2012年12月の記事
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ブログ読んでくださった皆様へ
写真もなく、未だに進歩のないこんなブログでも読んでくださっている方がいるわけで・・今年もお読みいただきありがとうございました。コメントを入れてくださった方には特にお礼申し上げます。今年は西宮以外の障害の子のお母さんと知り合いとこが増えた一年でした。それもみなさん私よりお若くて・・人に頼りたいのが本当の私ですが、頼られることも増えてきて、信ちゃん２７歳私５４歳、入院しても看護師は信ちゃんと同じか年下、病棟で一番偉い先生が私と同じ年と、いやでも歴史の積み重ねには逆らえなくなったことを実感した年末でした。信ちゃんもバージョンアップしたことだし、（詳しくは書けませんが次男も）来年は私も「お母さんをやめたい病」は払拭して、「ベテランお母さん」の王道を歩むことにしよう！と決心しました。それでは皆様良いお年をお迎えください！しばしまじめにおせち作ります。。
2012.12.30
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通院帰りの寄り道
手術＆退院後の初受診。経過良好でようやく入浴のOKがでた。退院翌日の無気肺、そして腕からの点滴と酸素使用・・術前の水分禁止と気道確保のダメージ、二泊三日は少し厳しかったと報告。車の振動で今日は良く痰がでる信ちゃん、病院からの帰りも吸引が必要になったので、武庫川を越えて左に曲がり教会によって駐車場で吸引。このところの持って行き場のない気持ちを牧師先生に聞いてもらい、信ちゃんのポートも見てもらって祈ってもらった。かなり元気をもらってついでに家の近くのスーパーで買い物。信ちゃんはエンジンをかけた車の中でお留守番、おかげで特価品をゲットできた。
2012.12.28
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昨日は午後からも電話
今度は面識のない今の養護学校の校長先生からだった。2月の人権での講演依頼・・私を推薦してくれたのは前校長だそう。教員と保護者に向けて子育ての話などとのことだった。せっかくのお話だったけど、寒い時期で自分がその日にいかないといけないプレッシャーはあまり作りたくない。昨年も同じ時期に卒業生の保護者のお話を聞く会に呼ばれたが、それも同じ時期だった。どうもこの時期は精神状態も良くないし、信ちゃんも不安な中でなんとか生活しているので、申し訳なかったけど・・その代わり候補者は挙げさせてもらった。
2012.12.26
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ある人からの電話
MLへのコメントの最後に「みなさまの上に神様の祝福が豊かにありますように！」と書いた。このところの私の書き込みはネガティブだった。手術はうまくいき、傷跡もきれいで予定通りの日数で帰ってきたのに、やはり皮下脂肪のない信ちゃんの身体に入れたポートは「ここにある」ことがひと目でわかり、喉頭全摘したあとに感じた気持ちと同じで、「こんな身体にしてしまった」ことへの申し訳なさがまだぬぐえないのかもしれない。頭では最善のことをしたと思っていても、なかなかまだ受け入れられていない自分。でもきっと神様には意図があるはず。信ちゃんにとって最善のことを選んできた・・それは神様がそうしなさいと言ってくださっていると信じてきてからやってこれた。だからネガティブな考えそのものも神様に逆らっていて、そんな空気をMLに流してしまってごめんなさいとの気持ちでそう書いた。そうしたら、ある人から電話をいただいた。ふたりでいっぱい話した。その方も私も自ら進んで障害の子の母になったわけではない。障害を負ったことにも、その後にまだ生かされていることにも、なにか意味があるんじゃないか？そう思ってやってきたし、そうでも思わんとやってられない・・みたいな話をしてその方は少し自分の考えが整理できたと言ってくれた。私も自分で話しながら「こんな思いを何回もして、ここまで歩いてきたな～」「神様にもうできません！って何回も祈ったな～」ということを思い出した。
2012.12.25
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大量の蟹！
