2006年09月の記事
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電話問診？
痛みが続くので、今朝、病院の緊急外来に電話した。いつもは取り次いで、すぐにお越しくださいとなるのだが、今日は何と直接、神経内科の先生に繋がった。で、電話問診となり、脊髄の病変だろうが、排尿障害や運動障害がないこと、痺れや痛みはぶれや周期があることから、痛みや痺れはそれであろうとなり、病院に行くほどでない、ということになった。思い起こせば、前回の入院時にも排尿障害、運動障害ともなく、感覚障害だけだったが、頸椎から胸椎に３椎体半の炎症があった。診てもらって安心したかったのだが、電話問診で大丈夫だろうか。今日は「純情きらり」を見て安静に過ごすが、まだ今も痛く、午後６時過ぎにロキソニンを飲んだ。ロキソニンの服用間隔は６時間。次に飲むとしたら１２時頃になる。明日も痛ければ、再度電話すべきかどうか悩ましい。
2006.09.30
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結局、明日は病院へ
痛みが続くので、明朝、病院に行くことにした。ステロイドは、発症後、1～2週間が効くと言われた。念のために、お医者さんに診てもらうことにする。
2006.09.29
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ともかく、一日が終わる
痛みはまだあるが、とにかく、無事におわりそうだ。指先のピリピリ感はまだある。背中がはったような感じもある。足首から先も、ピリピリ感あり。次の通院まで２週間。大丈夫か？いざとなったら、緊急外来でもいくつもり。週末はとにかく、休養する。
2006.09.29
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多発性硬化症の痛みか？
今日の夕方から痛みが強くなる。背中の上半分がヒリヒリ、指先もピリピリ感あり。何かしていると紛れるが、何もしていないと非常に気になる。入浴中は、軽いレルミット兆候か、首を前傾させると、首から背中に軽いピリピリ感。ロキソニンを飲み、明朝、痛みがひどくなれば、病院に行くつもりだ。
2006.09.28
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昨夜、久々のロキソニン
昨夜は、久々にロキソニンを飲んだ。最近は、肘や肩甲骨の辺り、指先にヒリヒリとした痛みを感じている。季節の変わり目だからだろうか？
2006.09.27
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DNAマイクロアレイ検査は、多発性硬化症について分かるか？
月曜日の通院の話、第3回。主治医の先生が変わったこともあり、「DNAマイクロアレイ検査」についても聞いてみた。国立精神・神経センターで、山村先生を中心として研究が進められているらしいもので、この検査により、ベタフェロンの効き目なども分かる、とのこと。「DNAマイクロアレイ検査を受けると、ベタフェロンが効くかどうか分かるというので、場合によっては東京まで行って受けたいのですが」と聞くと、「今のところはベタフェロンの副作用もないし、続けるほうがいいと思います。DNAマイクロアレイ検査も、ルーティンな結果が出るほどではないみたいです。でも、もし行くのなら、紹介状を書きます」とのこと。しごくもっともな回答だった。「ルーティンな結果」というのは、推測するに、母体数が少なすぎて有意な結果とは言えない、という意味だと解釈した。ベタフェロンも、今のところ、副作用はないが、体に良いとはとても思えないし、東京に行こうか行くまいか、悩むところである。
2006.09.27
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昨日の通院の多発性硬化症の診察
昨日の通院の診察は次のとおりだった。多発性硬化症の基本的な診察という感じだった。１、基本問診。「最近、変わりはないですか？」に対し、変わりないと答える。２、視力に関する問診と、眼球運動の検査。白い棒の先を、頚を動かさずに眼球だけで追う。これも問題なくできる。→視力がおかしくなっていると、視神経炎の可能性あり。→眼球筋の運動機能が落ちていないかどうか、を診るらしい。３、反射の検査ハンマーのようなもので、腕の腱や足、足首の反射を診る。異常はなかったようだ。→反射が亢進（反射が大きくなること）すると、異常あり。 亢進の場所により、異常のあるところが分かる。