2012年09月の記事
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置かれた場所で咲きなさい
人はどんな境遇でも輝けるどうしても咲けない時は、下へ下へと根をのばすつらい日々でも、笑える日につながっているのです。新聞広告を見て、ぜひ読んでみたいと思っていた本・・こちら（本屋さんでも１位だった）あの人はどうしてるだろうか？今週の人も精いっぱい頑張っているな～人にも勧めたい本、でもその前に自分にとって今一番必要なことも再確認できた。
2012.09.27
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訪問看護
ＮＰＯ医療的ケアネットＭＬからの情報で、訪問看護の障害医療助成のことが載っていた。京都も助成対象になったそう。こちら全国でまだなのは大阪・和歌山・兵庫だけだそう・今年の兵庫県守る会の総会で県の障害福祉の方が、「障害児者の訪問看護の利用は少ない」と言われていたけど、こんなところに原因があったんだ！！さっそくつばさで利用している人に聞いてみたら、特定疾患で無料や自立支援医療で上限ありで利用。うちも１万円までは自己負担してきた。特定疾患や自立支援医療を使えない人で訪問看護を使いたいけど、料金がネックになっていた人はいたんだろうか？生後すぐの障害や疾患発症初期に利用でき、本人が安定してきたら通所や通学につながる小児や成長期の場合は、必要な時にすぐに利用できるような配慮がほしいな～
2012.09.25
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前進あるのみ
Ａさんの手術日が決まった。Ｙ君も・・何度もいろいろあって、これから先もまた・・母一人で決断し、前進してこられこれからも・・私は話を聞くことぐらいしかできないけど、今のしんどさが少し和らぐことを期待して、そっと見守れたらと思う。
2012.09.22
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ショートステイの登録者数
守る会大阪支部はＨＰがあり、広報誌もパソコンから見れる。（年６回発行）総会記念講演の船戸先生のお話の中に、フェニックスのショートステイの登録者は西日本で一番多い５９４名と載っていた。２２年からスタートした訪問看護も２倍の利用者とのこと。それで兵庫県はどうだろうと今表にしている。施設入所よりはるかに多い在宅者、小さい人たちもどんどんＮＩＣＵからかえって来る。長年在宅で頑張って来た親も病気になったり、親の介護が複数入って来た人もいる。なんとかしなくっちゃと思ってはいてもなにからどう手をつけて良いのやら・・とりあえず今の現状を可視化してみることから始めたところ。（可視化・・訪問看護Ｙさんが良く使っている言葉。表やグラフで将来の予想を立てないとこの先えらいことになるのだけはなんとなく感じている）
2012.09.21
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大阪府の取り組み
医療的ケアが必要な重症心身障害児（者）の地域ケアシステム整備事業 ＨＰはこちら議事録もパソコンで見れました。
2012.09.18
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トピー・キビマキ師のメッセージ
９日のメッセンジャーはフィンランド生まれのトピー先生でした！(他の教会の方のブログに写真がありました！こんな大きな先生です。クリスチャンホームで育ち、結婚と同時に宣教師としてオーストラリアで活動、日本におられたこともあるそうで、日本語も聞き取りはＯＫ。メッセージは神戸牧師が通訳してくださいました。メッセージは教会ＨＰからお聞きになれます。（賛美とメッセージのところ）
2012.09.11
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障害児者にはケアマネさんはいない
サービスを使いたい、業者を変えたい、ケアの内容が変化した、新たに医療的ケアが必要になった、ヘルパーさんと意思疎通がうまくできていない・・など高齢者の場合は介護保険ができ、地域包括センターができ、病（院）診（療所）連携もずいぶん意識が高くなり、中を取り持つケアマネさんの存在もあるけど、障害児者にはまだシステムとしては不十分。だから私みたいなところ（障害者家族）にも相談が・・杉本先生のＨＰ掲示版（障害児者療育９月２日のところ）には、重症児の実態調査と相談支援事業者の育成をしていきたいと書かれていて、早急にお願いしたいところだ。
2012.09.09
