2012年06月の記事
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胃ろう中止可能に・・？
昨日の読売朝刊 老年医学会が指針を承認。「指針は医療・介護関係者向けに作成されたもので、胃ろうなどの処置で延命が期待できたとしても、本人の意向や生き方にそぐわない場合、複数の医療関係者と本人・家族らが話し合った上で同意すれば差し控えが可能」などとある。そもそも高齢者の胃ろうは、摂食嚥下リハビリなど飛ばして、簡単に安全に栄養が入れられるからと、医療側から提示されて造ってきた過去があるのでは？安易な選択、そのことでメリットがあった人、もの、場所。それがデメリットの方が多くなってきたから、「もうやめよう！」と言っているように私には見える。
2012.06.29
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計画停電の通知
関西電力から届く。スケジュール表には土・日・祝はない。要は平日なんだ！体操教室の方も、同じマンションの義母もエアコンはまだほとんどつけていないそう。信ちゃんは扇風機で暑く感じたらエアコンを入れる。（温度計２７度が目安で２６度ぐらいがいい。）これでも体温高い時は保冷剤と併用だから、本格的に暑くなって本当に計画停電はじまったらどうなるんだろう。。
2012.06.28
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計画停電、県が在宅療養患者の相談窓口を設置
兵庫県健康福祉部障害福祉局障害福祉課長から各関係団体宛てに通知が来た。計画停電の実施に備えた人工呼吸器等を使用する在宅療養患者の相談窓口の設置について１、設置期間 平成２４年６月２５日～９月７日２、開設時間 平日９時～１７時３、電話番号 ０７８－３６２－３３６６ ＦＡＸ０７８－３６２－３３７０４、対応内容 ・通電対象医療機関等の医療機関に関する情報 ・電力会社、医療機器メーカーの窓口情報 等５、その他 ７月１日配布予定の県民だよりひょうご臨時号（節電特集 全戸配布）で対象者に周知します。在宅障害児（者）の家族等から問い合わせがあった場合は、ご案内いただくように・・とあったので、全理事さんと訪問看護ネットワーク代表等私の知っている関係にもお知らせした。
2012.06.27
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ＮＰＯ法人アットホームホスピスからのお知らせ
第７回市民講座 「もしも末期がんになったら あなたは人生の最期をどこで迎えますか？」ホスピス関係者大集合！日時 ７月７日（土）午後２時～４時半場所 西宮市市民交流センター２階ホール チラシはこちら信ちゃんがお世話になっている往診医、看護師も登場。（うちは賛助会員です）
2012.06.26
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年々感じるギャップ
６月３０日、一泊で近畿ブロック役員会（京都嵯峨嵐山）７月１６・１７日、全国大会（千葉幕張メッセ）つばさから守る会理事に出たら自動的に県の理事で、在宅は二人だから前任者が近畿ブロックに出ていた関係で、こちらも自動的に私が出ることになっている。信ちゃんは私の予定に合わせてショートステイ。在宅理事は少なくその中でも胃ろう・喉頭全摘はうちだけ・・多くの入所理事さんに交じって、みんなの代表で出ていくこと、そのことに意義があるのだが、現状のこどもの状態とのギャップに年々しんどさを覚えるのも事実。
2012.06.25
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計画停電グループ
近くに救急病院もないので予想通りグループに入っていた。関電ＨＰはこちら吸引器は充電式あるし、エアーマットは電源切れてもぺゃんこにならないタイプだし、吸入はその前にしておいて、注入は自然にポトポト落とせばいいし、２時間なら保冷剤でなんとかなるか？とも思えたり・・でも外気温度が高いとそんなことも言ってられないか？先週は守る会県支部の在宅会員さんに総会資料を送った。ついでに先の神戸新聞記事と「重症児者の防災ハンドブック」のチラシも入れて・・会員数は少ないけど、その人たちから身近な人でなかなか情報入らない人に広がってほしい・・との願いを込めて、こんな私（昨日のコメント参照）は信ちゃんの横で作業していました。。
2012.06.24
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検査結果
Ｄｒのパソコンに骸骨の信ちゃんの身体が映った。湾曲した背骨、吊りあがった両肩・・改めて良く見るとかなりショッキングな姿だった。血管は動脈と静脈両方映るので、ＣＴの輪切りを順に追って説明してもらう。Ｄｒの説明、書かれているコメントからは特に問題なさそう。画像をもらってきたので、今度往診医に見てもらう。 今回の検査のためのルート確保もＤｒがかなり苦労した。検査の日は昼絶食、でも薬だけは入れていたからほとんど爆睡、何度も針を刺される時だけ痛そうな仕草。検査の時点でこれだから、やっぱり点滴難しいんだ！と改めて感じて、それでもやっぱりポートには抵抗があって、ブログもあんまり書きたくない１週間でした。