４、運動機能検査目をつぶって立ったり、かかとやつま先で立ったり、足を交互に出してまっすぐ歩けるかどうかを検査。まったく、異常なし。→運動機能の検査。異常があれば、運動中枢（小脳？）か運動をつかさどる神経に異常あり。上に書いた検査は、3月と4月の入院でも行ったもの。ちなみに、その時も、反射の亢進以外は問題なかった。どころか、バビンスキー反応もあり（＝中枢神経に異常なし！？）、当時の主治医の先生は、教授から、「これだと君の言っているのかどうか、分からないね」などと言われていた。MRIで診ると、炎症が確かにあったが…。なので、今日の検査で分かるのかな、という不安もあり。と、いうわけで、「今のところ、運動機能に異常はないですね。感覚の方はどうしても自分だけのことなので分かりにくいですが、痺れや痛みがひどくなるなど、変化があったらきてくださいね」とのこと。自覚症状は分かりにくく、他覚症状が出ないと治療しにくいと言うことなのだろうが、悩ましいなぁ。ちなみに、今、神経内科ケース・スタディーと、Q＆Aとイラストで学ぶ神経内科を見て、神経内科の病気の研究（！？）をしている。体のどの変化が、どの神経の異常によるものかが、分かる本である。
2006.09.26
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主治医が替わって初めての通院
今日は主治医の先生が替わってから初めての通院。いつもは３診で診てもらっていたが、今日から２診の先生に替わった。ちなみに、通院先は大学病院なので、 １診 教授 ２診 講師 ３診 講師という具合だった（今日からしばらく３診は休診）。３診から２診に格上げしたという印象もある。しかし、２診の先生はいつも多くの患者を抱えているようで、掲示板に予約の時間が出るのだが、いつも、1時間程度遅い。つまり、それほど診察に時間がかかる＝多くの患者を抱えているような印象がある。今までは、患者が少ないのか、待ち時間も少なく、飽きもせず、じっくりと見てくれたという印象がある。今日の２診の先生も忙しそうで、9時の予約だが、診てもらったのは10時ごろ。今日は、やはり、あまり問題がない患者と言うことか、診察はすぐ終わり、次の予約を、という感じですすんだ。幾つか質問をして、次のMRIの予約を入れて、今日は終わる。２診の先生は、初めて出会うのではなく、入院中もであったことがある。物腰の丁寧な先生だった。とにかく、いい先生そうで良かった。
2006.09.25
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外食にも気を遣う
今日の昼ごはんは、外食をした。病気入院の後、食事にも気を遣っている。それまでは、ジャンクな物も食べていたが、今は、 青身魚は、ミエリンを再生する（未確認情報ですが） 高カロリーは体に悪いなどと考えて食事をとる。食生活も変われば変わるものだ。
2006.09.23
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何とベタアシストから…（写真付）
今日はベタフェロンデー。ローテーションが一巡し、一番嫌いな腹部だ。で、ベタアシストに注射器をセットしたが、ベタアシストの先端から見える、注射器の針がグラグラしている。普通は針の位置は固定されるので、これはおかしい、と思い、ベタアシストを開けると納得。バネの調子がおかしく、注射器が固定されていなかった。と、ここまでは今までもあったが、今日はここで事件発生!!ベタアシストからコトリと音を立てて、何かが転がり落ちた。で、見てみると、注射器の破片（写真）。どうなっているんだ!!と思ったが、どうしようもない。いつか分からないが、ベタアシストの中で、注射器が割れたのだろうが、どうしようもない。ましてや、今さら過去の注射器を調べるわけにもいかない。静かに今日のベタフェロンをうった。
2006.09.22
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主治医の転勤２
主治医の先生が、今月末で転勤することは以前書いたが、その主治医の先生で印象に残っていること。３月に体が痛み、緊急外来で初めて診てもらったが、その際、「治るときには、一時的に変な痺れや痛みがでる」と言われたこと。それまでの主治医の先生は、慎重な物の言い方をして、「分からない」とは言っても、決して「治る」とは言わなかった。それだけに、先の見通しが明るくなったような気がした。また、「～したい」とか「～どうですか」といった質問やお願いには、「どうぞどうぞ」とかんたんん答えてくれたこと。MRIの受診予約などは、２カ月おきに予約したが、特に何も言わずにそのまま予約してくれた。また、神経内科の道具、「針とはけ」を撮影させてもらったのもこの先生だ。私の住んでいる県は、神経内科医が少ない。県内で２０人ぐらいだと言う。だから、転勤が多いのだろう。
