2020年07月の記事
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京都の専門医を受診
この日、京都の専門医を受診する。検査は、採血と胸髄単純MRI。診察では、まず貧血なので鉄剤を飲んだ方が良いとのこと。ずっとヘモグロビン値とかヘマトクリット値が低いので、こんなものかと思っていたが、標準値にした方が体に良いとのこと。腎機能はぎりぎり。タクロリムスの血中濃度が、5～6にするのがベストとのこと。4を切るようなら、グレープフルーツジュース30ccほどと飲む。クレアチニンが、1.2を超えたらタクロリムスはストップ。腎機能が落ちたら、アクテムラかその後継薬の使用を考える。胸髄MRIは病変がないが、過去の病巣から外れてそうなので、次回はもう少し下を撮ることになる。診察は相変わらず丁寧かつ説得力のあるものだった。病院は引っ越ししたので、今回も車で通院。しかし、京都駅から病院までのバスが出ているらしい。
2020.07.31
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ALSに関して 三浦春馬さんと安楽死事件
最近、三浦春馬さんがなくなった。私にとっては、ドラマ「僕のいた時間」での演技、ALS患者を主演したことが印象深い。視聴率は知らないけれども、名作だったと思う。演じる前に、日本ALS協会を訪問したこともネットでは話題になり、誠実な人柄にも共感した。それだけに、この若さでの死は本当に残念である。一方、昨日から話題になっている、ALS患者への安楽死事件。さまざまな報道や意見があるが、自分なりに思うのは、ポイントは安楽死が許されるかどうかでないと思う。死を選ばざるを得ない（死を選びたくなる）状況が、周囲にあったということ。つまり、ALS患者に希望を持たせられる社会でなかったこと。以前、このブログで、「障害を超えるOrihime」というタイトルの日記を書いた。そこで、触れたように、Orihime eyeを使えば、TLSも乗り越えられる可能性がある。働ける（=稼げる）可能性も、誰かの役に立つ可能性も、絵を描くなど従来は考えられなかった趣味に携わることもできる。もちろん、働くとか貢献するとかは、本人がそうしたいかどうかであって貢献することに縛られる必要もない（就労、貢献に重きを置きすぎると優生思想にとらわれる）。ALS（のような難病）でも、社会と繋がれる、誰かの役に立つ可能性がある。そうしたメッセージが上手く（社会全体に）届いていないところがもどかしく残念だ。
2020.07.24
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地元大学病院脳神経内科受診
この日、大学病院脳神経内科を受診。新型コロナウイルス感染症予防は継続中。面会禁止、1階救急入口締め切り。玄関横にある、コーヒー屋さんは多分、先月から密に注意しつつ開店。 採血は混みぎみ。時間があるので、病院内にある難病相談センターに行き、新しいイベントやチラシがないか探してみる。いくつか役に立ちそうなチラシを手に持ったところで、中から職員さんが出てきたので立ち話をする。相談センターの患者交流会や、センター、私の仕事について。今年は新型コロナのこともあるので、交流会に人が集まるかどうかという話だったので、患者が孤立しないことが大事ではとか話す。その後、採血に戻る。例のごとく採血時に係の人に聞くと、今日は採血は多いとのこと。やっぱり、採血するときは迷わずにスパッと刺すのがコツだよねとか話す。 脳神経内科の待ち合い数は普段ぐらいになっている。診察の待ち時間はほぼいつもどおり。 主治医の先生は今月から交代。新しい先生は、一番最初の入院時の主治医の先生で、（こちらは）知っている先生である。 採血結果で気になるところは、以下のとおり。 Hb 12.5g/dl(13.7～16.8) Ht 38.8％(40.7～50.1) PLT 382000/μl(158000～348000) MCV 78.2fl(83.6～98.2) MCH 25.2pg(27.5～33.2) クレアチニン 1.09mg/dl(0.65～1.07) HbA1c 6.2％(4.9～6.0) タクロリムス（プログラフ） 4.0ng/ml シスタチンC 0.95mg/l(0.63～0.94) クレアチニン値とシスタチンCは続いて基準値超。腎機能に異常はあるが、ものすごく高値ではないとのこと。また、タクロリムスをやめればクレアチニン値は下がろうがそんなわけには行かないよなあとも。HbA1cは、変わらず。食事には引き続き注意をすることにする。久々の診察ということか、手足の反射を診るためにハンマーでトントンされたり、手足の力を確認されたりと、これは患者としてはありがたく思う。採血とかの話はしたが、その他ではうまく話せなかったように感じたので、次回は聞きたいことをもっと事前に整理しようと思った。
2020.07.10
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車いすの左車輪の故障
今朝、コンプレッサーで車いすのタイヤに空気を入れた。毎月、月初めの週末に空気を入れている。空気圧は、タイヤに書いている空気圧にするが、普通の自転車の2倍程度になる。また、空気圧の調整だけが目的でもない。コンプレッサーを購入したときに、車いす業者さんから月に1回充電しないとバッテリーが切れると言われているため、バッテリーを守るためにも必要な作業である。しっかりと空気を入れ、コンプレッサーは充電。ところが、夕方、改めて見ると左のタイヤがへこんでいる。空気を入れたばかりなのでおかしいと思い、近くの自転車屋さんに。結局、ムシゴムの劣化らしく、交換してもらう。先週から何のかんの車いすの故障が多い。
2020.07.04
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地元総合病院を受診
この日、地元総合病院を受診。予約は、整形外科と泌尿器科、予約外で皮膚科を受診。この日は、最近、病院と同一地域の保健所管内で新型コロナウィルスに感染した患者が出たためか、入口に大きく消毒の呼び掛け。また、入院患者への面会は原則禁止の貼り紙。洗濯物の交換などで家族が来る場合でも15分以内、または病院が家族に面会を依頼した場合に限定。病棟に向かうエレベーター前に警備員が2名立ち、行き先を確認して、場合によっては断っていた。さて、私は定期通院。特に呼び止められることもなく、順番に受診。誰が見ても患者に見えるのだろう。尿検査を出して皮膚科へ。皮膚科では床擦れ痕をみてもらう。触った感じはでこぼこしていて傷のように思えたけれど、特に問題はないらしい。これまで通り、ワセリン等をもらい、毎晩、塗ることにする。次は、整形外科。こちらも問診で特に変わったところなしということで、終了。最後は、泌尿器科。いつもよりも待ち時間が少なかったが、そこそこ待つ。こちらも、尿検査も問題なし。潤滑剤の用意で時間がかかったが、医療物資をもらい、終了。その後、院外薬局に。忘れていたけれど、7月からレジ袋が有料化。スーパーのレジ袋をポケットに入れてあったので、それに入れてもらう。ちなみに、レジ袋をポケットに入れたのは、朝、病院に行った時に薬局に持っていくのを忘れそうな気がしたから。自分の記憶の衰えに対して準備をすることは大事だ。
2020.07.03
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