2006年08月の記事一覧 | 多発性硬化症（ＭＳ）日記［現病名は、視神経脊髄炎·初見はPC版ページ推奨］

神経質な多発性硬化症患者の入浴

体温上昇を避けることを優先する。まず、お風呂の温度は、ぬるめの36度に設定。浴室に入ったら、すぐお湯を体にかける。すぐに、頭、顔、体を洗う。ちやっぷと風呂につかる。出る。所要時間約15分。体温上昇を避けることを最優先。しかし、我ながら、少し神経質だ。

2006.08.31

コメント(2)

月曜から、痛みあり。久々にロキソニン

月曜ぐらいから、背中の左肩甲骨のあたりと胸のあたりに、痛みが出てきた。今までも、何か芯が入っていて、かたくて動きにくい、という感じの「痺れ感」というか「重み感」があったが、痛みは久々だ。それに、心配性なので、足も重くなった感じがしたり、目も見えにくくなったような気がする。少し、痛んだので、昨夜、久々に、ロキソニン（鎮痛）＋ムコスタ（消化器潰瘍薬）をのんだ。とりあえず、どうしても我慢できないと言うほどのものではないので、しばらく様子を見ようと思う。ところで、人間の神経系統図を見ると、面白いことに気付く。脳や脊髄に異常があると、大体、その部分と同じ高さのところに異常が出るらしい。例えば、背中に痛みや痺れがあると、その高さの部分の神経（例・脊髄）に異常があることが考えられる、ということだ（もちろん、感覚異常は脊髄の炎症の位置などに関係なく、生じたりする）。さらに面白いのは、では、手足はどうなっているのかというと、ちょうど、人間を四つ這いにした格好で神経系統が通っているとのこと。例えば、手の親指を例にとると、普通に立っていると手の親指は、臀部から太股の辺りに届く。普通の場合だと、この高さの神経（つまり、臀部の神経）に異常があると考えるのだが、手の場合は、四つ這いをイメージして、胸の辺りの神経（脊髄）の異常が考えられるということになるそうだ。自分の痺れ感などの感覚異常を考えながら、大体、この辺りの神経に異常があるのかなと思うと、興味深い。私の場合、背中と胸の痺れや痛みの位置（高さ）が一致しているかどうか、思わず確認したりしてしまう。

2006.08.30

コメント(4)

目標は、62kg

今、タニタの体重計で体重を量っている。100g単位で測ることが出来て、体脂肪も分かるものだ。入院中は、58kgまで体重が落ちた（ちなみに、身長は175cm）。食事制限も一切ないので、おそらく、病院食の低カロリーが響いたものと思われる。今は、大体、60～62kgの間で動いている。今の、目標は、62kg。上腕部にベタフェロンを打つことを、今、控えている。以前、注射を打った時に、筋肉まで届いたらしく、激痛が走った。それ以来、　62kgを超えて、上腕部に、ベタフェロンを打つのが、目標となっている。

2006.08.29

コメント(7)

結局、脊髄炎？

今日は通院日。子どもの機嫌もいいので、久々に、妻子同伴で通院。診察の時は、3月と7月のMRIの画像を再度見せてもらい、妻も、その治りように喜んでいた。で、前回の通院の際の会話を思い出し、「今のところ、脊髄炎ですか？」と聞くと、「脊髄炎か多発性硬化症か、今のところ分かりません」という返事。今のところ、炎症が脊髄だけだから、そう判断しているらしい。再発したら、多発性硬化症に確定するのだろう。気分的には、「脊髄炎」と聞いたほうが気が楽だが、喜んでいいのやら、どうやら、よく分からない。そうそう、ちなみに、最近、多発性硬化症をめぐる医学界では、　「視神経脊髄型」で　「炎症が3椎体以上」のものが注目されているらしい。「視神経脊髄型」が、欧米に少なく、アジアに多いこと、「炎症が３椎体」以上のものは、ベタフェロンの効き方や再発の具合が違うこと、というのが原因らしい。これを知って、京都宇多野病院で、持参した私のMRI画像を欲しがった理由が分かった気がした。これも少し、複雑な気分。

2006.08.28

コメント(4)

ひいおじいちゃん

うちの子を連れて、妻の実家に行った。たまたま、前日、妻が実家に忘れ物をしていたので取りに行ったのだが、妻の祖母（90歳）が、私の顔を見たいと言っていた、ということもある。妻の祖父は94歳（か95歳）、妻の祖母は90歳。以前、妻の祖父は、次のように言っていたらしい。「この子が物心つくまで生きていられるだろうか」また、「ひ孫に会いに行きたいので、自転車が欲しい」とも言っていたらしい。妻の実家と、私の家は、車で5分。自転車ならすぐだが、90歳をこえていると、自転車でこけると骨折し、寝たきりになる可能性もあると、みんな反対している。この日、うちの子、つまり、ひ孫を見せに妻の祖父の部屋に行った。祖父は、相撲のDVDの見かたを妻の兄（つまり孫）に教わった後、うつらうつらと寝ていた。あまりに力のない、眠り方だった。それでも、ひ孫を見ると笑い、一緒に写真を撮った。忘れ物を取りに行くという用事が終わり、妻と帰ろうとすると、妻の祖父が部屋から私たちの車のところまで出てきた。祖父は、食欲もなくなり、部屋から出ることも少なくなってきたそうだ。祖父が部屋から出るのは、最近では珍しい。出てきた祖父の姿は、とても名残惜しそうに見えた。その姿がまたはかなく、また、来ようと思った。

