした時もそうだったが「他の子たちは歩けるし言うことも理解出来るし・・・それに比べてイブちゃんは何も出来ないなぁ」と散々凹んで帰ってきた夫だった。後日「土曜参観のアンケート」というものが配られ、私はその紙を夫の部屋に置いておいたのだが提出期限前日の、一昨日になるまで放置してあった。しびれを切らした私は夫に催促。「何を書いたらいいか分からないからお前書いて」と、いかにも面倒そうに私に言ってきた。「『朝の集会・設定遊びなどについてどう思ったか』とか、何て書いたらいいんだよ？他の子はいいだろうけど、イブちゃんなんて朝の集会だの挨拶だの、やらせたところで意味なんてあるのか？何も分からないんだぞ？そんな風に（アンケートに）書いちゃっていいのか？」・・・それは、S園、その他療育機関に連れて行くこと自体を無意味だと言っているのかい？それじゃあ「伊吹が少しずつでも発達するように」って前向きに頑張ろうとしている私がバカみたいじゃないか。落ち込まないように、凹まないようにと自分に言い聞かせてるのにそれを真っ向から否定するような発言はやめてくれないかい？！と、私、半分ブチ切れですよ・・・( ´,_ゝ`)「そういう意味じゃないよ」と夫。「お前と違って俺は毎日S園に行ってないから、一日行っただけで設定遊びとかの感想を聞かれても分からない。それに正直なところ、他の子と比べて出来ることが少ない伊吹を見ているのが辛い。先生たちは確かに一生懸命やってくれているけど、それがかえって辛い。」夫には、伊吹が超・超・超スローモーションながらも少しずつ発達していることも本当は分かっているのだろうし他の子と比べることが無意味なのも分かっているのだろう。それでも、毎日伊吹の様子を見ている私と違い、ほんのたまに参観という場所でじっくり現実と向き合うと弱音を吐きたくなってしまうのだろう。それでも私としては・・・「意味があるのか」なんて言い方はやめて欲しかったのが本音。結局アンケート用紙には「土曜参観や懇談会という一日だけでは様子が分かりにくく、どう書いたらいいか分からない。また機会がある時に他のお父さん方とじっくり話したい」と、オブラートに包んだ表現で書いていたのだが。障害のある子供の誕生に対する親の反応は、順に１．ショック２．否認３．悲しみと怒り４．適応５．再起という風に変わっていくと言われる。（クラウス.H.M&ケネル.H.J著『親と子のきずな』より）それぞれの時間の長さは人それぞれで、例えば２の「悲しみと怒り」で停滞している人もいるだろうし１から５までを行きつ戻りつしている人もいるだろう。かく言う私は５、と言い切りたいところだが、１も２も３も未だに時々あるといった状態。ましてやダウン症と診断が下ったその日、医師に「治らないんですか」と真顔で訊いていた夫のことだ。適応や再起の段階にいないとしても仕方ないだろうし、私はそんな夫を責めることは出来ない・・・と思う。伊吹の人生はこれから。夫も（まだ）人生の折り返し地点。私なりの夫への要望も期待も不満も沢山あるけれど、それらは少しずつ消化しながら、親子で頑張って行こう・・・今日はS園を休み、小児医療センターの整形外科を受診。装具のマジックテープが擦り切れてボロボロになったので新しいのを付けてもらった。その分医療費も高くついたかな？とドキドキしていたが意外と安くあがったので一安心だった。「装具はまだ丁度いいみたいですね」と医師に言われたが新調してもらった当時と比べ、少しは大きくなったように見える伊吹の足。ちゃんと大きくなっているんだね。
2005年07月05日
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