2008年05月の記事
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理解してもらうこと
週末は楽しみにしていた旅行だった。最近、息子は体調が最悪だったせいもあって笑顔が少なくなっていたけど、久しぶりに家族３人でよい空気を吸って息子の笑顔がたくさん見れた。夫も私も息子の笑顔で元気になれる。旅行といっても、犬と泊まれるロッジでずっと過ごすだけなんだけど、私は八ヶ岳アウトレットで買い物もできたし、幸せ気分。夫はまめに焼肉、そば、しゃぶしゃぶの準備を手伝ってくれる。息子は外食するわけではないので急に悪くなる体調を心配せずにいられる。家族3人の楽しみを見つけられたと思う。娘はさそっても行かないという。大学生活や部活を楽しんでいるし、それに旅行は友達と行く方がいいみたい。順調に親離れしている証拠なのかな。楽しい思いをして帰ってきたのに、今日は仕事でいやなことがあった。つくづく生徒のいうちょっとした言葉に傷つく自分がふがいない。今年も息子の同級生男子6人、女子4人が私のレッスンを受けに来てくれている。あまりに長い息子の休みに彼らの正直な気持ちを聞くときがある。「さっきリビングルームにいた。学校に来ないのはさぼってるんじゃないの。」「いつ学校に戻れるの。ずっと調子が悪いなんてことあるの。」引きこもりじゃないから、ずっと自分の部屋に引きこもっているわけじゃないし、調子のいいときは部屋をうろうろ歩き回っているときだってある。でも学校にはまだとてもいけないんだよ。学校も友達も好きなんだよ、すごく。理解してもらおうと思う。聞かれたら何でも応えようと思う。でもほんとに子供たちに理解できるのか。子供たちの中には辛らつな言葉を吐く子もいる。息子の場合今はまったく学校に行っていないけど、時々学校に行っている子たちはこういう子供たちの言葉に耐えられているのだろうか。月に一回、教室からの連絡を通信としてプリントして渡している。息子が病気になったばかりの頃はよく息子の病気を理解してもらおうと思っていろいろ書いた。でもここ数ヶ月は英語に関することばかりで何も書かなかった。時々は理解してもらうようにこちらから生徒さんや保護者に発信していったほうがよいのかなと思う。学校、学年のすべての子に届くわけではないけど、少なくともうちに英語を習いに来ている子には学校嫌いで学校に行けないとは思ってほしくない。でもみんなに理解してもらおうって思うのは無理なのかな。一日のうちで気温がぐんと上がったときの息子の状態をみんな知らないだ。なんどもなんどもトイレに行ってる息子を知らないんだ。体がだるくて一日のうちのほとんど今は寝ている息子を知らないんだ。ゲームをやれるときだって、PCをやれるときだってそんなのほんとに息子のやりたいことじゃないって今は思う。ほんとはみんなと同じことがしたいのに。学校行って、勉強して、友達と前のようにみんなで笑いあいたいだけなのに。明日はひさしぶりに担任に会う。機会があったら、担任の先生からも病気のことを理解してもらうため子供たちに話してもらえるように頼んでこよう。分かってもらえなくても、努力だけはしてみよう。
May 26, 2008
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一度っきりの人生だもの
英語講師は普通テンションが高い。夕方どどど～と家に来る元気のよい子供たちにHello!と声をかける。明るい笑顔で質問しなくちゃならないし、お手本のセンテンスを読むときだって暗い声では読めない。講師になって12年。レッスンが始まる前はテンションをあげておくのが必死のときがある。近所の人や生徒さんの保護者に、息子さんがこんな状態なのに明るくてえらいですねと言われることも一度や二度ではない。英文サイトでのメル友にも息子が病気なのに前向きに勉強を続けていてえらいと言われる。まあ無理しているときももちろんあるけど。息子が自律神経の病気になって一年半。最近はまただるいの連発の毎日。こんな状態のとき昔は息子がかわいそうで心配でたまらなかった。でもそれで私が落ち込んでいてもいいことなんて一つもなかった。私の人生と息子の人生は別。息子は不運だけど、いつかは必ず治るんだし、遅くなっても一歩を踏み出したくなったら100％応援したい。でも今は私は私の人生、今この瞬間だって充実して過ごしたい。親として冷たいのかなって思うときもある。でも「心配すればするほど、息子の病気は悪くなる」のだ。私が毎日を楽しんでいるのは悲しんでいるときよりずっといいって息子は言ったことがある。その言葉を糧に今日も充実した一日を送ろう。
May 21, 2008
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近所の男の子のその後
