2017年03月の記事
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胸腺腫について
胸腺とは・・・胸骨の裏側、心臓の上前部（前縦隔：ぜんじゅうかく）にあり、Tリンパ球と呼ばれる白血球をつくっている臓器です。その大きさは握りこぶしほどで、幼児期から小児期にかけては、体の免疫を担う重要な働きをしています。胸腺は、成長するに従って徐々に小さくなっていき、成人になると退化して脂肪組織となり、その働きを終えます。となっており、この胸腺にできる腫瘍が「胸腺腫」となり、悪性の腫瘍に分類される。この胸腺腫は、これ自体で身体に症状が出ることは稀で、偶然人間ドックなどで胸部CTで発見される場合が多い。また、合併症として今回私が患っている「重症筋無力症（MG）」の約4割の人にこの腫瘍がある。また、この病気になる人は、日本では２０万人に一人という希少な腫瘍となっており、MG同様今までのデータは非常に少ない。悪性の腫瘍ではあるが、通常の癌と比較すると進行のスピードは遅く、胸腺を覆っている膜に覆われている場合が多く、この段階だとステージ１に分類され、この段階で手術により除去できればほぼ完治すると思われるが、もし膜を破って滲み出すステージ２以降の浸潤型胸腺腫となると、一般の癌と同じように、放射線や抗がん剤の使用も必要となってくる。また、この段階だと再発率も高くなり苦労されている方も多い。今回、私の場合経済的な話をすると、MGと合併しているため難病による助成が受けられるというのが一番大きいのだが、現在加入しているがん保険で調べると、ステージ１だと適用されないが、ステージ２以降だと適用されると考えられる。いままでいろいろ事情があり、生命保険関係は整理してしまっていたのだが、このがん保険だけは続けていて良かったと思っている。まあ、ステージ１であるのが一番望ましいが、もし２以降だとしても少しは安心できる要因となっている。にほんブログ村
2017.03.27
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万全を期す
今日は、胸腺腫の手術を実際にメインに執刀する呼吸器外科科長の受診をしてきた。私は子供の頃からけっこう病気をしていたため、いろいろなお医者さんにはお世話になっているのだが、外科専門医の方とは今回初めてとなる。今までの先生方と比較するとやはり外科の先生、しかも数多くの手術の経験を積んでいる人は少し他の科の先生とは違った印象を受けた。一番強く感じたのは、「厳しさ」・・・開腹手術という、ひとつミスをすると命に直結する。という感じ・・・内科の先生方などは、どちらかというと学者、研究者という感じなのだが、なんというか今日お会いした先生は、言い方は悪いかもしれないが「職人」・・・これから行う手術に対して妥協など一切許さないということ。で、これはもちろん手術を受ける側の私に対する要求も同じで、このあたりは、少し冷たく感じるところなのかもしれない。ということで、万全を期するため新たに各種の検査が追加された。これらの結果を総合的に判断し実際の手術に対して、いろいろなケースを想定して行っていくことなのだろう。にほんブログ村
2017.03.25
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入院手続き他
昨日は、胸腺腫手術に関する呼吸器外科の外来を受診した。まず血液検査を行いその結果を受けて入院、手術が決定した。そして明日土曜日には、手術を担当する呼吸器外科科長の外来を受診し、手術について細かい話を聞くことになった。また手術前最後の検査として、造影剤胸部CTの予約をした。診察終了後、入院手続きを行い、病室については４人部屋のどこにしましか？と聞かれたので、経済的に余裕はないので、差額ベット料金のかからない通路側でお願いした。実はこの４人部屋、窓側だと一日３０００円の差額がかかる。今回の入院は１２階の病室で前回の１６階と比較して下にはなるが、窓からの景色はかなり良い。しかしそれは贅沢・・・しかし、部屋が空いてない場合は、最初は窓際になる可能性もありますけど良いですか？その場合は、開けば移動するということだったので了承した。次に行ったのは、入院コーディネーター室・・・ここで入院生活の段取りや説明が行われた。このあたりは、事前に調べていた情報とほぼ同じだった。ここでの話の中で、合唱人として興味深かったのは私の肺活量検査結果・・・私の肺活量は３リットルで成人男性としては正常値ではあるが、かなり低い。今まで歌っていてフレーズが続かないのは、何か発声に問題があるのかと思っていたのだが、根本的に肺活量がなかったことが明白となった。まあ原因がわかれば対応策を考えることができるので、まあ良いかな・・・その後、外来を待っている間に電話があり、難病医療費助成に必要な医師の書類が出来たとの連絡があったので、１階へ受け取りに行く。そして病院が終わったあとに葛飾区の保険所へ申請に行った。この助成は重症筋無力症（MG）に対するものであるが、胸腺腫対応もMG対応に含まれるので助成を受けられる。医療費は、健康保険で「高額医療費制度」があり、一ヶ月の医療費自己負担が私の所得だと８万から9万になるのだが、この難病助成ではそこからさらに自己負担が２万円までに抑えられる。とても助かる制度・・・しかし、MGというのは逆に言えば悪化すると怖いという側面ももちろんあるということだと思う。関係ない話だが、以前行った葛飾区の保険所は、かなり古かったのだが、今回、場所も建物も新しくなり、とても綺麗になっていた。にほんブログ村
