2023年04月の記事
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BMI32 からのスキルス胃癌・腹膜播種 ６
今月２回目の、あの彼女の近況報告になります。BMI 32 からのスキルス胃癌・腹膜播種の彼女です。と言うのも、一昨日、ご本人から電話があったんです。次回の大阪外来予約は9月ですが、その間、何も検査しないのは心配だからと、地元のクリニックで面倒を診て頂いています。この地元のクリニックの医師が、彼女の同級生なんですって だから、気軽に行けるし相談もしやすいみたい。もつべきものは、友達 だから、体調に疑問が出るとすぐ、検査をお願いしているようです。で、今回の電話の内容なんですけど ひろりんさぁ～ん、腹水が溜まりましたと言うではありませんかご本人、あっかるく笑いながら言うのですが、アタシは、えっ ですよ。血液検査の数値を、いくつか聞きました。腫瘍マーカーは、CA19-9 は正常値。CEA は 6.7 で、ちょい高めだけれど、そんな気になる数値でもない。 「CRP はわかりますかね」と尋ねると、えっとえっと・・・と、検査表を見て探している風。腹膜炎なら、ＣＲＰが上昇しているはず・・と思ったから、お尋ねしたんですけどこれも正常値と言います。 「腹水が溜まってるって、どんだけ」と聞くと、さほどではなさそう。健康な人でも、便秘とか女性なら生理中とかに、自然現象として、腹水って出るものだからなぁ・・・地元の先生の推測によると、腹腔内投与や、腹膜切除、温熱療法を受けているので、本来なら、すぐ吸収する自然の腹水の、吸収が悪くなっているのではと。これまで、こういう話、聞いたことないんですけど。腹膜炎じゃなければ、そういう事なのかなぁとりあえず、利尿剤で様子見となりました。ドタバタ話は、このくらいで終わり、その後の日常生活のお話を聞いてみるとですね。 主人がぁ、安いステーキ屋さんを見つけまして 行ったんですよぉ ご飯は食べなかったんですけど、 ステーキは320g、 二人前、食べちゃいました はぁ確か、アナタ、胃、無いんですよね確か、アナタ、胆嚢 も無いんですよね私、どちらもありますけど、その量、無理です。。。。まだ胃を無くしてから、１年も経っていません。８か月ってとこですよね食欲無くしてたんですよね痩せちゃったぁって言ってましたよね確かにね、術前よりかなりお痩せにはなりましたよ。でも、今、48kg あるって言いましたよね。アタシより多いですよ。もう、ホント、びっくりです 相談受付アドレス yukibasiri1188@yahoo.co.jp「 癌の相談」である事がわかるように件名にご明記ください癌 の診断がおりた方からの相談に応じさせて頂いております沢山の方とメールの交流がございます必ず、ＨＮ等ではなくお名前の明記をお願い致します目が難儀しております、恐れ入りますが、電話番号の明記もお願いしますこちらから、電話させて頂きます尚、患者さんのブログのご紹介はしておりませんのであしからずですお返事は別の未公開の交流アドレスから致します通常、新規の方には３日以内にお返事していますが、３日以上、経ってもお返事が届かない場合はお手数ですが、再度、メールをお送りください。尚、通常のお返事は４～5日程度お待ち頂いております。
2023年04月28日
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かなりの治療効果をみる スキルス胃癌 ２０ 術後６年２か月
少し更新に間が空いてしまいましたこのところ新患さんから、次々ご連絡を頂いていて、「はじめまして」から始まりまして、ちょこちょこと連絡を取り合っておりました。基本はメールでのやり取りですけど、中にはですね、こりゃ急いで連絡せねばの内容もありますし、私の目がしんどい時もありますので、ご相談の際には、電話番号の明記をお願いしていますが、これ書いて頂くと、本当に助かります。そうそう、来週手術なんですけど・・っていう方がいらしてね。急いで電話しましたよ～あちら、驚いていましたけど、手術前に話せて、気持ちが楽になったって言うてました２か月ぶりの、「かなりの治療効果をみる」のスキルス胃癌の患者さんの近況です。つい先日の米村先生の外来日が、この患者さんのお誕生日だったそうで、記念に、米村先生と一緒の写真を撮ってきたそうです病気が判明した時は、43歳。今は50歳です。スキルス胃癌・腹膜播種、食道浸潤からの闘病です。術後６年２か月が経過しました。