2006年06月の記事
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足が重い
今日は曇りやら雨が降るやらのややこしい天気だった。こういう日は、特に体調が悪く感じる。足が重く、少し引きずるような感じで歩いている。もっとも脱力はしていないので、気のせいと言えば気のせいだが。左手の強い痺れも今日は強い。痺れが来ている時間も長いような気がする。月曜は通院日で、各種検査もある。それまでは無理をせず、様子を見よう。明日は土曜だが、会議に参加するために、通常どおり家を出る。夕方までには帰るが、体調に要注意だ。
2006.06.30
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難病相談会
難病相談会というのを、保健所が開催したので、参加した。地元の医師が、免疫と笑いの関係などを話した。合間に笑いも取りながら進めたので、1時間も退屈はしなかったが、とりとめもないと言えば、とりとめもない話だった。それだけに、すぐに役立つという訳でないが、気持ちで病気に負けるな、ということは理解できた。会場隅に資料コーナーがあった。「バナナチップス」があったので借りてきた。多発性硬化症に関するNPO法人MSキャビンが発行している機関誌だ。見るのは初めてだが、なかなか興味深い。定期購読しようかと思っている。
2006.06.29
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体温上昇と体調異変？
全然、梅雨らしくない。暑くなってきた。職場のエアコンのある部屋では、エアコンを使っている。「暑くなると、一時的に症状が悪化することがある」と聞いているが、そう聞いているためか、ここ数日、特に、腰や足のツッパリ感が強くなった気がする。また、今は、首が少し痛い。困ったものだ。職場では、すべての人に、病気のことを言っているわけではないので、全員の理解を得るのは難しい。このような場合、全員に説明すべきだろうか？今日、ある人に、「暑くて足が重い」と、言ったら、「そうだね。でも、それは、みんな同じですね。」と言われたが、ちょっと待ってよ、と言いたくなった。確かに、暑いと健康でも体が重くなるが、その「重さ」と、病気による「（ツッパリ感にも近い）重さ」とは明らかに違う。その人には、その後、「体温上昇すると、一時的に症状が悪化することがある」と説明したが、全員に説明するとなると不可能だろう。エアコンのない場所には、保冷剤を持って行こうと思っているが、変に誤解されそうで嫌なところだ。しかし、体には代えられないので、持って行くことになると思う。
2006.06.28
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神経内科の本
「多発性硬化症」という聞きなれない病気になり、「神経内科」という聞きなれない科にかかったために、これらについて知ろうと思った。インターネットで検索すると、神経内科では専門書が多い。岩波新書で、「神経内科」という本があるのが、入門書になるらしい。割合と図入りで面白いが、多発性硬化症の記述はない。神経内科というと、パーキンソン病の記述が多くなるようだ。ちなみに、入院した病院の神経内科病棟では、「多発性硬化症」、「パーキンソン病」、「むち打ち」、「重症筋無力症」 の人と同室になった。簡単に治りそうにないものばかり。神経内科病棟、恐るべし。
2006.06.27
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神経内科
多発性硬化症になるまで、神経内科という科があることを知らなかった。たまたま、「痺れ 病院」とインターネットを検索したら、神経内科がヒットした。そして、自分の住んでいる地域の神経内科の病院を受診した。それが入院し、今、通院している病院だ。その病院には、痺れが来てから2週間目にかかったから、この病気としては早かった方だろう。最初は視覚に異常が生じ、眼科医にかかる人も多いらしい。初診にして、多発性硬化症の疑い有りと告げられた。帰宅後、やはりインターネットで調べると、難病とあったのでそれだけで怖くなり、詳しく調べられなかった。今から考えると、膝の辺りを輪のようなもので締め付けられているような感覚があったが、この「輪で締め付けられる感覚」は、典型的な多発性硬化症の症状だった。単なる痺れと思っていたので、近くの接骨院に通っていた。血行障害がか凝りのようなものと思われ、患部を温めてくれていた。これも今から思えば、逆効果で、多発性硬化症にとって、温めるのは症状の増悪要因。入院10日程前には通うのをやめたが、知らないというのは怖いものだ。ややこしい症状や病気の時は、すぐ大きな病院に行く、これが今回の教訓だ。