去年の5月12日に書いたブログの男の子のその後の話。（もしよかったら、一覧から去年の5月12日のブログを読んでみてください。）50件くらいある近所に娘より一つ上の男の子がいる。娘によるととても性格がいい子だったそうだ。その子は今19歳。高校一年の時から学校に行けなくなった。去年お母さんと話す機会があり、話を聞くと症状が起立性調節障害にそっくりだった。血圧が低い、手足が冷たい、朝起きられない、気持ちが沈む、だるい、動けない、体が固い等々。起立性調節障害という診断はもらっていなかったようだけど、思春期外来のようなところへはいっているようだった。娘は高１のときに学校に行けなくなった男の子にショックを受け、その子に手紙を書き、何度かメールもやりとりしていたようだけど、娘によると、あまりに暗い内容だったメールを受け止められなくなって、メールはとまってしまったのだそうだ。娘はなにかしてあげたい気持ちがいっぱいで行動をおこしたのだと思う。でもあまりに長くかかる病気だったし、自分も受験でいっぱいいっぱいで、気持ちの面でもささえてあげられなくなってしまったのだと思う。娘は弟のことも心配している。でも動きたくても動き出せない体調はどうしても心からはわかってあげてはないんじゃないかな。親であってもなかなかわかってあげられないときがあるから、当たり前のことかもしれない。数日前、近所の人と立ち話をしているときにその男の子の話になった。今は大学に行きだし、近所のホームセンターでバイトも始めたそうだ。成人に近づき体が楽になって動き出せるようになったのだろう。ほんとによかったなあ。その子は高1で発症したから、社会復帰するまでに4年かかったわけだ。小6で発症した息子はいったい何年かかるのかなあ。でもいつかは治るのはほんとうに事実なんだ。娘にその子のことを伝えると「ふ～ん」って返事のみ。もっと助けてあげたかった気持ちやいろんな複雑な気持ちがあるのだろうな。やっぱり普通の子がなにかしてあげようって思ってもこの長くかかる自律神経の病気はなかなかむずかしいんだろうなと思う。風邪やインフルエンザのように長くても数週間しっかり寝てそれで治るってわけにはいかないから、それが本人にとっても周りにも一番苦しいのかもしれない。
May 15, 2008
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なが～～～い戦い
私の好きだった言葉の一つに「一年経てばすべて過去」っていうのがある。今どんなに苦しくても辛くても一年経てば時が解決してくれて過去の話になる。だから今を乗り越えようっていう格言だと思う。でも最近思う。これは起立性調節障害にはあてはまらない。もちろん、精神的には私も息子も落ち着いてきたのは確かだけれど、はたして息子の体調は一年前と比べてよくなったかと考えても「イエス」とは言いがたい。それほど長くかかる病気なのだ。もうすでにお母さんになっている方で思春期に自律神経の病気で苦しんだ方がいるそうだ。そのころは「起立性調節障害」という病名は病院では言われなかったそうだが、やはり同じように動きたくても動き出せず、倦怠感と戦って苦しんだ思春期を過ごされたそうだ。その方は今はよくなっているそうだけど、治るのに10年かかったと聞いた。思わず、目が回りそうになった。社会への復帰と体の完全な回復とはまた違うのだろうけれど、社会復帰したあともしばらくはこの体の体質と戦うことになるのだろうと思うと息子の不憫さを考えてしまう。でもいつかは必ず治るのだ。夫は息子ほど、ひどい自律神経の乱れはなかったが、学校時代朝はとても苦手だったそうだ。朝ごはんはいつも食べれなかったし、午前中はいつもボーっとしてたという。その夫は今はとても元気だ。一時期息子のことで落ち込んで白髪とため息が増えたこともあったけど、今は明るい。このゴールデンウィークも朝は三日間家の周りの生垣を切り、テニスもするし、ゴルフの打ちっぱなしにも行く。買い物にも行ってくれるし、娘のところへ荷物も運ぶ。洗い物もやってくれる日もあれば、ごみも運ぶ。昨日は歩いていける海岸でバケツ二杯ぶんのアサリを取ってきてくれた。最近、娘の部屋を片付け、夫の書斎にしたら、ますます元気になって喜んでいる。夫が明るく元気なのを見るのはうれしい。息子もいつかは夫のように元気に動ける日が来ると思う。息子は本来夫に似てる人見知りのAB型。顔も体型も性格も似てる二人だもん。息子だっていつか、夫のように元気になる、最近は夫の元気な姿を見るたびにそう自分に話しかけてます。今日から仕事の夫。もう家事は私一人でやんなきゃな～。
May 7, 2008
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