2006.08.27

コメント(0)

お見舞い

職場の人のお見舞いに出かけた。その人の病名は、肺がん。ヘビースモーカーのためだとしても、重い病気だ。片方の肺を切除したらしい。1年ほど経過すると、残った方の肺が、１．２～１．５倍の働きをするらしいが、それまで、また、そうだとしても、激しい運動はできない。8月中旬に手術をしたそうだが、今でも、ワンフロアーを移動するだけで、息が切れるらしい。次に、残った肺に転移したら、もう終わりかもしれない、と言っていた。安楽死させてほしい、と言っていた。しかし、「自分の命は自分だけで決められない、自分のことを大事に思っている人がいると思うと、最後まであきらめられない。」と、私が言うと、彼も、「同じことを考えたのだなぁ」と言った。追い詰められると、人は、命が自分だけのものでないことを実感するらしい。

2006.08.26

コメント(0)

Link Station　の故障

今日、一番印象に残ったこと。先日、職場で、「Link Station」が故障した。この「Link Station」とは、バッファロー社製のLAN接続の外付けHDだが、アクセス出来なくなり、おまけに前の警告ランプが７回連続で点灯し始めた。この警告は、「だめだから、ユーザーサポートに持って行きなさい」という印だとアニュアルに書いてあった。何せ、電源ボタンを押しても、数秒、後ろのファンが回って、すぐ止まってしまうという状態で、手の施しようがなかった。インターネットで調べると、同じような「Link Station」を買って、その中に、HDを入れれば見れるかも知れない、とのこと。しかし、その費用の捻出の見込みもなく、他人のデータだけに、触るのは怖い。一方、故障で困ったのは、中にデータを入れてあった人。しかも、急ぎで使うという。相談を受けたはいいが、そういう状態なので、すっかりもてあまし、急遽、別の職場の知り合いにヘルプを求めた。機械そのもの復旧は無理かもしれないが、データだけでも拾って欲しいとお願いした。メーカーサポートに送ってもいいが、時間もかかるし、データを消されたら困る。今日、その人がうちの職場にやってきて、とりあえず急ぎのデータだけを拾ったので渡す、と言う。というわけで、どういう風に拾ったのか、その様子を見学した。１、「Link Station」を分解し、中にある、3.5inch HDを取り出す。２、なぜかその人が持っている、外付けUSB2.0のDVD-Rの筐体に、そのHDをセット。３、WindowsのPCと、その筐体をUSBでつなぎ、HDの中をのぞく。４、必要なファイルを探し、WindowsPCにコピーする。という作業だった。印象としては、「Link Station」は、外付けHDというよりは、ファイルサーバーという印象を受けた。「Link Station」の管理画面の管理者ユーザー名が「root」であったり、ファイル構造がLINUXで管理されており、Windowsから「explore2fs」というソフトで見ても、日本語ファイル名が完全に文字化けしていたり。ちなみに、そのソフトで見ると「Link Station」自体も、「C」とか「D」とかのような、ドライブ名でなく、「hda３」と表示されており、いかにもLINUXである。ファイル名文字化けの中、必要と言われるファイルを探すのは、難しいと言うよりは手間のかかる作業のようであった。しかし、最後には、必要そうなファイルを探し出し、バックアップ。見ていて、目の覚めるような作業風景であった。ちなみに、この人は、パソコン会社やソフト会社のエンジニアではない。すばらしい腕前に、すっかり感激してしまった。

2006.08.25

コメント(2)

インテバンクリーム

月曜日に通院しようと思ったが、月曜日は主治医の先生が休み。ということで、次の通院は来週月曜日。最近は、体が重いので、気休めに、「インテバンクリーム」を塗っている。経皮鎮痛消炎剤と書いている。効果はあるのかねえ？

2006.08.24

コメント(3)

体が重い、張っている

最近、以前、時々あった、左手の強い痺れがなくなっている。これはこれでかなりうれしい。入院時は、いろんな症状があって、それが本当に治るのだろうかと不安に思っていただけに、やはり、再発を防げば、少しずつ症状が改善してくるのだろうと思える。強い痺れがなくなってきて、最近、気になっているのが、体の重さというか、張りというか。とにかく、左の肩から足にかけて重い、というか、張っているというか、体の中に何か芯があって、それが体の動くのを妨げているような感じがする。また、左胸のあたりも、常時、何か押されているように、痛いというか重いというか、変な感覚がある。以前の、足の付け根辺りがずんずんと響く、とか、指先がピリピリと常時痺れている、とかよりはましだが、やはり気になることは気になる。胸の辺りや、腰の辺りの重さは、ほとんどその辺りの脊髄の異常によるものなのだろうか、とか考えると、炎症は起こってないの？　と不安になったりもする。しかし、まだ、機能障害まではいっていないので、大丈夫、大丈夫と思いながら過ごしている。

