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衣替えのシーズンだ。いきなり寒さがやってくる仙台は秋が難しい。着ると暑いし、脱ぐと寒い。山に住んでいる気候と通所先の日中の気温差も大きい。自分で適温をうまく伝えられない私たちは苦労する。今年は天候の変化も大きく、家族も苦労していた。毛布も薄いのと暑いのを用意して、私の環境管理も実にきめ細やか。ありがたい。ここは父が頼れる温度管理のプロで、母は雑。たぶん父の自己感覚が気温にうるさく、センサーメモリも微細なのだ。エアコンと換気を何通りも駆使して快適が保たれている。母のツボと大分違うので、介護人によって気温も変化する。まあ、大分慣れたので私は周囲の環境にあまり文句を言わないようにしている。職場では最年長のお局さまがエアコン管理して、若い人は口を出せないらしい。ものが言えないときはそんな感じが多かったかも。病院では患者の体調が優先なので、看護する人は自分のことは自分で調整していた。できる人が優先先に合わせるのは常。障害が重い人が集団で活動する施設では一番管理が必要な人に合わせるだろう。なので私は、朝の厚着から昼の薄着に速やかに変えてもらう。ありがたい。衣替え大好きな弟は、半年ぶりで見るお気に入りフリースを出した途端着る!どんなに暑い日も汗だくでも気にしない。弟の優先順位は見えた順番で、好きなものが一番になる。なので、親は見せないように少しずつ衣替えしている。ごくろうさん。毎日いろいろなことを判断して選択している私たちのくらしの中で私のようにうまく自分を伝えられない場合様々な工夫をしていることにどうぞ気づいてほしい。あえて息をたくさんして汗をかいて、暑さをアピールしたり、緊張を高めて呼吸音で気づいてもらうようにしたりする。モニターがあるときはアラームを鳴らしたりして。その時に、何のサインか想像して共感して気づいてくれる人だと実にありがたい。いのちを預けやすい、というもの。昔アラームを何度もならしたら、うるさいから、と片付けられたことがあった。そんなことが連続すると、発信するのをあきらめるはめになっていく。一方で、分かってくれすぎる人と一緒だと、自動的にまかせすぎることになる。人間は楽な方に流れていくものだなあ。その中に諦めもけっこうある。どちらがいいのかな、とおもうけれど、いつもいつも発信し続けるのもくたびれるのでほどほどに発信の努力をし、ほどほどに休む、というのが一番いい自己管理というわけだ。やっぱり、信頼関係がなにより大切だ。
2021.10.21
昨日だいぶ反省した後で・・・反省と言っても、自分ではどうしても回避できない麻痺なのでさて、どうやって工夫しようかと悩むところだ。受診して訴えれば薬が増えるようにこれまでも訴えるとどんどん固定する方向に進むことが多かった。固定して縛れば縛るほどストレスも高まり、ますます緊張、というのが常。鼻チューブもいずいったらないし顔のばんそうこうもかゆくなるし点滴の固定など麻痺の方向と真逆に設定するのだから一瞬もほっとしない全身の装具はどれも最悪座位の練習に椅子に固定された時は地獄!吐きながら経口摂取するより胃ろうはパラダイスそっちこっちのポジショニングもよい薬に会って緩まったいい意味で時間をかけて見つけてきた私の安定である。今がサイコーどこも痛くない・苦しくない・ゆっくり息ができると考えられる三拍子バッチリ沢山の人がかかわりながら役割を調整しておちついた今の暮らしである。これがそろっていればあとはあまりいうことない。欲深くない人間になったともいえる。しかし、さて。コロナの今後を見渡すといろいろな資源が変化している。ようやく整えた個別のシステムも揺らごうとしている。親もベテランのヘルパーさんも年をとる。新しい人材や資源を少しずつ加えていくのが最大の課題だ。今まであったものが減少している。どの業界も新しい世界に直面している。一般の人々がコロナの体験で在宅医療を少しだけ知ることになったことだろう。まさかみんなが在宅酸素やパルスオキシメーターを使うようになるなんて思いもしなかった。息苦しいのは何より怖いし、誰でも困る。まずは見慣れて、驚かず、抜けてしまうこともあることを想定しつつの対策を何重にも準備する。ことくらいしか思いうかばないのですが問題を封じ込める方向よりよりオープンにして誰でも考えることには参加できるような普段の関係作りがなにより大切だと感じる。やっぱり、私一人では何もできないし、生きてゆけないのだ。みんなを信じて私のいのちを預けているのだ。預けたいな、お願いして安心だな、と思う空間が増えれば増えるだけ私たちは深く深呼吸できるのだなあ。そのためには私も知らない世界に飛び込んでいかなくてはならないのだろう。一人ではできないけれど、協力して一緒に考えてくれる人が沢山いることに感謝。
2021.10.05

私は、通所送迎車の異動中に、指が気管カニューレに触れ、これはよくない、と考えた瞬間に緊張が入りそのまま抜去してしまいました。移動中ですぐに知らせることができず、窒息しないようにできるだけ顔を横に向けるようにして気道を確保しました。しばらくしても呼吸が確保できていたのでそのまま静かにして落ち着くようにし、施設到着後の支援者による観察を待ちました。 活動開始の前に健康観察にて発見していただき、緊急対応していただき、看護スタッフに対応していただきその後の経過も幸い異状なく過ごすことができました。 今後は同じことがないように気をつけます。というわけで、ご心配をかけてしましまして、すみませんでした。自分にとってよくあることでも、驚かせてしまってそっちの方が申し訳なかった。支援の場所も人も刻々と変化しているのだな、と改めて考えた。安定しているからできる私たちの医療ケアのある暮らしですが、だからといって何もおこらないというわけではない。今回はこれをきっかけに医療ケア研修復活になった。喜ばしいことです。失敗は次へのチャンス。改めて安全に、みんなが安心してできる生活を考えたいなと思っています。
2021.10.04
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