2023年01月の記事
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ぐいぐい行くわ、腹膜偽粘液腫 ８
大分、間が空いてしまいましたけど、久しぶりに、あの 「ぐいぐい行くわ」の患者さんの話です。先に言っておきますけど、彼女、現在も病気と闘っています。いや、「闘う」 って言うのは違うな。確かに、以前は 闘ってました。これ、間違いないです。もう、バリバリ全開です。癌患者さんとは、沢山交流してきましたけれど、これほど、全開バリバリな患者さんは他に知りません。米村先生が押されていたくらいですから、相当のバリバリですよking of バリバリ この治療やって、また手術やって、そうすれば、絶対、未来は切り開ける生きる為には、闘わねば常にそんなノリでした。でも、今は違います。時の流れと、変わりゆく自身の体が、変えていったのだと思います。何かすれば、病の進行は止められる。治ることはできなくても、生きることはできる。そんな信念が、少しずつ変化していったように感じます。でも、どんなに信念が変わっていっても、気持ちが揺れ動きまくっても、時々、昔の 「彼女」 を感じます。まだ、ちゃんといるじゃない、あの頃のアナタ・・・って感じることあります。で、経過の続きですけど、多少はしょりますが、再発を繰り返すうちに、肝臓にも腫瘍ができ、そこが少しばかり大きくなってしまいました。場所が、よくありません。肝門部ですから。ここに腫瘍ができて、どうにも、手がつけられなくなってしまった・・・そんな患者さんを何人も知っています。ですが、彼女にはまだ「運」があったのかな・・手術ができました。2021年１１月のことです。米村先生、相当、頑張りましたよ。5時間かけての手術でした。相談受付アドレス yukibasiri1188@yahoo.co.jp「 癌の相談」である事がわかるように件名にご明記ください癌 の診断がおりた方からの相談に応じさせて頂いております沢山の方とメールの交流がございます必ず、ＨＮ等ではなくお名前の明記をお願い致します目が難儀しております、恐れ入りますが、電話番号の明記もお願いしますこちらから、電話させて頂きます尚、患者さんのブログのご紹介はしておりませんのであしからずですお返事は別の未公開の交流アドレスから致します通常、新規の方には３日以内にお返事していますが、３日以上、経ってもお返事が届かない場合はお手数ですが、再度、メールをお送りください。尚、通常のお返事は４～5日程度お待ち頂いております。
2023年01月27日
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やっぱり高い、癌の治療費 その後
1月8日に書いた日記 やっぱり高い、癌の治療費の患者さんのご家族から、報告メールが届きました。今年初の外来で、治療方針が変わり、TS-1 単剤で様子をみることになったそうです。月に１度のオプジーポだと、毎月上限の8万4千円を支払わねばなりませんが、（正確に言うと３か月目からは、少し下がるはず）TS-1 だと２か月分の支払いで1万4千円になったと。私の父が服用していた20年前はTS-1も新薬で、１クール10万円の薬でしたが、今は、ジェネリックができ、お安くなりました。諸事情あって、通院できず、２か月ほど、治療がお休みになってしまったのですが、ＣＥＡがちょっと高めです。高いと言っても、7程度ですけど。腫瘍マーカーの数値って、どうしても、患者さんもご家族も一喜一憂してしまうもの。術後５年、10年を経過するスキルス胃がん・腹膜播種の患者さんは、皆さんと言って良いほど、腫瘍マーカーが上がったり下がったりしています。上がれば。えっ ってビビりますけどね。でも、また下がるを繰り返すってこと、案外、多いのが現実です。気にしないのが、一番の薬みたいです。相談受付アドレス yukibasiri1188@yahoo.co.jp「 癌の相談」である事がわかるように件名にご明記ください癌 の診断がおりた方からの相談に応じさせて頂いております沢山の方とメールの交流がございます必ず、ＨＮ等ではなくお名前の明記をお願い致します目が難儀しております、恐れ入りますが、電話番号の明記もお願いしますこちらから、電話させて頂きます尚、患者さんのブログのご紹介はしておりませんのであしからずですお返事は別の未公開の交流アドレスから致します通常、新規の方には３日以内にお返事していますが、３日以上、経ってもお返事が届かない場合はお手数ですが、再度、メールをお送りください。尚、通常のお返事は４～5日程度お待ち頂いております。
2023年01月17日
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あやちゃんママからの電話 腹膜偽粘液種 追記の追記