お元気ですよ～術前の化学療法が、本当に良く効いてくれたのが「今」 に繋がっているんじゃないかと思います。術後の化学療法も、きっちり頑張りましたけどね。術後は、「補助化学療法」 の位置づけで行いますけど、実際は、「補助」 なのか、「本命」 なのかはわからないのが現状です。この患者さんの場合だって、実のところ、どちらだったのかはわかりませんけど、結果オーライ ですよね。過去にはですね、やはりスキルス胃癌の患者さんで、術前化学療法がすごく良く効いてくれて、その後、手術したけど、術後の体調不良で、化学療法を長く休んでいる間に、腫瘍マーカーがとんでもなく跳ね上がってしまった患者さんもいますから。正直わからないんですよね。。。わからないから、やれることはやっておくが基本かな。で、この患者さん、癌、それもステージⅣって言われた時は43歳でしたが、現在、50歳。ご子息は高校一年生、ご息女は中学二年生になりました相談受付アドレス yukibasiri1188@yahoo.co.jp「 癌の相談」である事がわかるように件名にご明記ください癌 の診断がおりた方からの相談に応じさせて頂いております沢山の方とメールの交流がございます必ず、ＨＮ等ではなくお名前の明記をお願い致します目が難儀しております、恐れ入りますが、電話番号の明記もお願いしますこちらから、電話させて頂きます尚、患者さんのブログのご紹介はしておりませんのであしからずですお返事は別の未公開の交流アドレスから致します通常、新規の方には３日以内にお返事していますが、３日以上、経ってもお返事が届かない場合はお手数ですが、再度、メールをお送りください。尚、通常のお返事は４～5日程度お待ち頂いております。
2023年04月24日
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ストマにかかるお金の話
最近、米村先生とよく話題に出るのがストマのパウチ代の話です。ストマって通常は、イレ（回腸）、コロ（結腸）、ウロ（尿路）の３種類です。ストマが造設されると、即、必要になるのがパウチと呼ばれる便や尿を溜める袋です。これ、物により値段が違いますけど、600円～というところでしょうか。障碍者手帳が交付されると、給付券という名の補助が出ますが、申請して交付されるまで、1～2か月かかり、その間は実費負担です。入院中は、病院が患者さんの同意を得て注文となります。10枚単位での注文になり、更に、皮膚の保護剤、剥離剤、皮膚の洗浄剤等なども必要となりますので、看護師さんに 注文して良いですか？って聞かれる都度、万札が飛びます。嫌ですとか、ダメですって言う訳にもいきませんからね。お願いしますって言うしかないんですけど。母が膀胱がんでウロストマになった時、入院中は、夜間用の尿バックは、健康保険の中に含まれましたが、退院後は、自宅で必要になるので夜間用バックも注文。20枚1セットになっていて、12000円だったと記憶しています。これも、実費です。ストマになると、早々に、健康保険が効かない消耗品の数々が必要になります。障碍者手帳が交付されると、給付券という名の補助金が出ます。人工肛門の場合、月8800円母のように、尿路ストマの場合は月11000円。 ※2021年時の話です半年分、まとめて給付となります。お金が給付される訳でなく、こういった品々を扱う会社が市町村に請求して、患者の頭を飛び越えて支払いがなされます。この給付金額を超えると、実費負担です。通常であれば、少し足が出る・・くらいでしょうか。十分賄える額ではありませんが、かなり助かる額ではあります。うちの母の場合、結局短期間だったので費用で困った事はありませんでしたが、長期続いたとしたら、市町村から出る、1年で3万円の補助金制度がありましたので、これでかなり楽だったと思います。障碍者手帳が交付された人が自宅で過ごす場合、この額が支給されました。ですが、偽粘液種の患者さんのように、本来のストマの他に、ろう孔 が空いて、そこにもパウチが必要となると、到底、この額では足りません。大足が出まくります。癌保険に入っていたとしても、癌の診断時にまとまった金額が出ることもありますが、心底必要になった頃には、医療保険もこの助けにはなりません。パウチの本来の必要性から逸脱した使用方法なので、想定外。健康保険も、医療保険も障碍者手帳も、どこもこの費用の手助けにはならないんです。毎月、相当額が必要なので米村先生がよく言われるんです。 あれ、なんとかならんのかなぁ ・・って。