2006年10月の記事
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シップは効果あるのか？
最近、季節が変化してきているためか、何のためか、背中の痺れ・痛みを強く感じ、シップを貼っている。「モーラス３０」というものである。冷たい感じがたまらない。しかし、改めて考えてみた。普通、湿布は炎症部分に貼り、炎症を抑える効果がある。多発性硬化症の場合、痺れ・痛みの原因は体の末端になく、中枢神経にある。つまり、湿布を貼っている場所が悪いのではない。ということは、効果があるのか？と思えてきた。湿布は湿布で、副作用がないわけではない。湿布も所詮、気休めのようなものに違いない。そう言えば、入院中も複数の医師から、「湿布で楽になるのなら…」という感じで言われたことを思い出した。ゆえに、午後は湿布をはがした。
2006.10.31
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ベタフェロンの逡巡
一昨日は、ベタフェロンの日だった。今月は偶数日だ。もう慣れてきた、と以前ここに書いたものの、やはりお腹に打つ日は緊張する。やはり痛そうに感じるのだ。注射器をとりだし、薬液をセットして、注射部に消毒する、というところまでは手順良く進む。しかし、ベタアシストを右手に持ってお腹にあて、注射しやすいようにそのまわりの皮膚を左手でつかむ（皮下注射なので、脂肪に打ちやすいように手で押さえる）、というところで、動きが止まってしまう。いかにも痛そうなのだ。で、そこまでくると、左手でお腹をつまんだり締めたりの繰り返し。逡巡が数回続いた時には、さすがに自分でもおかしくなって、「くくっ」と笑ってしまった。最後は、「えいっ」と打ったのだが、やはり少し痛かった。今日もお腹の日。また、逡巡するのかと思うと少し面白い。
2006.10.30
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痴呆の進行順序
最近、神経内科の本を読んでいる。自分の「多発性硬化症」という病気について理解を深めたいし、痛みや痺れがあったらそれが深刻なものかどうか知りたいからだ。残念ながら「パーキンソン病」の記述は多いものの「多発性硬化症」の記述は少なく、またそれ以前に素人なので十分に理解は深まっていないのだが。それらの読書の中で得た知識として、痴呆の進行順序がある。 時間→場所→人という順番で、必ず失見当識が起きるらしい。人間が生きていく上で、時間が分からなくなっても何とかなり、その次に場所が分からなくなっても何とか生きていける、とかいうように、ＤＮＡにプログラミングされているのだろうか。人間の機能と言うのは興味深い。
2006.10.26
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ベタフェロンの効用
今、２日に１回、ベタフェロンの注射をしている。（→ http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/200607240000/）この注射は、解説書には病巣が小さくなることもあると書いていたが、再発予防が主たる目的であるようだ。薬であるからには副作用もあって、発熱、注射部位反応（注射部位が赤くなったり、皮膚が硬くなってきたりする）、場合によってはうつになることもあるらしい。私は、最初の入院中に勧められ始めた。当時は、ステロイドパルスもベタフェロンもこれしかない、という感じで勧められ、悲壮感を持って始めた。ベタフェロンは入院中、１週間経ってから始めた。最初は発熱などの副作用がある、ということで入院中に始めるケースが多いらしい。私も２日ほど発熱したが、その後はおさまった。で、３月から始めたベタフェロンだが、まだ今のところ、特に副作用はないようである。注射部位反応も時にあるが、深刻なものになっていない。ローテーションをして注射を打っているので、皮膚が硬くなることも今のところないようだ。「ベタアシスト」という補助具を使っているが、これを使うと、注射部位反応が少なくなるということだ。うつ状態になるということもないようだ。最初の主治医の先生からは、「うつになったらすぐに注射をやめてくださいね。うつがひどくなると自殺とかも考え始めるから、それなら注射を止めたほうがいいですから。そうそう、でも、家族の方で気をつけてあげてくださいね。本人はうつになっても気付きませんから」というように言われ、妻も緊張して聞いていたのを思い出す。抗うつ薬で、多発性硬化症の痺れの対症療法的な薬（「トリプタノール」）もあり、当初はそれも服用していた。今は、その薬の副作用もおそれ、それにそももそも、痺れの対症療法に過ぎないことが分かり、服用をやめた。今は、末梢神経の働きをよくすると言う、「メチコバール」をほとんどサプリ感覚で服用している。で、ベタフェロンを使って良いかどうかだが、個々人で判断するしかない。京都宇多野病院の齋田先生（多発性硬化症の西の権威!!）によると、再発回数などにこだわらず、早期に始めたほうが効果があるということらしい。私は、そういうことも知らず、勧められるままに始めたのだが、他に方法もないし、今のところ、副作用もないし、やめる理由もないので使っている。献血を好んで、今まで６０回を超えていたのだが、もうすることはできないのだろう。献血だけでないのだろうが、ベタフェロンを始めることで失うこともあり、少しさびしい。また、今は発見されていないだけで、薬害や新しく発生する病気があった時、ベタフェロンを打っていることが不利にならないか考えると、少し不安でもある。