2012.06.22
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血管造影検査
阪大１５時検査予約。ルートを小児外科で取ってからいくので少し早目に到着。救急の玄関前には報道の人がたくさんいた。CT室前のテレビ画面では阪大に心臓が到着１５時から手術と。それを生後すぐの発熱（けいれん）で低酸素状態になり、脳障害を負って２６年寝たきりの信ちゃんと、NICUからの退院後の小さい子どもたちのところに行っている訪問看護のMさんと、違う臓器だったら手術に立ち会っていたかもしれない小児外科のDｒと私で見た。どのような原因でどれぐらいの期間低酸素状態で、将来のいろいろな選択肢が提示された上でのご家族の決断だったのか・・安定した生活を求めて検査に来た信ちゃんと、他の人にいのちのバトンを渡した６歳の子。その子にもこんな未来があったかもしれないじゃない・・とおもわずにはいられなかった。。
2012.06.15
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記事のおかげで・・
冠婚葬祭ぐらいしか会わなくなっている兄やいとこに連絡を取ってみた。TDRの写真もつけて・・よくよく考えたらうちは年賀状も写真入れてないし、信ちゃんを初めて見る人いる。なんとか元気でやってるよ～また会いたいな～記事の事がなかったらわざわざ連絡取らなかったろうし、記事の思わぬおまけです！
2012.06.13
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ハードな一日
お疲れの主人に代わって私が教会へ。今日は花の日礼拝でたくさんお花がささげられていた。小さな花束にして午後から教会学校のこどもたちが、病気の方やデイサービスに届けに行く。腸閉塞直後うちにも届けに来てもらったこともあったっけ。午後からは信ちゃんのケア後、ピッコロシアターへ。姪の舞台を義母と見に行く。こちら４回公演の最後、終わってから演者が両側に並ぶところを観客が退場。なんだかこっちが恥ずかしい・・洋裁やってた義母も今回の手作りの衣装を褒めていた。
2012.06.10
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老老介護
ひょんなきっかけで日曜礼拝の送迎をうちが行くようになったGさん。（第１私、あとはノンクリのパパ）介護保険使ったらと何年も言い続け、ようやく認定までこぎつけたとおもったら「サービスはいらん」のご主人の一言。年々確実に弱っていかれる奥様の姿を毎週みているこちらもつらい。今回の入院で退院後やっと在宅支援が入る予定。退院したらしたで大変だろうけど、後は離れて暮らすこどもさんたちもこれまで以上に登場して、家族で考え行動していってほしい。その点ではつばさの人でも親や親せきのキーパーソンになっている人も増えて来た。わが子の介護をしながらでもできるのは、介護保険のおかげでもあり、みんなうまく利用してたくましく生きている。自分のこどもが障害を負った時協力してもらった祖父母や親せきにその恩義があるから当然・・とみんなは語る。そんな仲間を誇らしく思う。（でもみんな無理しないでね～）
2012.06.09
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つばさ保護者会
防災ハンドブック申し込んでいた人に配布。それを見てさらに買いたい人が手をあげる。後はその人たちで購入・配布してもらう。帰りに往診医のところに配達・集金。（記者さんから新聞送られてきていた。）記事は保護者会でも紹介、すなごで出会った院長・PT・入所保護者・訪問学校の先生（元信ちゃんのクラス担任）にも配る。訪問から帰ったばかりのPT・I先生からは「お母さんたちがみなさん不安がっています」と聞いた。「防災ハンドブックを紹介してあげてね！」とお願いする。大きな組織だから、訪問看護・介護には伝えていたけど、PTはこの本のこと知らなかったのはちょっと意外だった。
2012.06.08
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関電の計画停電懸念
在宅患者に募る不安 冷房、呼吸器、酸素療法のタイトルで記事にでました。神戸YさんがPDFで、主人が職場からFAX（白黒）で送ってくれました。阪神大震災を経験しているのと、日頃の信ちゃんの体調管理とその延長線上に浮上したポート埋め込み、そして追い打ちをかけて出て来た関電の計画停電報道。心療内科に行こうか、いや婦人科（更年期？）とこのところすっきりしない気持ちは、こんなことが原因だったんだな～と改めて思います。現に私の周りでは胃の不調を訴える人が多い。みんな普段の介護や自身の病気だけでもストレスなのに、計画停電でエアコンが使えないことだけでも大きなストレスで身体が反応してるんだろうな～電力を原子力でなかなう発想自体がいけなかったのかどうかなど難しいことは正直わからないけれど、少なくとも電気を使って快適な生活をしてきた以前に最低限のいのちが守られてきた事実があるわけで、そうやって守ってきたいのちには「中断再開はない」（往診医の言葉）のです。