2006.09.22
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日常生活には支障ない？
今日は、職場で上司に体調を聞かれた。感覚障害はほとんど治ったが、小走りなど走ったりすると左半身が痛む、と答えた。すると、上司は「日常生活には支障はないんだね」と言った。「疲労とか体温上昇はダメだと言われています」と答えた。日常生活に支障がない、と言われると難しく、どこにも脱力がないと支障がない、ということになる。が、今、左上半身に網をかけられたような変な感覚が残っているし、支障がないと言い切られるのも悩ましい。
2006.09.21
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ごろん
家に帰ると、ごろんと横になる。ちょうど、子どもが這い這いをしているので、その相手をしやすいこともあるが、こちらもその方が楽なのだ。椅子に長時間座っているのも疲れる。というわけで、今日も、ごろんと横になって、絵本を読んだりしている。じゃあじゃあびりびり改訂ばいばいなどを喜ぶ。３冊いりはこちら↓あかちゃんのほん（3冊入りセット）（2）
2006.09.20
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連休明けで…
連休明けで、へろへろである。多発性硬化症の患者は疲労しやすくて、時々、電池が切れるようにばったりとなる、というのを見たことがある。今日の疲れはそう言うものではないが、家に帰ると目がしょぼしょぼ。早く眠りたい。
2006.09.19
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ベビーゲート届く
土曜日に買い損ねた、ベビーゲート。その後、通販で買うことにした。何しろ、子どもが階段から落ちる寸前なのだ。このまま放置して置くわけにはいかない。その注文したベビーゲートが届いた。これで安心安心。アイデス ミッフィーソフトゲート
2006.09.18
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絵本を買いに行く
午後、子どもの絵本を買いに行く。最近、１０ヶ月検診を終え、その際、お薦めの絵本一覧をもらってきた。持っている本も多いが、並べられるとなかなか興味深い。もこもこもこどきどきする、楽しい絵本だ。私も妻も、長新太さんの絵本が好きだ。子どもにはまだ早い。つきよのかいじゅうが欲しかったのだが、売っていなかった。残念。「ころころにゃーん」という作品を買う。長新太さんの最後の作品とのこと。赤１色の絵本だが、名作だと思う。亡くなる１０日前に原稿ができあがったという作品だ。
2006.09.17
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残念無念
今日は、囲碁教室の日。にもかかわらず、それを休み、買出しに出かける。それは、ベビーゲート。階段下につける、柵である。最近、子どもが階段の１段目に上り、２段目にも触手を伸ばしてきた。このままでは危ない。というところ、特売のチラシが入ったので気合をいれて、車で45分かけて行く。10時開店のところ、10時30分過ぎに着くと、もはや売り切れ。囲碁教室を休み、車での移動が長かっただけに、あまりに悲しい。あまりに悲しいので、その悲しさを癒すために、次のものを買う。ミニ中国流の徹底解明最近、強くなった、たかいのさん対策に買う。バイエルで弾ける久石譲作品集 ［CD付］最近始めたピアノの練習用。 楽譜だけが増えていく。鳥の歌チェロの代表作が入っていて、曲も聞きやすい。午後、戦争体験談を聞きに行く。空襲の話で、30センチに1本の割合や、１０畳に８本ぐらい焼夷弾が落とされたとのこと。本当に平和な時代に生まれて良かった。これからも平和な社会でありますように。
2006.09.16
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食べ物２
今日も昨日の続き。 冷やしうどん メキシコ料理 ラーメン たこせん お好み焼きまたも脂っこく、カロリーオーバー。体にも病気にもいいわけはない。
2006.09.15
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食べ物１
よどんどころない事情で、今日と明日は食べ物を食べないといけない。今日、食べたもの。 焼き餃子（４～５個） 焼きおにぎり（焼き肉いり） 春巻き（５本） 回転焼き かなり脂っこい。カロリーオーバーに違いない。家に帰ると、体が重く感じた。