2006.10.25
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難病患者とその家族会、できる
私の住んでいる地域でも、ようやく難病患者とその家族会ができた。と言っても、結成総会に参加していないのでよく分からないが、県の難病団体連絡会会長と、膠原病患者とその家族の話があったらしい。患者同士のつながりがもっとあったらと思うので、機会を見つけて参加したいと思っている。
2006.10.23
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「自分」の持続～多発性硬化症にかかる前と後～
多発性硬化症で退院した後、少し不思議な気持ちになったことがある。私のパソコンは、F社のBTOで、指紋認証がついている。退院後、痺れが残る指先で指紋認証を行うと、認証した。当たり前のことだが、 「多発性硬化症にかかる前とかかった後の自分」の断絶（！？）というか、大きな違いを感じていた自分にとっては、不思議に思えた。ＭＳにかかり、大きな人生の転機を迎え、今までのように生活できないかもしれないと思っていた矢先、「多発性硬化症にかかった自分」と「今までの自分」が同じ存在である、と言われたような感覚。入院してもやはり同じ自分であるという感覚。退院してパソコンを使って仕事を出来るようになってうれしい、というわけでなく、とにかく不思議な感覚。表現するのも難しい。
2006.10.22
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『イリュージョン』 R.バックのことば
「いかなる種類や程度のものであっても、困難は君達に何かを与える。 君達は、言うならば、困難さを捜しているのです。 困難さが与えてくれるものには、価値があることを知っているからである」困難に出会うと負けそうになるが、困難は確かに何かを教えてくれる。
2006.10.20
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イーって、なる時
まだ、手足の少し痺れが残り、腰がまだ重い。いつになったら治るのか、と思い、時々、「イーっ」といういらいらした気持ちになり、声をあげたいことがある。その時、 イーっとしても、事態は変わらない イーっとしても、余計いらいらするだけ イーっとしても、家族も困ると思い、ぐっとこらえる。普段は感じないのだが、時々、いらいらすることがあり、その度にこらえるのが癖になっている。
2006.10.19
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失楽園（イギリス文学の）
ミルトンというイギリス人の書いた「失楽園」という作品に、こういうフレーズがある。「一敗地にまみれたからといって、それがどうしたというのだ？ すべてが失われたわけではない」以前は何も思わなかったのだが、今は、多発性硬化症にかかった自分と重ね合わせて読むことがある。たとえ、多発性硬化症にかかったからといって、それがどうしたというのだ。すべてが失われたわけではない。自分を奮い立たせるために、心の中で繰り返すことがある。
2006.10.18
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神経内科のアンケート
昨日の通院では、神経内科に関するアンケートが配布された。神経難病のネットワークのことを知っているかどうかなどがあったのだが、「災害時の用意ができていますか？」というような、項目があり、考えながら記入した。万一、大災害が起こると、今、通院している大学病院は多数のけが人が運び込まれ、通常の状態に戻るまでにずいぶん時間がかかりそうだ。そうなると、「多発性硬化症」というのは緊急を要さない、というわけで後回しにされそうだ。しかも、大学病院まで車で１時間。道路が寸断されるとどうしようもない。しかし、ベタフェロンは２日に１回の注射。あっという間に、手持ちの分はなくなりそうだ。災害時、薬の確保をどうするか、普段から考えておかなければならない。薬の処方だけ、近くの病院ですまそうか、とか考えている。
2006.10.17