2006.06.26
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痺れふたたび
昨夜の飲み会が悪かったのか、今日は痺れが再び訪れた。朝は、両足首の辺りに軽く輪を描くように痺れを感じた。夕方以降は、左手、肩、腰の痺れが頻発。金曜日の回復は嘘のよう。今年一年間は、遅くとも7時台に帰宅しようと決心した。無理はすまい、油断するまい。今日の午後はお医者さんの講演を聞いた。ストレスをためない為には、 忘れることと諦めることが大事とのことだった。参考にしよう。
2006.06.25
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飲み会
今日は図らずも飲み会に参加することになった。会議ということだったが、場所は居酒屋。会議は途中まで、あとは飲み会。勿論、アルコールは一滴たりとも飲まなかったが、帰りそびれて、終了は21時。退院以後、最も遅くなった。さすがに帰りの車では少し眠くなった。また、歩いたら、腰にピリピリと響き、手先もピリピリ感がある。やはり体には良くなかったのだろう。ここまで遅く外出できるようになったと言えば聞こえは良いが、やはり時期尚早だったのだろう。次は断ろうと思った。
2006.06.24
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雨と左手のしびれ
今日は、雨。天気がこうだと、各所の痺れが強くなる。 普段は感じない、右の腰まで痺れているようだ。ちょうど、コルセットを腰骨の内側にはめられているような感じといえばいいのだろうか。両足も少し重い。昨日からこのような症状が出てきているのは、昨日から天気が崩れ始めたからだろう。一方で、今日、職場で車から降りるときに気づいた。今朝は、起きて以降、いつもの左手の強い痺れが来ていない。その後も気をつけていたが、まだ、強い痺れは来ない。このようなに、良くなっているような様子が、違いとして明らかに分かると、やはりうれしい。もちろん、今日が無事だから明日も無事だとは限らないし、雨のためか、両手の手首から先の痺れは強い気がする。喜びたいが、喜びがぬか喜びになるのではないかと恐れる、最近は、そういう心境だ。
2006.06.23
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ベタアシスト故障の顛末
今日はベタフェロンの日。久々に腹部右側である。前回、ここにベタフェロンを注射して、数日間痛みが続き、胃腸科病院まで行ったので、しばらく回避していたのだ。臀部なら妻に注射してもらえるし、ベタアシストも見えない。腹部は痛そうな感じがして、一瞬ひるむ。とは言いつつも、実際に注射をうつと、言うほども痛くないのだが。ところで、先日書いたベタアシストの故障の件だが、主治医の先生が会社の営業さんに問い合わせてくれた結果、故障ではなくてベタアシストにベタフェロンのシリンジがきちんと入ってなかったのではないか、とのことだった。そんな風に言われても、注射のたびにきちんと確認しているので、やはり、バネがおかしいのではないかと思っている。
2006.06.22
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病気になって
3月に入院して３か月が過ぎる。この後、再発するかしないかが問題だ。宇多野病院で、ＭＲＩ画像を見てもらったら、再発の可能性ありと言われた。もし、再発したら、頚椎に炎症がある場合は、目に障害が来ることが多いらしい。また、足に障害が来ることも考えられる。 この先、自分の人生ながら、どうなるかは不明だ。病気になったら、病気になったなりの生き方をしないといけないが、どういう生活を送ったら良いのかは、よく分からない。しかし、いつ再発しても後悔しないように生きたい、と思う。無駄なことやどうでも良いことに、時間を割かれたくない。悩まされたくない。悩むのも無駄でないが、悩むことができる幸せをかみしめつつ、後悔なく悩みたい。本当に時間が大切だ。普通の生活、本当に大切にしたい。
2006.06.21
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2100円
昨日が通院日だったが、その際、「調査個人票」を依頼した。今、持っている、特定疾患保険証は、9月末で期限が切れる。その更新のために必要な書類の一つで、主治医の先生に記入を依頼する。7月3日～10日に、保健所に必要な書類をそろえて提出しないといけない。今日のタイトルの2100円は、その「調査個人票」を書いてもらうのに払うお金だ。2100円は、安いか高いか？いったい、ほかの病院だといくらかかるのだろうか？
