2012年03月の記事
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4月からの受給者証
今日やっと来ました！重症児通園Ａ型から生活介護へ。うちは１９日でした。過去の登園日数の最高は１５日だから、思っていたより多かった。これに短期入所７日をあわせると、月のうち２６日は確保されたということでしょうか？(実際は全員がそのとおりの日数を使えないのはショートと同じ）万が一それ以上が必要になったら自費ということ？先に３１日－７日可能があって、でも今は親が元気だからこれだけしかあえて使いませんよ、ではいけないのかな？毎日行ける体力と環境の人はいいな～と半分（かなり）やっかみながら、決定した日にちを眺めた。
2012.03.31
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助っ人
パソコン工房で「メーカー修理５～６万、中のデーター取り出せないかも」といわれたそうである人に相談。修理は無理だがデーター（ハードディスク）だけなら取り出せそうと・・お互いのいい日ということで月曜に来てくれることになりました！普段はほとんど連絡ないその人は・・ ６つ上の定年で暇してる（？）兄。実は「だめなら行ったげる！」と言ってくださる方も現れたのだが（はじめからそちらを頼ればよかったかな？）そのことは兄には内緒にしておこう！
2012.03.31
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パソコン、マザーボードの故障！
パソコン工房では修理不能。メーカーに問い合わせてくださいとのこと。
2012.03.30
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重心ラー西宮大会に来ていた母たち
現状では満足していない・将来は不安・誰かとつながりたい・同じような考えの人が身近にいなくて・・地元を何とかしたいなどの理由恵まれた地域の地元の参加者が少なかったのは、宣伝不足もあったかも知れないが、上記の理由がない人たちが多いからかも知れない・・さてその希少価値の母たちも自身のブログで感想を述べている。守る会在宅会員のmakotaさん（在宅部会期待の星です！）次回開催予定の京都在住おかんさん（ボランティアの原動力は目指せＷ２０の息子さん）makotaさんのお知り合い七海の母さん（６年前の支部研修会で出会ってた！）埼玉からお越しのほのかあさん（ほのさんのいのちを知って長期脳死の愛娘とのバラ色在宅生活の筆者）あと守る会関係は兵庫県支部在宅会員のＨさん・Ｏさん、守る会千葉県支部長・大阪支部長、前日すなごを見学された国分寺の方など・・ご紹介できなかった方がいたらごめんなさい。
2012.03.29
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パソコン故障！！
朝パソコン開けて、マンション前の工事がうるさいな～と思っていたら、いきなり画面にバーコード模様が縦に何列も入り固まってしましました！次男が帰って来てみてもらい、いったん強制終了しても再稼動せず・・明日修理に出すことになりました～～中の情報が取り出せなくなるのかな？とりあえず次男のノート型からブログは書けるようにしてもらいましたが、当分の間メールはできなくなりました。御用のある方は電話かＦＡＸか携帯メールでお願いしま～す。
2012.03.28
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法人新人研修会
入所保護者代表のあと通園保護者の私がお話した。配布資料は昨年と同じ「両親の集い」親の軌跡の文章と「いのちが育まれるとき」のあとがき。パワーポイントは修正時間なく昨年のを使用。20分しかなかったので大急ぎで話した。今年は70代のお母さんのお話のあとだったので、障害児の教育や養護学校での医療的ケアの歴史も少し話せ、重症心身障害児施設の変遷（入所オンリーから地域の受け入れ拡大）にうまくつなげることが出来た・・かな。あと最近の悲惨なニュースにからめ、介護者の息抜き（ショートステイや通園）や地域での孤立を防ぐことがいかに大切か（保護者会や守る会）を話した・・つもり。感想文が楽しみです。
2012.03.27
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第9回小児在宅医療推進のための会