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多発性硬化症とインフルエンザワクチン、ベタフェロンの新しい廃棄箱
今日は、通院日。特に問題なく終わる。今日は、「インフルエンザワクチンを打ったほうが良いかどうか？」と主治医の先生に聞いてみた。と、「まだ、多発性硬化症とインフルエンザワクチンの有効な統計がないので分かりません。ワクチンが多発性硬化症を誘発することもあるし、誘発しない人もいます」とのこと。子どもが小さいので、インフルエンザを予防しようと思ったのだが、再発のリスクをおかすのも怖い。打たないことにしようと決めた。それから、今日、ベタフェロンの新しい廃棄箱をもらった（写真）。注射器に直接触れずによい、とかいう工夫がされているとのこと。使用法は、１、上のふたを開けて使用済み注射器をセット。２、ふたを閉めると、それにあわせて注射器が下の箱に落ちる。簡単になったかどうか分かりにくいが、今までのような容器ではふたを回して開閉するから、それと比較すると、楽になったのかな？
2006.10.16
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鎌型赤血球と遺伝子プール
昔、「鎌形赤血球」の話を読んだことがある。普通、赤血球は丸く、真ん中がくぼんだ格好をしているのだが、鎌形赤血球は鎌のような、三日月のような形をしているのである。赤血球は血液中で酸素を運ぶ役割をしている。その赤血球が、鎌型になると円形より体積が小さくなるので、運べる酸素の量が減って貧血が起こりやすくなる。という意味で、不便なものだと思われていた。遺伝することもあるし、遺伝しないこともある。ところが、アフリカに鎌型赤血球が多いということから、別の観点で語られ始めた。アフリカにはマラリアが多く、そのマラリアに対して、鎌型赤血球は耐性があるらしいのだ。つまり、ヒトは、マラリアに対抗するために戦略的に、鎌型赤血球を生み出したのではないか、というものである。ヒトの遺伝子は、今は訳が分からないとしても、必要に応じて進化している、とか、環境の変化に対応するためには多様性、多重性、冗長性を持つことが大切である、とかいう例として使われる話である。大雑把に言えば、多くの遺伝子を持っていることを「遺伝子プール」という。遺伝子を蓄えている、というイメージである。多発性硬化症も、発症の原因不明ながら、日本では統計的に1万人に１人あらわれる。ひょっとしたら、この統計であらわれた数字の裏にはヒトの遺伝子の進化戦略が隠されているのかも、と思うと興味深い。多発性硬化症の患者の遺伝子が、人類を救ったりして…
2006.10.12
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「生きる」
生きるという有名な黒澤明の映画がある。末期がんに侵された公務員が、その残された時間に貧しい住民のために尽力する、というストーリーである。最後、雪の舞い散る中、歌いながらブランコに揺れる志村喬が印象的である。主人公は、最後のあたり、美しい夕焼けを見ても、「もう、楽しんでいる時間はない」とつぶやきつつ、働く。人間の生きる意味とは何か、考えさせられる映画である。私もＭＳにかかり、半年以上。余命はＭＳにかかったからと言って縮まることはないと言われているが、最近、病気にかかって入院した頃の、”切羽詰った”ような気持ちがなくなってきている。それはそれでいいのだが、一方で、病気になったから生きていることの「美しさ」「尊さ」（ありきたりの言葉だが…）を感じた入院した時の気持ちも薄らいでいるように感じる。改めてそれらを思い出し、日々を大切に生きて生きたい、と思う。入院した時に、６ヶ月で、かろうじて寝返りをうっていた子どもも、今日で１歳。時の経つのは早いものだ。
2006.10.11
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どんな時代を生きているか？
北朝鮮が核実験を行った、というニュースが流れた。この先、日本や極東、世界の平和はどうなるのだろうか？明日にでも核兵器が使われる、ということはないだろうが、不安が増す。核兵器は悪い。核実験も悪い。核のような非人道的な兵器は許せない。また、地球のどこかでは、その日の食に困っている人もいるのに、何を無駄なことをしているのか。しかし、だからと言って、先制攻撃だ、とか、話し合っても無駄だ、とか威勢の良い話だけに流れるのも怖い。このニュースを受けて、日本の世論や政治もどうなるのだろうか？これも本当に不安である。後から振り返った時、今はどのような時代に見えるのだろうか？私たちはどのような時代を生きているのだろうか？「多発性硬化症が難病だったんだって。」という将来（しかも近い将来）なら良いんだけど…
2006.10.10
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走れた!!