2006.06.20
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通院日
今日も通院日だった。今日は、これまでよりも薬を減らしてもらった。薬が減ると、自分でも体調が良くなっていくのが確認できるようでうれしいものだ。今までシップをもらっていたのをやめ、トリプタノール（痛み止め）を日に3回を2回に変更。また、例のはけで、体をみてもらっても、痺れは上半身のかなり下まで下がっていて、ほとんど足の付け根までだ。主治医の先生にも、「次は2週間後でどうですか？」と聞かれる程度には回復しているようだ。再来週に、ＭＲＩと血液、眼科検診を予約している。その検査を受けるのが楽しみなぐらいだ。 このままずっと、体調が回復しますように。
2006.06.19
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サプリメント
毎日、何種類かのサプリメントを摂っている。私の病気や体調を考えた妻のすすめだ。妻の勉強には感心もするが、それ以上にありがたい。ビタミン補給のために、プルーン。アトピーが、プルーンで改善したと聞き、多発性硬化症も自己免疫疾患に違いないからと妻に勧められ、入院時からのんでいる。あと、月見草油のサプリメント。これは、「ビタミンバイブル」 という本の中で、多発性硬化症の進行を遅らせると書いてあった。亜鉛も摂っている。これは、多発性硬化症やベタフェロンのせいかどうか分からないが、ニキビがひどくでるときがあるので、そのためだ。プロテインは、タンパク質摂取のため、プルーンに溶かしてのむ。骨粗鬆症予防の働きがあるそうだ。サプリメント以外では、小魚の干物みたいなもの。これは、小さいながらも青魚で、多発性硬化症にともない脱落した、神経細胞のミエリンと同じ成分を含むらしい。最近は、以前より体調はずいぶんよい。しかし、相変わらず、左手が痺れる時がある。下を向いたりすると、最初に左の肩甲骨あたりがむずむずし、次に左手の付け根付近、左腰、左の手のひらに痛みといって良い痺れが走る。痛い、その瞬間に力が入るが、また来たかしかたないなとばかりに、諦めて力を抜く方が、痺れが早く収まるような気がする。
2006.06.18
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痺れ
昨日、今日と少し動きすぎたようだ。普段はもう少し座ったりもするのだが、立っている時間が多かった。挙げ句の果てに、今日は雨の中、走ったりもした。痺れがこの2日間で強くなったような不安もある。やはり、最低、今年1年間は慎重に行動せねば。
2006.06.17
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日焼け禁止
ベタフェロン注射の説明を見ると、多発性硬化症に悪いこととして、幾つかのことが挙がっている。海水浴や日焼けもそう。もともと海水浴には行かないが、避けた方が良いとなると少し寂しい。「行けるけど行かない」と「行けない」ではずいぶん違う。今日は外を歩かないといけなかったので、帽子と長袖パーカー着用。梅雨の晴れ間とはいえ、やはり蒸し暑い。健康でも日焼けは体に良いとは言えないだろうが、不便だなあ。ベタフェロンの解説には、その他、免疫力が落ちるので、風邪をひいたらすぐに休むように、とかも書いている。また、体温上昇に気をつけるということでは、発熱には解熱剤を使うらしい。ちなみに、入院した病院では、38℃を超える発熱には解熱剤を処方していたらしい。さらに主治医の先生によると、解熱剤では熱を下げるだけで病気そのものを治さないから、病院に行った方が良いとのこと。ベタフェロンは、他の薬と同時に使ったからといって副作用はない、とのことだ。
2006.06.16
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仕事
最近は、病状が落ち着いてきた。入院中は、最悪の場合、今の仕事をやめないといけないとしたら、どうしようという不安を抱えていた。自分の体調を優先して仕事をするには、自分で開業できるような仕事のほうがいいが、かといってそんな資格は持っていない。お金になるような趣味もない。本当に、人生が真っ暗になったような気がした。最低限、特定疾患の自己負担ぐらい稼ごうとは思ったが、何のめどもなかった。幸い、妻が定職についていたので、それを期待できた。しかし、妻が外で働いているのに、自分は家でいて何もできない、という状況を考えたら、それはそれで自分が落ち込みそうな気がした。料理はできないし、掃除・洗濯はできるにしろ、そこまで体が回復するかどうか分からない。子どもの世話も大変だ。体調が回復しなければ、本当に、家でぶらぶらしているしかない。そういう日常を送るとしたら… と考えると、ぞっとした。一時は、仕事をやめなければならないと思ったが、どうやらこのまましばらく勤められそうだ。