2017.03.24
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重症筋無力症（MG）について
私が現在罹っているこのMGの症状は、名前の通り免疫の異常から目や口など様々な場所の筋力が低下する病気で、一番頻繁に症状が発生するのは目の回り、まぶたが下がってくる眼瞼下垂や物が２重に見える複視、で、これは「眼筋型」と呼ばれる。そして全身にこの症状が出るのが「全身型」。そして特徴としては、その筋力低下は時間や日によって変化し疲労すると顕著に現れる。そしてこれが重くなると「クリーゼ」と呼ばれる発作が起こり、最悪、自力で呼吸ができなくなり死に至るということになるが、現在はある程度治療法が確立されており死に至ることは少なくなっている。患者数としては、全国で２万人弱、完治が難しく時間もかかることから、自治体から治療費が補助される「難病」に指定されている。そしてこの病気の患者の多くに、「胸腺」の異常が見られることから、ここがこの病気の原因の一つだと考えられる。しかしながら、胸腺に異常がない人も多いため原因はまだまだ解明されていない。この病気の治療法としては、まず対処療法として「抗コリンエステラーゼ薬」が処方され症状を緩和する。そして私のように「胸腺腫」がある場合は、これの除去手術が第一の治療法となる。また他の治療法としては、ステロイド薬や免疫抑制剤などが処方される。いろいろネットで調べていくと、このように複雑な症状と人によって検査項目に合致しないことも多いため、この病気の確定診断になかなか至らず治療に苦慮している患者の方も多く、世間的な認知も低いため苦労されている人も多い。私にしても、こんな病気があることなど全く知らなかったし、自分が罹って初めてこれだけ調べて理解したところで、自分の周りにこれを理解してもらうのは大変な労力が必要だと思われる。にほんブログ村
2017.03.20
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治療方針
先日、一日かけて病院の外来を回り、今後の治療方針がほぼ決まった。まず最初に受診したのは糖尿病内科、胆石による胆管炎により急上昇した糖尿の数値、HBA1Cの値が9.0→7.2へ急降下・・・これはインスリンの効果も大きいが、私自身も食事に注意し健闘した結果。当初は、この値が安定したら胆嚢摘出手術をするということだったので、5月末のイタリア演奏旅行を考慮してのことだった。ということで、この数値であれば手術可能という結論を得た。しかしこの時点で胆嚢摘出ではなく胸腺腫摘出に変更されていた。次に受診したのは、胸腺腫手術を担当する呼吸器外科。ここで胸部CTの画像を見ながら胸腺腫について詳細な説明。画像にはまだ小さいが白く丸い影がはっきり確認できる。通常の悪性腫瘍であれば、針で組織を取り現在のステージなどが分かったりするのだが、この胸腺腫は初期の段階では膜に覆われており（この段階であればステージ１、実はこの段階だとがん保険の対象にはならない）ここで針を刺したりすると膜が破れて組織が染み出す恐れがある。ということで、胸を開けて手術と同時にステージがわかるというものだった。引き続き手術の説明。実は、この胸腺腫と胆嚢摘出、どちらを優先するかを担当で話し合った結果、胸腺腫が優先と決定したという話だった。で術式は、拡大胸腺全摘出・・・これは胸を縦に２０ｃｍほど切り、胸の骨も一部切断、胸腺の回りの脂肪もすべて摘出するというもの。胸腔鏡だと取り残す可能性が大きく、この腫瘍は再発率も高く、重症筋無力症（MG）も合併していることからこの術式が良いということだった。このあたりの情報はすでに調べて知ってはいたのだが、実際に話を聞くとけっこうビビってきた・・・汗・・・最後はMG担当の神経内科、ここでは手術に向けて薬をどうするかのお話。現在の症状は眼瞼下垂と疲労で対処療法の薬であるマイテラーゼを1日１５ｍｇ処方されている。で一般的にはここに治療薬でもあるステロイドを併用するのだが、副作用の関係で血糖コントロールが狂うかもということで、とりあえずはマイテラーゼを15→30に増量するのみとなった。そして、来週木曜日に再度、血液検査と呼吸器外科を受診し具体的な入院の手配に入ることになった。仕事の方は、昨日までに切りをつけて本日より治療に専念する状況となっている。さすがに、この状況で大好きな合唱も歌うことはもちろん、演奏会を聴きに行く気にもならないというのが実情・・・残念。にほんブログ村
