2014年09月の記事
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地元病院受診
この日は、地元病院に通院。定例の内容である。最初に尿検査をだし、リハビリ。いつものように、ストレッチと筋トレ。その後、泌尿器科に。尿検査の結果は問題なし。次の予約と薬の補充。その後は、整形外科。問診では、特に問題なし。ここでは8月に大学病院で行った、骨密度検査の結果をみてもらう。やはり、数値は問題ないらしい。とはいえ、「ステロイドをしていると、数値に関係なく折れるからね」とのこと。大丈夫か、骨。今後、皮膚科で床ずれ痕に塗る薬を処方してもらい、終了。
2014.09.26
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大学病院神経内科通院
この日は、定例、月1回の大学病院神経内科通院日。駐車場は、幸運にも車いす用駐車場が空いていた。何となく、ついているような気がした。まず、採血だが、ざっと80人待ちくらい。これも、まあ、こんなものかと思い、待つ。大体、30～45分程度待ち、採血。採血は、細い針を使ってくれたためか、痛みはいつもより感じない。採血が終わると、ひとまずは神経内科受付に。月がかわったので、保険証の確認。その後、受付の人に、採血結果（タクロリムスが遅い）が出るまで1時間かかるので、その間、席を外すと伝えて、売店に行くと伝える。毎月通うと覚えられているのか、そうですね、という感じで診察ファイルを預かってくれた。売店は、ずっと以前と比べると通路は広くなり、車いすでも使いやすくなっている。でも、高い棚の商品は手に取らないと分からないのは、相変わらず。サンドイッチにしようか、おにぎりのような弁当にしようか、視線より高いものは、とりあえず手に取ってみて中を確認する。ちなみに、この日はサンドイッチにする。簡単に食べて神経内科にもどるが、まだ診察順番が来ないのでしばらく本を読んだりする。そうして、診察の順番になる。採血結果の異常値は以下のとおり（カッコ内は基準値）。 MCV 79.2fl(82.7～101) MCH 26.3pg(28～34.6) CK 53IU/L(60～290) クレアチニン 1.05mg/dl(0.53～1.02) タクロリムス（プログラフ） 2.9ng/ml(5～20)ということで、クレアチニン値が高い。ただし、もともと高めなので、変動の範囲内かもしれない、ということで様子を見ることになる。糖尿病は大丈夫でしょうと。気になることを聞かれたので、湿疹が最近、出ていることを伝える。ここ4～5日ぐらい、両手の手首、ひじの内側に湿疹らしきものが出ている。どうしましょう、ということで、塗り薬をお願いする。ステロイド薬なので、塗りすぎないように、症状が治まったらやめるようにと。それと、最近、息切れがひどくなったようだと伝える。「どのようにしんどいのか」と聞かれたので、「息苦しいように」と答える。すると、パルスオキシメーター（↓こんな感じ）18時まで即日出荷★人気パルスがフルモデルチェンジ/1年保証/高機能/IPX2/レビュー記載で特典付/【オキシメーター】【パルスオキシメータ】【パルスオキシメーター】【あす楽対応】【送料無料】「オキシヤング」S-113 【smtb-s】【特定管理】【HLS_DU】【おすすめ】【送料無料_spsp1304】【パルスオキシメータ】で測ると、血中の酸素濃度は問題はないようである。心拍数は高いが、いつもとあまり変わらない。ということで、これも様子見に。単に疲れやすくなっただけなのかな？その他、両下肢の筋力や、クローヌス、バビンスキー反射を診られる。これらは特に問題ないようであるというか、問題はあるのだけれども大きな変化はなし。つまり、悪いのは悪いが、先月よりも悪くなってはいない、ということ。次回の診察日を決めて、この日は終了。ちなみに、この日の待ち時間は、次の本。【楽天ブックスならいつでも送料無料】紙つなげ！彼らが本の紙を造っている [ 佐々涼子 ]震災ドキュメントでもあり、人々の工場にかける思い、日本の紙を支えているという思いも伝わる。震災のシーンはつらいけれども、次への希望も感じさせます。【楽天ブックスならいつでも送料無料】想像ラジオ [ いとうせいこう ]これも震災関連の作品。饒舌な語りの奥に、しみじみとした思いが伝わります。
