2006年11月の記事
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かゆい
先週よりは、体調がよいので気持ちもよい。最近は、背中とかに、かゆみを感じることが多い。冬なので、乾燥肌でかゆくなっているのか、それとも、かゆみは痛みの一典型らしいので、ＭＳの痛みが治まっていく前兆か。後者であってほしいと思いつつ、過ごしている。
2006.11.29
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腹痛収まりつつ、体軋みつつ
ようやく腹痛が収まってきた。結局、痛みが収まらないので水曜日に胃腸科にいった。おじいちゃん先生で、多発性硬化症のことをあまり詳しく知らないらしかった。常用している薬を聞かれたので、ベタフェロンと答えると、看護師に薬の本を持ってこさせ見ていた。不安がました。胃薬を処方された。昨夜ぐらいから腹痛は収まってきたが、そのかわりに隠れていた、背中、腰、手足の痺れ感が復活。背中、腰は気休めに湿布をはる。手足はピリピリ感あり。再発は怖いが、今までの経験上、再発でなさそう。また、12月4日にMRIを予約しているので、そこまで我慢することにする。
2006.11.26
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体調不良（腹痛３日目）
先週、月曜日に風邪をひき熱が出て、水曜まで続く。その後、まだ回復しない。今週は月曜から腹痛がある。まだ痛い。昨日、今日とお弁当が食べられない状態だ。また、お腹以外に背中も痛いので、歩くとき体が左に傾いている。昨日、腹痛に耐えかね、というか耐える意味を感じなくなり、自宅近くの内科医に行くと、最初、「去年も同じ時期にきてますね。たぶん、去年と同じ神経性の腸炎でしょう」と言われた。そこで、「去年と違うのは、今年の３月に多発性硬化症にかかったことです」と言うと、「えぇ！！」と本当に驚いた（本当に身をのけぞらせて驚いた）。「難病ですよ」と言われたので「そうです」と答えた。ともかく、「多発性硬化症」という病名と「ベタフェロン」を知っているようだった。安心した。で、風邪もひいたのだということを伝えると、「お腹もはっているようですし、風邪の後遺症の胃腸炎でしょう」ということで、胃と腸の薬を処方された。（ツムラ「大建中湯」と「ガスモチン」ともう一つ）昨日からクスリを飲んでいるが、悲しいことにまだ痛い。最近、体調が悪い時によく思うのは、「ここで無理して、何になる」ということ。体は正直だ。不調の時には、痛みや痺れや熱や疲れで示してくれる。その時に、無理をしても仕方がない。その日、「痛い、痛い」と無理してがんばることにどういう意味があるのか分からないし、その日無理して翌日以降もっと不調になっても意味がない。それまでは「仕事優先」とか「仕事が自分を待っている」いう感じだったが、ＭＳにかかって以来、考え方が変わってきた。
2006.11.22
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結果論でしか分からない
多発性硬化症にかかった後、自分なりに治療法などを調べているが、結局、結果論でしか分からない、ということに尽きそうだ。もちろん、難病であるゆえに、決定的な治癒の方法はないので、当然と言えば、当然だが…。今、日本で認可されている治療法でも、ステロイド（パルス・経口）やら、インターフェロンやら、血漿交換やらあるが、個人差もあり、どれが効くかはやってみないと分からない。その治療法を選んで再発しても、その治療のゆえに再発したのか、その治療をしていたゆえにその程度で済んだのか、も分からない。本当に藪の中だ。結局、実証された比較的安全な治療法から選ぶということになるが、結果論でしか語れないのは悩ましい問題だ。（そう言えば、ステロイドもインターフェロンも病気に効くことは分かっているが、なぜ効くのかは分かっていないらしい。恐るべきクスリの効用。不思議なものだ。）
2006.11.17
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風邪をひいていました