切実なんですよ。。。 相談受付アドレス yukibasiri1188@yahoo.co.jp「 癌の相談」である事がわかるように件名にご明記ください癌 の診断がおりた方からの相談に応じさせて頂いております沢山の方とメールの交流がございます必ず、ＨＮ等ではなくお名前の明記をお願い致します目が難儀しております、恐れ入りますが、電話番号の明記もお願いしますこちらから、電話させて頂きます尚、患者さんのブログのご紹介はしておりませんのであしからずですお返事は別の未公開の交流アドレスから致します通常、新規の方には３日以内にお返事していますが、３日以上、経ってもお返事が届かない場合はお手数ですが、再度、メールをお送りください。尚、通常のお返事は４～5日程度お待ち頂いております。
2023年04月16日
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ぐいぐい行くわ、腹膜偽粘液腫 ９
２か月ぶりの、あの彼女のお話です。2021年に、肝臓、それも肝門部の手術をしたところまで書きました。その後、2022年は地元の病院で入退院を繰り返しながら、大阪の病院にも顔を出しながら、抗がん剤治療も受けながら、過ごしていました。あっ先に言うておきますけど、今現在も、彼女は闘病中です。体調には、大波小波があって、元気 な時もあれば、もうだめだわ、ダウンって時もありますけど。そうそう、時は前後しますけど、２０２１年2月に私の母が亡くなり、母の医療関係の品々が残り、買えばお安くはない物ばかりで、どなたか使ってくれる人、いないかしらって思い、彼女にアルコール綿を送らせてもらいました。在宅でのＩＶＨでは、これ、必需品ですから。母は、インスリン注射をしていたので。喜んで頂きましたで、肝臓にあった腫瘍は、何とか退治したのですが、この病気は、もう、どこからどう粘液が増殖していくのか、更に、浸潤していくのか・・米村先生であっても、予測不能です。 出てきたら切除するのポリシーでやってきましたが、それも出来なくなり、抗がん剤に頼ったり、マイクロウェーブで焼いたりと、もう、あの手この手です。かなりはしょりますけど、2022年は、感染症で炎症の数値が跳ね上がったり、その都度、高熱にやられたり、腸閉塞になったり、腹部に ろう孔 が増えたりと、起こったアクシデントを書くと、きりがないほどではありましたが、その都度、復活されて、今現在に至ります。私からみると、2022年の夏が一番の山場だったような気がします。さすがの彼女も・・・って思わないでもなかったんですよね。でも、人間って強いなぁ・・凄いなぁ・・・何が、彼女を生かせているのかと言うと、治療なんて、補助でしかないって気がします。気力ですよ、き・り・ょ・くこれがあるからこそ、手術も、抗がん剤治療も、その他もろもろの処置も上手くいったんだと思う。アクシデントまみれでも、外食したり、お友達と会ったり、楽しい出来事も、沢山ありの2022年でしたよ。人から見れば、そんな闘病生活なんて・・・って思うかもしれないけれど、そんな価値観は、くそくらえです。（あらやだ、アタシったら品がない）自分の人生ですよ、命ですよ、たった一つしかないものですよ。他人にああだ、こうだと言われようがそんなの関係ないです。誰だって、病気になんてなりたくありません。なってしまったら、もう、その中で生きていくしかないじゃないですか。誰も、代わってくれないし、そんなのできないし。で、2023年春になり、今も彼女は、笑って泣いて、楽しい事を目標に持ちながら生きてます。そんな彼女のことを、米村先生は さっすがぁってリスペクトしてます。あっ、でも、何か月か前にね、慌てふためいて電話をかけてきましたっけ。彼女でも、こんなに慌てることあるんだなぁって思いました。まだまだ、このシリーズは続きます話は、前後すると思いますけどね。相談受付アドレス yukibasiri1188@yahoo.co.jp「 癌の相談」である事がわかるように件名にご明記ください癌 の診断がおりた方からの相談に応じさせて頂いております沢山の方とメールの交流がございます必ず、ＨＮ等ではなくお名前の明記をお願い致します目が難儀しております、恐れ入りますが、電話番号の明記もお願いしますこちらから、電話させて頂きます尚、患者さんのブログのご紹介はしておりませんのであしからずですお返事は別の未公開の交流アドレスから致します通常、新規の方には３日以内にお返事していますが、３日以上、経ってもお返事が届かない場合はお手数ですが、再度、メールをお送りください。尚、通常のお返事は４～5日程度お待ち頂いております。