香住から届いた大量の蟹。冷蔵庫には到底入らず、氷をたくさん入れて発砲スチロールのままベランダで一晩お休みいただいて・・昨日みんな（次男の保育園仲間）でたらふく食べた！昔は夏には武庫川や夙川でバーベキューなんかもした。信ちゃんがあんまり外に出れなくなってからは、こうして年に1度みんながうちに来てくれるようになった。こどもたちが全くいない年もあるが今年は次男が休みだったのと、たんぱく質を研究している（おっちゃん・おばちゃんは聞いてもなんのこっちゃようわからん）大学院生のS君の男の子二人は参加。女の子組のMちゃん家族とHちゃん（薬学部・・誰かのコンサートに行ってるそうな）は来なかった。今年一年みんな無事に過ごし感謝！
2012.12.24
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ナーセントパット
点滴中でうつ伏せができないので、左右に体位を換えることをいつも以上にしているが、それでもまだしんどいようで・・普段ほとんど使用していないパルスオキシメーターをつけてみる。心拍数が早く、一生懸命に呼吸していることがわかる。せっかく在宅酸素もあることだし、少し酸素を流してあげることにした。０．５Lだけでもずいぶん楽そうになって来た。普段でもぴくつきが多い時は、少し呼吸がしづらかったんだろうか？でも14日のブジ管に石発見したし・・何が原因かわからないけど、要は信ちゃんがしんどくない環境を作るしかなく、それがひいては家族のストレス軽減になるわけで・・昨夜はこんなのも購入した。体位変換に便利なナーセントパット・・ずっと枕でやってきたけどずれるし、入院中に使ってみて良かったので）ネットでの買い物をいちいち次男に頼まないとできない自分、でも自分でできたらこの部屋がえらいことになりそうだから、ちょうどいいのかな？
2012.12.23
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第3回小児在宅医療・緩和ケア研究会
本日１０：３０～１７：００ 聖路加看護大学講堂にてシンポジウム１ 障がい児支援における多職種・地域連携 2 小児のend-of-lifecare 3 我が国における様々な小児在宅医療の実践詳しいチラシはこちら重心ラーで知り合った方や守る会の人が聞きに行っている。報告が楽しみ！
2012.12.22
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そんなに甘くはない信ちゃん！
湿度６０％の部屋でも、やはり全身麻酔の日は前日の12時から水分は止められ、朝食・昼食抜き、点滴は時間４０だけだったので、昨日も痰は粘っこく、今日も排痰に苦労。夕方本来ならヘルパーさんとの入浴の日で、退院後だからと気をきかせて来てくれた看護師Mさんが来たころには最悪で、左はエアー入っていなかった。ポートがあるから大丈夫と高をくくって、往診医に電話したら、今日は使わないとのこと・・さっぱり意味がわからなくて、先生の到着を待っていたら、「まだ腫れが引いていないから、今日は腕から点滴します」・・と。。結局退院翌日にまた腕から点滴、シーネは雑誌のいつもの姿。まああせりなさんな・・ということのようで・・これで先生の明日の往診は無くなり、心おきなく診療所の忘年会に参加してもらえるから良かったのか？私も明日昼の体操教室メンバー（５０～７０代）のお食事会に行かせてもらうことになっているし・・さてさて、信ちゃんが退院して今日のんきに忘年会に行っているパパと次男への説明のめんどくささを除けば、これで良かったのかな？
2012.12.21
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アットホームホスピス情報「自分の死に際を考える」
来年の事ですが・・こちら日時 ２月２３日（土）午後１時３０分～４時３０分場所 兵庫医科大学平成記念会館トークショーの７人の中に宝塚のYさんとうちの訪問看護さんを発見！！
2012.12.21
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病棟様変わり
６階全部が「小児医療センター」となり、セキュリティーが万全、親が２４時間付き添いできない人は赤ちゃんだけの入院も可能（ベッド数が限られているが・・）クリニクラウンが定期的に来ている。（１８日遭遇）病院内のボランティアさんも多い（折り紙・抱っこしての読み聞かせ）変わらないのは回診風景、いきなりドアが開いたと思ったらたくさんのDrが入って来て、自己紹介もなくいきなり信ちゃんのポート入れるあたりを見られ・・何人か顔見知りのDrがいたけれど・・これが全くはじめての家族だったらさぞびっくりするだろうな～何回も入院・ベテラン母・・で省略されたのかもしれないけれど、回診のお偉いDrは初めてだったから、ごあいさつはちゃんとしたかったな～