2012.06.07
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明日の神戸新聞朝刊に・・
出るみたい。（大きなニュースなければだけど・・）ちょうどペットボトルで吸引とか、１２００病院に人工呼吸器、などのニュースもあったところで、一般の人にも電力のこと考える機会になってもらえると良いな～
2012.06.06
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注入ポンプ故障
エラー表示「E１６」説明書どこだっけ？ 聞いた方が早いか～２４時間電話受付サービスに問い合わせる。「故障です。業者に連絡して、代替え品すぐに手配してもらいます。」午前中に持ってきてくれることになった。困ったのは朝１回だけ（自然に落とす）即いのち云々ではないけれど、ずっとないとやっぱり困る。電力遮断、故障などで即いのちにかかわる機器で生きている人の緊張感はやはり私なんぞでは想像を絶する。
2012.06.06
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昨日は・・
昨日はたくさんの人が記者さんにお会いすることになった。 つばさの送迎がM主任、看護師さんはMさん（日本重症児福祉協会の認定看護師）入浴に来たのがつくしの主任Iさんと訪問看護課長Mさん（ヘルパーとしてですねんのため）と新人Nさん。すなごの人件費どんだけ使ってると見るか、雇用を生んでいると見るか・・本来の取材以外にもいろいろ情報提供できて良かったと私は自己満足。１７歳腸閉塞生還後から今のように少しずつ在宅支援ができてきて、おこがましいけど信ちゃんたち仲間が育てたんだよと宣伝。一つ一つの困難事例（この言い方もいやだけど）と真摯に向き合って住みよい地域ができて行く。足りないこと我慢することもまだまだあるけど、その中の一人でいることが信ちゃんであり、私たち家族なんだな～と改めて確認できた。
2012.06.05
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今日神戸新聞記者こられます。。
あるのかどうかわからない計画停電。原発再起動などあらためて電力のことを考えよう・・みたいな企画なのか、即いのちに直結する呼吸器の人はその大変さが想像しやすいだろうけど、それ以外の人もいますよ！みたいなことらしい。いつものごとく、うちに関係する方（往診医・訪問看護・コーディネーター）さんにも意見聞き、どうせなら信ちゃんがつばさから帰ってくるところ、帰ってすぐ吸入し、ヘルパーさんが来たらうつ伏せしてそのあと入浴まで見てもらいことにした。事前にほのかあさんのブログ３月のところ読んで来てね！と宿題を出しておいた。どんな人が来て、どんな感想持ってくれるかな？
2012.06.04
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支部総会終了
昨日神戸で、総会後の講師は神戸大学大学院の高田教授。来賓の方も全員残られ、講演を聞かれた。自己紹介で、先生ご自身が低体重児（１７００グラム台）で、６０年（？）前は保育器もない状態であったことがきっかけで、小児神経医になられたこと、低体重の発達教室をされて１８年になり、当時のこどもさんの中でお二人高校生からボランティアで来てくれ、将来の進路も臨床心理士や福祉関係の大学を専攻したいと言われ、そのことをとてもうれしそうに語られてからの講演でした。内容は発達の過程と障害の関係から、体の変形による起こる二次障害、逆流・胃ろう・気管切開・とはどのようなものか、また母親が留守で父親がケアした後のトラブルの例から、医療行為そのものも大切だが、それにまつわる申し送りの大切さ（リスクマネージメント）も必要だと話されました。胃ろう、気管切開に関しては信ちゃんで経験してきていることなので、自分たちの歴史を感じました。
2012.06.03
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日頃の小さな喜び
ゴーヤがぐんぐん伸びて来た！うれしそうに水をやる主人。 昨夜は手前にある小鉢をよけるのが面倒で、「多分大丈夫」と奥にある大皿を取るなり、見事にガラス製の小鉢が落ちて方々に飛び散った！風呂上がり、パンツ一丁の主人が「なんでそうそそっかしいねんこの人は～～」とあきれながら、私が大きな破片をひらう間にさっさと掃除機を出して来て、飛び地ったところとついでに、部屋中を全部掃除した。今日は絶対怒られる・・と思っていたのに、最近の私のていたらくから何かを感じていたからか、「あ～お腹すいた！」とそのことには触れず・・何やってんねん私と落ち込む半面、「明日掃除しようと思ってたから、せんでええやん、ラッキー！」心の中でほくそ笑んでいる私。 毎日が全力投球、「夜寝れない人の気持ちがわからん」というほど即効に寝れる人。今朝は「日頃の小さなことに喜び感じてないんちゃう？」との言葉を残し、さっそうとご出勤。この人には頭上がらんな～
2012.06.01
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