2012年02月の記事
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お赤飯
今月は二度のお赤飯。一度目は結婚記念日に、白米に混ぜて炊くだけ・・の簡単なのをうちで炊いて・・今日はこどもさんの卒業祝いで本格的に作られたのを頂いた。 わが子と旦那・・対象者への愛情の差が表れた？ 見た目も味も今日の方が勝ち！
2012.02.27
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変化できるということ
変化受容・・でしたか？昨日訪問看護さんから聞いた言葉。検索するとダーウィンの格言が出て来た。「最も強い者が生き残るのではなく、もっとも賢い者が生き延びるのでもない。唯一生き残れるのは、変化できる者である。」 最後まで生き残りたいとは思わないけど、生きていたら自分が好む好まないに関わらずいろいろな思っても見なかったことに遭遇するわけで、その都度自分の考え方や生活スタイルや環境を変えざるおえなくなる。「これまで」にこだわっていたら一歩も前に踏み出せないわけで、その中からひとつでも感謝出来ることが見つかるといいなと思う。
2012.02.23
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守る会理事会
火・金の信ちゃんの登園日でない日が理事会の時は、なるべく早く伝えて登園日にしてもらっています。会議がすなごであるから、何とか私でも参加出来ています。昨日は2月の支部長会議の報告を聞き、3月10日の研修会の役割分担を決めました。（そのほか全国大会・県支部創立20周年記念式典などの告知）お昼は1階の地域交流スペース砂時計で、食べながら情報交換。他の施設の取り組みを聞いたり、記念誌や年報を見せ合ったり、家族のこと自身の事などいろいろと情報交換・・これも（コレガ）大切（楽しみ）かな？ 帰りに兵庫県支部ニュースの最終打ち合わせに同行しお仕事終了。夜にはA施設から研修会参加名簿がメールで早速届きました。ほんと、パソコンって便利ですね！私の仕事は名簿作成・弁当発注・受付や講師紹介のテーブルに貼る紙（なんて言うんだったっけ？）づくりなど。 兵庫県重症心身障害児者を守る会 保護者研修会日 時 3月10日 10：30～15：30 神戸市教育会館 テーマ 「障害者自立支援法と重症心身障害児（者）の今後」午 前 講演 全国重症心身障害児者を守る会副会長 水津正紀氏午 後 シンポジウム 行政・・兵庫県・神戸市 施設・・すなご服部院長・兵庫中央療育室長 守る会・・水津氏 ｺｰﾃﾞｨﾈｰﾀｰ・・兵庫県支部長
2012.02.21
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地域包括ケアシステム
昨日はじめて聞いた言葉「地域包括ケアシステム」あと兵庫県訪問看護ステーションMAP、西宮地区版を頂いたけど、これはなかなかいいなと思う。作成の経緯はこちら他の地域版も出来ているのか月曜に聞いみよう！昨日の余韻と早朝から信ちゃん超不機嫌なため、こんな時間から検索・書き込みしています。不機嫌の理由はわからず（こんな時は不安になるのよね～、どこか痛い？胆石？腸閉塞？ってね・・不定期のサイレースを入れとにかく落ち着いてもらって、さあ朝のケアといきましょう！
2012.02.19
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メディカルケアネット西宮
西宮の医療と介護の連携を考える勉強会が今日あった。こちらどなたでも・・とあったので参加してきました。 代表は10年前うちにはじめて来た訪問看護さん、会場からの発言者はかかりつけ医と今水曜に来てくれている看護師さん。（信ちゃんに関わってくれている人がみんな大活躍なのだ！）顔の見える関係末期ガンの方の在宅移行の時期や認定地域包括ｾﾝﾀｰや役所の土日休みの対応短時間の訪問、他職種の支援での伝達医師の連携 180人の会場はほぼ満席でした。
2012.02.18
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災害時の備え
つばさから災害時のアンケートがきた。避難場所は決めているか？非常持ち出しの準備はしているか？送迎途中や登園日の場合の対処についてなど・・阪神大震災は経験したが当時はまだ信ちゃんも小さくて（小4）胃ろうだけだった。東日本大震災をきっかけに、みんなにも防災のこと伝えたつもりだったけど、自分はちゃんとできているかというとそうでもない。今のところ主治医や家族と相談していることは・・建物が倒壊していなかったら、ライフラインが途切れても避難しない方がいい。体育館などの避難所では無理、食料や医療物品は家にストックがある。水と電気・ガスに代わる熱源や電気がいらない吸引器でなんとかする。あとは外からの物資の調達を待つ。兵庫県立大学 から阪神大震災後養護学校にインタビューの依頼がありましたが、在校生で震災を経験した医療的ケアの人がいなくて、卒業していたうちにオファーがありました。 「自宅で療養するお子様と家族が、災害時自らの力を発揮するために」再度読み直し、バクバクの会の防災ハンドブック別冊も参考にして、ちゃんとしたもの作成しないといけませんね。
2012.02.14
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普通の生活ってどんなん？
私の場合相変わらず信ちゃんのお母さん辞めたい病と闘いながら、信ちゃんのスケジュールの合間に家族の世話（洗濯と夕飯時々掃除、義母の見守り）とつばさ保護者会と守る会の仕事。沢山のMLからの情報とついていけてない理解力。信ちゃん関係が大多数しめている私。 お母さん辞めたい病の原因は・・信ちゃんの日中の体温変動とそれに伴うぴくつき（本人の訴えではあるのですが・・）、また人に長時間任せられないのが原因だと自分では思っています。