2006.06.15
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暑い夏がくる
だんだん暑くなってきた。体温上昇は、この病気によくないらしい。 最初の主治医の先生は、再発の要素ともなると言っていたが、正しくは、2番目の主治医の先生のいうように、増悪因子のひとつと言ったほうが良さそうだ。「難病ケアガイド」にも、体温上昇しても、体温をふたたび下げれば大丈夫、一時的に悪くなる、というように書いてあった。今の職場は、28度以上でエアコンがつくらしい。と言いつつ、本当に28度以上になったら、つけてくれるのか、疑ったりもするが。結構、蒸し暑い中で働かないといけない。 今は、職場の冷蔵庫に、「熱さま 首元ひんやりシート」を2枚常備し、その他、ケーキ屋さんなどでもらった保冷剤も用意している。「熱さまシート」は、タオル上の生地の中に、ジェル状の保冷液が入っているので、首にタオルを巻いているように見えるが、見栄えは、まだましだ。と言いつつも、人目につく時には、つけられないが…。もともとは、寒い季節は嫌いだが、この病気になったら、寒いほうがましな気もする。
2006.06.14
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体調
最近、自分の体調に敏感になったような気がする。正確には、体調というより、自分の体の感覚かも知れない。具体的には、これまでは何も考えず歩いていたが、近ごろは、自分の体の感覚を確認しながら歩く。例えば、今なら、左腰の辺りが痺れているとか、左足太ももが少し右足より重いなとか、左足裏がぴりぴりするな、とか。考えてみれば、片手だけでも5キロ以上、片足たけでも10キロ以上あるはずだから、本当は普段から、いちいち「どっこいしょ」と言いながら、体を動かさないといけないのだろう。この病気の症状とは言え、そのような感覚を味わうのは、興味深い。しかし、このように思えるのも機能障害がないため。我が子はまだ8カ月。ハイハイをするかしないかというところ。どうか再発しませんように。
2006.06.13
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今日は通院日
腸炎ではないかと心配していたので、今日の通院で聞いてみた。さすがに、エコーもレントゲンもとっていると言ったので、おなかの辺りを触って、「まぁ、大丈夫でしょう」と言ってもらった。「フロモックスをもらっている」と言ったら、「それは、腸内の細菌をみな殺すからなぁ。ビオフェルミンか何か出しとくか？」と、ビオフェルミン（整腸剤）をもらった。肝心の痺れのほうは、へそのあたりまで下がっている。「左手のほうに、時々強い痺れがある」 と訴えると、「それは、（頚椎か脊髄の炎症の）核の部分かも知れんなぁ」とのこと。炎症の核の部分だから、回復が遅れるか、そのまま残るかも知れないとのことだろう。しかし、3月、4月の入院時には、 車が運転できるか、 仕事に復帰できるか、 今までどおりの生活ができるのか、と心配していたことと比べると、まぁ、良好な回復具合だろう。
2006.06.12
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腸炎でないらしいが…
朝10時に胃腸科病院に行き診察を受ける。昨日の血液検査の結果、炎症反応はなかったらしい。ということは、盲腸炎でも腸炎でもないのだろう。ついでに、多発性硬化症の発症の可能性も低そうだ。ということでとりたてて治療もなく帰る。湿布を貼って様子を見ようと「モーラステープ」が処方された。いつもの「モーラス30」の半分程のテープである。入院とかなると面倒だし、入院するにしても多発性硬化症を診て貰っている病院で何もかも診て貰うのが良いと思っていたので、とりあえず一安心。ただし、昨夜から下痢が続いている。昼過ぎには、37.3℃と微熱もあった。明日の通院で重ねて相談しよう。
2006.06.11
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腸炎？