2014.09.22
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延長分の、「特定疾患医療費受給者証」が着きました
本日の郵便で、「特定疾患医療費受給者証」の延長分が届きました。10月1日から12月末まで有効。来年度分は、来月に申請。申請書類で変わったものは、まず、収入を示す書類が、住民税の課税（非課税）証明書になったところ。つまり、従来、税務署まで納税額を証明する書類をもらっていたが、税務署まで行く必要がなくなる。住民税の課税証明書なら、市役所でOK。それに、もともと住民票も必要だから、市役所には行かなければならなかった。次の変更点は、加入している健保等によって違うが、受給者の収入区分を、個人から世帯に変えたこと。今までは、世帯の中で最も収入が多いひとはだれか、という基準だったのが、健保上の同一世帯の収入に変更。あとは、新しい難病制度の解説などが同封。詳しくは、また明日読むことにする。
2014.09.18
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つらいですよね 気候の変化
実は、暑いのは暑いので嫌だし（多発性硬化症だとウートフとか、急なとてつもない疲労感とかがあり）、寒いのは寒いので苦手（寒いから）です。そうそう、暑くて困るのは、私の場合、脊髄損傷のためだと思うのですが、両下肢の発汗機能がおかしいようで汗が出ず、そのバランスをとるためか、上体からどっと汗がでて、朝起きると不快でした。慣れれば、そんなもんだ、という気持ちにもなるのですが…。さて、本題に入って、ちょっと前まで猛暑だったのに、最近は、朝夕がめっきり涼しくなってます。なので、この時期は気温でいうと恵まれているのですが、やはり急な変化はつらいですね。特に、朝、起きたときはかなりつらいものです。まず、いつものように両足が重い、とくる。神経細胞に後遺障害が残っている方は分かると思うのですが、損傷部位により、足とか手とか、しばらく動かさないでじっとしていると、徐々に重く感じてきて、動かすのにちょっと意識しないといけない、ということがあります。感覚的には、私の場合は、両膝から下全体がぎゅっと締め付けられた上に、上から重石を乗せられているような感覚です。だから、睡眠の途中で目が覚めても、足を動かすのは、どっこいしょ、という感じです。先日などは、夜中に寝返りをうとうとして、両足が棒のように重く感じて動かず、ひょっとして麻痺が来たか、と思ったこともありました。幸いにも麻痺ではなく、いつもより反動をつければ動きました。そうそう、そもそも、ここんところずっと（数年単位で）、夜中に何度も目が覚めます。どうやら、上のような事情で自然に寝返りが打てないので、横向きに寝ているときなど、下になっている部分のしびれが切れて目覚めているのでは、と思っています。だから、目が覚めるたびに、今は体の右側が下だったから、次は左側を下にとか、上を向いてとか、考えつつ、寝返りを意識的にしています。大体、平均で４～６回程度ですが、まあこのくらいなら慣れても来るのですが、一晩に10回近くなると、さすがに翌朝はしんどいです。そういう時は、マイスリーとかを飲むと、やや起きる回数が減るので飲んでます。もう、あまりに眠くてボロボロなので、飲まないとやってられない感じになったりとか。ほかにもこの前しんどかったのは、朝起きたら強烈な背中の痛みを感じたこと。たとえようが難しいのですが。感覚的には、背中一面が冷えて痛むような感じ。あるいは、背中を強打したときに、息が止まるような痛みを感じることがありますが、あのような痛み。なんか、呼吸をするための筋肉が動くたびに、ずずっと痛みを感じて困ります。と、ここまで書いて、足が重く感じるとか、夜中目が覚めるとかは、年中起きていることで、実は気候がどう変わろうが同じかも、と思ったりも。でも、背中の痛みをは気候の変化のためだと思っています。とにかく、気候の変化に負けず、というか、勝ち負けはどうでもいいから、体調に気を付けましょう。
2014.09.08
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