2006.08.23

コメント(6)

教育講演会

地元で開かれた、教育講演会に参加した。講師は、金八先生のモデルの一人と言われる人。自分の経験などを語り、ところどころ笑いもあり、楽しく、また勉強になった。最後に、憲法についても語っていた。現憲法の審議中、頻繁に、「平和愛好国の域を超えて、平和憲法により、平和な日本をつくろう」という議論が交わされたらしい。世界が平和になるには武力は不要で、そのために日本は率先して武力を放棄する。確かに、並大抵の決意ではないが、貴いと思う。戦前は、障害を持つ人は、穀潰し扱いされたという。もし、戦時体制になったら、難病患者も同じことになるのだろう。少なくとも、今のように、薬が処方されることはないような気がする。

2006.08.22

コメント(0)

今日のベタフェロンは、出血

今日は、ベタフェロンの日。前回が失敗しただけに、今回も失敗したら、ベタアシストの不調に違いないと思っていた。今回は、ベタフェロンはきちんと注入できた。ベタアシストが壊れている訳でないらしい。ただし、出血あり。表面に血管が見えないところにうつのだが、奥の血管に当たったらしい。結構、出血があったが、これはよくあることなので、心配ない。

2006.08.21

コメント(0)

退院後初の、1泊2日

金曜、土曜と埼玉に発表に行ってきた。久々の長距離旅行となった。ちょうど、入院前（？）の2月に東京に行って以来だ。今のところ、旅先にベタフェロンをもって行きたくない（しかも、今回は飛行機!!）ので、旅行は1泊2日としている。そうすると、旅先でベタフェロンを打たなくてもすむ。もちろん、目薬、メチコバールは携帯、さらに念のために、マイスリー、ロキソニン＆ムコスタも持っていった。3月に入院する前に、この発表会の日程は大体決まっていたし、入院前は、1年間に10回以上東京に行っていたのだが、4月に退院した時には、本当に埼玉にいけるほど回復するとは思っていなかった。そう思うと、ここまで回復したのだと感慨深い。今度は、1泊2日以上の日程に挑戦したいと思っている。飛行機にも、ベタフェロンと注射針を持ち込んでやる!!　と思っている。

2006.08.20

コメント(0)

ショック！！注射ミス

ショックだ。ベタアシストを使った、ベタフェロン自己注射を始めて、５月。初めて注射液がおよそ半分ほど残ってしまった。ベタアシストを左下腹部にあて、スイッチオン。いつもなら、目盛りがどんどん動き、注射液が入って行くのが分かるのに、今日は目盛りが動かない。かといって、いつまでもお腹に針を刺しているのも嫌なので、ベタアシストを外して、中から注射器を出してみると、写真のとおり、液が半分残っている。最初の主治医の先生の言葉、「まあ、注射器に液が残っていても捨てるんですがね」を思い出しつつ、注射器を捨てる。それにしても、気持ちの良いものでない。

2006.08.19

コメント(2)

マイスリーに油断すべからず

明日の発表会に遅刻しないように、よく眠ろうとマイスリーを服用。その後、不思議な感覚に襲われた。一人でいるのに他人が横にいるような感覚がしてきた。半分起きて半分寝ている状況が続いた。そして、トイレに行こうとしたら、足がフラフラ。まっすぐに歩けない。恐るべしマイスリーの効き目。

2006.08.18

コメント(2)

多発性硬化症？　脊髄炎？

これは、14日の通院の話。その日は、お盆のせいか、いつもは3診ある神経内科が2診のみ。いつも、3診の受診室で見る主治医の先生は、その日は1診の受診室にいる。1診の先生がいないためだが、看護師さんも、「出世しました」と冗談を言っていた。そのように、神経内科医がいつもより一人少ないものの、そんなに待たされることもなく診察を受ける。その際、横に、若い女性の先生がやってきて（別の病院の名札をつけているので、たぶん、研修か何かで来ているのだろう）、「ちょっと見せてもらって良いですか？」と主治医の先生に聞く。「別に良いですよ」ということで診察が始まったのだが、その女性の先生に説明する際、「この人は、脊髄炎で、…」という具合に説明を始めた。確かに、今のところ、脊髄にしか炎症が発生していないので正しいのだが、「多発性硬化症」という難病の響きと比べると、どことなく軽く、何か複雑な心境になった。ちなみに、若い女性の医師を向かえ、主治医の先生は少しうれしそうでした。

2006.08.17

コメント(0)