朝、ゴミだしをした。帰り、サンダルのまま、何となく小走りに走ってみた。走れた。調子に乗って、やはりサンダルのまま、ほんの少しの距離を全力で走ってみた。少し左半身が重くなったが走れた。最近まで、少しの距離でも走ると、左半身に痛みが走り、特に左手は動かしにくくさえなったのに、快復していた(^^)MRI画像が良くなっても嬉しいが、体を動かして快復しているのが分かるのも、とても嬉しい。
2006.10.09
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転勤した主治医の先生は何と!!
９月末で、２人目の主治医の先生が転勤したことは書いたが、その転勤先が分かった。主治医の先生の名前をググってみると引っかかった。驚いたのはその病院名。何とそこは、３月までの主治医の先生の転勤先だった。私の住んでいる県では、今の大学病院のある地域よりもどちらかというと田舎である。そこで、３月までの主治医の先生は「神経内科局員」、９月までの主治医の先生は「神経内科部長」となっていた。私の主治医になると、田舎にまわされるのか、と一瞬、思ってしまった（笑）それは冗談で、何せ私の住んでいる県には神経内科医が20人程度しかいない。しかも偏在していて、田舎ほど少ない。そう言うわけでお二人とも転勤されたと思うが、偶然にしてもよくできている。
2006.10.08
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プリペイドカードと現金支払い
難病の多発性硬化症にかかって考えたことが色々ある。その一つがプリペイドカードや会員制。自分が生きていることが前提となっている制度だ。時々、大丈夫だよなあと思いつつ、セルフのガソリンスタンドで新しいプリペイドカードを購入する。勿論、多発性硬化症は体の機能障害をもたらすまではあるが、直接命に関わる病気でない。しかも、私の場合、まだ感覚障害の段階だ。しかし、今年の１月に手足の痺れを感じた時、やはり不安になった。大学病院にかかる前は、どういう病気にかかったのかも分からなく、脳の障害か何かでないかと恐れた。結婚して３年目の妻と、前年の10月に生まれ、当時まだ３月の子ども。その時、自分に万が一のことがあったらどうしようかと考えた。何を残せるだろうとか、何を残したら良いのだろうか、と。とりあえず、妻と子どもが生活に困らないようにできる限りお金を残しておこうと、出費を極力控えたりした。今から考えると大げさだが、当時はそれなりに真剣だった。生きられる期間が限られていることは分かっている。だが実際、真剣に向かい合うことは多くない。自分の人生で何ができるか、何が残せるか、非常に悩ましい。
2006.10.07
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特定疾患の医療機関の追加
今日は、特定疾患医療受給者証の医療機関の追加の手続きをした。幸い、職場が保健所の横にあるので、昼休みにちょこっと出かけられる。印鑑を忘れたのだが、すぐに取りに戻れるぐらいだ。さて、今日、追加したのは、昨日、ＭＲＩを撮った病院と、国立精神・神経研究センター武蔵病院だ。前者は、昨日の支払いが６５１０円で通院の月額上限を超えているので、追加をすれば支払いが一部返ってきそうだ。ちなみに、医療機関の追加は３ヶ月前までしか遡れないようなので、今日現在では、７月６日以降の入院・通院した医療機関だけが対象になる。後者はつい最近のニュースで流れたが、国立精神・神経センターの山村先生が、血液検査で多発性硬化症の再発を予測できる技術を開発したということだ。それを読んだ感じでは、以前この日記にも書いた例のＤＮＡマイクロアレイ検査のようだが、そうだとしてもかなり興味深い。早速、国立精神・神経センターに電話をしたところ、国立精神・神経センター武蔵病院（山村先生が診察しているらしい）でできそうだ、ということなので、医療機関に追加することにした。東京に行けるかどうか分からないし、ＤＮＡマイクロアレイ検査に費用がいるかどうか分からない（国からの研究費があるという説もある）が、追加しておくことに無駄はない。ちなみに、私の特定疾患医療受給者証は、すでに、 通院している大学病院（車で４５～９０分。渋滞事情により違う） その近くの薬局 最寄の総合病院（車で１０分以内） その近くの薬局 京都宇多野病院（車で４時間以上）と５つも登録してるので、２冊目が作られることになる。保健所の方には、ご迷惑かも知れない。
2006.10.06
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ＭＲＩ画像に変わりなし (^_^)