2006.09.14
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またも、ベタフェロン失敗
このテーマで書くのは何回目か…昨夜は、ベタフェロン・デー。前回の成功に気を良くし、準備も手際よく終わらせ、さあ、今度は左腹とベタアシストを突きつける。で、針が入るのが怖いので、まずここでいつものように逡巡し、覚悟を決めてスイッチオン。と、今度は、あっという間に赤い針が見えた。普通は、数秒かけて薬液を注入するのに今日はなぜ、と思ったら、薬液がベタアシストからもれている。よっく見ると、シリンジと針の接合部が緩み、そこから液がもれていた。こうなると悲しいのが、左腹に残る針の跡。薬液がもれたとはいえ、針は確かにお腹に刺さった。再発防止と思い注射をしているのに、薬液が入らず、傷だけが残るのはかなり悲しい。
2006.09.13
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出来ることがふえますように
今日、ひょんなことから、高校生が走っているのを見た。男子で200メートル程度のリレーなのだが、それを見て少し考えた。今、私は10メートルほど小走りしても、その後、20～30秒間、左半身が痛む。特に左手が痛み、動かしにくくなる。なので、今、私は日常生活では走らないようにしている。雨が降っていても、とにかく歩く。というわけなので、高校生が全力疾走しているのを見て、少しうらやましくなったのだ。「あんな風に、自分も、また走れるようになるだろうか？」私はスポーツマンではないので、走ることはうらやましくないし、走りたくもなかったのだが、できないとなるとまた別だ。その時、同時に、私は退院後の生活を思いなおした。入院時は30分も歩けなかったが、今はもっと立てるようになった。入院時、息切れしていた階段の上り下りもずいぶん、楽になった。退院後、車を運転出来るようになった。退院後、食事の後片付けもできるようになった。退院後、すぐにソファーや布団に横になっていたが、今は椅子に座っていられる。出来ることが増えてきていることにも気付いた。きっと、走れるようになる。そう思った。
2006.09.12
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今の主治医の先生の最後の診察
今の主治医の先生が今月末で転勤するということで、私にとって、今日がこの先生の最後の診察日となる。と、今日は、久々のフルコース。 眼科→頭部ＭＲＩ（造影剤使用）→神経内科受診という順番になる。まず、眼科に行って驚いた。先月、検査結果を聞きに受診した眼科の先生の名前がない。こちらも既に転勤していたようだ。そこで、新しい先生に、眼底検査らしきものをしてもらう。目薬をした後、機械でじっと目を見つめると、その機械のアームが目にどんどん近づいてくる。2回ほど、額が測定器から離れ、再測定となった。ちなみに、この新しい先生も1ヶ月ほどしかいないので、次の先生になるらしい。ところで、多発性硬化症の場合の視神経炎は、眼球の後ろ、視交叉の前にできるらしい。この眼底検査で見えるのかなと、少し不安になる。次に、頭部ＭＲＩに移動。造影剤入りで撮影。これはきわめてスムーズにいく。ただし、造影剤を入れる際、注射をする。検査技師さんは注射をさせないので（さすと当然ながら、傷害罪になるらしい）、途中、放射線科医の先生を待って撮影する。最後に、神経内科。田舎から来た両親とともに受診。両親にも、3月の最悪の時のＭＲＩと7月の改善したＭＲＩ画像を比較して見てもらおうと思い、受診に付き合ってもらう。言葉で説明するより、外見で回復を判断したりするよりも、ＭＲＩの画像は説得力がある。3月では頚椎、胸椎付近の2ヶ所に炎症があり、特に胸椎付近の炎症は3椎体半程度あるのに、7月の画像ではところどころ点のように見えるだけで、炎症の白い部分はほとんど見えなくなっている。この日撮影した、頭部ＭＲＩも、多発性硬化症が脳に及ぶと、脳内に腫瘍がぽつぽつとできるのだが、その形跡はなし。素人目にもはっきりと分かる。脊髄に比べると大きいので、大脳の一部に炎症などの異常があっても、他の部分で補い、外には異常が見えない時がある。というわけで、多少、心配はあったが、画像を見て安心した。3月に入院、4月に再入院、退院して以来、今のところ、順調に推移しているようだ。
2006.09.11
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ベタフェロン、久々の成功
