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今日の夕方、大阪医大のT先生の書かれた本「起立性調節障害の子どもの正しい理解と対応」が届いた。今日は金曜日で仕事がなかったので、さっそく読んでみた。低血圧サポートのHPなどですでに知っていることも多かったけれど、詳しく書かれているので勉強になったことも多かった。すでに知っていると思っても、あらためて活字で読むとまた違った感じで頭にすっと入ってくるような気がする。学校向けに書かれているところもあって、さっそく今度担任が家庭訪問に来たときに勧めてみようと思う。いつもT先生に聞きたいことがいっぱいあるという娘にも読んでもらおう。もうちょっと本の値段がお得だったら、Aliceのパンフレットのように病院やら、学校やらに配りたいくらいだ。そうそういまいち、息子への理解ができない実母も読んでくれるとちょっとは病気のことを理解してくれるだろうか。本の中で「医療機関でも病気ではないとか、うつと診断されることもある」とあった。うちはまさしくそれで心療内科に最終的に送られた経験を持つ。医療の現場ではっきりと起立性調節障害なんて病気はないと言いきった医師にも遭遇した。私だけでなく、今この現在でもそんな目にあって苦しんでいる親子さんがいるのだと知るのは悲しい限りだ。あらためてODの正しい周知を広めていくことの大切さを感じた。中学3年のODの患者さんに対して進学について書かれているところも興味深かった。読んでみて、息子のようにまだ座っていることさえ、つらくてゴロゴロしていることの多い重度のODの子は高校進学を遅らせたほうがいいかもしれない。最終的に決めるのは息子だけれど、やっぱり親として覚悟は必要だろうと思う。この難しい時期を冷静で過ごせるか、あまり自信はないけれど、とりあえず、前向きに頑張っていこうと思う。道はこれで終わりではないんだから。人と違ってもいい。息子のペースでゆっくりと進んでいこうと思う。P.S.SMAPファンの私は昨日からどきどきものでした。さっき会見を見たらちょっと涙が出そうになっちゃった。早くカンバックできるようにずっと応援していきたいです。
April 24, 2009
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今日4月6日はお城(しろ)の日なのだそうだ。息子の好きなものの一つに歴史がある。最近はお城の本を読んでたりする。いつか息子が元気になったら本格的に「お城めぐり」がしたいな。まだまだ体調が悪い日が多いけれど、近くのお城に最近は引っ張り出してる。先週は国宝の犬山城に行ってきた。車で一時間半かかったけど桜も咲いていてなかなかよかった。途中で雨は降ってきたけどぽつぽつだったので傘なしで大丈夫だった。お祭りで通りは混んでいたけど、お城はそれほどでなく、息子もなんとかお城の中も見学できた。 ちなみにアップの岡崎城と犬山城。 写真はすべて旦那が撮ったもの。定年後の趣味にするとか言って結構値の張るカメラを買った夫。でも被写体を探して家族をいろんなところに連れて行ってくれそうな気もするからちょっとうれしいような。私も夫も息子もこれからも今ある幸せを見つけていきたいと思う。
April 6, 2009
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