国本さんの資料がアップされています。。こちらこのための上京だったのね・・国分寺の見学者よろしく～の理由は。重心ラー西宮でも配布してほしかったな～わが息子さん登場していないのはちょっと残念だけど、その中の何人かとは直接あるいは間接的に関わってきました。なぜ母親が気管切開をためらうか？（胃ろうその他もですが・・）選択の自由ではありますが、そのためらう要因の多くは本人のＱＯＬの為なのかそれ以外の理由があるのかという点が問題なんだと思います。小児救急ではいのちを助けることが大前提でした。うちの息子もそのおかげで助けて頂きました。脳のダメージが大きかったので、重い障害を背負うことになりましたが、呼吸に関してはさほど問題なく、その後の胃ろうや気管切開は成長による二次的障害です。その選択はこどもの苦痛を取り除く、ＱＯＬを上げることが最大要因でした。そのことで起こりうる障害（養護学校にすら通えなくなるのでは？通院はどうやってすればいい？）を考える間なく、緊急での対応だったことは返って幸いなことだったかもしれません。
2012.03.27
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理事会
その後発熱もなく、日曜夜は頭・手・足だけベット上で洗って（ショート中の入浴が飛び水曜から入浴していなかった）何とか今日つばさに行け、理事会欠席せずにすみました！県内の一番新しい重心施設からもようやく入会者が現れ、今日来られていました。私と同学年、訳あって3年前に入所の方。ここ数年の地域サービスと入所の現状の両方を知っておられるので、共感するところ大です。重心ラーで出会った方も入会希望、兵庫県支部益々頑張らなくては行けません！ 明日は信ちゃん出してから、胃カメラ後の義母を迎えに行ってから法人の新人研修へ。（週末からオーバーワーク・・明日が済んだらつばさの総会資料が待っている。）
2012.03.26
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濃密な二日間でした！
特に印象に残った点だけ書いておきます。金曜の西宮市自立支援会フォーラム大熊さんのお話は前に伊丹でも聞いていました。ゆき・えにしネット「優しき挑戦者・国内編」64「呼吸器を付けて町の中へ」には今は亡きＲ君と今つばさで入園2年目、週1登園にも関わらず代表を引き受けてくれたＡさんの娘さんＹちゃんの笑顔が映っています。こどもが頑張っているから親も頑張ってきたわけですが、そんな背景まで知っている私としては、大熊さんがいつもこのＨＰを紹介してくださって、「この地域はすごいんや～！」とちょっとイントネーションちゃいますけど～？と突っ込みを入れたくなる関西弁でも話されるその声のトーンと優しい語り口に今回もまいりました。。シンポの中では市役所障害福祉課松本さんからの報告として、市役所で精神や知的障害の方を短期ではあるが雇用する。その目的は役所の職員ですら、障害のある方の理解にかけるからというものと、1階の障害福祉と2階の介護保険を統一フロワーにすると言うもの。これは老人になり障害者にもなるケースが増えている事と、障害児者を抱える家族が親の介護を直接あるいわ間接的に関わるケースが増えてきていることから、利便性を考えてとのことでした。「障害福祉課の人が短期でよその部署に移動しないところも西宮はいい」と大熊さんが言われていて、私自身も「松本さんうちの担当だったよな」と・・切々と誕生から現在まで話したことを改めて思いだしました。土曜の第2回重心ラーの会は、とにかく面白かった！第2部ご本人さん登場のところではかなり私語多く失礼しました。（重心保護者でひそひそし過ぎました）親亡きあとでも自宅でひとり暮らしされている姿を見て感動した人、希望が持てた人、でもね～とかなりいろいろ質問したかった人様々で、今後のＭＬでのやり取りや次回のラーの会でもその辺をもっとほり下げてほしいなと思いました。会場からの発言、遷延性意識障害や長期脳死の方も共通部分が沢山あるので、ようやく団体や障害種別を超えてこの会で出会えたかなと思います。懇親会では案の定マイク向けられましたが、うまく話せていたでしょうか？またできれば参加者全員からひとこと聞きたかったです。
2012.03.25
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今日誕生日です～
50になりたくない・・と思ってたのに早4年、旦那（9月だから半年だけ）とまた同じ年になりました。。次男は夜勤、旦那の帰宅は遅く「ケーキ屋閉っててん」と自分の餃子は買って来てる。ﾛｰｿﾝのスイーツテレビでやってたの見てたのにな～まあいいわ、寝る前食べると太るから・・おめでとうメールは通販と大型スーパー、かろうじてＫ伝道師が下さったのが救い！産んでくれた母も子煩悩な父ももうこの世にはいないし、無口な兄（私と正反対！）からはもちろん電話もメールもないけれど・・これでも結構幸せ！信ちゃんを安心して預けて、自分の為に時間使えて（自立支援協議会とラーの会以外に昨日は美容院、今日は歯医者とららぽーと）家族も義母も元気でいてくれて（今日は確か中之島の美術館に行ったはず）たぶん去年よりさらに幸せかな？感謝！