今日は、ベタフェロン・デー。前々回は、半分しか液が注入できず、前回は注入できたものの、赤い針の動きが異様に遅い、など、気持ちのよい状態でなかった。8月19日にも、液が半分残るという事態があっただけに、今回、上手くいかなかったら、ベタアシストを交換してもらおうかと思っていた。今回の注射位置は、右腹。途中でとまると嫌な位置だ。覚悟を決めて、「えいっ」と、ベタアシストのボタンを押す。赤い針は、いつものように動き、無事に終了。良かった、良かった (^^;)
2006.09.10
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ジャクリーヌ・デュ・プレの生涯
若くして、多発性硬化症でなくなった、天才チェリスト ジャクリーヌ・デュ・プレの生涯です。1945年 イギリスに生まれる。1948年 チェロの音に魅了される。1949年 チェロを習い始める。1960年 音楽学校を卒業。エリザベス女王特別賞を受賞。1961年 コンサートデビュー1962年 レコーディング開始。「白鳥」など。1965年 エルガーの協奏曲などを録音1967年 バレンボイムと結婚1970年 ドヴォルザークの協奏曲を録音1971年 体調不良が始まり、演奏会をキャンセルも、年末に回復同年12月 最後の録音。ショパンとフランクのソナタ1973年 ロンドンでコンサート。来日するも、右手疾患のため、演奏会をキャンセル 帰国後、右手の腱鞘炎と報道される同年秋 多発性硬化症と発表される1979年 「ピーターと狼」のナレーションに参加、録音1987年10月19日 死去
2006.09.09
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多発性硬化症の統計２
多発性硬化症患者の統計２。 １５年で、杖・または車椅子が必要になる人 ３割 ３０年で、杖・または車椅子が必要になる人 ８割という統計があるようだ。私は、まだ歩けるので、そのうち、杖か車椅子が必要になるのだろう。今日、保険の営業員が職場に来た。死亡保険金、遺族障害・高度障害の保障を積み増した。さすがに、医療保障の増額はできなかった。公的負担があるとは言え、財政難を理由に、縮小・廃止されたらどうしようという不安がある。大型公共事業はやめて、医療などの社会保障を充実して欲しい。
2006.09.08
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ベタフェロン、昨夜も失敗
昨夜、ベタフェロンの注射に失敗した。ちょうど、8月19日と同じ状況である。昨夜は、臀部への注射なので妻に打ってもらった。ベタアシストのセットは自分でして、妻に渡す。妻がベタアシストをさす。で、「スイッチ・オン」液が注入されていることを示す針がしばらく動き、ふと動かなくなった。つまり、液の注入が途中で止まったのだ。この前と同じく、そのまま針を刺したままにしておくままにもいかないので、そのまま抜く。と、やはり同じく、半分ほど液が残っている。後味が悪い…夜、寝る前に思いだした。ベタアシストを刺した状態で、後部をまわして抜き、そのままシリンジを押したら液が注入されるのでは…今度、試してみよう。
2006.09.07
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「食品の裏側」と食生活の改善
昨夜、「食品の裏側」という本を読んだ。食品に含まれる、食品添加物のことを詳しく書いている。今や、多くの食品には食品添加物が使われているという。工場で白い粉を振りかけて作っているというのだ。恐ろしい光景だ。実は、この本は、入院中に妻が差し入れてくれていた本だった。しかし、読む気もせずにほうっておいて、たまたま、著者の講演のＣＤを聞いて面白そうに思って、読むことにしたのだ。妻がこの本を私に勧めた理由は、食品に気を遣わなかったのが、病気の原因の一つでないか、と思ったからだという。今まで、コンビニ弁当やスナック菓子、ジャンクフードを好んでいたが、それが病気の遠因となったのではないかと考えたと妻は言った。実際に、食生活や食品添加物が原因かどうかは分からない。が、入院以来、野菜をとることを多くした。また、サプリ（月見草、ビタミン）をとっている。食品で、健康が守れるのなら、それにこしたことはない。それに、これほど簡単なこともない。食生活が乱れている人がいたら、病気になる前に、是非、考え直して欲しいと思う。
2006.09.06
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視神経炎の検査