火曜日、右下腹にベタフェロンをうった。翌日の水曜日から、そのあたりが痛くなった。メチャクチャに痛いわけではないが、ジーンと軽くいたい。昨夜、つまり金曜日夜中に目が覚めた。痛くて目が覚めたのか、目が覚めた時に痛かったのかは分からないが、とにかく眠れなかった。そこで、今朝、胃腸科の病院に行って診てもらった。多発性硬化症で通院している病院に行くのが一番良いのだが、土曜日は休診だし、車で1時間程度掛かる。胃腸科の病院は車で15分程度なのだ。自分でも盲腸炎でないかと心配したのだが、レントゲンとエコーの結果では、盲腸炎の可能性は低いらしく安心した。そこの先生いわく、「盲腸炎なら、今頃のたうち回るくらい痛みがある」とのこと。結局、腸炎の可能性ありということで、抗生物質の点滴を受け、フロモックス（写真）の処方を受ける。尿と炎症の有無を調べるらしい血液検査も受け、明日、その結果を聞きに再通院となった。受診、検査に際しては、「インターフェロンβを2日に1回注射している」と伝えると、多発性硬化症と分かってくれたようだ。やはり、多発性硬化症と分かってくれた上で診てもらったほうが安心する。
2006.06.10
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通院では何が行われているか
毎週月曜に通院しているが、その内容は次のようなものだ。主治医の先生は気さくな人なので、私が診察室に入る時から、声を掛けてくれる。最近は、「良くなってきたなあ」という反応が多い。確かに、以前より歩く速度も早くなり、ほとんど発病前と同じ程度に回復した。次に、ベッドに横になり触診が始まる。神経内科の先生には、お決まりの3点セットがある。一番よく使うのは、鉛筆の半分ほどの長さで、片方に針、もう一方に刷毛のついたもの。それで体を触り、痺れなど感覚障害を調べる。この時、一番困るのが、針でつついて、「今の刺激は、10のうちいくつ？」 いつも困る。基準は何？その次に使うのが、ハンマー。脚気の検査のように、膝を叩いて反射をみたり、同様に肘や手首でも叩いて反射を見る。そして、時々使うのが、音叉。くるぶしや膝にあて、音叉の振動が何秒続くか調べる、感覚障害を調べる。元来、多発性硬化症は自覚症状で発症・増悪に気付くのだが、それを他覚的に調べるために考えられた結果なのだろう。
2006.06.09
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ベタフェロンダイアリー
「ベタフェロンダイアリー」、と言っても、日記のことではない。ベタフェロンは、2日に1回自分で注射をうたないといけない。と、注射の回数が多くなるので、同じ所にうつと、皮膚が固くなるという副作用がある。そこで、注射した日と注射部位を記録するために支給されるのが、この「ベタフェロンダイアリー」だ（写真）。提供はもちろん、日本シェーリング社。監修もおなじみの、齊田孝彦先生（宇多野病院）。便利と言えば便利だが、当然ながら、この手帳を持たない体をが望ましい。月曜の通院では、「アボネックス」のことを聞いたが、主治医の先生はこんな感じの反応だった。「アボネックスはまだ使えませんよ。（ベタフェロンと比べてどうかと尋ねると）今のベタフェロンで良いなら、その方が良いのでは。筋肉注射だから痛いですし。」痛いと言われると嫌だが、アボネックスなら週に1度ですむのは魅力だ。まだ、承認された段階で、薬価も決まってないそうだから、アボネックスに変えるかどうか判断するには、まだ時間があるようだ。
2006.06.08
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体調不良
家に帰ってから、疲れがあることに気付いた。結局、みんな食べたが夕食の食欲が出ない。ひどく体が重い。眠い。ベタフェロンには、疲れやすくなることもあるらしいから、そのためかも知れない。また、今日の職場が蒸し暑かったからかも知れない。左手の痺れは、相変わらず時々あるし、困ったものだ。それと、昨夜、ベタフェロンをうった辺りが、少し痛い。そう言えば、注射を抜く時に、捻ったような変な感覚がしたが、腫れていないし大丈夫だろう。が、楽しくないものだ。
2006.06.07
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ベタフェロン
今、2日に1回、再発防止のために、「ベタフェロン」を注射している。注射といえば、まだ良いが、正確に薬品名を見ると、「遺伝子組み換え血液製剤」というように書いている。入院して、ステロイドを注射して、それから、ベタフェロンを注射しようということになった。主治医の先生に聞くと、それが最善だといった。確かに、私の場合、1月末に手足に痺れが生じ、3月に胸からしたの上半身まで痺れが広がり、というように、2度、発症していることになる。ＭＲＩでみても、最初に頚椎、その次に、胸椎の上部と、2箇所に炎症が発見された。今後も、再発する可能性が確かにないとは言えない。それで、ベタフェロンを、ということになったが、そのときに、承諾書のようなものにサインすることになった。正確に何とかいてあったか忘れたが、こういうような内容だったと記憶している。「この薬品によっては、現在発見されている肝炎や、エイズに感染しません」現在発見されている病気には大丈夫だが、将来的には分かりませんよ、という意味であったと記憶している。病院としては仕方あるまいが、患者としては不安が残る承諾書である。