パソコンが言うことを聞かない

ここ数日、ノートパソコンを触っている。７～８年前に買った、パソコンのＯＳがウィンドウズ９８ＳＥ。この7月、つまり、先月で、マイクロソフトのサポートが終わってしまった。今、仕事には、去年買ったＰＣ（某大手ＰＣ会社でカスタマイズ。Xp pro）を使っているので問題ないが、家用で使用しているのだ。というわけで、さっそく、ウィンドウズ2000にアップグレードを開始したのだが…（Windows2000　が、スペックを考えると良さそうだ。）まず、ノートパソコンの解説書どおりにアップグレードする。リカバリCDを使い、Windows98SEを再インストールし、そこから、Windows2000を上書きインストール。解説書どおりにドライバを組み込んでいくが、ディスプレイかサウンドのドライバを組み込んだところで、ブルースクリーン　(T_T)それを２回ほど繰り返し、断念。次に、こうなったら、と言うわけで、一からWindows2000をインストール。まず、FDで起動し、Cドライブをフォーマット。BIOSを設定し、ブート順をCD-ROMを最初にし、Windows2000をインストール。後々、再度リカバリーの可能性とかを考えて、念のため、FAT32のままで続行。同じく、ドライバを組み込んでいき、ディスプレイのドライバを組み込んだところで、ブルースクリーン。さすがに、今度は一からするのは大変なので、修復インストールをして、ブルースクリーンは解消。やっと終わったが、夜更かしをすることがおおくなり、疲れた。データのコピーなどがあり、最多で、3台のノートパソコンを同時に開くという異様な状態を乗り越え、完成。今は、安定して動いている。良かった、良かった。

2006.08.16

コメント(0)

今、使っている薬

ここまでの薬遍歴をまとめようと思う。＊　今、常用しているもの１、ベタフェロン　進行防止と再発予防　２日に１回の皮下自己注射２、メチコバール　ビタミンＢ１２の補強　末梢神経の症状改善　３食後服用＊　必要に応じ使用３、ロキソニンとムコスタ　ロキソニンは鎮痛と解熱　ムコスタはロキソニンによる消化器潰瘍防止　痛み止めでなく、発熱時の解熱剤として使用４、マイスリー　入眠剤　眠れない時に使用　→　服用した後、ふらつくなどして事故が起こることもあるらしい５、モーラス　シップ　鎮痛　痛むとき、痺れがひどいときに使用＊　やめたもの６、プレドニゾロン　副腎皮質ステロイド　入院時のみに免疫抑制、炎症を抑えるため　医師のもとで使用７、テグレトール　３～４月下旬まで使用　鎮痛・痺れの対症療法として８、トリプタノール　４月下旬～８月上旬まで使用　３食後から、１日１回に減らして使用停止　抗鬱、痺れ改善

2006.08.15

コメント(3)

神経内科医のはけ（写真付）

見たとおりです神経内科医のはけと音さ今日の通院でお願いして撮らせてもらいました。はけは、片方が針、片方がはけになっています

2006.08.14

コメント(3)

多発性硬化症のABC

多発性硬化症にも、ABCがある。といっても、再発予防の薬のことだ。A＝アボネックス（日本で今夏ようやく認可）B＝ベタフェロン（２０００年に認可済み。）C＝コパキソン（日本では未認可）欧米では、ABCすべて使えるが、日本では現在、Bだけ。ただし、Bは、注射部位反応や皮膚の硬化、発熱などで、使用をやめざるをえない人も何割かいると報告されている。Aは、もうすぐ使えるようになると思うが、１週間に１回なので、注射部位反応はない（または弱い）とされているらしい。Cは、まだまだ日本では使えそうにない。認可されているのは、Bだけ、つまり、保険適用はBだけである。安全性も大事だが、欧米で使っている薬が、早期に日本でも使えるようになってほしいものだ。詳細は、MSキャビンに↓http://www.mscabin.org/ms08.html

2006.08.13

コメント(2)

帰省

今日は、私の実家に妻子と帰省した。私の両親は、孫、つまり、うちの子を溺愛していて、帰ってくるなり、名前を呼んで抱き上げたり、いっしょに遊んだり。わざわざ、私が使っていた赤いメリーを出してたのには驚いた。３０年前の代物だ。それも、うれしそうに、「赤いのが見える？」とか、呼びかけている。午後、妻と父と、祖父母の墓に参る。妻が、百味供養の報告をしたかったのだ。あいにく、子どもは昼食後すぐに寝てしまった。私の両親にとっては、残念なことだろう。結局、２時間ほど寝て、起きると帰る時間となった。果物をたくさん持たせてくれた。私の両親もそうだし、妻の両親も、孫の顔を見て喜んでくれる。本当に本当に喜んでくれる。「ちょっと違うけれど、親孝行みたい」と妻が言う。私もそう思った。

2006.08.12

コメント(2)