今日は、ＭＲＩを撮った。普段通っている病院のＭＲＩが予約でいっぱいだったので、近くの病院を紹介されて撮った。新しい施設だが、やたら音が大きいＭＲＩだった。で、その画像を持たされて、通院している病院に移動、主治医に診てもらった。画像は新しい施設だけに、頚椎から腰椎の上の辺りまでの広い範囲がしっかりと撮れていた。先生も、「ここまで撮れるとは！！」と驚きの広範囲。「頚椎の辺りに、白い影が細く薄っすらとあり、これが以前のものの残りだと思います。影自体の大きさは、以前とほとんど変わりありません」とのこと。今感じている痺れとかは、新しく炎症が発生しているというわけではないようだ。炎症部の残り？季節の変わり目？「痺れているようならば、トリプタノールやテグレトールもありますが」と言われたが、副作用もあるので断り、今のメチコバールを続けることにする。心配だっただけに、画像を見て安心した。「お手数をおかけしました」とお詫び（！？）をしたら、主治医の先生も、「私も見ないと心配ですからね」と言ってくれた。この言葉で、主治医の先生への信頼が高まった。いろいろと心配してくださった皆さん、ありがとうございました。
2006.10.05
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踏んだり蹴ったり
昨日から耳も痛んだ。というわけで、今日は、耳鼻科に行った。今度は、外字炎にかかっていたらしい。もう、踏んだり蹴ったりである (ーー;)
2006.10.04
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昨日の通院（続き）
昨日の通院の続き。診察は、今度は、針付はけでなく、爪楊枝だった ^_^;机の上の容器から、ひょっと爪楊枝を出して診察。先生によって、用具は違うようだ。他の診察も先週の月曜と同様。眼球の運動機能、手足の運動機能を診て、自覚症状を聞いて、という段取り。自覚症状を重んじてくれて、MRIの予約となった。今度の先生は、女性の先生である。この先生とは３月の最初の入院中に出会った。病棟内で医学生を連れて実習をしていた。なかなかりりしく格好よい印象がある。ちなみに、当時は、医学生とは言え診てもらえるのがうれしかったが、今から思うと、学生はやはり学生のような気がする。「バビンスキー反応」を診るのを忘れたりしていた。昨日は、予約外で行ったので、９時３０分ごろ着、診察開始１４時３０分。大学病院なので、こんなものかも知れないが、昨日は特に混んでいたということだ。これはしんどい。が、丁寧に対応してくれたので良かった。
2006.10.03
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今日、予約外の通院
今日、朝から病院に行ってきた。主治医の先生は、たぶん大丈夫だろうが、左手がピリピリすると言うことなら木曜日にＭＲＩを撮りましょうと、予約をいれてくれた。私の多発性硬化症の最初の発症も左手指からだったので、用心のためということもある。とにかく、これで一安心。自覚症状は先週火曜日か水曜日からだから、再発だとしても、ステロイドの効果のあると言われる２週間内だ。心配して色々と書き込んでくださった皆さん、ありがとうございます。お互い面識もないのですが、「繋がっている」という感じがして、とてもうれしく感じました。
2006.10.02
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明日、病院に行く（決意）
今日は完全静養。昼寝もする。昼寝から覚めると、次のような感覚あり。足首の少し上の辺りで輪を描くような締め付けられ感（ここ数日、起床時にもあり）股関節の辺りから上に押されるような感覚（久々）左手指先の感覚異常。紙を隔てて触っているような、手袋をして触っているような感覚（久々）軽いレルミット兆候（気にし過ぎ？）左目の疲れ感（気にし過ぎ？）休日に病院に行っても、検査機関が休みだったり、ＭＲＩ技師がいないと所詮、検査できない。その点、平日は確かだ。予約していないのでかなり待たされることになるが、明日、病院に行ってみるつもり。
2006.10.01
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バナナチップス46 号届く
先日、ＭＳキャビンから最新の「バナナチップス」が届いた。特集は 多発性硬化症とインターフェロン療法他にも、アボネックスとベタフェロンの比較など。多発性硬化症については、ネットで調べたり、神経内科に関する本を買ったりしている。が、最新情報がたくさん掲載されているので、この「バナナチップス」を一番頼りにしている。最新の情報を知ることは、希望につながる。この冊子を発行するなど、多発性硬化症に関する情報提供などの活動をしているＭＳキャビンの皆様には、本当に感謝したい。
2006.10.01
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