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今日は京都の多発性硬化症、視神経脊髄炎の専門医を受診。 病院が移転していて、道にやや戸惑ったものの無事に到着。 運転は家族にお願いしていました。 ありがたいものです。 移転にともない、システムとか業務の流れに手間取ることはあったものの、新しい建物、機器には感激。 受け付け時に、この病院では初となる診察券を作ってもらい(旧病院ではなかった)、問診とか採血、そして、頸髄の造影MRIを撮る。 ちなみに、MRIも移転にともない新しくしたものだそうです。 ヘッドフォンを付けると、時々、「次の撮影は○分です」とか聞こえました。 面白い。ない方が眠れますが。 診察の大体の内容は、現状の免疫抑制剤の組み合わせで良く、後はステロイドを切るのが、ここの先生の方針。それでまあ(再発することがあるかも知れないが)良かろうと。 近くの大学病院で相談しようと思う。 頸髄のMRIは異常なしでした。 ソリリスも認可されたが薬価も高くリスクもあり、第一選択とは言い難く、それならもうすぐ認可されるものの方が良いと。 いつも先生の隣にいた秘書の方は定年とかで、少し寂しくもあった。先生とのやり取りは見ていて楽しかったので。 しかし、今回も昼食休憩もなく診察をされている先生には頭が下がります。 ありがとうございます。
2020.02.26
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明日、京都の専門医を受診します。 それに備え、MSキャビンと全国多発性硬化症友の会の会報最新号を読みました。 発症直後はきっちり読んでたのに、最近は落ち着いているためかあまり読まず。 反省です。 治療法、新薬について予習ができました。
2020.02.25
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図書館の新刊にあったので、 小説 「安楽死特区」 [ 長尾 和宏 ] を借りてみた。 東京オリンピック終了後の経済不況、急激な少子高齢化の中、社会保障費の削減を目指し、安楽死特区を作り、という話。 詳しく書くとネタバレになるのだけど、登場人物に医師が出るのは当然だが、多発性硬化症患者が出てきたのには驚いた。 いやあ、同じような病気だと共感は逆にしづらいなあ。
2020.02.23
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大学病院脳神経内科を受診しました。久々の更新です。この間に、「神経内科」は「脳神経内科」に名称変更となってました。さて、採血結果は、大体、以下のとおり。 WBC 9160/μl(3300~8600) Hb 12.5g/dl(13.7~16.8) Ht 38.7%(40.7~50.1) PLT 371000/μl(158000~348000) MCV 78.7fl(83.6~98.2) MCH 25.5pg(27.5~33.2) アルブミン 4.0g/dl(4.1~5.1) ALP 556IU/L(120~370) クレアチニン 1.01mg/dl(0.65~1.07) 尿素窒素 20.2mg/dl(8~20) HbA1c 6.1%(4.9~6.0) タクロリムス(プログラフ) 4.5ng/ml シスタチンC 1.01mg/l(0.63~0.94) CRP 4.31mg/dl(0.00~0.14)数日前から体調が悪く、とは言っては発熱はないという状態。採血結果を見ても、やはり感染症にかかっているらしい。とはいえ、今流行りのウィルスではなく尿路感染の疑いとかもあるけれど、理由は不明。とにかく、抗生物質は必要だろうとのこと。抗生物質は、地元のかかりつけ開業内科医で相談することにした。近々、京都の専門医を受診するので紹介状を書いてもらう。また、ソリリスという点滴薬が使えるようになった、という話を受ける。導入する時には入院が必要で、最初は2週間に1度の点滴になるらしい。今、使っている免疫抑制剤は腎臓への負荷がかかるので、腎機能値によっては選択肢の一つかな。以前、京都の専門医に聞いたところ、モノクローナル抗体よりも、今の免疫抑制剤の方が効果が高いと聞いたので、これについては、再度、京都の専門医に相談することにする。次に、地元の開業内科医に行く。抗生物質をもらうつもりで行き、大学病院の採血結果を見せる。白血球値とCRP値が上がっているので、細菌性の感染症だろうと。これが、ウィルスだと白血球値は下がるはずだと。ということで、ウィルスよりはいいだろうと。抗生物質が出たのだが、もう一つ、HbA1cの値に注目される。この値(5.5以上)が続いているのなら、糖尿病の治療対象になると。ということで、糖尿病の薬も処方された。
2020.02.17
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またまた久々の更新です。 更新が滞っていて、申し訳ありません。 右目は視神経炎の後遺障害で、中心視野に欠損があります。 右目の視力が低い(実用に耐えない)ので、普段は左目で見ているようです。なので、右目の視力が低下しても気づきません。 これ以上、障害を増やす訳にいかないので、時折通院しています。 視力、眼圧、中心フリッカー、眼底を診てもらっています。 その結果です。 上から、日付、フリッカー値、矯正視力で、全て右目の値です。 2020年2月7日 29 0.5 2019年12月6日 25 0.5 2019年10月4日 28 0.6 ちなみに、今日、遠近両用メガネを作ることにしました。
2020.02.10
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