39度の熱、午前0時緊急外来へ

９日の夜11時ごろ、突然に39度の熱が出た。と言っても、10ヶ月の息子のこと。39度の熱がでたのは初めてなので、妻とともにうろたえ、とりあえず、救急診察を頼みに近くの総合病院に電話した。すると、「今、小児科の医師がいないので、消防署に問い合わせて」と、消防署の電話を教えてくれた。次に、消防署に電話をすると、「小児科の夜間の医師はいないので、隣市（県庁所在地）の夜間緊急診療所へ」と言われ、そこの電話番号を教わった。そこで、その夜間緊急診療所に電話をすると、「内科医しかいないが、それで良かったら」と言われる。隣市の診療所までは、車で40分以上。その間を高熱の子どもを連れて行くのは、と思い、再度、近くの総合病院に電話をする。と、「どこに行くのですか？　○○市の診療所？　　それは遠いから、先生に当ってみます」と対応してくれて、数分後、「先生が着てくださるようなので来てください」と連絡。妻とあわてて病院へ。若い女性の小児科の先生が、私たちが着いたらすぐ来てくれて診察してくれた。結果は、心音や肺に異常はなく、腹部もはれてなく、咽喉がはれているので、夏風邪か、突発性発疹でしょうということで、一安心した。夜中、急に電話をして呼び出したのに、対応してくれてすごくうれしかった。また、言動も物静かでやさしく、ふんわかとした雰囲気で、妻ともども、すっかり、その先生のファンになった。ちなみに、妻と私が信頼できる気分を得た、その先生の言葉。＊夜中緊急の時「熱は無理に下げてもまた上がるから、無理に下げないほうが良いですよ。熱は、病気と闘うために体が求めているのです」と解熱剤は処方せず。＊平日昼間の予約診察の時「発疹はウィルス性のようですから、抗生物質はやめましょう」結局、その後、10日、11日と通ったが、子どもの経過も異常なく、無事にすんだようだ。そういえば、うちの子ども、親があわてて夜間緊急で飛び込んだのに、お医者さんや看護師さんに愛想を振りまいていた…。さらにちなみに、この小児科の先生と、私の3月の最初の入院時の主治医の先生の姓が同じで、年恰好も同じくらい。ひょっとして、夫婦？　といのが、今、私が抱えている疑問である。

2006.08.10

コメント(3)

多発性硬化症を抑えるリンパ球発見、マウスで立証（読売新聞）

多発性硬化症を抑えるリンパ球発見、マウスで立証　 2006年 7月31日 (月) 02:00　脳や脊髄（せきずい）の神経を自らの免疫が攻撃し、傷付ける自己免疫疾患の一種「多発性硬化症」の発症を抑えるリンパ球を、国立精神・神経センター神経研究所の山村隆部長らが発見した。　新たな免疫疾患の予防、治療法開発につながる成果で、３１日付の科学誌「ネイチャー・イムノロジー」電子版に発表する。　多発性硬化症の患者数は現在、国内に約１万人。過去３０年間に２０倍以上増えたとされる。　山村部長らは、この背景に食生活など生活習慣が関与していると予測し、腸の粘膜だけに存在し、その働きが未解明なリンパ球の一種に着目。このリンパ球の量を変えたマウスに多発性硬化症のモデルとされる脳炎を発症させた。

2006.08.09

コメント(2)

特定疾患で割引

昨日、よどんどころない事情があって、源氏物語ミュージアムに行った。受付の前の紙を見ると、次の方は入場料金の割引がありますとのこと。その中に、「特定疾患受給者」もあった。入場料は半額になった。うれしいが、一方で、そのように社会的に配慮されるような人になったのだなと感慨深かった。ちなみに、子どもの保育所を探しているが、その料金には特定疾患受給者への減免はないらしい。

2006.08.09

コメント(0)

痺れは、上下から治る

昨日の通院の詳報。痺れをいつもの刷毛で調べてもらうと、右は足が残るだけ、左も足の付け根付近まで下がっている。最悪期は首から下が痺れていたことを考えると、改善が進んでいる。視神経脊髄型にはベタフェロンは効きにくいというが、今のところは順調のようだ。今回はさらに、足先の方の痺れが治りつつあるような気がすると言うと、刷毛て触りながらこう言われた。「痺れは上からと下からと治るからなあ」そういうことがあるらしい。

2006.08.08

コメント(0)

メチコバール

今日は通院日。処方してもらった、メチコバール500mg。神経に働き、末梢神経障害（しびれ、痛み）の症状を改善する薬。ビタミンB12を補う薬、という説明があった。1週間分（1日3回）もらう。

2006.08.07

コメント(2)

歩くとピリピリ

炎天下、10分程度歩く。次第に、足の裏から足首から先がピリピリ、両足の付け根もピリピリ、左手もピリピリ。ちょうど、しびれが切れた後のピリピリのような感覚。ちょっと怖くなる。

2006.08.06

コメント(0)

視神経脊髄型は不利？

視神経脊髄型の不利な点として、ベタフェロンが効くか効かないかはっきりしない点があるらしい。再発予防に効果があったかどうかというと、半分の患者にしか効いていないという印象を持つお医者さんがいたり、統計的にも、他のＭＳより効果が落ちているらしい。とは言え、他に治療もなく、今のところベタフェロンの副作用もほとんどないので、今の治療を続けるしかない。統計的にベタフェロンの効果が落ちるとはいえ、普通のＭＳで悪化する人が５％だとすると、視神経脊髄型は８～９％いるというもので、９割の人には、（微妙な表現だが）効果がないとは言えないらしい。とりあえず、次の通院では、神経に良いとされるビタミンB12を処方してもらおうと思っている。このビタミンB12で、視神経炎による視力低下が、一定回復することもあるなど、神経に良いとのことだ。

2006.08.05

コメント(2)