2023年04月14日
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BMI32 からのスキルス胃癌・腹膜播種 ５
久しぶりの、あのBMI 32 だった彼女の近況です。昨年の9月21日以来です。現在は術後7か月が経過しています。術前はあれだけ、痩せなければだったんですけど、さすがに胃が無くなってしまうと、食事の苦労が始まり・・・痩せてしまいました。ご本人が、 まさか、太らなきゃって思う日が やってくるとはって言ったくらいです。ちなみにですけど、通常、術前化学療法の際に腹腔鏡でＰＣＩスコアの計測をします。※ＰＣＩスコアとは、 腹膜にどれだけ癌があるかを 目視で計測するもので 37が最大値です。で・す・が・・・彼女の場合、この術前のＰＣＩスコアの計測ができませんでした。 そんな事ってあるの 今まで、聞いたことないけどと思い、計測できないケースの原因を米村先生にお尋ねしてみると、 たまにあるんやわ 脂肪が多いと、見えんのやわと仰る。（あぁ・・・そうなんですか・・・）癌って言うと、それもステージⅣって言うと原発に限らず、痩せているというイメージが拭えませんけど、皆さんが皆、痩せているって訳じゃないんですよね。20年、この活動をしていますけど、彼女は私にとって、初めてのことが多いです。で、術後も抗がん剤治療を行うのがセオリーなので、通常の流れで、抗がん剤治療が再開されたのですが、副作用にやられてしまいました。食欲がなくなり、どんどん体重が減っていく毎日となり。。。抗がん剤のメニューをTS-1単剤に変更しました。何とか1クールは服用したのですが、どうにも食欲がわきません。それで、先月からＴＳ－１の服用も中止となりました。次回の外来は半年後と言います。・・・この報告を頂いた時は、よっぽどの事だと思いました。副作用、相当だったんだなぁって。起き上がれないとか、家のこと、何もできないとか。。そうでなければ、米村先生が、スキルスで腹膜播種で術後の抗がん剤治療をやらないなんて・・これまでは、ありませんでしたから。ご家族に、よくよく聞いてみると、副作用は、さほどではなかった模様です。ただ、食欲が戻らず、体重と共に体力も減退していたご様子です。 （そうかぁ・・・ じゃ、手術の内容が凄く良かったから 抗がん剤やらないっていうことに したんだな）と理解しました。ＰＣＩスコアはゼロですし、Ｐゼロ、Ｎゼロ・・・術後の病理検査の結果は素晴らしほど良かったですからね。米村先生の元へ来る前の病院では、胆嚢だけ切除していますが、その胆嚢には転移ありでしたし、腹腔洗浄細胞診では、クラスⅤだったこともあります。ちゃんと癌は存在していたんです。それが、術前化学療法でここまでかってなくらい無くなってましたからねぇ。それに、術後の抗がん剤治療って何時までって言うのがありませんし、苦労してやっても、再発してしまう患者さんもいることも事実です。手術で癌が取り切れなかった患者さんは、もう、やるっきゃないになりますが、そうではない患者さんの場合は、もしかしたら、どこかにまだあるかもで、治療を行ってきました。スキルスは微細なまま転移していく癌ですから、わからない・・・んです。だから、行ってきました。でも、本当はゼロ、ゼロの場合は、要らないのかもで、今は抗がん剤を止めて１ヶ月経過しましたけど、癌って言われる前の状態にほぼほぼなってきたようです。当たりまえだった日常が完全にもどってきたみたいです 相談受付アドレス yukibasiri1188@yahoo.co.jp「 癌の相談」である事がわかるように件名にご明記ください癌 の診断がおりた方からの相談に応じさせて頂いております沢山の方とメールの交流がございます必ず、ＨＮ等ではなくお名前の明記をお願い致します目が難儀しております、恐れ入りますが、電話番号の明記もお願いしますこちらから、電話させて頂きます尚、患者さんのブログのご紹介はしておりませんのであしからずですお返事は別の未公開の交流アドレスから致します通常、新規の方には３日以内にお返事していますが、３日以上、経ってもお返事が届かない場合はお手数ですが、再度、メールをお送りください。尚、通常のお返事は４～5日程度お待ち頂いております。
2023年04月09日
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