2014年05月の記事
全4件 (4件中 1-4件目)
1
-
特定疾患の更新について
16日に大学病院に行ったが、その翌日、保健所から連絡が届く。内容は、県から「特定疾患医療受給者証をお持ちの皆様へ」というタイトルのもの。端的には、以下の内容。１、難病対策について、今国会で「難病の患者に対する医療等に関する法律案」が提出されていて、現状の制度から変更になるだろうと。２、医療費助成については、今年9月30日が期限のものは、12月31日まで有効にするよう変更。３、9月30日が期限の受給者証については、12月31日まで有効のものを9月末までに受給者に送付する。４、2015年1月以降の手続きについては、厚労省で詳細が決まったら、県から受給者に連絡する。５、9月ごろまでに、同封の臨床調査個人票を、医療機関を受診して用意しておいてほしい。いつもは、7月ごろに特定疾患医療費受給者証の更新手続きするが、今年は違うようなので、要注意です。
2014.05.20
コメント(2)
-
大学病院通院
この日、定例の月1回の大学病院通院。いつものように、まず採血。意外と待ち時間が少なく、終了。車いすだと、いつものことだが、止血に気を遣う。その後、採血結果が出るまで1時間ほどかかるので、病院内をうろうろしていると、知り合いにであう。病院内で出会うのは、何となく、お互い困ったものである。（お互い、やっかいな病気らしい）神経内科の待合にもどると、これまた同病のととちゃんさんに出会う。約1年半ぶりの再会ということで、いろいろと近況報告、あるいは交歓？同病だと気楽に、遠慮なく情報交換をしやすい。結構、仕事場とかではなかなか、あからさまには相談しにくいんだよなあ。とかしているうちに、診察の時間に。この日の採血の異常値は以下のとおり（カッコ内は基準値）。 Hb 12.6g/dl(13.5～17.5) Ht 39.9％(40～52) MCV 78.4fl(82.7～101) MCH 24.8pg(28～34.6) タクロリムス（プログラフ） 2.9ng/ml(5～20)タクロリムスは、今回も低め。この日は確か、服用後、11時間程度の血中濃度。診察では、前回5月2日に予約外に来たことを報告して、確認。確かに、MRIでも新しい病変はないだろうということ。そのような不調があるのだと、現状のステロイド量（5mg/日）では少ないのでは、という話になる。先生の話では、プログラフやブレディニンを使わない場合だが、15～20mg/日 は必要なのでは、とのこと。というわけで、7.5mg/日 に変更しようかということになる。「ステロイドを切れるのは、斎田先生は言っているけど、ペーパーにはなっていないよね？」と言われたので、「忙しくて、論文にする暇がないと言っていました」と答える。全体的には、まあこの状態で様子を見て、ということになる。
2014.05.16
コメント(2)
-
難病に関するあれこれのもの
最近と言っても、ここ半年くらいで、気になった難病関連のもの。【楽天ブックスならいつでも送料無料】難病カルテ ［ 蒔田備憲 ］病気がら（!?）ネットで「難病」をキーワードに検索をすると、いっとき、毎日新聞の佐賀県版が結果に出てきていたのを覚えています。難病患者のことを取り上げている記事がずっと並んでいました。精力的に取り上げているなと思っていたのだが、その記事を書いていたのが著者。新聞連載に加筆をしたという、労作です。それから、自分の中で、今年これまでの1番のあたりは、【楽天ブックスならいつでも送料無料】僕のいた時間 DVD BOX ［ 三浦春馬 ］今年、放送されたドラマ。ちなみに、全放送回録画しました。ALSになった主人公が、自分の生き方を見直していくドラマ。と一口に言えば、単なるお涙ちょうだい式の難病ドラマでなく、感動作でした。また、感動だけでなく、脚本、演技ともよく調べられていたという点が印象的でした。ALSでは避けられない、呼吸器を付けるつけないの選択 →ドラマでは付けずに死を選ぶ患者も描かれるTLSへの恐怖 →死ぬことが怖いのではなく、生きることが怖い、というような主人公のセリフ最新の医療機器の紹介 →ロボットスーツHALと山海教授も一瞬、登場したのには驚きました本人・家族・友人・医師の難病との向き合い方 →医師のセリフ「これからは周りのひとたちと一緒に生きることを考えましょう」が印象的主人公の演技も、よく研究されていたように思いました。もちろん、全体的によくできている話（周りの人が良すぎるような気もする）とも思いましたが、それはそうだとしても、ここんところのドラマでは一等、群を抜いた秀作でした。
2014.05.15
コメント(0)
-
手の動きの不調
この日の数日前から、手の指の動きに違和感があった。どうも、指の動きが自分のイメージと違うといういうか、動きにくい。子どもの工作でねじを取ろうとしても、つかみにくい。というわけで、連休前ということもあり、大学病院に予約外で受診する。（夜とかの緊急外来でなく、できるだけ通常診察時間で受診するように、意識している）主治医は出張中（神経系の学会）とのことで、初めて診てもらう医師だった。手の指ということで首のMRIを撮ってもらうことになった。MRIは、嫌いという人もいるが（うちの妻もそう）、私は慣れたためか、特に気にならず、むしろ、MRIの中にいるときは、何度もうとうととする。体を横にすると、眠くなる。結果は、頸髄に新しい病変はない（古い病変はある）ということで、問題ないでしょう、となり、帰宅する。予約外、ということで帰りはほぼ夕方となる。頸髄のMRIは、ほぼ１年ぶり。新しい病変がなく、安心したとはいえ、自覚的には動きは悪く思えるんだけどなあ、という気持ちもある。ひょうっとしたら、こうやって、徐々に体の動きが悪くなっていくんでは、という将来的な不安もある。そうそう、この日、診てもらったのは見た目、若い先生で、「斎田先生にかかっているのですか。どちらで？」「京都で」というような会話をした。この大学病院の神経内科にしては珍しく（といっては失礼かもしれないが）、斎田先生の名前がすぐ出たことに、多少、驚く。後日、聞くと京都大学から来ているとのこと。なるほど、と思う。
2014.05.02
コメント(0)
全4件 (4件中 1-4件目)
1