視神経脊髄型ＭＳ

視神経脊髄型ＭＳは、以前、一番進行が遅いと書いたが、それはそれとして、だから良かったというわけでもないらしい。特に、病巣、つまり炎症部が３椎体以上ある時は、あまり良くないことが分かってきた。詳細はまた。

2006.08.04

コメント(0)

多発性硬化症　私の発病経過（今後の参考のために）

　多発性硬化症にかかって半年、ここで、再度、発病の経過をまとめておきたいと思う。というのも、後から振り返れば、症状を重くしなかったポイント・重くしたポイントが幾つかあったように思われる。　今後、このブログを見た人で、同じような症状が現れたら、早めに「神経内科」を受診してください。１、最初は指先の痺れから　最初は、１月下旬の指先の痺れ。ある日、髪の毛を洗っていると、何か感覚が変だなと思った。どこが違うのか良く分からなかったが、どうやら指先が痺れているのが分かった。感覚が鈍くなっていたので、頭を洗う時に変な感じがしたのだった。ただ、この時は、子どもが生まれた後で、よく抱っこをしていた。妻も同じように痺れたことがあると言い、腱鞘炎と思っていた。（振り返り）　この時点では、何とも判断できず、しばらく様子を見ることにした。たが、そうするしかないだろう。２、数日後、左足が痺れているのに気づく　数日後、左足の皮膚感覚がおかしいことに気づく。腿を触っても、鈍くなっている。歩くには支障なかったので、２時間ほどのドライブを要する出張に行く。しかし、何かよく分からないが、怖くなってくる。とりあえず、通っていたＡ整骨院に行き、治療を受ける。（振り返り）　この時点で、脳神経外科か神経内科を受診しておくというのもある。しかし、この程度の症状だと、受診しても様子見で終わることも考えられる。３、さらに数日後、両足に痺れ。起床時に、異様に足が重い。両腿に輪のような感覚。　両足に痺れが広がり、怖くなる。朝起きた時も、足が異様に重くなっている。これも気持ち悪かった。さらに、腿の辺りで輪を描いて締められている様な感覚あり。時折、めまいと吐き気。両足の感覚異常とめまいのようなものもあったので、脳疾患を恐れて、近くのＢ総合病院の脳神経外科を受診。ＭＲＩの予約をとる（約２０日後）。　とりあえず、Ａ整骨院の治療（足は筋肉痛のマッサージ）も続ける。１２月に腰痛もあったので、腰に温熱療法。また、整骨院が加入する、ＭＲＩネットワークというものを利用し、Ｂ総合病院に行った翌々日、脳のＭＲＩを別の紹介された外科病院で受ける。異常なしと言われる。（振り返り）　　とりあえず、選択肢としては、上記のようなものだと思う。脳神経外科では、緊急で脳ＣＴを撮ったが異常なし。緊急性はないと判断したのだろう、ＭＲＩ検査は緊急に入れず。握力もあり。　Ａ整骨院では、エコーを撮ったが、筋肉に異常なし。マッサージは人畜無害。ただし、温熱療法は今から見ると、この病気の場合、危険。「両足に輪というのが不気味ですね」と言っていたが、さすがに原因を特定できず。このあたりは整骨院の限界か？　Ａ整骨院から紹介された外科病院の脳ＭＲＩには異常がなかった。実は、この脳ＭＲＩ検査の時に、外科病院では、「脳に異常ななくとも、頚から来るときがあるからね」と言われていたのだ。この時、翌日でもすぐに頚のＭＲＩを撮っていれば、診察は早く進んだだろう。お金がかかるのがイヤだった（ＭＲＩは1回5000～6000円する）のと、脳に異常がないので、すぐに危ないということはないと安心しすぎたのだ。４、約1週間後、心配になり、県下有数のＣ総合病院の神経内科を受診（2月上旬）　友人からは「整形外科」を奨められるが、Ａ整骨院で「痺れ　病院でインターネットで検索したら」と言われたことを思い出し、検索して「神経内科」の存在を知り、県下有数のＣ総合病院の神経内科を受診。予約なしで行ったので、２時間以上待たされる。症状はほぼ同じ。両足の痺れと輪のような感覚。手足の脱力はなし。この時初めて「多発性硬化症」の可能性ありと言われる。　初診の翌日、血液検査と、誘発電位検査をする。後者は異常なかったらしい。ＭＲＩは、近所のＢ総合病院を予約しているので、それを待つことにして、次の受診日を決める。　職場で、「整骨院は注意しないといけない。以前、それでかえって悪化した人がいた」と聞き、Ａ整骨院の受診をやめる。（振り返り）　この時、初めて「多発性硬化症」という病名を知る。脳に腫瘍が出来ることがある、という情報はその直後、知り合いの人から聞いた。家に帰ってインターネットで調べると、「難病相談センター」が真っ先に出てきた。「難病」という響きだけで怖くなり、それ以上調べられなかった。「両足に輪」というのは、多発性硬化症や脊髄炎の典型的な症状。この辺りでもう少し研究しておくべきだった。　というのも、腰の辺りも重くなってきて、それはＡ整骨院で温熱療法を続けていたからだ。調べていれば、そんな危険なことは避けるだろう。ゆえに、職場の人のすすめで（たぶん、ヘルニアか何かのことだったのだろうが）、結果的に整骨院通いをやめたのは正解。　ちなみに、ＢとＣという二つの総合病院を掛け持ちしたが、それでお医者さんに嫌がられることはなかった。Ｂ病院がＣ病院の系列である、ということもあるが、二つの病院を掛け持ちする人もあるのだろう。この時点では、最終的には、より規模の大きいＣ病院の判断に従うつもりでいた。　また、もうひとつ正解は、発病約2週間で、「神経内科」を受診していることだ。「多発性硬化症」は、眼科の受診や脳神経外科の受診からまわされることも多いらしいが、そういうことを経過せず、２週間で到達したのはかなり早い。もう少しで整形外科に行くところだったが、それを経由していたら、さらに時間がかかっただろう。５、さらに２週間たち入院を奨められる。さらに、腰もピリピリしてきた（3月上旬）　約２週間たち、近くのＢ総合病院で頚ＭＲＩを撮り、診察を受ける。その後、その画像をもらい、3月上旬にＣ総合病院に行き、見せる。すると、「検査入院します。