2012.03.23
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国分寺市からの見学者
東京からこの地域（伊丹・尼崎・西宮）の視察と今日の西宮市自立支援協議会フォームと明日の重心ラーの会参加の為に来られた国分寺市のお母さんとむすめさんと、万葉の里の看護師さん。青葉園と生活ホーム俊の間の時間にすなごの通園を見学したいと国本さんから依頼されたので、つばさとついでに信ちゃんがいる1階を見て頂くことで１４時到着を待っていたら2階の看護師長さんが休日返上で来られていたので、工事終了後すぐの2階の見学もおねだりして、約1時間見て頂いた！こんなオープンなところがすなごのいいところ。そういえば下川先生のときも、そうだった！東京でも医療的ケアの人が増え、卒業後の通園が週3日とからしい。
2012.03.23
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23.24日西宮で・・
23日は自立支援協議会のフォーラム・・こちら24日は第2回ラーの会西宮大会・・こちら 3月保護者会で告知、誰も来ない（来れない？）とは思ったけれど・・チラシを配布（今日になってしまいましたが・・） 遠方から来られる方もあるのに～～地元組が何人来るのかな？（うちはこの二日間の為に信ちゃんをショートにしました。）
2012.03.21
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重症児者の防災ハンドブック
宮城県、拓桃医療療育ｾﾝﾀｰの田中先生からの情報です。詳しくはこちら下川先生のＨＰ 東日本大震災の支援活動の記録、そこから得られた教訓から、防災の知恵と工夫が書かれているそうです。
2012.03.19
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ウルソ+潤勝散
昨年5月からウルソをやめて潤勝散だけにしたら、数値が上がり、9月からは両方にしていた。今日の検査でもまたまた数値が下がっている。胆石はあるけど手術はできない人には「ウルソ+ 潤勝散」はお勧めかも知れない！
2012.03.16
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ホサナ会
日曜はパパと出かけて、月曜は伊丹の映画行きたかったけど、歯科を優先したのでやめて夜信ちゃんを迎えに行って、今日つばさに出して教会へ。今年度最後のホサナ会。皆さん年度末でお忙しいのかいつもより少なかったな～。週末忙しかったのと、震災1年もあったからか、泣くはずじゃなかったのに泣いちゃった！この1年もこんな泣きむしで弱虫な私をホサナ会の皆さんが祈って下さっていたんだな～。私は他の人の為にどれだけ祈っただろうか？と反省。
2012.03.13
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兵庫県支部保護者研修会
参加者118名でした。（訂正128人）施設職員さんの参加も多数（11人）ありました。つばさは登園日にして頂きましたので（通常第3土曜）神戸でしたが15名参加出来ました。今回は講演の資料もあり、シンポジウムのパワーポイントや会場からの質問に答える形式にしたので、少しは理解が深まったのではと思います。信ちゃんは昨日つばさからそのままショート。今年はじめての利用です。
2012.03.10
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Y君のお父さん死去
40年近く在宅で暮らしていたY君とはつばさに来て知り合った。少し耳が遠く、足も弱って来たお母さんは保護者会の日はSさんの車に乗せて来てもらっていた。やがて高齢のご両親は交互に入院するようになってきた。私はいち通園保護者で、待機者の人数や状況はもちろん知らないけれど 病棟の空きが出たと聞いてまず浮かぶのはY君だった。少なくともつばさの人の中では、親の年齢・サービスの利用状況などから一番入れてあげたい（入ってほしい）人だった。いいタイミングで入れるか気になっていた時病棟に空きが出て、ついにY君が2階病棟の人になった。つばさの職員さんも保護者の私たちも入所されたことを喜んだ。 信ちゃんは時々Y君のお部屋でショートステイする。がっしりした体格、呼吸もしんどそうな時があり、気管切開前の信ちゃんを思い出す。お父さんはお会いしたことはないけれど、サービスの無い時代、この子をお風呂に入れておられたんだな～とパパも感慨深げ。そのお父さんが亡くなられたと連絡が入った。本当に入所されていて良かったと改めて思う。
2012.03.07
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大忙し！
