2012年11月の記事
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エル・グレコ展
ノンクリスチャンの義母と義姉が良かったから行っておいで！と言うので、教会の人を誘って行ってきました。こちら音声ガイドの説明があってよ～くわかる。でもカトリックだからマリア様に焦点があたっている作品が多いのよね。いづれにしての人間を罪（原罪）を背負って十字架にかかり、（私の）身代わりとなって死んでくださったイエス様が描かれているわけだけど、見た人のどれだけの人がそのことを知っているのかな？と二人で話した。
2012.11.30
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3人でガーデンズ
阪急西宮ガーデンズの車椅子利用者専用駐車区画ご利用カードの有効期限が今月末（つまり明日）だったこともあり、信ちゃんの昼のケア後ヘルパーさんと3人で出かけた。寒かろうと思いジャージの下にパッチを履かせ、下着・シャツ・カーデガン・手袋・帽子・ひざかけは毛布。外に出たら以外と寒くなく、おまけにガーデンズは室内なので信ちゃん不機嫌。体温を計ると、37.3度であわてて前をはだける。。平日というのに結構人もいて、装飾はすっかりクリスマス。手続きして食事してあんまり時間なかったけれど、少しだけクリスマスの雰囲気を味わった。
2012.11.29
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胃ろう（バルーンカテーテル）の交換
１０年往診に来てもらっているのに、ずっと私が訪問入浴後に交換していた。時々出血する時もあったし、この間のショートの前ははじめて抜けなくて、そのままショート先のDrに抜いてもらった。昨日そのことを話、往診医がはじめて交換。胃ろう内側の周りにキシロカインゼリーがまんべんなく付着するようにカテーテルを回してからゆっくり抜いて、新しいのもゆっくり挿入。血はでなかった！いつも訪問入浴の看護師さんに「お母さん手際よくて上手！」と褒められていたけど、プロはもっと上手だった。１０年もお母さんが引っこ抜いて来て、信ちゃんに悪いことをしたな～
2012.11.29
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私のお仕事
つばさから出た唯一の理事＝県の理事＝近畿役員せっせと都合をつけて理事会や役員会に出席。数少ない在宅それも医療的ケアの人の意見を代弁。総会・研修会・記念式典では事前の準備・当日の荷物運搬・受付・片付け・報告・・肝心の講師の話が聞けねいときもある。一方のわが子は、すでに理想的な環境（往診医・訪問看護・訪問歯科・訪問薬剤師・訪問介護・通所と満足とは行かないがショート）理事でなかったらもっとのんびり自分の時間が作れたか？昨日は記念誌と近畿研修会の資料（パパが会社でコピーしてポッチキス止めて来てくれました！）を欠席者に郵送。つばさと在宅会員５０人を私が担当。だれか手伝ってください！
2012.11.28
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人に仕える
いつも喜んで！とはいかない自分がいる。何で私なん！他の人の方が○○ちゃうん！あの人はやりたがりなだけってみんな思ってるんちゃうの？・・ともう一人の自分がささやく。昨日の日曜礼拝で、社会人の男性のお証があった。自分の予想もしていなかった配属先に最初は戸惑ったが、会社の指示にしたがい誠実に働くことで、思ってもいなかった良い展開があったとのお話でした。神に仕えるように人に仕える。なかなかできないことを忠実に実行された男性のお顔は晴れ晴れとしていた。一方私は、そんなことはとっくに聞いて知っている。ただいつもいつも同じようにそれが実践できていない。（形はできていたとしても心が伴っていない）昨日は伝道礼拝で、主人が行く予定（少し風邪気味）が急きょ私が行くことにした。洗礼を受けて何年もたつのに、いまだに進歩がない私が聞くべき話だったので、主人の体調不良も神様の仕業かもしれないな～
2012.11.26
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つながってく・・
家族が病気や障害を負ったことで、自分の住む地域だけでなく、他の地域の人とつながって行く。（中には外国の人とつながった人も・・）よその良いところをまねて、その地域なりの福祉文化ができていって、住みやすい地元になればいいな！そんなことをきずかせてくれるのが、病気や障害をもつ人。糸賀先生が言われた「異質の光」その光をまだ知らない人に知ってもらうのが家族の役割かもしれない。