いつから入院しますか？」と言われたので、「どのくらいの期間ですか？」と聞くと、「大体2週間」と言われる。「仕事の関係もあるので、翌週から」と答える。　その後、画像を撮った近所のＢ総合病院では、「脊髄炎」の可能性と言われる。「多発性硬化症の可能性あり」と言われた、と言うと、「今のところは分からない」と言われる。造影剤を使って再検査しますか、と言われるが、「翌週から別の病院で入院することになっています」と答え、断る。　この時期から、腰のあたりが何かピリピリする、と感じて始めていた。（振り返り）　この時期になると、体はもうおかしくなっているし、判断もまずい。　まず、「入院しますか？」と聞かれた時に、「すぐに入院します」と答えるべきだった。2週間の入院と言うことは、すでにステロイドの投与を考えていたのだろう。もう少し勉強していれば、それに気づき、事の重大性に気づいていたはずだ。年度末で仕事が立て込んでいたのもあるが、まだ、自分の病気と向き合うのが怖かった、というのもある。　一方、Ｂ総合病院の判断であるが、当時は、ＭＲＩでは、頚椎の炎症のみであったので、この判断は妥当だと思うし、造影剤を入れて撮影することで、炎症が活動中なのかどうかも分かる。ゆえに、この判断も正しい。この時点で、造影剤を入れた検査を受けた方が良かったが、翌週から検査入院するので、検査代を惜しんだ。ばかなことだ。検査をすれば、同じように入院してステロイド投与をしたか、Ｃ病院を改めて紹介されただろう。６、その数日後、腰が痛くなり、Ｃ病院に行くも…　さらに数日後、腰が痛くなってきた。痛くてどうしようもない、という程でないが痛い。自然と体が曲がってしまう。金曜日だったが、仕事を途中で休み、Ｃ総合病院に行く。しかし、11時30分までの受付時間に15分だけ間に合わず、帰ってくる。　その夜、妻子と寝ていると、腰が痛くて寝られなくなった。すぐ、病院に急行。午前3時前。当直医に診てもらうが、「脱力もないし、排尿障害もないし、3日後（月曜）に入院になっているのなら、その時、検査をした後で、きちんと治療をしたほうが良い。たぶん、多発性硬化症だと思うが、きちんと検査をしないと、病気によっては、ステロイドで悪化することもある。ベッドも緊急用以外ないし」というようなことを言われ、とりあえず、すぐに、ということはないと分かり、ひとまず安心し、痛め止めの「ロキソニン」を処方してもらう。（振り返り）　ここで最悪な事件が起こる。通常、職場からＣ病院までは車で45分程度。それで間に合うと思っていたのだが、何と途中で渋滞。ガソリンスタンドの入り口でパトカーが取調べをしていて、そのガソリンスタンドに入る車が入れず、片側1車線の道は大渋滞。約10分程度止まる。　輪をかけて最悪なのは、Ｃ病院の受診をあきらめて帰ったこと。病院、特に大病院には、「緊急外来」や「時間外受付」があるのだから、それを受けるべき。うかつにも、そういうものを使ったことがないので、気付かなかった。　まだましだったのは、この日が金曜と言うことだったので、土日に開院している神経内科を調べたこと。その際、Ｃ病院のホームページを見て、「緊急外来」を知った。それで、その夜、緊急でＣ病院に行くという発想につながった。　この日の当直医（担当医でなかった）の判断もやむをえないのだろうが、「緊急用」でも、無理に入院させてもらうのだったかと思うこともある。　また、この１～２週間で症状が悪化しているが、部屋に暖房を入れ、羽毛布団を使用したせいもあるのではないかと思っている。体温上昇が症状悪化につながったのでは？　７、翌日、腹部に痺れ、緊急入院　土曜日は、痛み止めもあるし、土曜日の午前3時に病院に行ったから、とりあえず我慢する。　しかし、その夜。同じく、腰の痛みで寝られず。怖くなり寝られなくなって、日曜午前5時ごろからテレビを見て気を紛らわす。寝転がって子ども向けのアニメなどを見ていた。この時には、腹部まで痺れが広がっているのに気付く。　昼、たまたま、私の両親が来訪する予定だったので、それにあわせ、Ｃ総合病院に行くことを妻と話し合う。両親が来るまで、妻子と散歩をする。散歩の後、3人で縁側に座る。もう一度、こんな風に散歩をし、座れる日が来るのかと、少し大げさだが不安にかられる。　両親が到着し、「こうなったら入院させてもらおう」という結論に達し、子どもを母に預け、父の車に、妻と私が乗りＣ病院へ。この時には、痛みで私は車の運転ができなくなっていた。　病院に到着後、当直医に診てもらう。この日は、当直医は担当医だったので、緊急にＭＲＩを撮り、胸椎にまで炎症があるのを確認し、髄液検査後、ステロイド投与が始まり、入院となった。（振り返り）　このあたりでは、どうしようもない。しかし、金曜には自分で車を運転してＣ病院に行ったのに、日曜には運転できなくなっていた。症状の悪化恐るべし。それだけに、早く入院していれば、早いうちに治療できたはずだと思う。　多発性硬化症は難病だが、早期に治療を開始すればそれだけ、後遺症は少ない。金曜の段階で時間外でも行っていれば、感覚障害も含め、ほとんど後遺症が残らなかったのではないかと思うぐらいだ。つまり、ベタフェロンも必要なく退院できたかも、という気もしている（もちろん、ベタフェロンを早期に使った方が再発率が低い、というデータもあるので、ベタフェロンを使わないのがベストというわけでもないが…）。以上が大体の経過である。入院後の経過は、「入院」のカテゴリに書いている、「多発性硬化症で入院するまで」をご覧あれ（今から見ると、「入院するまで」は深刻に書きすぎている感もあるが…）。長文だが、読んで心当たりのある方は、すぐに「神経内科」へ。もし、神経内科がなければ、脳神経外科でもいいので受診を。＊ここに書いてあるのは、あくまでも、「私の発病の経過」です。　発病には個人差があるので、私のような経過をたどるわけではなく、眼からくる場合もあります。　あくまで参考として捉えてください。