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８月の心境
やっと９月になり、猛暑の８月を無事に（往診医にＳＯＳ出さなくてすんだという意味）通過できた安堵感と、あ～またいろいろ忙しくなるな～と思う今日この頃、少し８月の心境を書いておこうと思います。１、計画停電の不安 ６月から心配しすぎて疲れた。２、木曜見守り（１２～１６時）のヘルパーの期限未定のお休み これで２回目、彼以外で信ちゃんのケアできる人は前のヘルパー君か○○さんしかいなくて、前の時は登園日にしてもられる日はつばさに行かせてもらったが、今回は４月から月も通所日になっていたのと、ほとんど利用者が曜日固定になっていたので、誰かが急に休んで、おまけに看護師の人数等でつばさからＯＫがでないと行けなくて、結局は頼まなかった。前のヘルパー君（今学生）が夏休みだったので３回は来てくれ、最終日は９月から入ってくれることになったヘルパーさん（女性）を連れて来てくれた。「２回目（６日）からは一人で来られるので、私が教えることに・・当分は見守りはしてもらえないから一緒に出かけることにする。」３、ジッペイ兄弟の死 前は朝ズバを見ていたけど、気がめいる話題が多くいつのころからかＺＩＰを見ている。昔犬を飼っていてこともあってジッペイ兄弟のコーナーは朝の楽しみの一つになっていた。（もうひとつは朝ドラ）。急死、それも車内での熱中症・・それだけでも十分ショックだったけど、喉頭全摘していたと聞いて余計に複雑になった。３、ヒブワクチンのコマーシャル 生後二日目の発熱、三日目危篤の信ちゃんだったから、当時にワクチンがあったとしても、生後３カ月での接種でも間に合わなかったでど、いいな～と思っていた俳優さんに、あんなにアップで「髄膜炎は治る病気です！！」なんていわれたら、同じ病名の人で治らなかった人はあまりいい気分にはならないのです。２７年たっても・・いえいえそれは信ちゃんがいくつになっても、こどもの障害発症時の記憶とその後のいろいろな戦いの日々はおそらく母親は忘れない・・認知症になったら忘れられるのだろうか？個別支援計画の個人面接、モニタリングのインタビューで過去を振り帰ったこともちょっとしんどい作業でした。ただ、みんなが「あんまり無理しないで」「できないことはことわってもいい」と言ってくれたのは良いアドバイスでした。頼まれていた原稿をひとつ断り（Ｔさんごめんね）、もうひとつは再度確認して無期限にしてもらった。自己分析の結果を訪問看護と往診医にも伝えれたので、また仕切り直し。（最近のうちでのＮＳ・Ｄｒの役割は信ちゃん本人より、私のメンタル面の方が比重が大きい・・と私は思っている。みなさんは最初から両方よ！というかも知れないが・・）
2012.09.08
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Ｈ２４年度重症心身障害児者の地域生活モデル事業
検討会の議事録はこちら服部院長（信ちゃんの小児神経の現主治医）と増田さんが話している。先週金曜はそのモニタリング（３人目）テープも取られた。１００人以上の人に話聞くそう。
2012.09.06
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近畿ブロック専門会議
守る会近畿ブロック・・大阪・京都・奈良・滋賀・和歌山・福井・兵庫在宅会員の多いところ、全くいないところあり。参加している人は地元の障害者団体やＮＰＯなどに入っている熱心な人が多い。参加者（１５人）のこどもの年齢は１７～４２歳、両親が１６０歳（週５ケアホーム）という人も。医療的ケアのいらなかった子が重症化してきて、往診や訪問看護の利用をそろそろ考えようと思っている・・との意見が複数あり。ケアホームにも往診や訪問看護が来てくれると安心との意見もあった。滋賀県の人の情報で、びわこ学園の入所待機者９０人、空きがでてもＮＩＣＵからのお子さんが入所されるので、年々待機者数は増加している。地域でＮＩＣＵから即入所にならない方法（自宅に帰りたい人もいてその支援策を構築する）も考え始めているとのこと。詳しいことはこれから聞くが、兵庫県で私の知る情報はさっそくお送りした。（ＮＰＯ西宮フォーラム・往診医のパワーポイント・訪問看護ＭＡＰなど）またたとえＮＩＣＵから入所になるにしても、重心施設が病院かしてきているので、療育をちゃんとしてほしい・・との意見を在宅部会であげることになった。また入院支援ベットなどを作り（すなごは１床できた）、ＮＩＣUから段階を経て在宅移行できるように、また現在の施設数だけでは全く足りていず、新しく作る計画も必要では？との意見が多数あった。
2012.09.03
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