2012年08月の記事
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夢がかなう
加古川のＯさん家族がまさゆめプロジェクトで青森へ。同じマンションのD君親子がメイク・ア・ウィッシュで高知へ。夢がかなって良かったね！
2012.08.30
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心の充電
今月は1回も礼拝にでていなくて心がカラカラに乾いて来たので、信ちゃんをパパに頼んで教会へ。今日は二人の伝道師の牧師就任式もあり、大変恵まれた。このところ自分が行っていることに、あまりみなさんから反応がなく、とてもむなしい気持ちになっていた。（アンケートを配布してたのだが回収率が恐ろしく低かった。。）近畿ブロック専門部会の参加はほとんど望めないことは予想できたが、せめてアンケートだけでも協力してほしい・・それぐらいは当然期待してもいいと思っていた。先のつばさのアンケートの回収率は予想以上に高く、みなさん自分のごく身近な問題には関心があることがわかっていたが、書けるところだけでも書いて・・と添え書きしてこの程度・・ほとほとやる気がうせていた。わざわざ連絡網で流すのも・・余計嫌がられそうだし・・と一人で悩んでいた。今日神様に使える決心をされた二人の若い牧師を見て、私はそこまではできないけれど、自分のできることをやっていこうとまた思えた。こどもが障害を負って日々の生活はなんとかできていても未だ将来は不安だし、今日もまたどこかで新しく障害を負ったこどもとその家族が生まれている・・その現実をやっぱり当事者の親としてほってはおけないし、見て見ぬふりはいけないと思うから。
2012.08.26
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二人でのんびり
先週４日もつばさに行って、疲れたのか月曜夜・火曜朝と発作多くちょっと心配でしたが、昨日・今日のんびりしてようやく回復したようです。あまりぴくつきがひどい時はまた「胆石？」とか思ってしまいます。。今回からあまりひどい時はエスクレ座薬を使用することにしました。要は眠らせる・・そうそれしかないのです。４月の自宅点滴から、奇跡的に自宅点滴にも入院にも至らず・・（その代わりエアコンは24時間入れっぱなし、室内でも保冷剤、移動時はそれが３つ）計画停電も初めからいらなかったのか、みんなが節電したからなのか。
2012.08.23
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しぇあーど見学
訪問看護ＭＡＰの事から訪問看護協会の方と知り合い、会いたいと言ってくださったので、それじゃあうちよりＮＩＣＵからの退院の子をたくさん見ているしぇあーどで国本さんと話してもらった方がいいと思い現地集合となった。（うちと私の知る限りの情報はメールでお送りしていた。）兵庫県で重症児の訪問看護の利用の少ない原因が料金ということも改めて知った。
2012.08.20
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日本地図
旦那が１００均で日本地図を買って来た！最近私が他府県のだれだれさんとかいうのを聞いていて・・医ケアネット・守る会・重心ラーで全国に知り合いができて来た。信ちゃんが健常児だったらそんなには知り合いできなかっただろうな？（少ない親せきも関西のみ）昨日オホーツク守る会のＨＰを開けたら、計画停電の記事がこんなことに・・ことの発端は全国大会二次会に記事持って行ったからなんだけど・・お役に立てたのなら良かったわ！
2012.08.17
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知らない人に知ってもらうこと。
今年のお盆休みの影響は月曜のヘルパーさん（入浴）と水曜の訪問看護さんだけだった。つばさは４月から生活介護になり、通常どおりで助かった家族は多かっただろうな。うちは次男が仕事だったので義母と３人で買い物に出かけた程度だったけど、信ちゃんがいると私か主人のどちらかが留守番になるので、おばあちゃんはうれしそうだった。まだ一人で何でもしてくれているけれど、耳の聞こえやその他確実に衰えてきているので、なんでも信ちゃんが一番とはいかなくなってきそうな予感。信ちゃんはこの暑い中水分をいっぱい入れたのが功を奏して、なんとか自宅点滴やポートの話から遠ざかっている。私はお盆前から話が来ていることで、いかに知らない人に知ってもらうか？が大切なように感じ、またいろいろ情報発信している。
2012.08.16
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それって生きてるだけやん