2012.12.21
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予定通りに退院しました！
ご心配いただきありがとうございました！ 昨日の午後からの手術は全身麻酔だったため、術後は酸素をつけていましたが、目はぱっちり開けて病室に戻ってきました。案の定喉はゴロゴロ、左肺のエアー入りは悪く、吸入・体位変換・吸引を繰り返し、夜には酸素も取れ、両肺のエアー入りも良好になりました。痰は今朝まではまだネバっこく、唇もカサカサ・・個室の湿度はぬれタオル・洗面器・ペットボトル加湿器を顔周辺に充てるでどう頑張っても３０％が限界でしたので、今朝まで点滴（時間４０）は付けて置いてもらいました。入院はパパと、退院はしぇあーどさんにお迎えに来てもらいました。パパは自宅で待機、こんなことははじめての経験です。3人で荷物を片づけている間に、信ちゃんはマイベットでほっとしたのかお昼寝。前は小児外科も成人したら入院できないといわれましたが、今は良いみたいです。胃ろう・気管切開・埋め込みポートなど年令は大人でも身体が小さかったりする重心の人は今後も小児科や小児外科で対応してもらえると良いなと思います。その他看護師さんは信ちゃんと同じ年や年下の人もいました。胃ろう歴２１年と言ったら、みんな驚いていました。紙のカルテは無くなり、男性看護師が3人もいるなど、久しぶりの入院でいろいろ変化を感じました）
2012.12.20
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18~20日入院
いよいよポート埋め込み手術19日です。往診医と出会った直後から「何で退院時にポート入れてこなかったの？」と言われて早１０年、先生にはなんどもご苦労かけました。こちらも先生が来られるまでの絶飲食の時間や、年末年始やゴールデンウイークはひやひやものでした。予定どおり帰って来れるようにお祈りいただければ感謝です。
2012.12.17
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感染性胃腸炎
利用者には出ていないが、職員さんに出た！地域交流スペースは閉鎖。明日の通所はやめておこう。先週の市内感染症発症の状況はこちらやっぱりすなご近くで発症者が多い・・
2012.12.13
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術前検査終了
今日はつくしのヘルパー君と阪大へ、１９日の手術に備え心電図・採血・レントゲンののち、麻酔科受診してきました。採血は両手を使い捨てｶｲﾛで温めていたので１回でOK、心電図はバギーのまま、レントゲンが少し待ちましたが、今日はぴくつきもなく穏やかな表情でした。信ちゃんも覚悟ができたのか？気温低めの方が信ちゃんには良かったのか？あとは１８日の入院めで風邪をひかないようにしなくっちゃ！
2012.12.10
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今年最後の理事会
体調不良で3人の方が欠席２０周年の反省と報告・近畿ブロック研修会の報告・1月の保護者研修会の打ち合わせ１月は19日、神戸教育会館にて成年後見人の学習会を行います。施設入所の方は契約のために必要だったので、すでに後見人をつけておられますが、内容を詳しく知らなかったり、後見人になった親ができなくなった場合や財産相続など再度勉強しようとの企画です。（新しくできた施設の通所では、後見人をつけないと利用できないところがあるそうです。つばさでまだそのようなことはありませんが、世の中の流れがそうなってきているので、知っておく必要がありますね）午前は県社会福祉協議会から社会福祉士の方、午後からが医療と後見人について、すなごの服部院長にお話ししていただきます。
2012.12.09
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センターとの懇談会
