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どこもかしこもワクチン一色の最近。今日から集団の予約が始まりましたね。ネットで予約したり電話をかけたりで我が家も朝からおおわらわでした~。父や祖父母が順々に接種できて、みんなの体験談を聞く。お年よりは予約ひとつも大騒ぎで、大変だ。私の順番も粛々と待つ。ひとりひとりの安心が広がるといいですねえ。。。。あわてないでいきましょう。
2021.05.31
体調がめっぽう悪い日が続きました。気圧の変化か、気持ちの変化か、最近のゲリラ豪雨のような緊張でものすごくくたびれた。脳性まひは神経の障害ではありますが、いきなり襲ってくるものに太刀打ちできない、というのが最も辛いことだ。コントロールできない、というそのことに精神的にものすごくやっつけられる。30代になってから女子の体調管理がまた大きくなっている。そういうものなのだからとすべて受け入れようとは思うし、できることを工夫してやり過ごすことも少しはできるようになったとはいえ継続してとぎれがないと本当にくたびれる。考える力もなくなってしまう。この1週間は何をしてもだめで、首の緊張でブリッジが強くなりすぎた。円形ハゲになったうえに、皮膚も傷んでしまった。女子なのに~(T_T)腰の側弯がねじれすぎて骨盤と肋骨がかぶってしまった。そうこうするうちに腸が押されてお腹がぱんぱんになった。昔これで腸閉塞になったことがあったのであの痛みを思い出してまた緊張した。車いすにたくさん座って姿勢を整えて腸を通したり、ベッドを立てて起きたまま寝たり、もちろん服薬も増やしてみたり、、、、嚥下ができなくなって水分がほとんど唾液になって排尿がなくなった。などなど、バランスを保つのに苦労した。診療科が細分化して、身体全体をみてもらえるところを探すのが課題。整形外科を見つけなくてはなりません。一つをとると一つが欠ける。あちらを取ればこちらが困る。コロナとオリンピックのようでもあり。かといってワクチンひとつで全てが丸く収まるわけもなし。世の中はフクザツだ。私たちの身体をと問える大人問題もフクザツだ。とりあえず、急いで円形ハゲは速攻で治したい。
2021.05.27
大人問題といえば。。。重複した障害がある成人の私たちの医療問題。この春からいよいよ一般人の受診が正式に開始した。コロナ中も通院は確保して、唯一の外出。連休明けに神経内科の新しい先生に挨拶した。一般の神経内科というと、脳卒中やパーキンソン病など、大人になってから発症する神経の病気が中心で脳性まひの患者さんにはあまり会わない。小児科から呼吸器内科に転科して3年ほどですが、呼吸器内科にすら車いすの重度の人はあまりみかけない。神経内科は大学病院から交代でやってくる外来の先生ですが3月に若い先生に初めて会ったと思ったら、春に移動したまた若い先生にお会いした。神経の病気は症状が急変しにくいせいか、問診もあっさりしたものだが、安定して変わりないので、お薬変わらずで、また次回ね~はや!人生の通院史上最短でした(^_-)-☆次回予約もまた新しい先生にお会いできるようですがたぶんまた若い先生らしく、私のような患者にせっせと慣れていただくべく先生と仲良くなるのが当面の私のお役目ともいえる。私が待合ででん!としていると他の患者さんが珍しそうに眺めたり場所を譲ってくれたりするが、それも「見てもらう」という仕事の意味かもしれない。たまにお年寄りが車いすでいるか、救急車のストレッチャー、入院中の患者さんの検査ストレッチャーなどに合うけれど、外来では圧倒的に少数だ。小児科ではベビーカーといっしょに大型車いすもあったけれど一般ではやはり少数派なんだな、と実感します。重度障害ではあっても安定していれば普通に暮らしている。専門病院はもちろん安心だけど、普通のところで普通に医療も受けられることが何より安心、かつ便利。何しろ近い!!コロナ中で医療全体が見直しや初めての体験をしているこのチャンスにすすっと忍びよって整いすぎていたかもしれない枠組みをじわじわ開くのもいいかもしれません。大人問題。まだまだ続く。
2021.05.21
連休があけて、宮城は少しずつ感染の状況も落ち着いている様子。が!またもやの地震。最近多いなあ・・・・、とどっきりした。変わらずステイホームの私も、通院だけは出かけた。先生に会って変異種の話など聞いた。先生もワクチンを打って、発熱と頭痛があったそうだ。が、翌日には大丈夫でしたよ~(^_^)/~と聞いて、私もやろうと思いました。報道で恐ろしい話ばっかり聞くので不安が増大しがちだが、先生のひとことでほっこりする。顔をみるのはいいことだ!最近は音楽を聴くのに加えてよくラジオを聞く。朗読もだいぶ聞いたし、DJも試してみるといろんな番組があってびっくり。ラジオドラマや古いドラマも聞いてみる。母の推薦で八墓村を聞いたが、恐ろしくて、二度とごめん。パス新しい脚本のラジオドラマや小説のドラマが面白い。現在ルパンやホームズのミステリーを聞き始めた。声優は声だけで様子をうまく伝えてとても上手。たんたんと読む朗読もいいけれど、サウンドドラマがお勧め~
2021.05.14

スヌーピーパンにスヌピクルス全国的に母の日。みなさんいかがお過ごしでしたか。ここ数年母の日に男チームが活躍するカレーパーティーというのが定番の我が家。数日前から準備着々。イベント大好きな弟ですが、楽しみにしすぎて緊張が高まり疲れ果てる、、、という特性に合わせながらのプロジェクト。少しずつ準備を進めながら私も楽しい1週間だった。肝心の当日はイザ調理のタイミングでエネルギーが切れてしまったので最後にカレールーを入れるところで花を持たせ、つつがなくイベントを終了しました。(最後まで気がぬけない!)母の日なのに、結局母が動き回るという筋書き。それでも365日家族がそれぞれの役割を分担しながら生活するんだなあ、と考えた。ライフデザインステーションとなってから、生活の中で家族が見えないルールをうまく回し空間と機能をスムーズに働かせていることがよく見えるようになった。いつもより長く一緒にいる生活は、今まで知らなかった家族のくせや変化がを浮かび上がらせる。それもひっくるめて他と置き換えられないのが家族でもある。母の日を特別な日にしなくても毎日を大切にしていきたいものだ。と、ここまで書いたら、「いや!やっぱり特別に感謝してほしい!!」と、もうアピールする母であった(*‘∀‘)
2021.05.10
花の季節 賑やかになってきた花壇に次々と花が開くチューリップからムスカリスノードロップにハナニラそれぞれグッドタイミングでちょっと寒い日は小休止する無理をしない自然体 そこへ鳥がやってきて美しく光る赤い実を食べたつがいで来るかと思うと一人で気ままに立ち寄ってはまた次の庭に出ていく そこへまた新しいクレマチスが開いて花壇の景色が水玉模様に変わると今度は蝶がひらひら小さなトカゲも出てきたついでにバッタも そろそろツツジとスズラン間にモミジの若葉がそよそよ歌う 毎日同じ場所で見ている私も今日は花模様のタオルに隠れて花のふりカーテンを風がなでると光が顔の上を横切っていく空の水色が左右に動いた 連休を自宅で過ごしました。毎年近所の動物園に子供たちが大勢やってくるので大混雑ですが、昨年に続き今年も静かな毎日。恒例の大掃除をしたり昼から入浴したりしてのんびり。コロナ報道の時だけは相変わらずドッキリしても、ステイホームが一番安全な私です。毎日美しくなっていく緑を見ていると自宅ぐらしも案外いいものです。
2021.05.06
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