2006.06.06
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今日の通院
ますます回復傾向。痺れは、へそ付近まで下がっていた。この調子で行けばいいなと思う反面、左手に時々くる痺れは強くなった気もして、不安もつきない。退院時には、「病気が再発しないなら、一生、肉を食べなくても良い」とまで、思いつめていたが、今はそうでもない。精神的に安定したのは良いが、油断大敵。週末は、油であげたせんべいを食べ過ぎた。極端に思い詰めなくても良いが、再発防止のために、初心を忘れず、食生活も節制したい、と思った。
2006.06.05
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ベタアシスト不調
今日もベタアシストは不調。やはり、針が見えてしまう。原因は、ベタアシストのバネの不調。本来は、針が見えないように、ベタアシスト内のバネが注射器を本体内に押し戻すのだが、押し戻せない。３月２０日頃に使い始めた一台目が４月上旬に同様に故障。今のが二台目だった。1月程度しかもたない、というのは勘弁してほしいなあ。明日、病院に持っていき交換してもらう予定だ。体調は徐々に良くなっていっているようだ。相変わらず、首を下に向けたり、左手に負荷が掛かると左手などに痺れが走るが、左手指先の痺れは、とれつつあるようだ。以前は、爪を切る時に、指先の痺れがきつく、爪切りが指先に触れるとピリピリ感じた。そのため爪をきるのが嫌になったが、最近はその違和感がなくなってきた。回復してきているのを感じられる現象だ。
2006.06.04
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お見舞い
ベタフェロンのない日は穏やかだ。ベタフェロンがあると思うと、やはり落ち着かない。昼間、世話になった人の所にお見舞いに行く。この人は、私の病気に際し、自宅や妻の実家を探して、わざわざお見舞いにきてくださった。子どもには、大きなミニーマウスのぬいぐるみを持ってきてくださった。その訪問の日の夜、妻からメールがあった。その人が私の子どもを抱いている写真とともに、「A（私の名）さんのために泣いてくれました」という文があり、本当に心から心配してくださっていることが嬉しく、それを見て、何度も涙した。病気は急性胃炎みたいなもので、先月入院していたが、今は退院して、ぼちぼちのようであった。本当に安心した。良かった。
2006.06.03
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蒸し暑い季節
朝、起きるとひんやりした。今日は涼しくなるに違いない、と確信した。用意した半袖シャツを長袖に変えて、出掛けた。意に反し、だんだん蒸し暑くなってきた。体温上昇はこの病気によくない、と聞いているので、首もとに保冷剤を入れたタオルを巻いた。少し、ひんやりした。夏に汗をかくのはそれほど嫌でなかったが、さすがに今年は嫌だ。左手などにくる痺れはまだやまない。首を下に曲げたときや、左手に急に負荷がかかった時に起きるようだ。以前も書いたが、左の肩甲骨あたりが最初にむずかゆくなり、その後、強い痺れが左手、手のひら、腰に走り、十数秒続く。慣れてきたが、退院してもうすぐ２カ月。これは治らないのかなあ。最近、ベタアシストの調子が悪い。以前もあったが、注射器をセットしてキャップを抜き、さあ打とうとベタアシストを下に向けると、針が見える。ベタアシストは、針を見せなくして恐怖心を和らげるのが、長所の一つ。針が見えたら、全然「アシスト」になってない。次の通院の時に、交換してもらおう。
2006.06.02
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インターフェロンβ-1A
今日は、良いニュースに遭遇した。かねて申請中だったインターフェロンβ-1A（アボネックス）が、５月末の厚労省の審議会で許可がおりたらしい。今日、ＭＳキャビンのホームページを見て、気付いた。インターフェロンβ-1A（アボネックス）なら、週に一度の注射でいいらしい。欧米では広く使われていて、副作用も少ないらしい。悩ましいのが、筋肉注射であること。今のベタフェロンが一度、筋肉に当たって痛かったので、その痛さが不安。自己注射するのかな。しかし、２日に一度というのから解放されるのは朗報だ。
2006.06.01
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