今朝、あやちゃんママからメールがありました。なんか、心配で、昨夜、メールを送ったら、直ぐに返事が届いたんです。なんだかわからないけど、私と話すと、息切れやめまいがおきてしまって、あんな話し方になってしまう・・・んだそう。ご本人が言うには、家族に心配させないようにしている分、気が抜けてしまうんだと思うって。 私の甘えですって書いてありました。辛いのって、結局のところ本人にしかわからない。だからと言って、家族がわかってくれたとしても、家族も困るのがわかってしまう。こちらも、それは困る。だから、心配かけないように無意識にしていて、その分、 ひろりんさんと話すと、 気が抜けてしまうって。 そんな日々なのだけれど、 この間は、コロッケを作って、 美味しく頂きました 今朝は、おからケーキも作りました できることは減っても まだまだ、できることもありますって書いてありました 相談受付アドレス yukibasiri1188@yahoo.co.jp「 癌の相談」である事がわかるように件名にご明記ください癌 の診断がおりた方からの相談に応じさせて頂いております沢山の方とメールの交流がございます必ず、ＨＮ等ではなくお名前の明記をお願い致します目が難儀しております、恐れ入りますが、電話番号の明記もお願いしますこちらから、電話させて頂きます尚、患者さんのブログのご紹介はしておりませんのであしからずですお返事は別の未公開の交流アドレスから致します通常、新規の方には３日以内にお返事していますが、３日以上、経ってもお返事が届かない場合はお手数ですが、再度、メールをお送りください。尚、通常のお返事は４～5日程度お待ち頂いております。
2023年01月14日
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あやちゃんママからの電話 腹膜偽粘液種 追記
昨日の日記は、なんだか切ない内容になってしまいましたけれど、この病気は、 この程度は、大したことない 全然、大丈夫 心配いらんというのが、米村先生のご見解。たしかに。。。そういう患者さん、何人もいますからね。ただ、辛いのは、体だけじゃなくて、懐・・・っていう現実もあって、考えると、めげちゃうことはあるのでしょうけど。なので、なので、あやちゃんママも、まだまだ大丈夫通院できているし、一人で動けていますからね。 相談受付アドレス yukibasiri1188@yahoo.co.jp「 癌の相談」である事がわかるように件名にご明記ください癌 の診断がおりた方からの相談に応じさせて頂いております沢山の方とメールの交流がございます必ず、ＨＮ等ではなくお名前の明記をお願い致します目が難儀しております、恐れ入りますが、電話番号の明記もお願いしますこちらから、電話させて頂きます尚、患者さんのブログのご紹介はしておりませんのであしからずですお返事は別の未公開の交流アドレスから致します通常、新規の方には３日以内にお返事していますが、３日以上、経ってもお返事が届かない場合はお手数ですが、再度、メールをお送りください。尚、通常のお返事は４～5日程度お待ち頂いております。
2023年01月13日
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あやちゃんママからの電話 腹膜偽粘液種
数日前の夕方、あやちゃんママから電話がありました。久しぶりの電話です。彼女との付き合いは今年で16年目になります。再発・偽粘液種、でもへこたれないママになったからの題目でシリーズ化していますし、2022年の夏には、同じ病の、えりさんとの交流 「唯一叶った希望」でも、あやちゃんママが登場しています。そして、直近では2022年9月29日に、 「大変なことは嫌なことじゃない」でも、あやちゃんママの話を書いています。今現在の状況ですが、かなりつらい状態でいることがわかりました。昨年の１月だったかな、２月に入ってからだったかな、えりさんとの交流の後に退院した時点では、数センチの穴がお腹に空いてしまったのですが、小さいし、出る廃液の量も僅かだったので、自然に塞がるかもしれないと、ガーゼやら、ナプキンやらで対処していたのですが、今は、その穴が4つに増えていると言ってました。３週間に１度の通院も、今は週に１度の頻度になっていると。粘液を抜いてもらい、栄養の点滴をして、輸血もしているようです。毎週、ご主人が付きそうことはできないから、行きは車で送ってもらって、帰りは電車バスで、自力で帰っていると。ストマの給付券で、パウチ代のいくらかは助けてもらっているけれど、毎日４つ、張替えが必要で、 お金がいつまで続くかなぁって笑ってました。私も母が膀胱がんで、ウロストマ（尿ストマ）になった時に、パウチやら剥離剤やら、皮膚の保護剤やらの値段を肌で感じましたけど、結構、かかります。癌保険を色々調べてた時がありましたが、癌保険には、こういう補助は見当たりませんでした。国からは、給付券という名目で人工肛門の場合で、月に約8000円。尿路ストマは、月11000円出ますけど、中３日程度の取り換えでも、これだけでは足りません。偽粘液種の患者さんに度々みられるこのような状態でのパウチ使用だと全くもって足りません。これこそ、健康保険が適応されれば良いのにって思います。あやちゃんママ、足のむくみも酷いようで、足が重くて仕方ないと言ってました。利尿剤を飲むと、マシにはなるようでしたけど。