2006.08.03

コメント(5)

神経内科のはけ

神経内科でよく使われる、片方が針になっていて、もう片方が刷毛になっている１０センチぐらいの棒。あれで、体を触られて、「どこまで痺れてますか？」とか、「ここと、ここは違いますか？」とか、「どこで感じが変わりますか？」とか、聞かれる。あれは、単に感覚を見ているのではなくて、実は、「接触覚」と「痛覚」を診ているらしいのです。接触したときに感じるのが「接触覚」、痛みを感じるのが「痛覚」。ちなみに、音さで振動が何秒聞こえるのか試すのは、「振動覚」を診ているらしい。それぞれの感覚点の数は、「接触覚」＞「痛覚」（＞「振動覚」）ということになるらしい。ただ、思いつきで、針や刷毛を使い分けているのではないらしい。

2006.08.02

コメント(2)

「バビンスキー徴候」と「クローヌス」、『感覚亢進』

ちょっと、昨日書いた、「バビンスキー徴候」。今日は、これを紹介する。（何分、素人が調べたので、詳細は主治医の先生に聞くことを勧める）足の裏を鋭いもので、かかとからつま先に向かってこする。そのとき、親指がそりかえるのが「バビンスキー徴候」。一方で、足のかかとを手で持って、つま先をそらせたり、膝のお皿を下のほうに強く下げたりすると、リズミカルに筋肉がぴくぴくと収縮するのが、「クローヌス」。どちらも、錐体路に障害があるときに起こる可能性がある反応だそうだ。錐体路、というとややこしいが、おおまかに言えば、筋肉を動かしたりする運動神経が通っているところ。大脳内の錐体細胞や脊髄というイメージでよく、そこに損傷がある時に上記の反応が起こるらしい。これらは、『感覚亢進』という範疇に入るらしい。『感覚亢進』というと、特定疾患申請時に、お医者さんに書いてもらう調査個人票を見ると、この言葉が載っていることが多いと思う。感覚がおかしくなっているのに、『亢進』という、何か反応がよくなっているようなイメージの言葉を使うのが不思議に思っていたのだが、簡単に言えば、こういことらしい。脚気の検査をイメージしよう。膝のあたりをハンマーでたたくと、足がピーンと伸びる。このように、人間の体には、反射的に筋肉が収縮することがあるが、それが、しょっちゅう起こっては大変だ。ちょっと物に当るたびに、それっとばかりに手足が動いたら大変だろう。そこで、そうならないように、錐体路を通じて、反射を抑えている。ところが、錐体路に異常があると、反射を抑えることが出来ずにそのまま反射が出てしまう。ゆえに、『亢進』している、ということになるらしい。「バビンスキー徴候」と「クローヌス」、一度、試してみてください。異常があったら、神経内科のある病院へ相談を。

2006.08.01

コメント(0)