来週月曜日、ＭＲＩ検査を受けることになっている。造影剤を使った、頭部の撮影である。そこで、主治医の先生に聞いてみた。「頭ＭＲＩで、視神経炎は分かりますか？」頭の神経を見るなら、分かりそうなものだと思ったからだ。答えは、「うーん、ＭＲＩではなぁ。眼底検査でなければなあ。」恐らく、本当は、「検査以前に、自覚症状が出る」と言いたかったのでは、と思っている。来週は眼科の予約も入れている。しっかりと診てもらおう。
2006.09.05
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雨
最近、急に涼しくなってきた。雨の降る日が特に涼しい。つい最近まで、寝苦しい程暑かったのがうそのようだ。今日も、左足と左の背中が重い。季節の変わり目か。う～ん、何とも言いようがない。
2006.09.05
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主治医の転勤
今日は、通常予約でなく、先週末に電話で予約をとっていった通院。先週、肩甲骨のあたりや、胸の辺りが痛み、さらに、左右の足を比べると、左の方が重く感じたので、心配になり、通院予約をした。で、結果は…特に問題なし。「季節の変わり目に痛むことがありますよ。足も、蹴飛ばされるかと思うほど力がありましたよ（大げさ！！）」ということ。何もないというのは実に良かった。それから、待合で待っていると、看護師さんが待っている新患さんに話しているのが聞こえてきた。「今日は、神経内科は、普段の3診の先生しかいないんです。その先生も今月末で転勤なんですよ。引継ぎがないといけないし、診てもらってもすぐに新しい先生に替わるので、今日も、先生は今までの患者さんしか診ていないんですよ」とのこと。どうやら、主治医の先生が替わるらしい。今の先生も、話しやすい人なので、転勤とすると残念だ。
2006.09.04
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ピアノ練習
午前中、約１時間、ピアノの練習をする。弾こうとしているのは、エルガーの「愛の挨拶」。ＮＨＫで放送された、西村由紀江さんの編曲だ。イギリスらしい、かわいらしい曲だ。最初の４小節ぐらいを弾く。年内に全部を弾きたいと思っている。
2006.09.03
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自分のアイデンティティとは？
自分が自分であること、をアイデンティティというが、自分のアイデンティティは何かと問われたら、答えるのは難しい。私は、多発性硬化症の発病前には、仕事ができる方だと思っていたし、それなりの役割も持っていた。家庭的にも、家を建て、子どもも生まれ、世のIT長者などとは比べものにはならないが、人並みと自分では思える生活をしていた。しかし、発病してみると、今までの自分のありようというものに疑問がわいてきた。ネガティブに考えれば、歩行困難や失明など、今まで当たり前に出来たことができなくなるかも知れないという不安、将来には可能性よりも不可能性が広がっている、という思いが強くなった。仕事ができるとしても、続けられる保証はない。家庭でも、何の役にも立たず、フラフラしている生活。今まで、自分がそれなりにうまくいっていると思っていたことが、全て奪われるような気がした。今まで自分が積み重ねてきたこと全てが、否定されるような感覚。人間は、今、どうなのかという状況でなく、将来、どうなるのかという希望で生きるところがある。自分とは一体何なのだろう、そう思った。今は、家族が大事だと思っている。○○会社の●●、とかでなく、妻の夫、子どもの父、親から見れば子ども、そういうあり方で良いのではと思えている。
2006.09.02
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ピアノと、人生の選択
最近、ピアノの練習を始めた。きっかけは、家に昔、妻が弾いていたピアノがあったからだが、他にも理由がある。人生には色々な選択肢がある。自分で選べるものもあれば、選べないものもある。多発性硬化症にかかり、自分がどういう人生を選び得たのか、得るのかと考えた。そうすると、ピアノが弾ける人生も素敵だと思ったのだ。今は、右手だけで精一杯。しかし、自分が全くできなかったものが、少しずつできるようになっていくのは、かなり面白い。人生の選択肢という意味では、多発性硬化症にかからない人生の方が良い、と勿論、今でも思う。しかし、今となっては仕方がないし、多発性硬化症と折り合いをつけつつ、今までとは違った生き方を選ぶのも悪くない。
2006.09.01
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