信ちゃんのことを全く知らない人にたまたま話したら・・（どんなときにそんなことができるのか？と疑問に思った方へ）全国大会資料を病院内でコピー、そこのおばさん私は古くから見て知っている。Ａ４／Ａ３いろいろややこしかったので、親切に手伝ってくださる。いつもの癖で、「こどものおかげでこんな会でこんなことしてますねん」となり、信ちゃんのことを話す。テレビ見ない・口から食べない・動けないなどなど・・こちらの説明も悪くついおばさん（といっても私より下かも）から出た言葉が「それって生きてるだけやん」久々に普通の人の予測可能なコメントに一瞬新鮮さを感じる自分。ここのところその筋の理解ある人にしか接していなかったことを思い知る。知らない人にしたらそうだよな。でも家族にしたら、生きてるだけで良い・・みたいなところがあり（これは私より主人や次男の方が強いかも、私は白状なところがある）特別何かしてほしい存在でもないし、熱帯魚のように眺めているだけで癒されるみたいな・・不快な表現はいっぱいして、笑顔はめったになく、穏やかな表情でＯｋの不思議な信ちゃんの存在。そんな存在をいとおしいとか、大切と思ってくれる人が重心ラーの人たちと元担任。人権の授業に信ちゃんを使いたいそうで明日こられる。またまた断れない性格の私、どんな風になっていくのか自分でもわからない。
2012.08.11
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情報発信
今週は守る会在宅会員さんとつばさの人に支部ニュース・専門部会アンケートを添えてお便りを出す。往診医と訪問看護さんには前田先生のＤＶＤを、今日の阪大小児外科のＤｒには、全国大会の資料・兵庫県訪問看護ＭＡＰ・支部ニュース・ラーの会の案内も渡す。私のパワーの源は医療的ケアが早くから必要で、それなりに苦労してきた過去があるからだろうか？入院中でも健常児には声かけしても信ちゃんにはなかったり、退院してからは周りには障害の赤ちゃんがいなくて、公園デビューもできなかった。わかば園で初めてたくさんの障害児とお母さんや家族と出会い、良い面もたくさんあったけど、どんどん発達していく子を羨んだり、「うちは信ちゃんほどひどい発作ないし・・」と言われ傷ついたり・・養護学校では吸引のため私だけ待機させられたり（結果的には半年もなったけど、養護学校でもみんなと違う扱いを受けるのは驚きだった・・もう２０年前の話）「信ちゃんほど重度ではない」と未だに言われ、そのくせ他の人にそんな表現をしている自分に時々ハットするが、差別や区別をされてきた人の孤独ややるせない気持ちはわかる。それから、いついのちの火が消えるか？どんな理由でそうなるか？ばかり考えてきて、お別れの心の準備もしたつもりなのに、信ちゃんはどんどん私の限界を超えて、いろいろな人を引き合わせてくれる。１０年前に神様に祈った答えが今の現象だとしたら、私は従うしか仕方ない。
2012.08.10
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自立支援協議会
国は各地方自治体に自立支援協議会を設置するようにとのことだが、どうなっているのかな？西宮市はＨＰもでき、活発に活動されている。守る会専門部会の議論のテーマには「自立支援協議会への参画状況についてとあるが、重心関係ではわかば園・養護学校・すなごの関係者が入っていて、守る会としては入っていない。こども部会議事録には特別支援学校の進路も話されているようだが、訪問学級の人の進路の話まで出ているのかはこれだけではわからない。人数的には圧倒的に多い人の話が中心みたい。訪問学級の人や養護学校の人で医療度の高い人の進路が気になる。
2012.08.07
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兵庫県下の療養通所介護事業所
３月に西宮にも一つできて、現在８か所どこにあるのか調べてみたらこんなＨＰが・・こちら加古川の方からの相談で、いろいろ気づくことあり。宝塚の方からも長時間見守りのヘルパー３人のうち二人が今月からこれなくなるとの情報も・・かく言ううちも木曜のヘルパーさんがまたしばらくお休み。医療度の高い人、非医療職の医療的ケア解禁だけでは対応できない在宅者と家族の支援が増えればと改めて思う。
2012.08.05
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訪問看護ステーションＭＡＰ
西宮のＭＡＰは持っていたけど、他の市町村のはどんなだろうと思って県の訪問看護ステーション連絡協議会に問い合わせてみた。さっそく兵庫県全部が１冊になっているのを、１０部送ってくださった。そしたら今度はそのＭＡＰがどのように利用されているのか知りたくなって、電話で聞いてみた。介護保険が関係するところには配布されているみたい。では重症児者関係のところは？昨年県の事業で重症心身障害児（者）訪問看護研修事業というのがすなごであり、重症児者に対応できる訪問看護ステーションの増加を県も期待しているみたいだけれど、利用する家族や病院の主治医にどれだけ浸透しているか？が疑問。また地域で主治医になってくれる医師の少なさも大いに関係するようで、せっかくのＭＡＰが重症児者にはなかなか活かせていないんじゃないか？また守る会支部にＨＰがあったら、今は入院や入所している人の在宅移行や、重症化してきて本人の体調管理に不安を覚える人に、あらたな選択肢の一つにと紹介できるのにな～と思う。（もっとも地元の地域包括センターが高齢者だけでなく、重症児者の相談に載ってくれるだけの知識や資源の発掘に努力してくださるのが一番良いのだが・・）そんなこんなをしていたら早８月１週目が終わる。
2012.08.04
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