2012年07月の記事
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つばさ夏の取り組み
５階大会議室に職員さん手作りの縁日。ヨーヨーつり、くじ引き、体験型風鈴屋、アイスクリーム屋、巨大チョコボールのガチャガチャ。４日間開催中にひとり１回できれば保護者同伴で参加する。うちは初日の今日、私はもう1週間になるのどの不調と今朝からは鼻水が止まらずマスクで参加。よく考えたら昨年もこんな姿だった気がする。入所の方も数名職員さんと参加。その中に数年前につばさから入所になったＹさんの姿も・・真新しいシーティングシステムで体調も良さそう。ご両親が高齢で交互に入院するようになりようやく入所。そんな経緯を知っているだけに、入浴回数が少なくても入れただけ良かったよねと思う。楽しい夏の取り組みなのに、「ああ、もうあの子はいないんだ！」などつばさに来てからのみんなの変遷も思い出してしまう。マスク姿のちょっとセンチな母の横で、つばさ９年目の信ちゃんは店番をしながら吸入や吸引を看護師さんにしてもらい、家ではほとんど食べさせてもらえないアイスクリームを、「冷たいの苦手だけど・・うま～」と食べていた。
2012.07.31
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養護学校卒業後の進路
平成１５年度卒のうちの場合卒業後の生活（日中はどこでだれと過ごすか・入浴回数や方法は？・通院方法は？ショートステイはどこでどのぐらい利用したいか？）を一緒に考える人がいてくれて、学校の進路担当と一緒に実習に行ったように記憶している。支援費制度が始まったころではあったが、相談できる人（すなごのコーディネーター）がいてくれたから、本人が主体の支援計画ができたと思う。他の地域では今どうなっているのか知らないが、本来なら学校の進路担当者がその役割を担うのが筋だろうし、地域に自立支援協議会ができているだろうから、そこに相談するのも一つで、資源がないから利用できないではなく、ではその資源はどうやって作っていくか？を一緒に考えていくのが、学校であり自立支援協議会の役割ではないのかな？
2012.07.29
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理事会
水曜超不機嫌の信ちゃんの体調をなんとか元に戻し、今日の理事会に出席。全国大会の感想、支部創立２０周年の内容、支部研修会の日程・内容など決める。理事会終了後地域交流スペースでみなさんと昼食。さらに支部ニュースと記念誌担当の人で打ち合わせ。今年の支部ニュース担当責任者は淡路島からこられている方。帰りに印刷所（新生会）まで私がお連れする。（ここ数年、担当責任者が変わるので初回はお連れしている。）在宅だけど地元なので、できる時にできることをと思ってしているが、みなさん喜んでくださる。個人的にどのような理由で入所になったのか聞くのもそんな機会だ。
2012.07.27
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無理は禁物
先週ショートで発熱、すぐに処置してもらったおかげで、なんとか普段通りになったものの、この暑さはかなりこたえる。月・火二日続きの登園が少しこたえたのか、今日は朝から超不機嫌。（発作が多い）浣腸して、昼のミルクをＯＳ１に変えて、念のため入浴はやめた。不快な表情を見ているだけでこちらまで疲れてしまった。。
2012.07.25
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神学生の卒論テーマ
第４週日曜は伝道礼拝。礼拝メッセージは少し遅れてこちらから聞けます。新来者はおられなかった。私も自分が行くので精いっぱい、だれにも声をかけていない。大津のいじめ事件、最近のコマーシャル（生まれ変わった歴史上人物が出てくる）人の愛には限界がある、人は生まれ変わることはない。人の痛みをわからない、他者を傷つけることでストレスを発散しようとしたのか？報道をみるのもつらくて詳しく知らない私がいうのもなんだが、現在の状況に行きずらさを抱えている人が生まれ代わりを信じたらどうなるか？が怖い。神様は一人ひとりを大切な存在としてこの世に送りだした。いろいろな試練や戦いは神様のせいではなく、人間側にあるのかもしれない。（交通事故や通り魔、自然災害も耐震や地形の特性で防げたかも知れない・・）私の身近な人たちは着々と死に近づいたり、突然死が訪れる人たちだ。（一般の人にも言えるこのではあるが・・）なのになかなか人には伝えきれていない。礼拝後神学生Ｔ君から「証による伝道について」のアンケート依頼があった。簡単に○をつける質問の仕方は高齢者でも記入しやすかった。その他自由記述のところに、私は学校や福祉や医療の現場に牧師や伝道士が来てほしいと書いた。本当に悩みを抱えている人が飛び込みで教会に来ることは珍しい。その一歩前の現場で、悩みを聞ける環境や人がたくさんほしい。
2012.07.23