食事は結構、摂っているつもりだけれど、食べるとすぐにパウチに出てしまうので、その処置に忙しく、それだけで疲れてしまうようです。昨年は、３か月くらい電話に出るのもしんどい時期があって、実家の親御さんや妹さんからの電話にもずっと出なかったら、 心配して、年末に妹が来てくれましたって言ってました。そんな状態なのに、私に電話をくれたのかと思うと、何とも言えない気持ちになります。15年以上、この病気をやっている彼女は、何もかも、お見通し。 自分の番がやってきんだな・・・って思う、 米村先生には沢山、時間を作って頂いたからと言います。 米村先生、診察の時には、 さりげなく励ましてくれるんですよ 私が痛みが・・って言っても 軽くスルーされてるって思っていたんですけど ちゃんと、聞いて下さっていて 覚えていて下さってるんです痛みはあるけど、麻薬系の鎮痛剤を使うほどではなくて、処方はされているけれど、まだ使っていませんって言ってました。同じ病気の患者さんのブログも見ているそうで、 私と同じ、穴があいちゃってても 頑張っている人もいるんだなって・・ 私も、まだ頑張れるかなぁそう言ってました。毎日、１日かけてあやちゃんのご飯を作っているそうです。台所で立っては横になりを繰り返しながら。 だんだん自由がなくなっていくけど、 家で過ごせているし、 娘のご飯だけは作ろうって思ってて・・・やっぱり、今も、 「ママになったから、へこたれない」気持ちはちゃんとあるんだな。それでもやっぱり、かなり辛そうで、言葉もゆっくり、声も時折震えていていました。以前は、つい１時間も長電話したこともあったけど今は無理。それでも20分くらいは、おしゃべりしたかな。 また、電話させてくださいそう言うので 私からも電話するから 辛かったら、出なくて良いからそう伝えました。今頃、台所であやちゃんのご飯を作っているかな。相談受付アドレス yukibasiri1188@yahoo.co.jp「 癌の相談」である事がわかるように件名にご明記ください癌 の診断がおりた方からの相談に応じさせて頂いております沢山の方とメールの交流がございます必ず、ＨＮ等ではなくお名前の明記をお願い致します目が難儀しております、恐れ入りますが、電話番号の明記もお願いしますこちらから、電話させて頂きます尚、患者さんのブログのご紹介はしておりませんのであしからずですお返事は別の未公開の交流アドレスから致します通常、新規の方には３日以内にお返事していますが、３日以上、経ってもお返事が届かない場合はお手数ですが、再度、メールをお送りください。尚、通常のお返事は４～5日程度お待ち頂いております。
2023年01月12日
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やっぱり高い、癌の治療費
先月のことですが、あるスキルス胃癌の患者さんからこんな相談が届きました。胃癌・腹膜播種の診断を受けて絶望的な告知を受けたのですがその後、米村先生のもとへ来られ、術前化学療法を経て、手術とあいなりました。術後に胃癌の中でも、スキルス胃癌であったことが判明。でも、術前化学療法が実に奏功して、PCIスコアは、ゼロになっていました。術後の病理検査の結果、他もとても良くなっていました。それでも、術後も２年程度は化学療法を行うのがセオリーですからね。術後の抗がん剤治療が開始されました。サイラムザが始まり、その後は、オプジーポに変わったのですが、副作用で、食欲不振、下痢、体のあちこちに痒み・・・こういった症状が現れ、体重が落ち、寝込む日々になり。。。術後、ようやく元気を回復したのに、治療が開始された途端、こんな状態に。あまりの状態変化で、少し、抗がん剤治療のお休みが頂けないものでしょうかとご相談があったんです。それと、治療費がきつくなってきていて・・・と、内情もお話しされました。オプジーポは、高額の薬ですからね。1回80万円でしたけど、政府の意向で、半額になりましたがそれでも40万円です。この薬を使う限り、毎月限度額満杯です。毎月８万円はきついんですと言われました。米村先生がベストとご判断された治療に異を唱えるものではありませんが。。。できれば、他の治療内容に変更して頂くことは可能でしょうか？と言われます。余命数ヶ月とか、半年とか言われた時期なら、お金のことなんて構っていられないってなりますけど、手術も終わり、その結果も良かったから・・というのもあったと思います。こういう事は、やはり米村先生に直接は言いづらいものでもあるのでしょう。 「わかりました、 米村先生に、そういったご事情も踏まえて お伝えしておきましょう おそらく、米村先生のことだから 臨機応変に対応してくれると思いますよ」と返事をしました。米村先生には、すでにお伝えしましたけど ほな、なんか考えましょうって。実際、癌の治療は治療が続く限り、健康保険が適用されても、毎月、高額の支払いになります。癌保険に入っていても、入院となれば保険金もおりますが、通院治療となると、なかなか出ませんし、出ても、実際に支払う金額を考えると無いよりは・・・程度かと。国民皆保険制度は、素晴らしい制度ですし、高額医療還付 もとても助かる制度です。