2017.03.18
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医師と建設コンサルタント
今回、このようなややこしい病気になり、いろいろな医師の方とお付き合いさせて頂き、自分の仕事でもある建設コンサルタントと「クライアントにコンサルティングする」という面でとても似ていると感じた。医師の場合のクライアントは「患者」であり、私の場合は、「役人」であったり同業の「元請けコンサル」だったりするわけなのだが、自分が調べたり積み上げたりした知識を使ってコンサルティングするということは同じ・・・今回の私の場合を例に取ると、重症筋無力症（MG）を担当している神経内科の先生は、若い女性の先生（念のため書いておくのだが、ここでの性別は無意味、重要なのは「若い」ということ）で、２週間前の先生の診察では、胸に腫瘍の疑いはあるが、この腫瘍はそんなに早い進行はしないので、胆嚢摘出の先行で良いのでは、ただし、腫瘍の専門でもある呼吸器外科とは相談します。ということだったのだが、先日は、胸腺腫（疑い）の処理を先行させましょう。ということに変わった。実は、MGにしても胸腺腫にしても症例が非常に少ない。当然なことではあるが、この合併症に関して「若い」先生は未経験（想像）、もちろん神経内科の分野では、もっと数多くの病気について勉強していなければならないため、未経験のこの病気の知識は不足するのは当然のこと・・・しかしながら私は、この病気の当事者であるため、ネットというツールを駆使して情報収集（これは、仕事柄、私の得意な行動）・・・もちろんネットが発達する以前であれば高価な専門書などで勉強することは不可能ではあるのだが、ネットでは、この病気の詳しい解説から症状例、そして患者さんの体験談まで多くの情報が得られる。これによると当初の診断には疑問があり、今回の診断が妥当・・・コンサルティングする方の立場は、よく理解しているので当初の診断に対して明らかな疑義は申し立てはしなかった。気分を害するのは目に見えているから・・・それと本音を言えばイタリアへ行けるかもという期待も勿論なのだが・・・ということで、どんな仕事でも同じかもしれないが「経験」というファクターはとても重要だということを再認識した。にほんブログ村
2017.03.11
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これまでの経緯
昨日、病院で神経内科の受診を受けた。2週間前の受診で胸部CTの結果、胸腺腫があることが確認されていたのだが、とりあえず経過観察で良いのではないかとの神経内科の主治医の判断だった。しかし今回病院へ行くと、当初予定になかった肺活量の検査が追加されていた。うーん、これは何かあると思ったら予想通り、呼吸器外科の専門医に話をしたところ、胸腺腫は早めに取った方が良いという判断だったそうだ。ということで胆嚢摘出手術は後回しになり、胸腺腫の手術が先・・・来週の木曜日に最初から予定のある糖尿病内科の受診に加え、呼吸器外科、神経内科と外来を一日かけて回り予定を決めることになった。で仕事の方は、来週までけりをつけ、再来週から治療に専念する予定とした。これから入院、手術などについて書いていこうと思っているのだが、まず最初にこれまでの経緯をまとめておこうと思う。まず昨年の１２月ころから、膨満感に悩まされる。そしてそれと並行して眼瞼下垂・・・膨満感の方は、かかりつけ医より胃薬を処方、眼瞼下垂の方は、眼科で異常なし、形成外科でまず内科で見てもらえと言われ、かかりつけ医へ・・・とりあえず年始だったので、ビタミン剤をもらって様子見・・・で、このとき最近は7前半でコントロールされていた糖尿の数値、HBA1Cの値が8.6へ上昇・・・何か心当たりはありますかと聞かれ、そういえば最近ラムネ菓子を食べていたのが原因かと・・・1/8、冷え込む中、多摩地方まで合唱の演奏会を聴きに行き、その帰りに体調がおかしくなる。途中の駅からタクシーでなんとか自宅へ帰り着いたものの、その夜はお腹の激痛と嘔吐、発熱・・・とりあえず解熱剤で少し収まるものの熱は上がったり下がったり・・・なかなか身動きとれず、1/12にやっとかかりつけ医を受診、血液検査の結果、炎症反応が高くすぐ、大病院を紹介され移動・・・各種検査の結果、総胆管結石胆管炎の診断で、その日の内に内視鏡で胆管の石を除去、1/20まで入院し回復、しかし胆嚢に石がまだ残っているため、胆嚢除去を予定する。そして入院中に眼瞼下垂の診察を受け、重症筋無力症（MG）の疑いがあるため、退院後、筋電図（かなり痛い）検査などを受け、血液検査などで陽性、眼筋型MGが確定する。そして胸部CTで胸腺腫が確認された。にほんブログ村
2017.03.10
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