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小児在宅医療の推進
前田先生のお名前で検索。小児在宅医療推進会議報告書はこちら在宅医療推進のための会報告書はこちらここからどう展開していくのか・・先輩保護者たちはどこにどう働きかけて行けばいいのか？
2012.07.21
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前田先生のお話
講演資料が添付できないしうまくまとめられないので、当日のお話の内容に近いものがありましたのでご覧ください。こちら入退院が多く、自宅が遠方のため病院の近くにアパートを借りた・・信ちゃんが０歳、２７年前にもそのような方がいました。そのような方が今身近にいると昨日支部の方から聞きました。西宮でも小児の往診医はほとんどなく、うちのＤｒも小児科専門でないですが、すでに大人の往診しているＤｒや訪問看護がその子の専門医と連携を取って、入院に至らないような体調管理や早目の処置ができるようになれば、本人はもちろん家族の負担が軽減できると思います。そのために前田先生は後進の指導や訪問看護のマニュアル作りをされていて、それができるのがもうすぐですとおっしゃっていました。今まっただ中の人はどうすればいいの？病院側も在宅医や訪問看護を探したり、つなげる努力をしてほしいと思います。（高齢者は急性期・安定期・在宅と移行、その際に中を取り持つケアマネやシステムができて来たが、小児は全くといってない）
2012.07.20
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Ｈ２４年度重症心身障害児者の地域生活モデル事業
厚労省ＨＰはこちら実施団体は近く載るらしいが第３分科会の資料にあった。はじめから５団体の予定に２６団体応募。分科会の質問でも少なすぎるの声あり。そのひとつにすなごが入った。昨日は担当者に応募の経緯などを直接聞いた。この地域のみんなの事例が参考になるみたい・・。
2012.07.19
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全国大会の意義
全国から１１００人参加。在宅から出向いて行く（特に母親）は本当に大変なのだが、それでも同じような思いの人とつながりたくて・・千葉県はさくらクローバーの会や東葛地域に重心施設をつくる会がある。ＮＰＯ医療的ケアネット・清水さん・国本さんの講演で知り合う人が守る会の会員でもある事が多い。重症心身障害というカテゴリーで全国組織のあるのはやはり守る会しかないから・・しかしあまりにも年齢のひらき、地域の特性が違いすぎる。在宅者等二次会でお話したのはさくらクローバーの会の事務局をされている方だった。ＮＰＯ医療的ケアの京都のセミナーか勉強会にもこられていて、その時にもお会いしていた。。「お腹のエアーをこまめに抜く」とのアドバイスが良かったと言ってもらって思い出した！現在は入所、でもまた在宅に戻りたい・・との思いも聞いた。両親の集いは購読されている方しか見ていただけずとても残念ですが、巻頭言は東葛地域に重心施設をつくる会で長らく活動され、今大会開催直前に県支部長になったＴさんの文章はとても良いのでご覧ください。こちら
2012.07.19
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ｃｒｐ３
ショート受け取り。常勤医より説明（採血結果も聞く）、かかりつけ医へ紹介状をもらいつばさへ。元の体調にもどっているので予定通り、つばさで過ごし帰りは送迎バスで。ちょうど加古川から見学者がこられる日だったので、そのまま私もとどまり（院長とコーディネーターに遭遇。厚労省の助成事業のいきさつなど少し聞く）昼過ぎに帰宅、重心ラーＭＬに書き込み、洗濯物片付け。もらった情報、発信したいことで頭の中がいっぱい。。でも私って一利用者で一保護者に過ぎず。。
2012.07.18
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信ちゃん発熱！
昨夜１２時半病棟から電話。３７度代でクーリングしていたが３８度を超えたそう・・日曜のため当直医は非常勤、一応保護者に連絡とのこと。やっぱり５泊は信ちゃんにはハードル高かったか？早目の抗生剤使用は家でもしている、解熱剤家では最近は使用していない、常勤医と相談して対応してほしい、私は予定通り９時の新幹線には乗りたい旨伝える。そうは言っても気になってなかなか眠れず、朝方少し寝て、今病棟に電話。常勤医と連絡がとれ当直医に指示、うまく対応でき熱も心泊も下がってきたらしい。家では抗生剤使用中は菌に強い整腸剤に変更、ミルクは薄めでお腹に負担はかけないようにしていることを再度伝え、あとはお任せすることにした。何度もショートを利用していても担当の人がいつも一緒ということはなく（当然無理な話）過去の対応のマニュアルがあるとは言うものの当たった人は不安だっただろう。最小日数にしなかったのは親の都合で信ちゃんがストライキおこしたのか？なにはともあれ、私は予定通り行かせてもらうことにする。体調維持が難しい子の親はあまり無理な行動をしない方がいい・・やっぱりそうだよな～