20年前は、高額医療還付 の制度はありましたけど、一旦は、全額自己負担せねばなりませんでした。1割～3割、上限なしでの負担です。いずれ戻ってくるお金とは言え、一旦は用意せねばならないので、お給料や、退職金を前借りして治療費に当てていた患者さんもいました。今は事前に、限度額申請 をすれば、その限度額を超える支払いがなくなった分、かなり楽になりましたが、ウン万円の毎月の支払いは、楽ではないのが現状でしょう。その限度額申請も、毎月行わなければならない方も結構おられます。また、今回、ご相談を受けた方の場合は申請しても、数ヶ月かかると言われ、患者さんが加入している保険によっても、まちまちのようです。私事ですが、うちの母の場合は、市役所の、国民健康保険課に行くと「下さい」と言うだけで、その場で１年有効のものがすぐ発行されました。また友人の高齢の母親の場合は、特に申請することもなく、自動に適応されていたそうです。自治体によって違うのか、国民健康保険でも違いがあります。社会保険となると、それぞれ加入している保険でも色々のようで・・・いずれにせよ、お金の不安と心配が消えないのが癌治療相談受付アドレス yukibasiri1188@yahoo.co.jp「 癌の相談」である事がわかるように件名にご明記ください癌 の診断がおりた方からの相談に応じさせて頂いております沢山の方とメールの交流がございます必ず、ＨＮ等ではなくお名前の明記をお願い致します目が難儀しております、恐れ入りますが、電話番号の明記もお願いしますこちらから、電話させて頂きます尚、患者さんのブログのご紹介はしておりませんのであしからずですお返事は別の未公開の交流アドレスから致します通常、新規の方には３日以内にお返事していますが、３日以上、経ってもお返事が届かない場合はお手数ですが、再度、メールをお送りください。尚、通常のお返事は４～5日程度お待ち頂いております。
2023年01月08日
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虫垂癌じゃなかった、悪性リンパ腫
新年、あけましておめでとうございます 本年もよろしくお願いいたします元旦に、懐かしい方から年賀メールが届きました。５年ぶりだと思います。10年前、2013年の夏この方の奥さん（当時53歳）が、虫垂癌、卵巣転移、で米村先生の元へ来られました。腹痛で病院に行き、検査をすると卵巣が５cm に腫れていました。大きな病院で検査すると、虫垂癌、卵巣転移の診断がおり、米村先生の元へ来られたんです。この時、米村先生、 あれは、虫垂癌じゃありませんね 偽粘液種とも違う なんか違うんです 脂肪肉腫かなぁ・・なんて言ってたのを覚えています。病名がわからぬまま米村先生、手術をしまして、当時の切除内容の記録がなくて詳細が不明なんですけど、尿路ストマを作ったということは覚えています。驚いたのは、この後です。病理検査の結果、悪性リンパ腫であることが判明したのですから悪性リンパ腫ということならば、米村先生の範疇ではないので、退院後は、癌専門病院に移られました。この時、米村先生と悪性リンパ腫でも、腹膜播種になるんですかびっくりです・・・なんて、話したことを覚えています。患者さんは、転院先の病院で悪性リンパ腫の化学用法が行われ、半年間の入院となりましたが無事に退院したという報告は届きました。2014年の秋になっていました。それから4年後、2018年に、この患者さん、腸閉塞をおこしましてね。地元の病院にかけこんだんですけど、応急処置のみで、ここでは、手術は難しいとのことで、再び、米村先生の元へ。１度は直ぐ、明日にでも手術しましょうって話になったんですけど、よくよく診てみると、 こんな処置したら、あかんのですと、腸閉塞の対応には慣れまくっているので、パパパと、処置されていた箇所を元通りにすると、この腸閉塞、な～んもしないで治ってしまったんです。この後、連絡もこなくなり、どうされているのか・・・と思っていたら、突然の年賀メールでした。奥さん、今もなお元気なんですって。悪性リンパ腫ですからね、米村先生の手こそは離れてしまいましたが。今は、地元の病院で経過を診て頂いているそうです。相談受付アドレス yukibasiri1188@yahoo.co.jp「 癌の相談」である事がわかるように件名にご明記ください癌 の診断がおりた方からの相談に応じさせて頂いております沢山の方とメールの交流がございます必ず、ＨＮ等ではなくお名前の明記をお願い致します目が難儀しております、恐れ入りますが、電話番号の明記もお願いしますこちらから、電話させて頂きます尚、患者さんのブログのご紹介はしておりませんのであしからずですお返事は別の未公開の交流アドレスから致します通常、新規の方には３日以内にお返事していますが、３日以上、経ってもお返事が届かない場合はお手数ですが、再度、メールをお送りください。尚、通常のお返事は４～5日程度お待ち頂いております。
2023年01月04日
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