7日はセンターと保護者会の懇談会でした。これは元々入所保護者会主催の懇談会でしたが、通園もできたのでつばさ保護者会も毎年呼んでいただいています。院長・事務長などそれぞれの責任者の方から今の現状をお聞きし、保護者からの質問に答えていただくこのような会は年に１～2回あります。入所各病棟からでた質問は「散髪について」「センター外での通院について」「入院している親への子の見舞いや葬儀出席について」など、いずれも親ができなくなったことに対してこれまでは全面的に施設もサポートされていましたが、該当者増加や、他のサービスもできてきたことから、原則は家族・・でもできないときは遠慮なく相談してほしいとのことでした。つばさからは短期入所利用がほぼ１００％と聞き、今後増える予定はあるのか？びわこ学園のようなケアホームはつくらないのか質問しました。いづれも今のところ計画はないとのことでしたが、今後ベットの空きが出てきた場合、入所と短期入所のベット数の見直しなど、長期的に世の中の流れにそって入所施設も対応をしてく努力は必要とのことでした。なおすなごの現在の待機者は１６名とのこと。つばさの大半も人はまだ登録していない、またこの地域の人も最終的にはお世話になりたい（ならざる負えない）と在宅は続けたい反面万が一の時は期待されているのがすなごなので、需要と供給のバランスがそう上手くいくのかの不安は残る。
2012.12.09
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阪神クリスマスフェスティバル
本日アミティーホールにて・・詳しくはこちらあいにく信ちゃんは訪問入浴日なので断念。教会の芸文ホールでのクリスマス・サービスは19日。こちらこの日は手術日でこちらも断念。
2012.12.05
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ピカピカ動画
うちの次男、このところ夜勤明けで帰ってきてまた夜に出かけているな～と思っていたら職場同期の結婚式の余興のためだそう。何するのかな？歌・手品？って聞いたら、いまどきそんなのはしないそう・・でぴかぴか動画なるものをするそうで、あとは編集作業を残すのみ。昨夜は音楽に合わせて構成してて、面白くて見ていたらこちらが寝不足になってしまった。
2012.12.03
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緊急シンポジウム
昨日大阪私学会館にて、チラシはこちら参加者１００名弱、大阪・京都・兵庫・広島・三重・香川・岐阜・愛知・富山・・と沖縄からも来られていました。報告はいつものOさんのブログを拝借・・こちら私の感想は、まず大阪の医療的ケアの保護者の送迎の問題は驚きでした。これは西宮にいる私だからで、全国的にはどこもそうなのかもしれない（あるいはそもそも通学は距離的に困難で入院か訪問教育でないと受けれない地域がある）が、呼吸器や吸引が必要な子は親が自分で連れて行かないといけない事実。。資料には大阪市に対する「医療的ケアを要する子どもたちの通学保障を求める要望書」が入っていた。兵庫県は肢体不自由の学校は市立で作って来て、範囲もそんなに広くない。その中でも西宮養護学校は早くから通学保障には力を入れていて、小型バスで自宅近くまで来てくれたり、１軒だけ離れたお家には就学前の肢体不自由児母子通園施設（わかば園でもすでにあったタクシー通学というのもありだった。（北部地域ほか）（わかば園ではスクールバスより維持管理等タクシーの方がないかと都合が良かったと聞きました。庶民にタクシーは贅沢と思われていた時代、そろばんで説得するのはさすが関西！）医療的ケアに関しては、看護師配置以前から教員がされてきたところでは４月から混乱が起きているようでした。信ちゃんが入学したころにはほとんどいなかった医ケアの子がたくさんいること、その子たちもやがては卒業してくるとこを改めて知って、ますます今後どうなる（どうすればいい？）と思ったのでした。最後の杉本先生のまとめに中で、小児神経の先生たちで全国のマッピングを作ろうとされていることも知り、神戸大の高田先生とも話し、県内のどこの地域にどの年令の人がいるか調べることになりそう。（とはいっても守る会の会員さんだけでは把握不可能）会いたかった人にも会え、またますますパワーアップしてる若いお母さんのエネルギーももらって、先輩母ちゃんもまだまだ頑張らんといけん！と思った次第。
2012.12.02
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