2012.02.12
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生きることを選んで
第26回民間放送教育協会スペシャル「生きることを選んで」を見た。ＡＬＳ発症、呼吸器の選択、ＴＬＳ（閉じ込め状態の不安）など記者で患者本人の谷田さんの姿、家族の思い。番組を見ていない人にも谷田さんからのメッセージは読んでほしい。こちら
2012.02.11
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つばさ保護者会
4月から重症児通園も生活介護に移行。手続きは各自治体から直接連絡もらうことに・・（先月お願いしていた）生活介護だから医療費は発生しない。では登園日にしてもらっていたリハビリはどうなるの？吸引用の水やアルコール綿は持参しなくてすんだけど（チューブは持参）それはどうなるの？いろいろ疑問が出てきた！！ショートステイの単価は超・準重症で加算がついたそう。ならば生活介護にもつけるべきでは？医療度の高い人、体調管理の難しい人（よく休む人）を登録すると採算があわない=受け入れたくないにならないか心配だ。 そんな中、体重が25キロから28キロになって入院回数が減ったと喜ぶ人、夜間のみ呼吸器が一日中になったという人、悲喜こもごも・・親の介護や自身の不調を抱えながら、みんなよう頑張ってるな～
2012.02.10
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胃ろうの管理
信ちゃんはストッパーのないカテーテルを使用しているので、バルーンが胃の蠕動運動で小腸の方にひっぱられたことがある。また腸閉塞？とあわてて小児外科に走った経験があるので、バルーンが奥に進み過ぎないようにひっぱり気味に固定していたのだが、あまりひっぱってもいけないらしい。覚書 バルーンカテーテルの長さ（身体から出ている長さ）35センチで固定する。まわりが少し赤い時・・アズノールかなり赤い時・・ゲンタシン肉芽・・リンデロン
2012.02.08
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こどもの将来
この春大学生になるＤ君の母とランチ。知り合ったころはまだ病気のことはだれにもわからなくて・・障害児のいる我が家とそうでないＤさん家族だった。だんだん身体が気になって、診断の結果病気が判明、通学も親の介助がどんどん必要になって、それでも「それぐらいはしてやりたい」と、母がリフト車で送迎。。知的は全く問題ない身体とどんどん弱って行く身体。本人のなんでも自分でやりたい、ひとり暮らしもしたいという希望とそれをかなえてあげたいけど心配な親の気持ち。信ちゃんでは考えもしなかった問題をいろいろ聞かせてもらった。
2012.02.08
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誰かに相談出来なかったのかな？
大分女児不明母逮捕の記事 父が仕事で不在がち、長男は軽度障害、琴音ちゃんは足が少し不自由だったとか・・母親一人で障害の違う二人の子育ては大変だったんだろが・・
2012.02.06
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全米ダンスコンテスト
教会員のＦさんのチームが3位に！日本人初の快挙だそうです。こちらのkaori live 彼女は教会近くの公民館で、地域の子どもたちにダンスを教えています。。
2012.02.05
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より多くの人に・・
普通に生きるを見に来た人はおよそその関係者で・・まず当事者が見て、それから他の人に宣伝して・・インフルエンザも流行ってきたしそうこうしてたら上映期間すぎちゃって～なんてこと考えてたらそうだとひらめいた。とりあえず宣伝、一般の人に見てもらうのが大切だから普通校のPTAや教育委員会で自主上映してくれたらいいなと思い、いくつかお願いする。
2012.02.04
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たんの吸引等の研修および制度の在り方に関するシンポジウム
日時 2月7日（火）13～16時半場所 東京ホテルグランドヒル市ヶ谷主催 NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会 プログラムはこちら
2012.02.03
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「普通に生きる」見てきました！
帰りお迎えだったので、ららぽーとに車を停めて阪神なんば線九条まで。入口が喫茶店みたいな映画館。映画のHPはこちらチケット買ってまだ上映まで時間があったので近くのカウンターだけのお店で一人ランチ（新装開店したばっかりでワンコインランチは今日が初日だったそう。電気屋のご主人が外でゴソゴソ、奥さんとむすめさんが素人料理だけれどとはじめたそう。・・鈴鈴・・リンリンさん。本日は野菜炒めときんぴらとみそ汁でした。さて映画館に行くとお知り合いに遭遇。養護学校ひとつ先輩今青葉園のTさんとジャムルガのHさん。この時間は観客11人・・うーんもう少し多いと思ってたんだけど・・感想は・・いろいろありますが、まだ見てない人がいるから今度またね。
2012.02.01
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