2012.11.25
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報告書
設立２０周年と昨日の報告のおたよりを作成。欠席者分の記念誌も宅急便で届いたので、昨日の資料（コピーしなくちゃ）と報告書を週明け発送する予定。パパは昨日倉敷まで荷物を配達・施工（だれのミスか知らないけど、休日返上で同僚と二人で、３５キロの商品をエレベーターのない現場に階段（５階）で運んだそう（１６回）夜いったん帰って、着替えて二人でやけ酒（外で）おかげで今日は二日酔いでダウン。私はパソコン・・こうして信ちゃんお迎え２０時までだらだらと過ぎて行く。
2012.11.24
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近畿ブロック研修会
参加者 支部 入所保護者 在宅 職員 計 福井 ２２ 0 １ ２３ 京都 ２８ 0 １ ２９ 兵庫 ３６ ４ 0 ４０ 大阪 ５ ５ 0 １０ 奈良 ３１ ２ １９ ５４ 和歌山 ９ 0 0 ９ 滋賀 ４６ 0 ８ ５４
2012.11.23
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信ちゃんまたまたショート
明日近畿ブロック研修会なもんで、２週続けてになってしまった。明日は立命館くさつキャンパスです。ショートのたびに訪問看護センターからサマリーをすなごにＦＡＸしてもらっています。事前診察の時みたら、「特大の加湿器で湿度を保っている・・」とあり。特大じゃなくて大型なんだけどな～乾燥→脱水→体調不良のトラウマが少し解消できた加湿器はこれ！
2012.11.22
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病（院）診（療所）連携
往診医の紹介状にあった埋め込みポートのタイプを小児外科のＤｒはご存じなく、どこかに電話されて取り寄せできることがわかった。小児の場合はＩＶＨが多く、身体が成長するので埋め込みタイプはあまり使わないのか？私に聞かれてもわからないので往診医に聞いてください・・としか言えない。紹介状の中になんて書いてあるかも見てないし。そしたらさっき往診医からメールが来て、「小児外科の先生からメール来たので打ち合わせします」とのこと。後はお二人にお任せして、私は自分のしなくちゃいけないことに専念しましょう。
2012.11.21
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埋め込みポート手術日決めてきました。
往診医からの紹介状を持って、今日阪大小児外科へ私だけ行って、手術日決めてきました！１２月１９日（水）前日入院、翌日退院の２泊３日です。この日は４件目の手術らしい。大人なら局部麻酔で日帰りでもできるそうですが、なにかあっても嫌なのでこのようなことになりました。全身麻酔はこれで何回目でしょうか？６歳お腹で２回、１０歳股関節で１回、１７歳腸閉塞で２回、１８歳も腸閉塞で２回、２０歳喉頭全摘で１回・・他にあったかな？ほんに医療費をたくさん使っていただいて感謝ですね。入院するのは小児医療センター「こどもの森」２７歳なのに入れてもらえこれまた感謝！
2012.11.20
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12月１日緊急シンポジウム
NPO医療的ケアネット緊急シンポジウム・・チラシはこちら HPはこちら「支援学校における医療的ケアの現状と問題点」 日時 １２月１日（土）１４～１７時場所 大阪府私学教育文化会館３F同じ日に近畿ブロック役員会があり（嵯峨嵐山）信ちゃんはパパとお留守番（昼のケアに訪問看護をお願いして）の予定でしたが、あえてこっちに行くことにしました。
2012.11.18
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フランクルの言葉
末光先生のお話の最後に、ヴィクトール・フランクの言葉で出て来た。参考HP自分の人生にどんな意味があるのかではなく、人生が自分に何を求めているか・・生後すぐに障害を負うことになった信ちゃんの人生にどんな意味があるのかとずっと悩んで来た。教会に行くうちの「信ちゃんに使命が与えられている」と思えるようになってきた。人生（神）が自分（信ちゃん）に何を求めているか？そう思うことで信ちゃんのつらい体験にも意味があると思えてきた。そしてその歩みはまだ続いている。
2012.11.17
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式典無事終了