10日の研修、参加申し込み締め切り5日まで。今朝最後のところからFAX来て、ようやく全部そろう。弁当91個発注・・あとは当日のプログラム・アンケート・資料の印刷（前日信ちゃんショート後）とその運搬（当日朝パパの協力）。その間に重心ラー関係の問い合わせ、NPO医療的ケアネット関係の心配ごと、守る会関係の問い合わせ、養護学校同期会の食事会の手配。。
2012.03.06
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腸の問題
今朝のあさイチ「腸のメンテナンス」と題して「副交感神経の働きを上げる呼吸法」と「肛門を鍛える門トレ」、「カロリー制限による腸の老化の遅らせ方」を紹介していた！こちら信ちゃんで腸閉塞の恐ろしさを知っている我が家。ちょうど先日腸閉塞で手術した人がいて（60代女性）、もう少し早くいろいろ聞いていたら防げたんじゃないかと思っていたところに今日の放送。。
2012.03.05
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将来構想委員会
うちのマンションは築34年、阪神大震災の時は半壊でした。途中から来た我が家ももう23年暮らしていてすっかり古株です。建物の老朽化と人の高齢化、独居の方も増えました。車イスユーザーも信ちゃん一人でしたが今は数人、つばさ送迎時は必ず他のデイサービスの車とかち合います。春からは自治会も地区からマンション単独に移行。パパは理事（会計）と昨年からやっている将来構想委員会のメンバーとして、益々忙しくなりそうです。（大規模修繕委員でもあります）
2012.03.04
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つばさと我が家の変化
今年も法人の新人研修に講演（30分）頼まれたので、何話そうか考えている。高齢者も障害者も入院・入所から地域（在宅）への機運の高まってきてはいるが、現状は追いついていなくて、うちはたまたまずっと在宅にいる（いた）と言っても過言ではない。少し振り返ってみて、今年はこんな話も入れようかな？つばさの変化 1997年 重症児通園事業Ｂ型9名でスタート 2000年 登録20名 2003年 呼吸器受け入れ 10月Ａ型に移行 2006年 登録30名（呼吸器5名） 2012年 登録32名（呼吸器6名・医療的ケア3分の2）15年間の登録者52名、入所7名、死亡10名他に移動又は自宅療養5名我が家の変化（つばさに来て8年） つばさ2年目（20歳目前）に喉頭全摘 信ちゃんの祖父母4人のうち3人が他界 中校生だった次男が社会人 私と主人40代から50代へ（利用者の最高年齢40代、保護者は70代）
2012.03.03
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重症児通園の行方
4月1日から重症児通園も生活介護事業に変わる。市からはまだ何も言ってこないが、すなごからは：登園日がある程度固定になる：土曜登園日が第1.3になる（これまでは第3だけ）：送迎はこれまで通り、自主送迎もありうる。：開所式・閉所式は無くなる信ちゃんは原則火・金から月・火・金でお願いした。体調の良い日はなるべく登園したいと思っている。 追記 障害福祉課から郵便がきていました！継続利用の場合は「障害児通園給付費等支給申請書兼利用者負担上限月額減免等申請書」を13日までに提出。書類はこれ
2012.03.02
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ベニシアと仲間たち展
神戸大丸ミュージアムで１２日まで。あさいちでベニシアさんが生出演していて、ちょうど信ちゃんの登園日だったので義母と行ってきました。（沢山の方が来られていました。）ご主人の写真とベニシアさんの言葉、ハーブやそれを使った手作りのものなど見ているだけで癒さました。ベニシアさんの言葉の中には聖書が隠れているように感じました。たとえば「困難によって人は宝石のように輝く」はローマ人への手紙５章3ではないかと・・「患難が忍耐を生み出し、忍耐が練られた品性を生み出し、練られた品性が希望を生み出すと知っているからです。」さらに 「この希望は失望に終わることがありません。なぜなら、私たちに与えられた聖霊によって、神の愛が私たちの心に注がれているからです。」と続くのですが、ベニシアさんを通じて福音が広がることを神様は望んでおられるように感じました。またベニシアさんの娘さんが統合失調症だそうで、ＨＰのエッセイにそのことが書かれています。こちら友人の娘さんがそうなので教えてあげようと思います。
2012.03.01
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