月曜が通院日。ところが、その日、風邪をひいて発熱。妻に病院まで送ってもらう。何しろ、通院しないとベタフェロンが切れてしまうのだ。何が何でも行かないとならない。それ以来、3日間、じっくりと休養した。風邪やインフルエンザなどが契機となって、多発性硬化症が再発する、という可能性もおそれ、とにかく、ゆっくり休養する。最高で39度の熱が出たが、ＭＳが再発もせず、無事に落ち着いたようだ。ちなみに、月曜の通院日、起床後熱を計ると38度。その後、ロキソニンを飲み、病院に着いて診察室で熱を測ると、37.4度に下がっていた。主治医の先生に風邪をひいたと報告すると、「ＰＬを出しましょうか？」と言われたので、もらうことにした。次の通院は、12月4日。眼科やらＭＲＩやら、血液検査（白血球やリンパの減少など、ベタの副作用がないかどうか）を受ける予定だ。
2006.11.16
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月曜が通院日
次の月曜日、13日が通院日である。今、ちょっと、気候の変化のためか、体調が思わしくない。背中一面にネットでもかけられたような感覚で重いし、時には痛い。手足も重い。しかし、次の通院が近いと思うと安心する。3月～4月の入院後、１～２週間に1回通院していたが、今回、初めて1ヶ月あいた。回復しつつあるんだろうな、と思うときである。そう言えば、4月の退院直後は、入院による体力低下もあったのだろうが、仕事から帰宅後、すぐに布団に入り、「痛い、痛い」とうめいていた時もある。今、体が不調であるが、以前に比べると今は良くなっているよなぁ、と思える。
2006.11.10
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忍耐強さかあきらめか
ずっと体が重いと、いらいらもするものだが、さすがにこれほど長い期間に渡って重いと、いらいらする前に、何か笑えてしまう時がある。当然のことながら、高笑いとかでなく苦笑という感じで、仕方ないなあ、と思ってしまう。勿論、度が過ぎると、「イッー」となるのだが。多発性硬化症で入院し、頸椎、胸椎内の炎症はいったん収まっているようだが、まだ、腰の辺りで絞められるような感覚もあるし、足も重い。太股部の触覚も鈍い。時々、背中も痛む。病気とは、長期戦になるのは間違いない。苦笑は、あきらめか、折り合いをつけつつ生活しているという意味か。さあて、どっちだろう？
2006.11.09
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エイジングの練習！？
最近、寒くなってきたためか、手足にピリピリ感があり、同時に腰と足が重く感じられる。加齢により足腰が重くなり動きがゆるくなるとすると、ちょうどこんな感じなのだろうか？今から、エイジングの練習をしていると思い、最近は納得することにしている。
2006.11.08
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ＤＮＡマイクロアレイ検査のといあわせ
昨日、国立精神・神経センターに電話をした。例の「ＤＮＡマイクロアレイ検査で再発の可能性が分かる」というニュースを受けて、それを受けようと思ったためだ。問い合わせると、山村先生らしき男の人が電話に替わって出て、次のように述べた。「検査ですが、ベタフェロンを使っていない患者でのデータはそろっていないので、ベタフェロンをうっている人への効果ははっきりしません。今は、ベタフェロンを使うかどうか迷っている患者さんに検査をしています。今、ベタフェロンを使っていて問題がないのなら、今の治療を続けたらどうですか」ということだった。というわけで、武蔵病院での検査はやめることにした。
2006.11.07
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背中が痛む
夕方から背中が痛む。左肘の辺りも少しヒリヒリ。また、今朝、起きた時、両足首と左手首に輪でしめられるような感じ。ロキソニンをのんで、眠ることにする。
2006.11.06
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子どもの這い這い
私の子どもは、まもなく生まれて13月。もうそろそろ歩きそうなものなのに、まだ這い這いしている。3連休中に、妻と子どもと近くの公園にピクニックに行った。その際、車いすに乗った老婦人とその付き添いらしい年輩の女性に出会った。「まだこの子、歩かないんですよ」と言うと、その年輩の女性はこう言ってくれた。「歩くのをあわてる必要はないですよ。どうせ一生歩くのだから」なかなか含蓄にとむ言葉だと思った。
2006.11.05
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