出席者約２００人、うちご来賓４１人、祝賀会参加は１６０人。式典では県から兵庫県守る会に表彰状をいただいた。記念講演の末光先生のお話に涙する方もいた。祝賀会では元すなごの訪問学級の先生で、今姫路特別支援学校の方（ソプラノ歌手）とピアノのお二人のご協力で、温かい雰囲気の会場になった。会場に来られる途中に転んでこれなくなった方、祝賀会途中でご気分が悪くなられ方、車いすで娘さんに連れてきてもらった方と、会員自体の高齢化をまのあたりにする中、在宅とつばさの若い（５０代でもここでは若手）会員の交流ができたことは大きな喜びでした。
2012.11.16
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支部創立２０周年記念式典準備
１６日神戸ポートピアホテルでの式典準備に大わらわ。といっても私は在宅ワークですが。。昨日ようやく最終の名簿が完成、ご来賓は４０名にも・・個人的には「何来て行こう？」が悩みの種。ちょこちょこ出かけてなんとかみつくろった。。ついでに手持ちの洋服を整理をして、教会の婦人会に持って行った。父と義父の形見の新品下着は２３日のバザーに、私のむか～しむかしのスーツ３点も引き取り手があり、意外なところで活躍してくれそう。
2012.11.14
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栄養サポート
NSTで検索してこんなの見つけた！こちらテーマソングがおもしろい。さらににこにこハウスの方が読売療育賞を受賞されたそう。こちら栄養剤で下痢する人に、ミキサー食を注入して改善された症例の発表。つばさにもそんな人がいる（こちらはお母さんの判断で功を奏した）時代はどんどん進化しているな～ちなみにうちも医師・看護師・歯科衛生士・栄養士がそろっている。在宅NSTチーム？栄養士がちょっと昔の人（母・・昔やってました。。）なもので・・評価としてはいけてるのかどうか？
2012.11.06
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あっという間に11月だ～
引きこもりの１０月後半、それでもしなくてはいけないことがあり・・１１月のイベント１６日支部創立２０周年の式典＆講演会＆懇親会 神戸ポートピアホテル23日近畿ブロック研修会（担当滋賀県） 立命館くさつキャンパスそれらの出席者名簿を若輩私が担当。締め切り過ぎても追加や訂正がちらほら来る。パソコンエクセル初級でなんとか表にできるようにはなったけど、縦横集計がいまいちまだわかってなくて・・それにしても、自分自身がその日行けるのか？というか信ちゃんを外に出すのが怖くなっているのです。。１０月は確かに乾燥してた日が続くと体調壊していたので、大型加湿器も購入したことだし（昨夜ネットで）ネガティブな思いを払拭して、頑張らんと・・と頭では考えているのです。
2012.11.04
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本日お休み
急に寒くなり、どうも外に出すのが怖くなって本日サボりました。今週は月に行ったきり。（火曜も休んだ・・）養護学校時代もよくこうして休んだ。特に行事の前は本番に備えて・・来週は月理事会・金保護者会。その日だけはなんとしても行かねば。つばさも4月から生活介護になり、当日の人数分しかお金が入らない。せっかく4月から週３行けると喜んでいたのに、11月からはまた週２を基本にしてもらう。すっかり弱気な母、信ちゃんもその方がいい？それにしても温室のような我が家、暖房をつけなくても朝２４度、昼には２６度になるので、窓を開けるがそうすると一気に乾燥。もっと大きな加湿器じゃないと対応不可能。明日買ってきてもらうことに決定！！
2012.11.02
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非接触型 静脈可視化装置
４月のポート騒動から、もし往診医でもルート取れなかったら「平日の９～17時でDrがいたらすなごでとってあげてもいい」と言ってもらっていたけれど・・実際に熱が出るのは週末や夜のことが多く、だから往診医に訪問看護なんだけど・・月曜の小児神経受診で、ポートの手術を阪大小児外科でしてもらうことに決めたと報告。このタイミングですなごで血管が見える機械を購入すると聞く。これかなそれでも取りづらい人は取りずらいらしいけど・・いくらするのかな？入所の人っていいな～と思ってしまうのはこんな時。
2012.11.01
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