2012.07.16
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国華園
今日は義母とパパと３人で、国華園和泉本店へ。二人はコマーシャルで見て一度行きたかったと。私は堺方面なら新しくできた施設見たかったんだけどな～
2012.07.15
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法人新任研修感想文
昨日ショートの帰りに分厚いファイルを職員さんから手渡され（感想文）、私と入所保護者会会長が話したところの感想だけざっと読む。そうだ！これをつばさの人にも読んでもらおうと思い立ち、いくつかをピックアップ。そうこうしてたら、またひとつ仕事が入り・・パソコンに向かう午後でした。
2012.07.14
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信ちゃんショート
来週の守る会全国大会（１６・１７千葉）に備えてのショート。（毎回訪問看護さんにはサマリーをすなごにＦＡＸしていただいている。）金曜つばさからそのまま病棟でお泊り、水曜朝いったん私が受け取りに行きそのままつばさに行って送迎バスで帰宅の予定。リフォーム以外では初の５泊６日。体調悪化時は前ならすぐに迎えにいかないと行けなかったが、最近は検査や簡単な処置ならしてもらえるみたい。ただ一つ残念なのは１階病棟の入浴が土・水の二日だけだということ。（普段の信ちゃんは月・水・金）兵庫県支部の在宅会員参加者は私とラポートたるみのＫさん。
2012.07.13
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２７歳
自分が死ぬ時は信ちゃんを連れて行きたい・・と言っていた母は一人でさっさと逝っちゃって、認知症になっても信ちゃんのことだけは覚えていた父もいなくなり、往診医や訪問看護・介護の利用で少し安心して逝った義父。一人残って仕方なく信ちゃんと同じマンションに越してきて、往診医の診療所まで自力で通うまだまだ元気な義母。そんな祖父母の心配をよそに、信ちゃんは今日２７歳の誕生日を迎えることができました。
2012.07.08
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熱中症のことを知ろう
日本生気象学会の「日常生活における熱中症予防指針」厚労省のリーフレットはこちら今日はまだ涼しいのに（室温２６度湿度７２％）、温度計は不快マーク、見守りっち（携帯用熱中症計）の表示は警戒。絶対温度の表を見てなるほど・・
2012.07.03
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不自由を常と思う？
朝ズバ、みのさんの言葉。節電、びわこ学園の映像、自家発電があっても最低限のことにしか使えず、空調に回す電気は確保できない。体温調整ができない人が多く、体調の悪化が十分考えられる・・みたいな話を山崎理事長が話された。その後八尾の小さな町工場の節電の取り組み、大阪の町の声。のんきそうな声の裏には「努力している」と見られる意見もあったけど、どうもあまりいい印象には見えなかった。インタビューにたくさん答えても放送に使われるのはごく一部、インタビューに答える人もそのことを十分理解して答えたほうがいいな～と思った。みのさんは大阪人のインタビューに怒りの表情、局アナがすぐにフォローしてたけど、前半のびわこ学園のことが薄れたように感じたのは私だけだろうか。
2012.07.03
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近畿ブロック役員会
６月３０日コミニュティー嵯峨野ブロック事務局が前京都支部長Mさんから新支部長Kさんに交代、Mさんと滋賀県支部理事のMさんは、親ではなくごきょうだい。在宅部会長は子どもさんが亡くなってから理事になり、行動範囲の狭い現役保護者に代わって本部の会合に参加したり、堺の重心施設設立に大きく貢献されたNさんに代わって、特別支援学校PTAのIさん（奈良）に交代。兵庫県からも理事数が増え、若干平均年齢が低くなった。計画停電の在宅会員への情報提供は京都が詳しいプリントを作成され在宅者全員に郵送されていた。私自身が近畿B内の在宅者数の把握ができていない（在宅会員がいない支部もあるのか？）のですが、支部内の元重症児通園A・B型にはたくさんの在宅利用者がいるのだから、そこを通じて情報発信してほしいと思ったし、兵庫県も入所理事が出ているところでしか情報発信できていないので、今後の課題も見えてきた。
2012.07.02
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- (2025-11-21 19:50:51)
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